Beiträge von Wysteria

Zitat von Dr. Martin

Nein , Fettzellen werden ohne " Kompressionsstrumpftragen " nicht automatisch mehr .

Den Zusammenhang zwischen Beinvolumenentwicklung und Gewichtsentwicklung kann man am ehesten mit :" Das Gewicht ist der Täter ,das Lipödem das Opfer " beschreiben

Klasse, danke Ihnen, dann handhabe ich es weiter so, dass ich Strümpfe in Situationen trage, wo mit Beschwerden zu rechnen ist, und ansonsten nicht (darf mich nur nicht von meiner Hausärztin verrückt machen lassen in der Hinsicht ...). Ich habe nicht vor, zuzunehmen bzw. passe total auf ... schönes Wochenende!

Danke Ihnen! Das würde aber schon heißen, dass die Umfänge beim Lipödem ohne Bestrumpfung quasi automatisch mehr werden?

Deutliches Übergewicht ist bei mir kein Thema, ich bin im mittleren normalgewichtigen Bereich.

Toll, dass Sie sich immer Zeit nehmen, hier unsere Fragen zu beantworten, lieben Dank!

Zitat von Dr.Schingale

Wenn die Beinform nahezu normal ist, reichen rundgestrickte Versorgungen aus. Wenn aber die Knöchel deutlich dicker oder Oberschenkel deutlich dicker sind, schnürt eine rundgestrickte Versorgung aus. Die Kompression lindert und verhindert die Schmerzen und durch die Bewegung in der Kompression wird auch die Mikrozirkulation besser, so dass die Fettzellen auch kleiner werden könnten.

Danke Ihnen für die schnelle Antwort! Mich beruhigt das sehr, weil ich auch maximal rundgestrickte Kniestrümpfe trage (so auch als "ausreichend" verordnet), aber immer wieder überall lese, dass es quasi eine Katastrophe ist, bei einem Lipödem nicht Flachstrick zu tragen, und habe immer Angst, dass es irgendwann deshalb schlimmer werden könnte. Aber Flachstrick ist halt schon eine Ansage und ich empfinde es als stark die Lebensqualität mindernd und finde, es muss wohlüberlegt sein, ob das wirklich nötig ist.

Und was passiert ganz ohne Kompression (sofern man keine massiven Beschwerden hat)? Nur Beschwerden -- oder doch Verschlechterung?

Und wirklich interessant finde ich ja, dass die Fettzellen kleiner werden können -- wie geht das denn vonstatten? Das macht ja Hoffnung ...

Und bedeuten kleinere Fettzellen dann auch weniger Umfang?

Ich bin auch deshalb so verunsichert, weil meine Hausärztin mich beim letzten Checkup ganz verrückt gemacht hat von wegen ich müsse unbedingt komplette Strumpfhosen tragen, nicht nur Kniestrümpfe, sonst werde mein "Lipolymphödem" schlimmer. Dass meine Füße nicht geschwollen sind (neg. Stemmersches Zeichen), hat sie nicht interessiert. Termin bei der Phlebologin, die mich hoffentlich wieder beruhigen kann, ist im Januar ....

Zitat von Dr.Schingale

Die Vorfüße sind geschwollen? Das Stemmer'sche Zeichen ist positiv? Ansonsten handelt es sich um orthostatische Ödeme, die auch bei vollständig Gesunden auftreten z.B. bei langem Sitzen oder Stehen. Bei Lipödempatientinnen entsteht diese Schwellung eher, da die Flüssigkeit im Gewebe zwischen den vermehrten Fettzellen liegen bleibt. Es handelt sich dabei nicht um ein Lymphödem. Dieser Schwellung wird durch die Kompression vorgebeugt.

