Beiträge von Ina73

Uli29 Danke für den Hinweis, ich möchte aber nicht systemisch.

Dr. Markus Killinger – lieben Dank für diese ausführliche Antwort. ... Tabletten möchte ich nicht; die Entzündung kommt nicht von der Arbeit, sondern einer kurzzeitigen Überlastung (Umzug) – diese ist somit schon wieder vorbei; Lymphdrainage erhalte ich 2x pro Woche; Arzt des Vertrauens für das Lymphödem – leider Fehlanzeige

... ich werde wohl mal die Salbe versuchen und sehen, ob/wie mein Arm darauf reagiert. Die Tipps bzgl. Achsel und Folie am Daumen – werde ich ausprobieren. Danke!

Hallo zusammen, aus aktuellem Anlass (habe an Schulter und Daumen des Armes, an welchem ich ein Lymphödem habe, aktuell Sehnenscheidenentzündung durch Überlastung) folgende Frage: Kann ich am Ödem-Arm Ibuprofen-Schmerzgel verwenden? Weil ich mal gehört habe, dass jegliche Salbe die Lymphlast erhöht und deshalb auf einem Lymphödem besser nicht verwendet werden soll ... Lieben Dank für Eure Erfahrungen. Ina

Hallo liebe Marie,

ich habe schon lange nicht mehr hier ins Forum geschaut, aber eine Benachrichtigung per eMail über Ihre Nachricht erhalten

Bislang habe ich mich nicht operieren lassen. Leider kamen bei mir Ende letzten Jahres andere Ereignisse dazwischen.

Aktuell habe ich keine Lust auf weitere Arztrennereien, obwohl ich nach wie vor die ganze Sache mit meinem Lymphödem und operative Maßnahmen im Hinterkopf habe. Gerne können wir uns austauschen, auch gerne telefonisch ... PN

<<<Telefonnummer gelöscht >>>

Viele Grüße,

Ina

Im Gespräch mit dem beratenden Arzt wurden grundsätzlich 3 Möglichkeiten erwähnt:
1) Transplantation (2 Versionen - Lymphknoten oder Lymphgefäße)
2) Ableitenden OP (Lymphvenöse Anastomosen) -> ich nehme an, das sind die Shunts?
3) Liposuktion -> ist Geweberesektion das Gleiche? Oder noch etwas anderes??

Ich habe im Gespräch deutlich darauf hingewiesen, dass eine Transplantation für mich nicht in Frage kommt, da ich Angst habe, nach einiger Zeit im Spenderbein ebenfalls ein Ödem zu entwickeln (mein Arm-Lymphödem hat sich auch erst 8 (!) Jahre nach der Entnahme der Lymphknoten entwickelt!).

Somit war schon wärend dieses Gesprächs klar, dass überhaupt nur 2 Möglichkeiten in Frage kommen.
Und ich habe klar geäußert, dass ich aufgrund des Armumfangs SEHR an dieser mir als evtl. Möglichkeit aufgezeigten Liposuktion interessiert bin. Zumindest hätte ich zu diesem Zeitpunkt dann schon den Hinweis erwartet, dass aufgrund der festgestellten "Fibrose" die Möglichkeit einer Liposuktion eher unwahrscheinlich ist, somit also ggf. nur die Möglichkeit für Anastomosen bleibt.

Aus Zeitmangel habe ich dieses Thema erst seit Anfang diesen Jahres weiterverfolgen können.
Meine Hoffnungen auf eine Liposuktion haben sich also seit 8 Monaten verfestigt. Der empfohlene Chirurg hat diese Hoffnungen nun nochmals verstärkt. Und nun stolpere ich in diesem Forum zufällig darüber, dass ich evtl. doch nicht geeignet bin.

Vielleicht ergeben ja meine zukünftigen Bemühungen, dass ich doch geeignet bin, und alle bisher befragten Ärzte Recht hatten - dann werde ich mich auch wieder darüber freuen.
Ich hätte mir in jedem Fall gewünscht bereits im Vorfeld genauer aufgeklärt zu werden über das die Zweifel schürende Thema "Fibrose oder Fett"!
Aber vielleicht habe ich ja auch zu wenig oder die falschen Fragen gestellt ...

