Beiträge von lolo

Hallo,
ich bin 31 und habe seit meiner Schwangerschaft ein primäres Lymphödem links (Fuß). Dieses Lymphödem hat sich über Jahre entwickelt. Nun bin ich Weihnachten aufgewacht und siehe da der rechte Fuß total dick und schmerzend. Habe in den letzten Tagen alles abklären lassen (Thrombose, Gichtanfall, orthopädisch, sogar MRT) -nichts, alles prima. Verdacht auf Lymphödem! Die Empfehlung der Ärzte ist stationär in eine Ödemklinik. Nun kann ich nicht länger als 7, höchstens 10 Tage weg, da ich ein Kind habe. ich würde gern in eine Akutklinik zur Diagnosestellung und Anpassung der Strümpfe. Ich würde auch gern, dass bei mir mal so eine Lymphscintigraphie gemacht wird? Wird so etwas in der Klinik gemacht? Wie war es bei euch mit dem zweiten Fuß? Auch plötzlich?

Hallo!
Ich bin wirklich total verzweifelt. Gibt es Fälle in denen das primäre Lymphödem geheilt wurde? Ich meine durch MLD und Kompressionstherapie? Ich kann mich mit dem Gedanken in meinem Leben nie wieder Röcke oder schöne offene Schuhe zu tragen einfach nicht anfreunden. Bitte teilt mir doch eure positiven Therapieerfolge mit- als Hoffnungsschimmer.
Lolo

Danke Dr. Martin und danke Michaela für eure Antworten.

Ich hoffe, dass noch mehrere ihre Beobachtungen hier mitteilen, denn ich glaube, dass ich bestimmt nicht die einzige bin, die solch eine Beobachtung gemacht hat.

Gruß Lolo

Hallo,

ich habe nun schon seit über 15 Jahren ein primäres Lymphödem im linken Bein (ich bin 30 Jahre alt). Meinen ersten Kompressionsstrumpf habe ich mit 25 verschrieben bekommen. Ich trage den Strumpf nicht regelmäßig, wenn ich im Sommer offene Schuhe trage oder mir mal Schuhe anziehe, die etwas enger sind, dann lasse ich den Strumpf weg. Es gibt Zeiten, wo ich den Strumpf nur einmal in der Woche trage. dann gibt es Zeiten, wo ich ihn wirklich konsequent von morgens bis abends trage und in diesen Zeiten habe ich das Gefühl, dass wenn ich den Strumpf dann mal einpaar Stunden auslasse, dass das Ödem schnell und ziemlich groß wieder da ist. In den Zeiten, wo ich ihn unregelmäßig trage, dauert es viel länger, dass der Fuß so richtig dick wird. Kann es sein, dass durch das Tragen des Strumpfes, die nicht voll funktionsfähigen Bahnen und vielleicht die Muskeln ihre Arbeit (die Lymphe aus dem Bein zu transportieren) komplett einstellen? Bilde ich mir das nur ein? Oder ist es vielleicht sinnvoller den Strumpf ab und zu wirklich mal auszulassen, damit das - was im Bein zum Lymphabtransport vorhanden ist - nicht ganz verkümmert? Durch den Strumpf wird ja die ganze Arbeit von außen übernommen, da ist es doch logisch, dass das was nicht mehr gebraucht wird irgendwann verkümmert!
Ich bin wirklich verunsichert!

LG Lolo

Hallo,

ich bin neu hier und wollte meine Geschichte erzählen um so vielleicht auch eure Leidenswege zu erfahren.

Ich bin 30 Jahre alt und habe ein primäres Lymphödem. Mit ungefähr 14 Jahren habe ich das erste mal bemerkt, dass mein linker Fuß etwas dicker ist als mein rechter, ich war bei vielen Ärzten und es wurde keine Diagnose gestellt. Ich habe mich jahrelang nicht um das Ödem gekümmert, weil es nicht schlimm aussah, wenn man es nicht wußte, hat man auch nichts bemerkt. Ich hatte keine Schmerzen, nur einen etwas dickeren Fuß. Mit 25 wurde ich schwanger und ab dem dritten Schwangerschaftsmonat wurde mein linker Fuß so richtig dick, ich passte in keine Schuhe, bin wieder von Arzt zu Arzt und dann kam die Diagnose: primäres Lymphödem. Zum ersten mal in meinem Leben wurde mir Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe verschrieben, in der Schwangerschaft hat es wenig genützt. Nach der Schwangerschaft blieb mir mein Ödem, es war natürlich nicht so schlimm wie in der Schwangerschaft, aber lange nicht so gut wie vorher. Seit fünf Jahren nun trage ich Kompressionsstrümpfe, lasse mir ab und an MLD verschreiben und nehme zusätzlich Lymphomiosot (ist wirklich gut, jedenfalls mein Empfinden). Habe vor kurzem mit Entstauungsgymnastik angefangen und habe mir ein Venenkissen gekauft.

Ich möchte gern ein zweites Kind haben, habe aber natürlich Angst, dass das Ödem richtig schlimm wird.

Wie sind eure Erfahrungen über Jahre hinweg mit dem Lymphödem und eventuell auch mit Schwangerschaften. Tragt ihr alle konsequent Kompressionsstrümpe? Ich nicht !


LLiebe Grüße
Lolo