Guten Abend!
Ich bin neu hier und hoffe das ich meine Sache richtig mache
Zu meiner Situation. (ich veruche mich kurz zu halten)
Ich bin 37, meine (seit 2 jahren) Diagnosen Lipolymphödem, mittlerweile Grad 2-3 sowie Adipositas Permagna. Bis zu meiner Diagnose hab ich einen Leidensweg wie viele andere Patientinnen auch. Erst wird alles auf´s Gewicht geschoben, es beginnen unzählige Diäten, eine Essstörung die mittlerweile schon lange behandelt wurde und unzählige Arztbesuche folgten. Ich sollte hinzufügen, dass ich immer sehr sportlich war und auch bis zur Pubertät nicht mehr als ein wenig Babyspeck hatte. Ich war sozusagen normalgewichtig.
Vor 1 Jahr habe ich mit MLD begonnen, erst eher unregelmäßig da ich es mit meinem Beruf nicht vereinbaren konnte, mittlerweile 3 - 4 mal pro Wo. 2 mal 60 min Beine und 2 mal 120 min Arme und Beine. Wickeln ist bei mir nicht möglich, sämtliche Physios in meinem Umfeld scheitern - wickel lösen sich nach kurzer zeit. habe strumpf und capriversorgung, komme damit kläglich zurecht trage sie aber tapfer.
mein Zustand verschlechtert sich stetig, bis Sept 13 war ich noch Berufstätig, nun seit 10 Wo. arbeitunfähig.
Reha habe ich im Juni -damals noch Beruftätig- beantrag. Abgelehnt wurde diese im September durch die DRV mit der Begründung, es läge keine Notwendigkeit vor und die Adipositas-Therapie falle unter die Zuständigkeit der KK. Da sich mein Zustand verschlechtert hat, ich zusätzlich eine Lymphzyntigraphie durchführen lies, welche bildgebend bewies, dass mein rechtes Bein keinerlei Lymphaktivität aufweist habe ich Widerpruch eingelegt. Mein HA und mein Phlebologe haben nochmals schriftlich Stellung bezogen und sogar der MDK der KK hat schriftlich eine Reha befürwortet.
Bei sämtlichen Kontaktaufnahmen seitens meiner Ärzte, der KK und mir wurden wir alle samt abgewimmelt und vertröstet. Mittlerweile warte ich immernoch auf eine Antwort, seitens der DRV. Letzte Info vor 2 Wo. an meinen HA, laut DRV bekämen wir mitte Januar bescheid.
Ich bin verzweifelt. Die Erkrankung schreitet fort, ich kann kaum noch gehen, mein gesamter Körper schmerzt. Zwischenzeitich stellen sich Folgeerkrankungen ein. Ich kann mich nur noch mit Unterstützung meines Partners pflegen und versorgen und fühle mich im Stich gelassen.
Meine letzte Hoffnung ist eine Klinik, in der ich "AKUT" versorgt werden könnte um die Zeit zu überbrücken und den Zustand wengistens zu halten. doch diese Klinik hat auch erst wieder ab Februar 14 Termine frei und vergibt diese erst, wenn sie eine schriftliche Zusage des MDK der KK vorliegen hat, trotz Versorgungsvertag.
Gibt es denn nicht noch irgendeine Möglichkeit, wie ich die richtig Unterstützung bekommen kann? Kann mir bitte jemand helfen, ich weiß nicht mehr weiter.
Ich danke für´s geduldige Lesen und ebenso danke ich schonmal im Vorraus für´s antworten