Beiträge von Moonshine

Da ich nun wirklich das Glück hatte, das beide Füße inklusive Zehen dick sind, habe ich nun re noch den Strumpf an, links geht nichts mehr. Das tut unendlich weh. Ich sitze nun in meiner Küche, Wanne mit kühlem Wasser vor mir, beide Beine dadrin und mache brav Venengymnastik im Sitzen. In der Hoffnung, dass ich irgendwie eine Abschwellung erreichen kann.

Bei dem Wetter sollte der nun doch sehr tröpfende Strumpf gut trocknen, wenn ich mit dem Wasserbad fertig bin. Wenigstens habe ich nun wirklich kühl und auch die Beine sind kalt

Hallo CR1,
das war ein wirklich sehr schöner und hilfreicher Link mit vielen Informationen die wichtig sind.
Vielen Dank

Hallo Wicki,
das weiß ich auch nicht genau, wie die KK das sehen wird. Muss da leider abwarten wird schon werden, irgendeine Lösung wird´s geben.

So, nun hab ich endlich morgen wieder MLD, waren nun etliche Wochen ohne und ich muss sagen, es wird echt Zeit. Mein linker Fuss ist mir gestern, warum auch immer vollgelaufen. Habe die Bestrumpfung angehabt, hat nix geholfen.
Nun wird, da ich offene Fußspitze habe, das Ödem, was sich da nun stark gebildet hat, mittendrin gedrückt Da ich das Gefühl hab, dass das gar nicht geht, hab ich nun den Strumpf wieder aus.
Meine Zehen waren bis jetzt nie betroffen, nur der Fußrücken immer wieder. Aber das Ödem geht nun bis wirklich zu den Zehen hin, aber nur der linke Fuß. OK das ist eh mein schlechteres Bein insgesamt.
Hoff so sehr, dass die MLD morgen da echt helfen kann, und der Kompressionsverband danach hier das schlimmste verhindern wird. Ich will auf gar keinen Fall die Flüssigkeit in meinen Zehen haben.

Heute ist dann wohl angesagt: Beine hochlegen und Kühl halten

Ich bin auch froh diese 4 Jahreszeiten zu haben. Jede an sich hat was schönes. Mit nur Kälte oder Hitze würde mir schon was fehlen.

@Leah da hast du ja ein Tag hinter dir, aber zum Glück ja alles gut überstanden

Werde den Rehaantrag für Wunschklinik Bad Nauheim stellen, das fand ich doch sehr schön dort.
Und hier aus, ist es auch die best erreichbare Rehaklinik.
Hoffe, dass das so dann auch durch geht, wenn´s durchgeht.

Mal sehen, was die dazu sagen werden Man kann ja immer auch versuchen Dinge zu erklären ect. und vllt klappt es wirklich.

In Bad Nauheim war es sehr schön auch ist die Rehaklinik wirklich sehr gut zu finden.
Etwas unangenehm war mir ja schon, dass die Strümpfe und Capri doch sehr nass waren, von
den sehr hohen Temperaturen. Aber nun ist es geschafft und es war echt ein sehr schönes Gespräch mit ihr. Was ich ja nur selten kenne.
Die Reise hat sich trotz den Temperaturen richtig gelohnt, bin froh dort gewesen zu sein.

Auch ist Bad Nauheim ein sehenswertes Städtchen, die Häuser haben mir sehr gefallen. Ich mag ja so ältere Bauarten die erhalten und gepflegt werden

Was ich auch gleich besucht hatte, war der Lebensmitteldiscounter um mich mit weiterem Wasser einzudecken, der ja auch sehr gut gelegen war, direkt an der Straße, in der die Rehaklinik ist

Was nun nicht so dolle ist, dass ich nun wirklich leichte Wunden habe an den Beinen, war wohl trotz Einsprühens doch zu warm für die Beine.

Hallo Guleru,

letzendlich müssen Sie sich natürlich auch ein Stück weit wohl fühlen können, man läuft ja nun auch den ganzen Tag damit rum.

Ich trage fast auch nur noch Röcke / Kleider oder langes T-Shirt / Longshirt über der Kompression.
Habe Kniestrümpfe und Capri von Medi. Die Kniestrümpfe sind 550 und die Capri ist eine Mondi.
Und eigentlich sehen die Leute da gar nicht so genau hin, denn man muss wirklich schon genau schauen um zu sehen dass es 2 Sachen sind.
Die jetzige Farben sind schwarz. Sehen sogar für nicht wissende Leute eher aus wie eine Leggings.