... Eigentlich wollte ich über meinen Beitrag hier "nur" mehr über Vor- und Nachteile der lymphologischen Liposuktion - am liebsten aus Sicht von Betroffenen - lesen, und stand schon in den Startlöchern, zumindest die Anfrage für eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse einzureichen. Dass ich eine geeignete Kandidatin wäre - daran hatte ich eigentlich keine Zweifel mehr.

Nun nehme ich doch erst nochmal Abstand von der fast schon geplanten OP und bemühe mich aktuell, weitere ärztliche Meinungen speziell zu meinem Fall einzuholen.

Ich hatte mich vor 13 Jahren intensiv mit dem Thema Brustkrebs auseinandergesetzt. Eigentlich wollte ich nicht wieder die gleiche Recherche-Intensität bei meinem Lymphödem an den Tag legen (müssen) - irgendwann ist man als "Nicht-Mediziner" einfach müde, sich ständig um medizinische Angelegenheiten kümmern zu müssen ... Ich war versucht, einfach mal zu vertrauen ...

Die Enttäuschung ist gerade RIESIG.

Trotzdem ein herzliches Dankeschön an alle, die sich an dieser Diskussion beteiligt haben.

Sollten irgendwann ein oder mehrere Betroffene über diesen Beitrag stolpern, wäre ich für Erfahrungsberichte natürlich nach wie vor sehr dankbar!

Liebe Fr. Dr. Sprengel - "das weitere deutliche Restödem" würde ich gerne mit herkömmlichen Mitteln reduzieren - allerdings ist es mir weder beruflich noch privat möglich, täglich 23 Std. Bandage zu tragen und 2x täglich zur Lymphdrainage zu gehen. Auch jedes Jahr 4 Wochen Reha (vorausgesetzt es würde von der Kasse bzw. Rentenversicherung übernommen) ist bei mir einfach nicht machbar ...
Ich gehe 2x pro Woche zur MLD, teils mit Bandage bzw. Selbstbandage nachts, und meinen Armstrumpf trage ich ebenfalls konsequent ... das reicht leider nicht, um das Ödem zu verringern

Uli29 - das weiß ich, da ich in Nürnberg einst vergeblich nach einem wirklichen "Facharzt"
für Lymphologie gesucht hatte ... ich meinte Ärzte, die sich schwerpunktmäßig damit beschäftigen, ... war wahrscheinlich bei gleichzeitiger Nennung von "Fachärzten für Chirurgie" nicht geschickt ausgedrückt

Dr. Martin - danke. ich nehme ihren Hinweis auf das CT auf und werde versuchen, dass dies bei einer weiteren Meinung zum Einsatz kommt bzw. werde diesbezüglich auch mit dem Arzt, der schon bereit wäre zur OP, Rücksprache halten. Hier ist es einfach schade, dass ich nicht vorher gewusst habe, dass ein CT sinnvoll wäre ...

Danke, Dr. Martin.

Da der Arzt, der zur OP bereit wäre, bislang kein CT gemacht hat, wäre eine weitere Meinung, die sich auf ein CT stützt, wohl in jedem Fall sinnvoll? Oder kann es sein, dass der Operateur so viel Erfahrung hat, dass alleine ein Tastbefund ausreicht?

Zudem schreibt entsprechender Arzt "... palliative Restriktion des fibrotischen Fettgewebes" ...
... ja was denn nun ... fibrotisch oder Fett?
Wenn ich Sie - Dr. Martin - richtig verstehe, ist so ein Gewebe ENTWEDER fibrotisch ODER Fett?
Oder kann es auch eine Mischung sein? Und kann man eine Mischung absaugen??

Und der Ultraschallbefund, der ja klar "fibrotisch" sagt, reicht also auch nicht zur endgültigen Beurteilung?

... pühhhhh ...