_{Lieber Herr Dr. Schingale, mir ist das grundsätzlich sehr unklar, warum "reine" Lipödem-Patientinnen zwingend (Flachstrick-)Kompression tragen müssen? Wenn es sich um rein orthostatische Ödeme handelt, die auch bei Gesunden auftreten -- dann bilden sich diese ja in der Nacht wieder zurück? Und letzten Endes müsste man dann nur Kompression tragen, wenn einem das orthostatische Ödem im Laufe des Tages oder auch nur "optisch" Beschwerden bereitet? Oder gibt es ansonsten eben doch eine Verschlechterung des Lipödems?}

Liebe Catwoman,

also eine gibt es hier immerhin, die deine Begeisterung teilt, wenngleich mir vier Stunden auch zu viel wären ;). Aber ich habe seit ca. einem Monat ein Trampolin und mir macht es auch total Spaß! Es wird, liebe Uli29, tatsächlich auch eigens bei Lymphödemen empfohlen, google mal. Das Tolle ist, dass man im Unterschied zu allen anderen gängigen Sportarten außer Schwimmen die Schwerkraft nicht so spürt. Ich hab meins am Fenster stehen und kann die Straße entlang schauen, das ist dann fast wie Joggen nur, dass man nicht vor fremden Leuten verschwitzt in Sportsachen herumhecheln muss

Bleib dran, Catwoman, Jumping ist toll!

Zitat von sporty-spice

Ich gebe Euch einmal einen kurzes Update:

Heute gab es ein Beratungsgespräch inkl. Anamnese und ersterBehandlung - die sich besonders auf den Bauchraum, Hals, Kopf und Rücken konzentriert hat.

Weil ich seit Jahren schon Schmerzpunkte in der linken Seite hatte - ich wurde auch schon gastroenterologisch auf den Kopf gestellt - fand ich hochspannend, dass in dem Bereich auch Lymphsstauungen bemerkt wurden.

Es erscheint mir sehr im Rahmen des Möglichen, dass auf diesem Weg meinen Lymphfluss verbessert werden kann. Wenn ich fühle oder sehe (buchstäblich), dass ich meine Stümpfe brauche, ziehe ich sie selbstverständlich wieder an - da waren wir uns einig, ganz undogmatisch.

Ich würde uns allen sehr wünschen, dass zu dem Thema eine medizinische Studie in Angriff genommen würde.

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klingt ja erstmal gut! Mein Eindruck ist, dass es zu diesem Themenkomplex Lip-/Lymphödem eher wenig Forschung gibt. Ich lasse mich gerne von den Experten eines Besseren belehren.

Bin gespannt, ob es dir hilft!

Zitat von sporty-spice

In der westlichen Kultur und Ernährungsform sind Milch und glutenhaltige Getreide aus Massenproduktion die Norm, in anderen Kulturen steht dies häufig gar nicht auf dem Speiseplan 😉

Ich habe auch mal gelesen, dass bei Asiatinnen kaum Lipödeme vorkommen (bei Lymphödemen weiß ich es nicht), sofern das stimmt, würde das die Theorie ja noch untermauern, dass es an unseren Ernährunsgewohnheiten liegt. Ich habe jetzt auch wieder angefangen, ab und an Fleisch und Fisch zu essen, "vorher" war ich Vegetarierin, habe aber eben Milchprodukte gegessen ... ich habe zudem Endometriose, und da gab es mal eine Studie, die auch gezeigt hat, dass Glutenverzicht sich positiv aufs Schmerzemfpinden auswirkt, wie ich nun gelesen habe.

Ich bin sehr gespannt, was Du berichtest, lass uns doch gerne hier auf dem Laufenden belieben und austauschen!

Viele Grüße!

Zitat von Griselda

Milcheiweiß und Gluten wegzulassen, macht nur dann Sinn, wenn eine entsprechende Unverträglichkeit vorliegt, also Laktoseintoleranz oder Zöliakie.