Möchte Ihnen damit nur sagen, dass es für uns Betroffene sicher viel schlimmer aussieht als für andere Menschen.
In zwischen finde ich sogar meine Versorgung mit den Longshirts total schick. Es ist luftig und leicht und meine Figur ist mir darin sogar noch recht egal geworden So ist wenigstens etwas luftig.

Wünsche Ihnen, dass Sie genau das finden, was für sich gut tragbar ist. Leider ist es bei Hilfsmitteln so, dass man sich auch auf Kompromisse einlassen muss. Und eigentlich ist es ja auch nichts anders

Alles Gute für Sie

Hallo foxy,

Ja, es ist nicht so ganz einfach, da durch zu kommen.
Gestern hatte ich ein längeres Tshirt nur über der Capri + Strümpfen, das sehr luftig war.
Da ging das sehr gut auszuhalten. Mit Sprühflasche die Beine regelmäßig abspritzen, bringt
direkte Kühlung.
Dünne luftige Hosen müßten auch gehen, ich zieh nur noch Röcke oder eben lange Tshirts an.
Alles andere tue ich mir bei den Temperaturen erst gar nicht an.
Wie das heut wird, weiß ich noch nicht, da seit gestern abend nicht mal ein Lüftchen mehr geht.
Aber die Kompressionssachen kühlen, hift wirklich sehr gut. Hätte ich auch nicht gedacht.
Und ich habe dann nicht mal das Gefühl dass ich in nassen Sachen rum laufe, sondern eben nur
gut abkühlt.

Wenn die Beine zu sehr anschwillen, wenn ich zuhause bin, Kompression aus und Wickeln
Leider kann ich das dann nicht kühlen, dann wird´s schnell wirklich zu heiß. Aber es tut dann ja doch
viel besser und wird dran gelassen.

Was mir auch egal ist, was andere denken, wenn ich so seltsam draußen rum laufe. Wichtig ist sicher wirklich für Abkühlung sorgen.
Habe nur offene Schuhe an, Sandalen, keine Strümpfe zusätzlich drüber und dann kann ich die Zehen auch noch gut nass spritzen, was ich als sehr angenehm empfinde.

Meine Erfahrung war bis jetzt auch, dass es bei dem gleichen Therapeuten unterschiedlich sein kann.
Ob das dann nur das eigene Empfinden ist, je nachdem wie es den Beinen geht ist die Schmerzempfindlichkeit ja auch wieder anders, oder ob der Therapeut eben auch mal nen Tag hat, an dem er den Druck / die Massage anders ausübt.
Ich hatte angenommen, dass die Lymphdrainage bei mir auch besser ist, wenn der Druck höher ist. Dies hab ich dann angesprochen und mein Therapeut zeigte mir dann am Unterarm beidseitig wie er Massiert. Auch hier war der Druck von mir unterschiedlich wahrzunehmen. Und eigentlich war es gar nicht fest. Sondern nur meine eigene Empfindung.

Denke, dass man das sicher gar nicht so pauschalisieren kann.

Heute war ich bei einer neuen Ärztin, die zwar eigentlich auch nicht unbedingt Lip und Lympödeme behandelt. Da es hier nun aber niemand anderes mehr gibt, möchte sich mich wenigstens mit dem nötigsten versorgen.
Habe von ihr nun das 1. Mal ein Rezept erhalten mit 2 mal die Woche Lymphdrainage und danach Wickelung. Steht extra auf dem Rezept: Bandagierung 2 mal die Woche.
Auch hat Sie mir eine Tasche fertig machen lassen mit ausreichend Wickelmaterial.
Sie hat angeboten bei den Anträgen für die KK zu helfen und mit Berichten und aktuellen Bildern diese auch zu versorgen, falls gewünscht.
Der Antrag für die Langfristverordnung ging nun raus an die KK, nun abwarten.
Aber ich habe ja nun erstmal 24 Lymphdrainagen und dann muss man weiter sehen.

Sie hat nun empfohlen einen Lymphomat bei der KK zu beantragen. Falls es hier schwer werden sollte, würde Sie sich hierzu dann auch bei der KK melden. Auch wenn Sie meint, dass es trotzdem dann hin und wiedermal zu Lymphdrainagen in einer Praxis kommen wird, aber eben nicht mehr so häufig.
Ob man nun wirklich Glück hat einen solchen Lymphomat zu bekommen und welche Voraussetzungen ich haben müßte, muss ich abwarten. Probieren kann ich dieses ja mal.