Im Entlassungsbericht der Reha steht unter "Empfehlungen für weiterführende Maßnahmen":
" (...) Angesichts der fibrotischen Gewebsveränderungen und des weiterhin deutlichen Restödems wird sich die Patientin bezüglich lymphchirurgischer Maßnahmen informieren. (...) "

Im Arztbrief des Arztes, der zur OP bereit wäre:
" (...) Es wurde eine palliative Resektion des fibrotischen Fettgewebes im Arm besprochen (Liposuktion nach Brorson) als Möglichkeit der Gewichtssymmetrie (...) Im Bereich des Handrückens könnte dann ggf. später im Intervall eine Kapillare LVA durchgeführt werden um die lokale Schwellung zu adressieren. (...) Wir vereinbarten eine Abklärung der Kostenübernahme der Liposuktion nach Brorson im rechten Unterarm und Wiedervorstellung zur Planung der OP sobald die schriftliche Zusage vorliegt. (...) "

Herr Rothhardt - Danke für den Tipp

Dr. Schingale - die Ärzte, die mir Liposuktion als Möglichkeit vorgeschlagen haben, sind lymphologische Fachärzte; der Arzt, der operieren würde, ist Facharzt für Plastische und Ästhetische Chirurgie und von den lymphologischen Fachärzten ausdrücklich empfohlen;
der angedachte Termin im Juli für eine weitere Meinung wäre in einer plastischen Chirurgie
- wobei beide Chirurgen wohl nach Brorson operieren ...

Vielen Dank, Dr. Schingale, für diese klaren Worte.

Allerdings verstehe ich dann nicht, wie mir zwei auf dieses Gebiet spezialisierte Ärzte eine Liposuktion überhaupt vorschlagen konnten und ein dritter diese sogar durchführen würde ...

... habe mittlerweile bei einem weiteren Spezialisten (?) einen Termin für eine weitere Meinung ausgemacht - leider muss ich damit nun bis Anfang Juli warten, da ich auf die bisherigen Aussagen vertraut hatte!! ... dem Arzt, der aktuell zur Durchführung der Liposuktion bereit wäre, werde ich wohl auch nochmal konkret die Frage stellen müssen bzgl. Fett bzw. Fibrose ...

Hallo Frau Dr. Sprengel, vielen Dank für diesen Hinweis. Allerdings - steht in diesen Leitlinien dann tatsächlich drin, ob nur reines Fett abgesaugt werden kann, oder auch generell verhärtetes subcutanes Gewebe (Eiweiß, Fibrose, Bindegewebe, was auch immer?)? Ist das bisher wohl nicht klar definiert?

... ab wann und wo werden diese Leitlinien zugänglich sein? Auch für "Nicht-Mediziner"?

Ich hoffe ja immernoch, dass mir hier ein Arzt eine eindeutigere und für Laien wie mich verständliche Aussage machen kann ...

isarkiesel - weil mein Weg zu der Annahme, eine Liposuktion könne mir helfen,
bisher wie folgt verlaufen ist:

Ich bin von 2 Fachärzten für Lymphologie letzten Sommer während meiner Reha in einer anerkannten Fachklinik auf diese Möglichkeit überhaupt erst hingewiesen und informiert worden (ich wusste vorher NICHTS davon!) Beide waren der Meinung, ich könne evtl. eine geeignete Kandidatin sein.

Einer der beiden Ärzte hat sowohl den Ultraschall-Befund, als auch den fachspezifischen Befund schriftlich formuliert (s.o.). Dort steht deutlich "fibrotisch" drin, das sehe ich auch. Ich habe aber nicht Medizin studiert, und da ich diesen Ärzten vertraue war meine Schlussfolgerung bisher:
Ob Fett, Eiweiß, Fibrose, Bindegewebe, was auch immer - dieses "subkutan verhärtete Gewebe" kann man absaugen, wenn so gut wie keine Flüssigkeit mehr im Arm ist.

