Beiträge von beta

Leider helfen die Kompressionsstrümpfe ab einem gewissen Stadium auch nicht mehr...

Ich hatte bereits sechs Jahre mit dem Lipödem rumgemacht, hatte Normalgewicht, war jeden Tag beim Sport (mit Strümpfen), hab jeden Abend und tagsüber wann immer möglich die Beine hochgelegt aber trotzdem wurden die Schmerzen irgendwann so unerträglich, dass ich mich über die Liposuktion informiert habe. Mittlerweile habe ich sieben Lipos hinter mir. Davon leider zweimal mit Komplikationen (Wundrose) und ich habe zwar wieder schöne Unterschenkel aber die Oberschenkel sind wieder dick und unförmig geworden und ich habe einen Hautüberschuss von 5cm...

Zumindest ist es jetzt so, dass die Schmerzen nur noch manchmal kommen und nicht ganz so extrem sind wie vor den Lipos. Alleine deswegen hat es sich für mich schon gelohnt.

Übrigens trage ich trotzdem weiter meine Flachstrickkompression. Ganz ohne schwellen meine Beine an und die Schmerzen sind wieder da...

Guten Morgen,

ich mus ganz ehrlich sagen, dass mich Dr Katzs Aussage sehr wundert, denn sowohl bei den Ärzten in denen ich in den letzten zehn Jahren war (ich bin mehrmals umgezogen, daher u.a. Heidelberg, Mannheim, Mainz, Darmstadt und Wiesbaden) und auch in den relevanten Fachbüchern wird deutlich gesagt dass bei Lip- und Lymphödem immer Flachstrickware angesagt ist.

Ich trage nun schon seit zehn Jahren dauerhaft mein eKompression. Auch ich habe mit Rundstrick angefangen und mich gequält und ähnliche Erfahrungen gemacht wie Devi, bis ich dann endlich auf Flachstrick umgestiegen bin (vor acht Jahren). Ich trage das härteste verfügbare Material und liebe meine Strüpfe, denn endlich kann ich den Tag meistens einigermassen schmerzfrei überstehen und mittlerweile zeige ich die Strümpfe auch. D.H. das ich z.B. einfach eine dünne Nylonstrumpfhose drüberziehe und dann einen Rock, oder dass ich in kurzen Hosen mit Strumpfhose Sport mache.

Auchich fing mit einem "reinen" Lipödem an, das sich aber leider nach einigen Lipos und zwei Wundrosen zu einem Lipolymphödem weiterentwickelt hat.

Durch die Massagewirkung der Strümpfe habe ich auch nochmal etwas an Umfang verlieren können aber vor allem ist meine Lebensqualität besser geworden. Ich denke das jede die Chance haben sollte die Strümpfe für sich zu finden mit denen sie am besten klakommt ohne von Anfang an zu sagen, dass Rundstrick reicht. Jeder Mensch ist anders und solche Verallgemeinerungen, v.a. wenn sie dem widersprechen was von vielen anderen Fachleuten, auch hier im Forum, gesagt wird, sind nicht sinnvoll, denn so kann es passieren das die Betroffenen Frauen immer mehr an sich und ihrer Wahrnehmung zweifeln und irgendwann ganz aufgeben. Und das ist ja wohl nicht der Sinn der Sache!

Hallo,
dank einiger mutiger Frauen ist das Thema Lip-/Lymphödem wieder in aller Munde. Nicht zuletzt dank Ihres Mutes sich von Akte filmen zu lassen.
Aus diesem Grund haben wir beschlossen, die alte Aktion neu zu starten, in der Hoffnung, dass wir dieses Mal mehr erreichen.
Viele Grüße,
Beta

Anbei noch einmal das Schreiben und die Adresse an die dieses geschickt werden sollte.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wieder viele von Euch mitmachen würden, denn nur gemeinsam sind wir stark!

Zitat von beta

Liebe Betroffene, Ärzte und Interessierte,

einige Betroffene (u.a. Karo) haben sich zusammengetan und eine elektronische Petition zum Thema Heil- und Hilfsmittel beim Lip-/Lymphödem entworfen und beim Bundestag eingereicht, um auf die bestehenden Misstände bei der Versorgung von Betroffenen mit Heil-/ und Hilfsmitteln hinzuweisen. Mit Hilfe des Netzwerkes möchten wir versuchen soviele Menschen wie möglich zu erreichen, die sich an der Aktion beteiligen möchten.

