Beiträge von Gitte1705

    Hallo und ich war im Lymphzentrum Nord-West - und es ist nicht so, dass ich was falsch verstanden habe - nach 2 1/2 Tagen hat Dr. Stüting die Lymphdrainagen abgesetzt - in einer Lymphklinik - und es hat sich dadurch so verschlechtert, dass ich dann die Klinik verlassen habe - zu Hause habe ich weigstens die MLD bekommen - was als Einzigstes hilft - in der Klinik wollte man lediglich noch ein Herzultraschall machen - hatte ich erst 1 Woche zuvor gemacht und ist in den letzten 6 Monaten mindestens 6 x gemacht worden !!! Sport darf ich ja momentan nicht machen wegen der Flüssigkeit in der Lunge - das ist ja der Teufelskreis und es ist alles andere ausgeschlossen worden und gestern hat mir ein Arzt bestätigt, dass Lymphe ins Lungengewebe kommt - ich riskiere schwere Folgeschäden u.a. auch an Herz und Lunge wenn nichts unternommen wird. Genau an den Punkt will ich ja wieder hin wo ich Sport machen kann und darf. Wie oft bekommst Du denn ein Rezept vom hausarzt und wieviel Lymphdrainagen wenn ich fragen darf. Noch was: ich sage hier im Forum einfach Du ist das so ok ?
    Gitte

    Und danke für Deine lieben Wünsche - hast Du Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken ? Und wo kommst Du her ? Ich komme aus Hessen und es gibt in Hessen keinen Arzt der die nötigen LD Verordnungen auschreibt - ich muss bis nach Rheinland Pfalz fahren um überhaupt Rezepte zu bekommen - es ist wirklich schlimm - und dann solche Erlebnisse in einer "Lymphklinik" unfassbar....

    Hallo Wicki, ich habe ein Lymph/Lipödem welches sich mittlerweile genralisiert hat und auch Rumpf und Arme betroffen sind. Ich bekomme seit Jahren eine 3 teilige Bestrumpfung flachgestrickt Kniestrümpe, Beinstücke und Radlerhose - leider kann und darf ich nur die Kniestrümpfe anziehen, da durch den Lymphstau und bei tragen der gesamten Kompression Probleme mit Herz und Blutdruck kommen - die Lymphe wird ja nach oben gepresst und ich habe grosse Probleme in Bauch und Brustraum. Die Lungenbeteiligung: ich habe seit 2 Jahren immer wieder "Flüssigkeit" in der Lunge, aber es ist definitiv kein Lungenödem - Herz und Lunge an sich sind komplett ausgeschlossen worden - begründeter Verdacht: es tröpfelt Lymphe in die Lunge und reizt diese so, dass mit starker Schleimbildung reagiert wird. Dadurch kann ich nciht liegen und nicht schlafen - stehe ich auf wird es besser - logisch dann versackt die Lymphe nach unten. Seit ca. 6 Wochen ist der Druck hinter dem Brustbei immer schlimmer geworden - bin schon in die Notaufnahme gekommen wegen Verdacht auf Herzinfarkt - aber Herz ist vollkommen ok - alles durch den Lympfstau und niemand will diese Untersuchungen machen bzw. eine Lymphographie ist bei dem Stau kontraindiziert - es muss dringenst nach dem Problem geschaut werden.....

    Hallo Netty,ich muss mich heute mal an Dich wenden und einige Worte zum Lymphzentrum Nord-West und Frau Dr. Stüting sagen - ich war im März 2014 dort und kann über diesen Aufenthalt nur Gutes berichten - wegen Verschlimmerung trotz Kompression und Lymphdrainage bin ich mit Krankenhauseinweisung im November 2014 wieder hin - mittlerweile Lungenbeteiligung und generalisiertes Lymphödem im ganzen Körper. Ich mache es kurz: so etwas Schlimmes habe ich noch nicht erlebt - ich wurde wie der letzte Simulant behandelt, meine Beschwerden gar nicht ernst genommen und als ich das angesprochen habe wurde sich über mich lustig gemacht u.a. auch wegen meiner Schwerhörigkeit - ich trage aber Hörgeräte muss nur manchmal nachfragen - mir wurden Sachen gesagt die unmöglich sind und völlig aus der Luft gegriffen waren. Frau Dr. Stüting war mehr als unhöflich und hat sich das Wort Lymphstau in ihrer Klinik strengstens verbeten !!!!! Hallo...ich bin wegen schlimmen Lymphstau hin - und der absolute Hammer war dann, dass sie mir nach nur 2 1/2 Tagen die komplette Behandlung abgesetzt hat - ich sollte keinerlei LD mehr bekommen. Ich war absolut fassungslos - da wird mal als kranker Mensch vollkommen im Stich gelassen. Ich habe von meiner Seite aus nochmals das Gespräch gesucht, aber Dr. Stüting bestätigte mir alles nochmals und das in einer Lymphklinik......abgesetzt und ich würde dort im Hause auch keine mehr bekommen - wenn ich unbedingt welche haben wollte ! könnte ich später ambulant nach Rheine kommen - 6 Std. fahrt hin und zurück - und dann würde sie mir welche verordnen.....es bleibt noch zu sagen, dass beim 1. Aufenthalt ein Lymphzintigramm gemacht wurde welches deutliche Leistungsminderung an beiden Beinen zeigte....Ich wurde behandelt wie eine eingebildete Kranke und reden war nicht möglich - nicht mit Dr. Stüting. Seitdem geht es mir viel schlechter und meine Ärzte schütteln nur den Kopf über soviel Unvermögen. Liebe Netty, sei vorsichtig mit dieser Klinik - erst ist man freundlich und dann nichts mehr - hätte ich bei meinem 1. Aufenthalt nie gedacht, aber die Realität sieht leider anders aus - und reden kann man mit Dr. Stüting nicht mehr. Für mich sieht es so aus als wenn man nur "einfache Patienten" gerne nimmt aber mit Problemen nichts zu tun haben will.

    Bitte beitrag verschieben wenn nicht richtig, danke


    So, nun bin ich letzten Freitag von Ochtrup gekommen,und muss sagen, kann ich nur jedem empfehlen. ich habe in den 12 Tagen an den Unterschenkeln jeweils 4cm weniger,und fast 5 kg abgenommen.
    Das konsequente Wickeln jeden Tag hilft wohl ungemein. Bin mit der Diagnose Lip/Lymphödem hingegenagen und wieder gekommen bin ich mit Lymphabflussstörung bei Adipositas per magna.Bin wirklich froh, dass ich nur Kniestrümpfe und Zehenkappen tragen muss. Auch die Betreuung vom Pflegepersonal war echt toll, sehr einfühlsam und liebevoll. Auch die zuständigen Ärzte waren immer da, wenn ich Fragen hatte. Da ist man Mensch da darf ich´s sein:-) War echt Programm was zu absolvieren war aber es hat alles gepasst, die Vorträge und auch die Stunde Sport jeden Tag war gut. Das Pius Hospital will noch die Bettenzahl fürs Lymphzentrum erweitern, was ich toll finde. So können noch mehr in den genuss der Behandlung kommen.


    Hallo, ich habe auch bald meine Termin in Ochtrup - kann mir jemand sagen, wie denn die Zimmer dort sind ? Hoffe ja sehr, dass es 2-Bett Zimmer sind :S und muss ich vorher noch an bestimmte Dinge denken ? Wie läuft denn ein Tag dort ab ?