Dieser Arzt hat mir zudem eine Kollegin/Kollegen empfohlen, die - natürlich nach eigener Untersuchung, Einschätzung und Beratung - ggf. eine Liposuktion durchführen bzw. auch Anastomosen setzen könnten.

Vor einer Woche bin ich ca. 450 km (einfach!) hin- und zurückgefahren und war bei einer/m dieser Ärzte/innen, und mir wurde dort ebenfalls gesagt, ich sei geeignet.

Dass ich hier nun erfahren muss, dass man "fibrotisches Gewebe" nicht absaugen kann - wenn dem tatsächlich so ist - verwirrt und enttäuscht mich gerade sehr

Ich hatte ziemlich große Hoffnungen auf eine Liposuktion gesetzt und wollte hier eigentlich primär noch Aussagen sammeln zu Vor-/Nachteilen, Risiken, Nebenwirkungen etc., um besser eine endgültige Entscheidung treffen zu können (Danke an dieser Stelle an Uli29 für Ihre Gedanken - egal, ob ich nun überhaupt geeignete Kandidatin bin oder nicht) ...

uli29 - vielen Dank für diesen Hinweis ... wäre toll, aktuell die Meinung von Dr. Schingale zu hören ... wobei sich am Protokoll nicht wesentlich etwas geändert haben wird ... aus meiner Sicht sind in meinem Fall alle Punkte erfüllt (außer der intensiven KPE vor der OP - das wusste ich bisher nicht, aber das ließe sich ja noch einrichten )

Hallo Dr. Martin,

dar Ultraschall ist mittlerweile ein gutes halbes Jahr alt. Ob "Cutisverdickung" bzw. "Verdickung des Subcutankomplexes" = "Fettgewebsüberschuss" weiß ich leider nicht - was könnte es denn noch sein? Aber der den Ultraschall-durchführende Arzt damals war ja auch der Arzt, der mich auf die mögliche Liposuktions-Behandlung durch Kollegen in Hildesheim, Göttingen oder Magdeburg hingewiesen hat ... ?!

Dazu noch die Ergänzung des fachspezifischen Befundes aus 08/2016:

Der gesamte rechte Arm weist eine distal betonte bindegewebige Volumenvermehrung auf, im Bereich des Handrückens dellbar. Finger und Handrücken mitödematisiert. Im Unterarmbereich teilweise hart fibrotisch. Zentral noch diskrete Hautfaltenverbreiterung im Bereich des rechten oberen Rumpfquadranten.

"fibrotisch" = "Fett" ??

Die Ärztin in Hildesheim hat sich den Arm per Tastuntersuchung angesehen und meinte,
dass er sehr gut gelympht sei - keine Flüssigkeit mehr, auch nicht dellbar (im Gegensatz zur Hand).
Wäre hier nochmals ein Ultraschall bzw. CT notwendig gewesen, oder reicht in der Regel ein solcher Tastbefund?

Bedenken habe ich einfach, ob durch eine solche Liposuktion doch mehr kaputt gemacht werden könnte als es schon ist, wie ausgereift das Ganze wirklich schon ist. Wenn ich richtig recherchiert habe hat Dr. H. Brorson damit ca. 1998 angefangen, und die o.g. Ärzte arbeiten ja anscheinend nach seiner Schule. Also bestehen knapp 20 Jahre Erfahrung auf diesem Gebiet. ... soll ich es riskieren, oder besser noch warten? ... Ich möchte nicht in 5 Jahren sagen müssen "hättest Du das mal besser nicht gemacht" ... möchte aber auch nicht mit 60 sagen müssen "hättest Du damals mit Mitte 40 schon machen lassen sollen und die Zeit (zwar weiter mit LD und Kompression, aber auch) mit einem dünneren Arm genießen können"...

Für mich stehen Aussagen wie "es können Lymphgefäße zerstört werden" und "erhöhtes Infektionsrisiko am Lympharm (Erysipel)" und "innere Vernarbung" gegenüber Aussagen wie "wenn das überschüssige Gewebe weg ist, wirkt sich dies auch besser auf den Lymphabfluss aus" und "weitere/Spätfolgen (auch bzgl. Wirbelsäule/Haltung) eines permanent dicken Armes" und "allgemein (subjektiv!) bessere Lebensqualität und Beweglichkeit mit einem zumindest wieder dünneren, leichteren und weniger drückenden Arm" ...