Freitag hab ich den Termin in Bad Nauheim, bin sehr gespannt wie das dort sein wird.
Auch hab ich mir ein wenig Zeit eingeplant vor dem Termin, sodass ich mich in Bad Nauheim noch etwas umsehen kann. Hoffe nur dass es nicht gleich 38 Grad draußen werden.

Meine neuen Strümpfe und Capri kann ich sicher am Samstag abholen. Das geht ja bei Medi immer sehr fix. Ne 2. Hose ist bei dem Wetter auch gut zu haben. Wobei die Wasserspritzerei echt ne Wohltat ist. Nehme die Flasche auch mit nach Bad Nauheim, bevor es mir doch echt viel zu warm wird. Zum Glück sind die ja sehr klein und Handlich

Bin so froh über das nun endlich vorhandene Wickelmaterial, sodass ich mir, wenn´s zu schlimm wird, einfach auch besser helfen kann. Es gibt wieder Licht am Ende des Tunnels

@Seehund
Habe das Buch im Internet gefunden, das klingt ja wirklich sehr gut. Werde mir das aufjedenfall besorgen. Man kann ja nie genug Infomaterial haben und gerade so diese Selbstversorgungssachen sind ja schon sehr wichtig. Vielen Dank für den Hinweis.
Auf die Idee nach Büchern zu dem Thema zu suchen, bin ich noch gar nicht gekommen. Obwohl ich sehr gerne und viel lese

Glaube schon, dass es Lösungen diesbezüglich noch geben wird.
Aber gut finde ich schon, dass nun endlich mal eine 1. Entscheidung gegen das Theater getroffen wurde.
Wenn Gespräche nicht fruchten muss es eben auf diese Weise erstmal sein.
Aber ob hier wirklich das letzte Wort gesprochen wurde, kann ich mir nur schwer vorstellen.
Schade um Griechenland, und die Leute die das nun treffen wird.
Letztendlich muss sich nun die Regierung wirklich Gedanken machen, wie es weiter gehen soll.
Und dieses nur in die Längeziehen brachte ja nun gar nichts.

Hallo Tina,

Alle 6 Monate steht Ihnen eine neue Versorgung zu. Alles was darüber hinaus bewilligt wird, ist eher Kulanz der Krankenkasse.
Mit wohl guter Begründung kann man 1 Wechselversorgung bekommen, z.B. Hygienische Gründe.

Ich habe im August meine 1. Rezept für Kniestrümpfe Flachstrick bekommen, im Dezember ein Rezept mit weiteren Strümpfen und ein Rezept für die Caprihose. Beides war kein Problem.
Jetzt habe ich ein neues Rezept für 1 paar Kniestrümpfe und Hose und auch diese wurde genehmigt.

Ich wasche die Strümpfe täglich und die Hose 2 bis 3 mal die Woche, da ich von der Hose nur eine bekommen konnte.

So wirklich weiß ich nicht, warum Ihre Strümpfe nur so kurz halten. Haben Sie noch andere Therapiemöglichkeiten wie MLD und wurden die Beine schon entstaut?

Bei mir ist das schon auch so, dass die schnell etwas groß werden,weil meine Beine nur durch MLD und die Strümpfe entstaut werden. Ich also noch keine andere Möglichkeit bis jetzt hatte.
Danach sollte das nicht mehr der Fall in so großem Umfang sein.
Trotzdem habe ich keine Möglichkeit bei der KK zwischen Rezepte einzureichen. Nur weil die Strümpfe nicht die ganzen 6 Monate über eine gute Kompression aufweisen, weil die Beine zwischenzeitlich sich verändert haben.

Normalerweise ziehen sich die Strümpfe nach dem Waschen auch wieder zurück, jedenfalls bei mir. Gewaschen werden diese nur in der Maschine.

Zu den Einbeinstrumpfhosen kann ich nichts sagen, da ich diese nicht benötige.

Liebe Grüße und viel Kraft
Eve

Hallo Binemaya,

Herzlich Willkommen hier im Forum
Mir hat dieses Forum schon soviel geholfen, mit der Krankheit überhaupt was anfangen zu können, ist ja schon schwer. Hier habe ich soviel über all das gelernt.
Wünsche Ihnen, dass auch Sie hier viel für sich mit nehmen können und so einen guten Umgang mit alldem für sich finden können.

Liebe Grüße
Eve

Hallo KrisPL,
ich drücken Ihnen für ihre Tochter die Daumen, dass die gute Wege sagen können um das Leid Ihrer Tochter zu mildern.