Das Schreiben lautet wie folgt:

Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass die Gesundheitsreform, die am 1.1.2009 in Kraft getreten ist, so korrigiert wird, dass für Kassenpatienten die medizinisch notwendige Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln durch Haus- und Fachärzte erreichbar wird und bleibt. Bei Nichtverordnung von Heil- und Hilfsmitteln aus Budgetgründen muss eine wirksame Beschwerde eingereicht werden können.

Begründung

Medizinisch begründete Verordnungen von Heil- und Hilfsmitteln wie Lymphdrainagen werden immer öfter mit dem Hinweis auf das Budget verweigert. Das betrifft Haus- und Fachärzte gleichermaßen. Diese Verweigerungen führen inzwischen schon dazu, dass die Nachsorge von Operationen nicht mehr gewährleistet ist. Auch Arztbriefe, die eine medizinische Notwendigkeit attestieren, werden zurück gewiesen.

Hausärzte erklären ihr Verhalten auf Anfragen so, dass die Verordnung von Heilmitteln letztlich nur noch erfolgen könne, wenn der Patient nicht in der Lage sei, einen Facharzt aufzusuchen. Dagegen erklären sich Fachärzte nicht dazu bereit, ihr Budget zugunsten der Hausärzte zu belasten. Man muss also erst die deutliche Verschlechterung einer Erkrankung hinnehmen, ehe man wieder mit Heilmitteln versorgt werden kann.

Begründete Beschwerden bleiben erfolglos, da sich die entsprechenden Einrichtungen für nicht zuständig erklären.

Da man sich in dieser Hinsicht auf geltende Gesetze beruft, bitte ich den Bundestag darum, die Gesundheitsreform so zu korrigieren, dass die Menschenwürde und das Recht auf körperliche Unversehrtheit unangetastet bleiben. Berechtigte Beschwerden sind so zu behandeln, dass diese wirksam werden und bleiben.

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Hallo Darkangel,
das Problem kenne ich leider auch nur zu gut...
Für mich habe ich in den letzten Jahren eine Möglichkeit bekommen, damit besser klarzukommen:
Ich rasiere meine Beine abends nass, damit die Haut Zeit hat sich bis zum nächsten Morgen zu erholen. Zusätzlich creme ich die Beine jeden Abend mit Bepanthol Plus ein. Das ist die einzige Creme die ich seit Jahren vertrage und ich habe einiges ausprobiert. Sie beruhigt die Haut und lindert das Jucken. Mittlerweile ist es so, dass ich nur noch sehr selten Probleme bekommen und die Haut juckt, sich entzündet oder schuppt (dabei trage ich die Juzo Expert Strong, alse ein besonders festes Material).
Drücke Dir die Daumen, dass Du für Dich eine Lösung findest!
Ausserdem sollte man sich nicht alles verbieten lassen, denn wenn man nichts mehr machen darf, machts irgendwann keinen Spaß mehr...
Ich gehe trotz Lipödem und nach mehrmaliger Wundrose (Erysipel) auch Lymphödem regelmäßig in die Sauna...
Viele Grüße,
Beta

Hallo Deria,
im Zweifelsfall würde ich mal bei Polar anrufen und die Uhr ggf. einschicken. Meine alte Polar F6 hat irgendwann angefangen bei mir einen Puls von 0% abwechselnd mit 200% anzuzeigen oder auch mal einen Puls der gar nicht stimmen konnte. Ich habe dort angerufen, die Uhr eingeschickt und es stellte sich bei der Überprüfung heraus, dass die "Festplatte" der Uhr defekt war...

Zitat von Dr.Schingale

Sie sind jemand von dem Typ. der ab 16Uhr auf die KH verzichten sollte. Wenn jemand nach der Liposuktion meint, er kann wieder "normal" - und was heißt "normal"- essen, der vergrößert die verbliebenen Fettzellen wieder. Die 10% aus dem Neuentstehen der Fettzellen sind dabei nicht mitgerechnet.

Wie kommen Sie denn zu dieser Einschätzung??? Haben Sie Kokosöl untersucht oder haben Sie diese Diagnose nur anhand der Fotos und ihrer Posts gestellt?

Ist schon interessant...

Ich würde da sehr vorsichtig sein. Kann man denn mit zwei bis zur Leiste bandagierten Beinen überhaupt Auto fahren? Oder ist man nicht doch so stark beeinträchtigt in der Reaktionsfähigkeit das man es lassen sollte?
Ich bin immer mit dem Bus gefahren wenn ich bandagiert war, denn ich hätte keinesfalls garantieren können, dass ich im Falle des Falles so beweglich bin, das ich reagieren kann.
Ich meine auch irgendwio hier gelesen zu haben, dass Autofahren mit Bandagierung tatsächlich verboten ist.
Ich würde mich sicherheitshalber nochmal richtig informieren, bevor etwas passiert...