Milch und Milchprodukte sind wichtig, z.B. für die Calciumzufuhr. Gluten wird häufig als Bindemittel eingesetzt, wenn man es wegläßt, muß man in die Chemiekiste greifen, damit z.B. das Brot nicht auseinander fällt. Ob die Substanzen, die dann zum Einsatz kommen, so sehr gesund sind, wage ich zu bezweifeln. Ich möchte nicht E124 - 297 im Essen haben!

Liebe Griselda, das stimmt so nicht mit der "Chemiekiste". Ich habe nun nicht sämtliche glutenfreien Produkte, die es auf dem Markt gibt, überprüft, aber ich habe z.B. Spaghetti aus Mais und Reismehl da, und da ist auch nur das drin. Dito ein "abgepackter" Toast, da ist auch keine "Chemie" drin. Und E 124 z.B. ist ein (roter) Farbstoff, der hat vermutlich keine sonderlich guten "klebenden" Eigenschaften, um ein Brot zusammenzuhalten ... man kann es doch mal ausprobieren. Überall wird Frauen außer Kompression nur die Liposuktion als "Therapie" ans Herz gelegt -- bevor man sich überlegt, sich unters Messer zu legen für einen Haufen Geld, kann man es ja mal ein paar Wochen ohne Gluten und Tiereiweiß versuchen, da werden die "Nebenwirkungen" deutlich überschaubarer sein. Keiner weiß bislang wirklich sicher, wie/warum ein Lipödem entsteht -- einen Zusammenhang mit der Nahrung, die wir jahrelang täglich in uns aufnehmen, zu vermuten, ist nun nicht völig abwegig, finde ich. Und wenn das Weglassen nichts bringt, bin ich dier Erste, die sich wieder auf richtige Nudeln freut

Liebe SportySpice,

ich habe genau danach vor ca. einer Woche hier im Forum gefragt ("Lymphologische Ganzheitsbehandlung"), schau doch mal den Thread an, so ein Zufall! Ich verzichte jetzt seit ca. zehn Tagen auf Gluten und Milcheiweißprodukte, die Lymphbehandlung habe ich erst mal doch nicht in Angriff genommen, weil ich keine seriös wirkende HP dafür in meiner Nähe gefunden habe, aber mich würde total interessieren, wie sie bei dir anschlägt bzw. ob überhaupt. Ich meine, probieren kann man es ja mal. Ich versuche, darauf zu achten, eben genug pflanzliche Proteine aufzunehmen, und habe auch nicht vor, dauerhaft komplett zu verzichten, aber mal einige Wochen und dann mal sehen ...

Liebe Grüße!

Klar, es gibt natürlich Schlimmeres, da hast Du recht und ich kann nur bewundern, wenn man sich tapfer mit Flachstrick abfindet. Aber ich finde, man darf es auch richtig ätzend finden, wenn man diesen Mist mit den Beinen hat und dann auch noch harte flachstrickstrümpfe tragen soll, ich fand diese Zeit einfach sehr belastend und hoffe, es wird nicht wieder nötig sein.

Zitat von Uli29

Aqua-Fitness kann man sehr gut selbst machen, ohne Kurs. Beine müssen tief im Wasser sein, das sind sie beim Schwimmen nicht so sehr.

Wir haben hier in Hamburg eine WhatsApp Gruppe, die Wasser-Lilys. Die Schwimmbäder haben hier schon einige Wochen geöffnet. Aber Tickets gibt es nur online und die Anzahl ist begrenzt. Wir koordinieren die Schwimmbad-Besuche per WhatsApp und treffen so immer nette Menschen mit ähnlichen Krankheitsbildern. Quasi als SHG-Ersatz.

Durch das Verabreden klappt das ausgesprochen gut.

Die Diagnose Lipoedem wurde möglicherweise vor sieben Jahren "ungenauer" gestellt. Deshalb ist bestimmt eine erneute fachärztliche Vorstellung bei einem lymphologisch erfahrenen Facharzt sinnvoll.

