Beiträge von marlene_90

okay, vielen Dank!!

Hallo,

ich habe jetzt neuerdings Zehenkappen und Wadenstrümpfe getrennt und jetzt habe ich die Frage was ich unten und was ich darüber
anziehen muss... Weiß das jemand?

Danke schonmal im Vorraus

ich habe ja hautfarbene (oder karamell farbene je nachdem wie man will ) Strümpfe und so war es bei schicken Anlässen gut, weil man sie
mit einer Strumpfhose sehr unauffällig machen konnte

ich hatte die letzten 2 Wochen jeden Tag MLD und danach noch wickeln. Es war echt total unangenehm weil ich danach noch nach hause fahren musste und meine Füße ziemlich krass ausgesehen haben weil ich sie in meine Chucks quetschen musste und dann noch in Jogginghose außerdem
war ich direkt nach den 2 wochen beim Füße ausmessen und hab erfahren dass meine Füße überhaut nicht dünner geworden sind
Wie reagieren eure Beine auf die MLD so?

Ich nehme immer hautfarbene Strümpfe, weil die einfach am wenigsten auffallen. Einen Sommer lang hatte ich mal schwarze Strümpfe aber die waren mir dann (vorallem weil ich ja auch im Sommer immer kurze Hosen und auch Kleider trage) zu auffällig und bin wieder umgestiegen

@ bingo: wow, das freut mich, dass bei dir alles so gut geklappt hat

Ich glaube die Sache bei mir ist, dass ich gerne für eine Zeit lang ein "normaler" Mensch sein möchte und auch so wirken, ohne irgendwelche Krankheiten und es nicht sofort erzählen möchte. Aber ihr habt Recht, wenn man erstmal über seinen Schatten gesprungen ist, ist es sicherlich besser

ja mein Fuß wird auch immer sehr schnell wieder dick, deshalb liege ich meistens wenn ich sie abends aushabe, damit ich es wenigstens ein bisschen genießen kann.
ich habe an beiden Füßen ein Strumpf und ich weiß was du meinst, ich wasche die Strümpfe zwar nicht jeden Tag, weil das zu viel Aufwand wäre, aber auch häufig und man muss immer an so viel denken und das deprimierendste ist, dass man es sehr wahrscheinlich nie los wird

wie ist das eigentlich bei euch, wenn ihr eine Beziehung hattet, seid ihr offen mit der Krankheit umgegangen? mein Freund war schon vorher mit mir befreundet und wusste davon, aber ich kann mir vorstellen, dass das für viele abschreckend wirkt oder? was habt ihr da so für erfahrungen?

ja es ist genau das, es ist ja eigentlich nur ein Strumpf, aber erst wenn man ihn auszieht, fühle ich mich frei. Und ich hasse es auch jeden Morgen und Abend dadurch an die Krankheit erinnert zu werden, ich kann es nicht mal für ein paar Tage vergessen ://

dazu kann ich dir leider nichts sagen, aber ich denke schon, meinen hab ich vorletzten Herbst gemacht

Über meine Probleme mit dem Ödem rede ich auch nur mit meinen engsten Freunden und Familienmitgliedern. Vorallem am Strand finde ich es schlimm die Strümpfe zu tragen, weil ich das Gefühl barfuß im Sand zu stehen so schön finde, es aber immer nur für eine kurze Zeit machen kann. und auch generell immer diese "Barrikade" zwischen meinen Füßen und dem Boden, ich weiß nicht genau wie ich das ausdrücken soll

Ja, da gab es morgens so Kurse, wo einem alles genau gezeigt wird

Ich kenne das auch, meine Freunde sagen mir immer, dass das gar nicht auffalen würde etc, ich bin da zwar anderer Meinung, aber ich denke sie wollen einen nur aufheitern und sie dieses unangenehme Gefühl einfach nicht richtig nachvollziehen können.
Bei mir wissen das auch ziemlich viele, da ich die Strümpfe ja wie gesagt auch im Sommer mit kurzen Hosen trage und meine Klassenkameraden es natürlich auf Klassenfahrten mitbekommen haben, wenn ich die Strümpfe an- und ausgezogen und bandagiert habe, aber ich denke es ist für mich auch leichter offen damit umzugehen, da ich das ja seit meiner Geburt habe und es dann quasi unmöglich ist es zu verstecken.

Mein Ödem hat sich in den letzten Jahren eigentlich nie dauerhaft verändert, ich habe nur so Phasen in denen es besser und manchmal schlechter ist.

Ich bin eigentlich ein auch eher schüchtener Mensch, aber auf Dauer wurde es glaube ich einfach zu anstrengend für mich, mich immer zu verstecken und irgendwann entwickelte ich dann auch das Selbstvertrauen so rumzulaufen wie ich möchte, auch wenn es komisch aussieht

Das Bandagieren habe ich persönlich bei meiner Mutter gelernt, da sie es als ich klein war, immer gemacht hat, aber ich habe auch noch einmal bei Földi einen Kurs gemacht um es zu verbessern

Also ich trage seit ich klein bin meine Kompressionsstrümpfe und bandagiere meine Beine für die Nacht, gehe aber erst seit Anfang des Jahres wieder regelmäßig zur MLD.

Man gewöhnt sich tatsächlich daran, dass es warm ist wenn man im Sommer lange Hosen über den Strümpfen trägt, ich kenne es ja auch nicht
anders. Ich trage auch Kleider und kurze Hosen, natürlich fragen da oft Leute warum man doch Strümpfe trägt obwohl es so warm ist, aber daran gewöhnt man sich auch und ich spule dann meinen gewohnten Text zur Erklärung ab und dann ist es eigentlich okay

Das Problem mit den Schuhen habe ich auch jedes Jahr, im Sommer fällt meine Wahl da auf Chucks, weil ich die schnüren kann, so dass es passt und nach einiger Suche finde ich auch jedes Jahr ein paar Ballerinas.

Ich finde es auch total deprimierend, dass es keine wirkliche Heilung gibt, das ändert sich auch nicht nach all den Jahren. Und ich trage zwar die kurzen Hosen, aber es ist deprimierend sich neben den ganzen andern Mädchen zu sehen, auch wenn man sich daran gewöhnt. Außerdem finde ich es schade, dass so wenig Ärzte und Leute über Ödeme Bescheid wissen, obwohl es doch eigentlich einige Leute betrifft...

Hallo,

ja das fände ich auch toll

Liebe Grüße
Marlene

Hallo!

ich bin 15 Jahre alt und leide an einem angeborenen Lymphödem an beiden Beinen. Ich würde mich gerne
mit gleichaltrigen austauschen, die auch daran leiden.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet

Liebe Grüße, Marlene