Wird das Erysipel-Risiko auf lange Sicht evtl. erhöht ? (bisher hatte ich in 5 Jahren noch kein einziges!)

Jeweils in einer entsprechenden Fachklinik für Lymphologie.
Beide Aufenthalte mit sehr gutem Erfolg.

Allerdings hat sich bei mir das Lymphödem sehr schnell fibrotisch entwickelt,
der massive Unterschied rechts/links kann mittels klassischer KPE
leider nicht annähernd ausgeglichen werden

Vielleicht, wenn ich auch zu Hause dauerhaft täglich 24 Stunden bandagiert wäre
und täglich 2x Lymphdrainage hätte ...
Das lässt sich allerdings weder mit meinem Job, noch mit meinem Privatleben
realistisch kombinieren

Hallo zusammen,

gibt es hier jemanden, der bereits Erfahrung hat mit einer Liposuktion bei sekundärem Arm-Lymphödem?
Jemanden, der das selbst hat machen lassen, oder Ärzte, die dazu etwas sagen können?

Mein Lymphödem ist nur noch fibrotisch und völlig ohne Wasser, dabei aber doch sehr ausgeprägt
(vor allem am Unterarm; teilweise bis zu 6 cm mehr Umfang als beim anderen Arm
=> gravierender Gewichtsunterschied rechts/links, zudem passe ich mit dem betroffenen Arm in keine Jacke, Bluse etc.)

Ich wurde von auf Lymphödem-spezialisierten Ärzten auf eine solche Liposuktion als Möglichkeit hingewiesen.
Empfohlen wurden mir Ärzte in Hildesheim, Göttingen oder Magdeburg.
Letzten Freitag hatte ich bei einem dieser Ärzte ein Gespräch mit der Bestätigung,
dass ich eine geeignete Kandidatin wäre.

Plan:
1. Liposuktion vor allem am Unterarm
(WAL-Methode, allerdings nur mit 0,3 cm Kanüle und nur längs, nicht quer; Ellbeuge wird dabei gänzlich ausgespart!)
2. nach mindestens 6 Monaten Heilzeit evtl. Lymphvenöse Anastomose im Handrücken
(Hand läuft noch mit Wasser voll, noch nicht verhärtet => hier KEINE Liposuktion!)

Mir ist bewusst, dass konsequente Kompression auch danach notwendig bleibt, genauso wie Lymphdrainage.
Aber ein dünnerer und leichterer Arm wäre in vielerlei Hinsicht doch eine große Erleichterung.

Dennoch kommen mir nun Zweifel, da ich immer wieder höre/lese, dass Liposuktion bei Lymphödem NICHT gut ist.
Ich wäre deshalb sehr dankbar über Erfahrungsberichte bzw. Stellungnahme einiger Ärzte hier.

Herzlichen Dank im voraus!!

Aktuelle Angaben zu meiner Situation/Vorgeschichte:

Hochauflösende Weichteil-Sonographie im Bereich des rechten Armes von 08/2016:
Cutisverdickung im Oberarmbereich bis auf max. 1,95 mm, Cutisverdickung auch im Unterarmbereich.
Volar und dorsoulnar sowie im Handrücken finden sich noch Flüssigkeitsstraßen.
Zusätzlich Verdickung des Subcutankomplexes am rechten Unterarm etwa auf das Doppelte gegenüber links.
Im Oberarm findet sich keine subcutane Verdickung.