Durch vielfältige "Öffentlichkeits-Aktionen" der Lipödem-Betroffenen ( und der Adipösen) in den letzten zwei Jahren ist politisch und ärztlich sicher ein anderer "Blickwinkel" entstanden.

Nicht desto trotz kannst du durch Aqua Fitness bzw Ernährungsumstellung ( vielen Lipoedem-Betroffene hilft das Weglassen von Weizen und Zucker zB) testen, ob dir solche einfachen und preisgünstigen Sachen helfen.

Bauch-Lymphdrainage als Selbstzahler, Selen, Steinklee, Rosskastanie, Nahrungsergänzungsmittel - erspare es dir!

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Weizen weglassen probiere ich grade, danke Dir! Über Steinklee habe ich auch viel Negatives gelesen, das würde ich ohnehin nicht nehmen, aber danke für die Einschätzung!

Ja, hatte bei meinen "Google-Recherchen" auch den Eindruck, dass sich da viel getan hat. Wenn es jetzt noch erfolgreiche Forschungen dazu geben würde, wie und warum das Lipödem entsteht, und daraus resultierend, wie man es wegbekommt oder ihm vorbeugt, fände ich das super! Finde "Flachstrick lebenslänglich" oder riskante und teure Liposuktion echt ein dürftiges Therapieangebot, muss ich sagen, beides ist doch furchtbar, hoffentlich kommt die Medizin da noch weiter!

Viel Spaß im Wasser!

Zitat von Uli29

Möglicherweise liegt ja eine Lipohypertrophie vor .

Von der Optik her gibt es zwischen Lipohypertrophie und Lipoedem keinen Unterschied.

Swingen auf einem Seilzug- Trampolin, nicht unbedingt springen. Rhythmische Bewegungen sind gut, es gibt zum Bereich Sport bei Lymphödem hier im Forum viele Beiträge.

Für mich persönlich ist Sport im tiefen Wasser das beste. Der Wasserkompressionsdruck korreliert mit der Wassertiefe, in der die Beine sind. Ich baue Aqua-sport regelmäßig in meinen Wochenplan ein. Wenn dein Kind nicht mehr "untergeht", kann man das wunderbar miteinander verbinden!

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Danke dir, genau, habe eins mit Seilzug bestellt. Und sobald es wieder Auqafitness gibt, mache ich das auch wieder, bin auch immer total gerne geschwommen. Habe mir tatsächlich auch immer mal vorgestellt, dass ich Bahnen ziehe, während das Kind nebenan beim Schwimmkurs ist (die sind nur alle krass ausgebucht hier und "nach Corona" erst recht...)

Wenn die Phlebologin damals nicht so sicher gewesen wäre mit dem Lipödem ... -- ist halt schwieirg bei Missempfindungen/unklaren Beschwerden, die sich nicht recht zuordnen lassen. Am Ende steht man ziemlich alleine da und reimt sich halt selbst etwas zusammen und bastelt sich einen eigenen Therapieplan ...

Zitat von Uli29

Meines Wissens gibt es keine nachgewiesen wirksame medikamentöse Behandlung.

Sehr viele Informationen findest du in der Leitlinie Lymphoedem von 5/2017.

Was genau sind denn deine Beschwerden?

Du schreibst, es "zwickt und zieht" in den Unterschenkeln. Was noch?

Wer hat bei dir welche Diagnose gestellt?

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Es ist neben der "typischen Optik" (trotz anhaltendem Normalgewicht recht ausgeprägt) tatsächlich vor allem ein Ziehen und Zwicken und mitunter Schweregefühl in den Unterschenkeln, vor allem beim Sitzen am Tisch und nachdem ich Rad gefahren bin und Treppen gestiegen (Heimweg, gut zwei km, ist ja nicht wild ...). Den typischen Druckschmerz ("Kneifschmerz") habe ich nicht, kann meine Beine quasi durchkneten. Vor sieben Jahren hatte die Phlebologin die Diagnose Lipödem gestellt, dann hatte ich, wie geschrieben, nach einem Jahr Flachstrick und Schwangerschaft vier Jahre kaum mehr Probleme (nur an sehr langen Tagen ...). Die Phlebologin vergibt derzeit keine Termine, und ich fürchte, mehr als dieselbe Diagnose wird ihr ohnehin nicht in den Sinn kommen. Ich habe mir jetzt ein Trampolin bestellt, vielleicht hat es auch was mit der Bewegungsarmut im Homeoffice zu tun (Durchblutung o.ä.) ...