Ergänzung zum Beitrag von Kokosöl:

Kokosöl hat recht mit dem was sie schreibt, allerdings muss man auch noch unter den Privatkliniken unterscheiden. Es gibt nämlich welche die sich eine Behandlungsmethode patentieren lassen indem sie ihr einen anderen Namen geben (allerdings identisch ist zu dem was auch die anderen anbieten) und sich weigern nach GOÄ aufgeschlüsselte Rechnungen auszustellen und es gibt Privatkliniken die die gleiche Leistung anbieten aber mit dem Patienten zusammenarbeiten, ihn bei der Antragsstellung bei der KK unterstützen und die Rechnung entsprechend aufschlüsseln.

So war es bei mir und die KK hat gleich beim ersten Antrag der Teilkostenübernahme zugestimmt.

Ich habe für drei OPs (Beine komplett plus Hüfte + Po + Kompressionsmieder + Übernachtung) in einer hervorragenden Privatklinik etwa 12.000 gezahlt.

Hm... Ihre Posts wundern mich doch etwas... Bei meinen ersten vier Lipos hat die KK nur einen Bruchteil bezahlt und den Restbetrag (über 10.000 Euro) konnte ich ohne Probleme und auch ohne Nachfragen ohne Weiteres von der Steuer ansetzen. Ich habe weder ein Attest des behandelnden Arztes eingereicht noch war ich bei einem Amtsarzt. Lediglich die Rechnungen der Klinik wurden beigelegt. Das Ganze dann übrigens auch über zwei Jahre. Hab ich da etwa einfach nur Glück gehabt???

Hallo Rainbow,
was mich da etwas wundert ist dass Du als Lipödempatientin rundgestrickte Strumpfhosen hast. Es gilt eigentlich die Regel: lymphologische Erkrankungen = Flachstrickstrümpfe! Und die kosten 700 Euro aufwärts...

Hallo Tillywilly,

ich habe eine solche Kompressionsjacke von der Firma Juzo. Es ist genau angepasst und hat eingearbeitete Körbchen, da ein BH darunter nicht so angenehm ist.Ich hatte es in der Qualität Expert und kam sehr gut damit zurecht. Wichtig ist da aber, dass extrem genau angemessen wird.

Viele Grüße,

Beta

Hallo Nudel,
sind Stopper in die Caprihose eingenäht? Das sind Haftbandstreifen die am Oberschenkel vorne und seitlich angenäht werden. Ausserdem habe ich in meiner Caprihose kein verstellbares Gummiband sondern einen breiten elastischen Abschluss (ca. 2-3cm) der den Halt um einiges verbessert. Seitdem ich diese Combi habe rutscht nichts mehr...

Hm, in RLP wurde bei mir ohne jegliche Begründung eine solche Versorgung von der Kasse übernommen...
Weiterhin sind es nur 100-200 Euro Preisunterschied. (War früher Privat versichert und musste das Geld vorstrecken)

Hallo Lalita,

die Schmerzen waren bei mir einer der Hauptgründe warum ich als junge Frau die Pille bekommen habe. Trotzdem blieb die Periode schier unerträglich, bis mir ein Frauenarzt endlich mal ein Schmerzmittel aufgeschrieben hat das bei mir wirkt. Nachdem ich jahrelang versucht hatte die Schmerzen mit Paracetamol, Ibuprofen und auch Buscopan Plus in den Griff zu bekommen es aber leider nicht funktioniert hat, war ich sehr skeptisch, bis ich dann das erste Mal als es mit den Schmerzen wieder losging die zwei Tabletten Naproxen genommen habe. Seitdem schwöre ich darauf, den´n wenn ich es rechtzeitig nehme geht es mir schnell wieder gut und ich leide nicht mehrere Tage an heftigsten Schmerzen. Vielleicht wäre das auch was für Dich?

Ich habe vor Jahren die Pille abgesetzt und bin zuerst umgestiegen auf den Nuvaring, weil der fast genauso sicher ist aber nicht systemisch in den Körper eingreift und seit nunmehr knapp zwei Jahren habe ich die Hormonspirale, mit der ich auch sehr gut zurechtkomme.