Behandlung des Lymphödems:

Erstdiagnose 10/2012

seit 10/2012 Strumpfversorgung Arm
seit 04/2013 Lymphdrainage 1x pro Woche
seit 12/2013 Strumpfversorgung Arm + Hand
seit 02/2014 Lymphdrainage 2x pro Woche + Bandagierung
10/2014 1. stationäre Reha (4 Wochen)
07/2016 2. stationäre Reha (4 Wochen)

nach Ma-Ca rechts, ED 05/2004, pT1c pN0 (0/28), pM0, V0, G3, ER+, PR+, HER2/neu +++
05/2004 - brusterhaltende OP
05/2004 - 10/2004 adjuvante Chemotherapie (6xFEC)
11/2004 - 01/2005 postoperative Bestrahlung
02/2005 - 07/2005 kurzzeitige Herceptin-Medikation (Abbruch wegen stark vermindertem EF-Wert Herz)
12/2004 - 11/2009 Antihormontherapie (Trenantone/Arimidex)

Es gibt die Möglichkeit, Wertsachen bei der Verwaltung zu deponieren. Zudem gibt es in den Zimmern jeweils zumindest einen abschließbaren Schrank - ist zwar nicht wirklich sicher, hindert aber zumindest das "mal eben so mitgehen lassen".

Bei mir ist nichts weggekommen, und an die nicht abschließbare Türe bzgl. Privatsphäre gewöhnt man sich Abends kommt immer nochmal eine Nachtschwester herein, und neben dem Bett, in der Dusche und neben der Toilette gibt es Notfallknöpfe/-strippen - dies entspricht also tatsächlich dem Krankenhausprinzip - es gibt hier eben auch z.B. bettlägerige Patienten etc. ...

Danke, Dr. Martin!

Ute, hier meine Eindrücke kurz zusammengefasst:

- Medizinisch sehr gute Ergebnisse erreichbar
- großer Lernerfolg/Wissensaufbau bzgl. Lymphödem und optimaler (Eigen-)Behandlung
- Ärzte/Therapeuten/Schwestern und auch alle anderen dort Beschäftigten sehr, sehr nett
- Küche aus meiner Sicht auch sehr zufriedenstellend
(hier habe ich allerdings auch schon andere Meinungen gehört, ist aber ja meistens so )
- mit meinem Zimmer bin ich zufrieden
(habe sehr großes Einzelzimmer ohne Balkon mit eigenem Bad,
bei Mitpatientin Einzelzimmer mit gemeinsamer Badbenutzung und Balkon gesehen -
auch dort lässt es sich sehr gut aushalten)
- Landschaft (Walking / Wandern) sehr reizvoll

- Etwas gewöhnungsbedürftig ist, dass man sein Zimmer nicht abschließen kann.
- Meine Termine für Lymphdrainage (bei Armlymphödem 2x am Tag - 1x vormittags 45 Min,
1x nachmittags 30 Min) habe ich nur von Tag zu Tag genannt bekommen
-> man muss sein gewähltes Sportprogramm immer spontan anpassen und drumherum arrangieren. - Internet (WLAN für Laptop) war die ersten zwei Wochen bei mir eine Katastrophe -
die letzten zwei Wochen hat es dann seltsamerweise reibungslos geklappt
(ich brauchte das Internet aus beruflichen Gründen sehr dringend!).

FAZIT: Ich denke/hoffe, dass ich in 1 bis 2 Jahren wiederkomme(n darf) - natürlich in Abhängigkeit davon, wie sich mein Ödem entwickelt. Vielleicht ist ja noch eine weitere Verbesserung möglich?
Trotzdem freue ich mich jetzt riiiieeesig auf daheim!!

So, das war das Wichtigste in Kürze. Wenn Du noch Fragen hast, versuche ich gerne, sie zu beantworten...

LG, Ina

Wow - war heute früh beim Volumenmessen: 585 ml weniger Volumen im betroffenen Arm (nach knapp 4 Wochen) - um den Ellenbogen sogar etwas mehr als 3 cm Umfang verloren!! Toller Erfolg!!
Die Bandage am Arm Tag und Nacht ist schon sehr nervig - aber anscheinend sehr wirkungsvoll!
Ute - ich wünsche auch Dir ganz viel Erfolg!

Danke Dir Nadja! Drück' Dir die Daumen, dass Dein Termin auch ganz bald klappt!! LG