Zitat von Dr. Martin

Durch die Undichtigkeit der kleinsten Blutgefäße ( erhöhte Kapillarpermeabilität) tritt mehr Flüssigkeit aus. Dies wird durch den erhöhten Gewebedruck bei Kompressionsversorgung ,zumindest zum Teil, verhindert

Besten Dank! Hilft da eigentlich Rosskastanienextrakt? Der soll ja quasi "abdichtend" wirken, zumindest bei Venenproblemen ... Ist die "Flüssigkeit" dann Lymphe oder Wasser? Und müsste sie dann nicht vom Lymphtransportsystem wieder quasi zurückgeführt werden, zumindest über Nacht, so wie bei venöser Insuffizienz auch?

Viele Grüße und danke für Ihr Engagement!

Zitat von Uli29

Wenn ordentlich Übergewicht besteht, dann kommt es unter Umständen auch zu einer Lymphabflußstörung. Hier hilft dann die KPE, die komplexe physikalische Entstauung.

Wie ist denn deine Gewichtsentwicklung seit der Geburt?

Danke, guter Hinweis, daran kann es eher nicht liegen. Vor der Schwangerschaft 57 kg, direkt vor der Geburt 69, direkt danach 62, heute 64 kg ... (bei 1,64 Größe)

Die Kompression hilft demnach dann nur, weil sie quasi "entzündungshemmend" wirkt (so hatte ich Ihren Kollegen Dr. Bertsch in einem Interview verstanden)? Denn wenn die Lymphe nicht beteiligt ist, kann es ja quasi kein "Volllaufen" geben, dass dadurch verhindert würde? Oder läuft dann eben "etwas" aus den kleinsten Blutgefäßen aus, ist es so zu verstehen? Es ist wirklich ein Kreuz mit dieser Diagnose, ständig liest man von MLD und Lymphbeteiligung und dann wieder nicht ...

Herzlichen Dank für die schnelle Rückmeldung, Herr Dr. Martin! Da bin ich schon einal beruhigt, dass man damit nichts "kaputtmachen" kann. Mich würde natürlich interessieren, warum Sie überzeugt sind, dass es nicht wirksam ist, wurde das denn schon einmal in Studien erprobt? Ich bin ja auch sehr skeptisch, mich hat aber ins Grübeln gebracht, dass ich nach der Schwangerschaft bzw. Geburt keinerlei Probleme mit dem Lipödem hatte, erst allmählich kamen die Beschwerden wieder. Eine Heilpraktikerin, die ich dazu befragte, erklärt es sich damit, dass durch eine Schwangerschaft viel "Verdrängung" im Bauchraum stattfindet, und wenn das Kind dann auf der Welt ist, kann die Lymphe aus Armen und Beinen wieder richtig abfließen. Nach und nach jedoch ändert sich das dann wieder und die Beschwerden kommen zurück. Ich finde das keine so abwegige Erklärung -- meine Phlebologin jedenfalls hatte schlicht gar keine Erklärung dafür und schien auch nicht darum bemüht.

Falls ich es ausprobieren sollte, werde ich von meinen guten oder schlechten Erfahrungen berichten, mal sehen.

Danke Ihnen und viele Grüße jedenfalls!