Ich kann Dich wirklich gut verstehen, solche Tage sind wirklich schier unerträglich, aber ich hoffe, dass Du bald eine Lösung findest. Vielleicht wirkt bei Dir das Naproxen ja auch?

Hallo Katja,
ich mache siet vielen Jahren Sport in Kompression, ausser eben beim Yoga.
Durch die verschiedenen Asanas kann es passieren, das der Lymphfluß in den Beinen kurzfristig abgedrückt wird, was dann in dem Fall durch die Strümpfe noch verstärkt werden kann.
Am Anfang habe ich es noch mit Strümpfen probiert, aber dazu kam dann das Problem, dass ich selbst wenn ich Socken drüber getragen habe v.a. bei Asanas wie dem herabschauenden Hund gerutscht bin.
Mittlerweile mache ich es so, dass ich beim Ausdauer- und Krafttraining Strümpfe (Strumpfhose oder Kombiversorgung oder wenn es ein 3-Stunden Kurs ist o.ä. nur die Kniestrümpfe) und beim Yoga ohne Strümpfe trainiere, sie dann aber direkt danach wieder anziehe.
Probiere es doch einfach mal ais. wie Du mit Strümpfen beim Yoga zurechtkommst.
Viele Grüße,
Beta

In der Regel wird Penicillin gegeben und wenn dagegen eien Unverträglichkeit besteht Clyndamicin. (so wurde es mir zumindest immer wieder gesagt)

Hallo Jeanette,
bitte lasse den Strumpf aus und sage die Lymphdrainage ab! Zumindest wurde mir das damals geraten (ich musste im rollstuhl zur Toilette, da ich eine Bettpfanne abgelehnt habe), denn sonst könnte sich die Entzündung im Körper ausbreiten und das willst Du sicvher nicht!
Gute Besserung,
Beta

Hallo Jeanette,
wenn es sich um ein Erysipel handeln sollte, wird Dir der Arzt Penicillin verschreiben und Dir sagen, dass Du liegen bleiben sollst und keine Strümpfe tragen, damit sich die Entzündung nicht weiter ausbreitet. In einem schlimmen Fall wirst Du sogar stationär aufgenommen werden.
Beim meinem zweiten fing es so an, wie Du es beschrieben hast - erst zwei Tage später kam die Hitzeentwicklung im Bein und eine ausgedehnte Röte. Bitte gehe SOFORT zum Arzt. In jeder Stadt gibt es einen Bereitschaftsdienst.
Mit einem Erysipel (Wundrose) ist wirklich nicht zu spassen!!!
Alles Gute,
Beta

Hallo Coco,
wie Barbara geschrieben hat, kann da was mit der Passform nicht stimmen, denn normalerweise darf nichts einschneiden und sie sollte auch nicht hängen...
Hat Deine Strumpfhose eine dicke Naht hinten? Wenn nein, dann ist es das was ich befürchte - Du hast eine rundgestrickte bekommen, die für Lipödem nicht geeignet ist. Wieviel musstest Du zuzahlen? Das wäre ein weiterer Hinweis auf die Art der Hose die Du bekommen hast.
Übrigens musst Du nicht zwangsläufig noch dickere Beine durch Radfahren, etc. bekommen.
Ich trage meine flachgestrickten Strumpfhosen beim Spinning (mehrmals die Woche) und die Beine werden nicht diocker, somndern ganz im Gegenteil werden sie durch den Sport in Kompression entstaut.
Ich würde Dir raten mal nachzufragen ob Dein Arzt Dir ein Rezept für eine Kombiversorgung ausstellen kann, d.h. Kniestrümpfe plus Caprihose. Diese ist einfacher an- und auszuziehen und wenn es gar nicht mehr geht, könntest Du zumindest die Kniestrümpfe tragen und so etwas Kompression haben.
Auch macht die Kombiversorgung den Toilettengang etwas einfacher. Da Du sowieso Anrecht auf eine doppelte Erstversorgung ahst sollte das kein Problem sein.
Das häufige auf die Toilette müssen wird sich meiner Erfahrung nach legen. Bei mir ist es immer so, wenn ich neue, fester angepasste Strümpfe bekomme. Die restliche gestaute Lymphflüssigkeit wird aus dem Körper gedrückt und sobald sie erstmal draussen ist, fliesst auch so schnell nichts nach, so dass ich nach einigen Wochen in der Regel keine Probleme mehr habe.
Woher kommst Du? Wenn Du magst, kannst Du mir ja eine PN schreiben - vielleicht kann ich Dir weiterhelfen.
Viele Grüße,
Beta