Liebe Betroffene und Ärzt/innen,

ich war lange nicht mehr im Forum aktiv, da ich -- entgegen allem, was man sonst so liest -- nach meiner Schwangerschaft keine Lipödem-Beschwerden mehr hatte (bei moderater Gewichtszunahme während der Schwangerschaft) und auch problemlos ohne Strümpfe auskam. Nun, nach vier Jahren, zwickt und zieht es in den Unterschenkeln immer mal wieder, am Schreibtisch sitzen wird schwierig, und ich habe also intensiv recherchiert, und stieß dann auf die sog. "LGB":

Nun würde mich interessieren, ob damit jemand Erfahrungen gemacht hat? Bzw. vielleicht kann einer der Ärzte einschätzen, ob es denn riskant klingt, die Bauchregion "lymphologisch" massieren zu lassen? Mir scheint es einen Versuch wert zu sein, gerade auch die tiereiweißfreie Kost leuchtet ein; aber ganz geheuer ist es mir nicht. Zugleich denke ich, es könnte eine Alternative zu "Flachstrick lebenslänglich" und einer Liposuktion sein?

Vielleicht weiß ja jemand etwas dazu, ich würde mich freuen!

Viele Grüße!

Oh, aha, liebe Eule, dank dir!!! Man kommt sich ja schon komisch vor, wenn man nie, nie, nie was anderes als lange Hosen trägt, was? (und immer Bootcut und so -- zum Glück ist Schlag grade wieder Mode ...). Und zu kurz dürfen die Hosen ja auch nicht sein, weil dann könnte man im Sitzen den Strumpf (die Naht!!!) sehen, gräßlich.
Also herzlichen Dank für den Nachtrag, dann werde ich es im Sommer mal ausprobieren, klasse! Ab Juni bin ich schon im Mutterschutz, da freu ich mich vor allem "strumpftechnisch" drauf, werd dann nämlich einfach mit hochgelegten Beinen auf dem Balkon sitzen, mit stets frisch befeuchteten Strümpfen, dazwischen Wechselduschen und abends einen Kilometer im Schwimmbad ziehen - ahhhh Lieber hochschwanger mit kühlen Beinen auf dem Balkon als nicht schwanger im heißen Büro mit schwimmenden Füßen, hihi.
Danke und schönen Sonntag!
lgw

Danke euch für die Tipps! Einsprühen geht nicht so gut, finde ich, da wird ja zwangsläufig die Hose unten feucht, das sieht man ja dann -- das ist wohl eher was für die Hartgesottenen, die über Flachstrick Röcke und kurze Hosen tragen -- kommt für mich nicht in Frage, diese Strümpfe im Büro herzuzeigen (zu eitel -- die Dinger sehen einfach schrecklich aus, finde ich).
An offene Spitze dachte ich auch schon, aber genau die Sachen mit nochmal Strümpfen drüber -- zwei Paar Strümpfe übereinander, wie hältst du das denn wärmetechnisch aus, liebe Giotto? (man liest ja auch immer mal, die Kompression würde im Winter wärmen und im Sommer kühlen, fand ich schon immer nicht nachvollziehbar, finde die einfach nur irrsinnig warm). Vielleicht offene Spitze im Sommer dann und dann das Fußgel/deo zwischen die Zehen, das stelle ich mir schön vor :). Das Juzo-Produkt probiere ich auf jeden Fall mal, danke, liebe Christiana! Danke auch für den Link! Strumpfhose mit Leibteil hingegen, im Hochsommer und hochschwanger, das wäre ja der Horror -- mir reichen ja grundsätzlich Kniestrümpfe, fühle mich ja im Grunde mit Flachstrick schon fast übertherapiert. Da zieh ich lieber regelmäßig meine Bahnen im Hallenbad
Ich glaube, ich muss einfach mal ein Fußdeo probieren und hoffen, dass es den Strümpfen nicht schadet, kann man ja einige Zeit vor dem Anziehen aufsprühen oder so-- also wenn damit jemand Erfahrung hätte, das wär super.

Danke nochmal, schönen Sonntag euch!
lg, Wysteria