Liebe Grüße und alles gute für die Kleine
Eve

Hallo,
Ja sie sollten sich da nichts aufschwatzen lassen, es gibt soviele tolle Farben. Meine jetzige Versorgung war auch bisher Schwarz. Jetzt bekomm ich Strümpfe in Pink und Hose in Aqua, ich freu mich so auf die Farben.
Braun hätt ich nicht gewählt, da sagte ich gleich, geht gar nicht.
In meinem Sanitätshaus hängen aber auch ganz viele Versorgungen in tollen Farben als Muster im Verkaufsraum.
Sie finden sicher eine tolle Farbe, die ihnen gut gefällt.

@Lisa, ich wasche die Versorgung in der Waschmaschine, danach leg ich diese in ein Handtuch und drücke vorsichtig die Flüssigkeit raus, danach lege ich diese über den Wäscheständer und 6 Stunden später ist diese trocken. Den Wäscheständer habe ich vor einem gekippten Fenster stehen, jetzt im Sommer immer das Fenster offen, den Laden unten, damit bei Tag da keine Sonne drauf scheinen kann. Da ich Wechselversorgung Strümpfe habe, ist das auch Tagsüber dann möglich.
Aber auch bei nur einem paar Strümpfen waren die Morgens 5 Uhr immer trocken.
Wasche diese aber nicht von Hand aus, immer nur Maschine,40 Grad und Schleudern auf niedrigster möglicher Stufe.

Liebe Grüße
Eve

Heut hab ich auch wieder Caprihose unter den Strümpfen, das hilft den gereizten Stellen sehr. Heute Morgen sah das auch nicht mehr so schlimm aus. Leider halten die Strümpfe nicht ganz so gut wie auf der direkten Haut. Aber es geht, sicher besser als auslassen. Was nicht in Frage kommt.
Das scheint mir gerade ne gute Lösung bis das wieder alles gut weg geheilt ist.

Allen nen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Eve

Vielen Dank, werde nun testen, wie es aushaltbar wird.
Hab nun erstmal die Caprihose unter die Strümpfe gezogen, das bringt schon etwas Erleichterung.

Liebe Grüße
Eve

Hallo,

würde denn das Haftband auch an der Caprihose haften? Oder geht das nur bei zusätzlicher Strumpfhose? Wenn dann würd ich mir die nächsten Strümpfe anders anfertigen lassen, Haftband außen.

Ich hab nun seit ein paar Tagen auch Hautirretationen bekommen. An beiden Beinen habe ich nun das Noppenhaftband tief im Hautgewebe. Also auch über Nacht mit eincremen wird es bis zum Morgen nicht mehr besser. Es juckt und nervt
Leider kann ich nicht testen ob das Band auch an der Capri hält, da es unheimlich anfängt zu schmerzen, wenn ich die Strümpfe rumschlage.

Nächste Woche fahre ich in mein Sanitätshaus und lasse mal überprüfen ob sich da vllt der Lymphödemumfang verschlechtert hat. Ohne Lymphdrainage merke ich schon, dass es schlimmer geworden ist. Hoffe halt net, dass der Umfang sich so arg verschlimmert hat, dass es davon kommt.
Ich trage Kniestrümpfe und Caprihose.

Wundern tut mich halt schon, dass es die ganze Zeit nie Probleme damit gab und jetzt aufeinmal los geht.

Mein Mann hat sich das nun auch mal angeschaut und er meint, dass der Umfang der Beine da dicker wären. Dass also deswegen die Strümpfe am oberen Rand und Haftbandbereich viel tiefer in die Haut drücken.
Was kann oder sollte ich denn nun tun?
Liebe Grüße
Eve

Hallo thanip,

Es ist mein 1. Sommer in Kompression, von dem her kenne ich mich noch nicht so aus damit.
Ich trage immer offene Fußspitze und habe hier das Gefühl, das gerade der Fuß schon etwas Luft abbekommt.

Aber ich würde Ihnen auch raten mal eine Dermatologin diesbezüglich aufzusuchen. Es ist peinlich, das kann ich gut verstehen. Aber manchmal ist die Wahrnehmung doch von einem schlimmer, wie Wicki sagte. Um da ne Abklärung zu machen, wäre der Weg zu einem Arzt wirklich Sinnvoll. Gerade auch Hormonelle Geschichten können auch zu solchen Dingen führen. Eine Abklärung würde Ihnen da sicher gut tun.

So warme Füße wie in der Kompressionsbestrumpfung hatte ich auch noch nie.
Ich trage, auch wenn´s vllt komisch aussieht, an den warmen Tage offene Schuhe, Sandalen. die mehr offene Stellen haben, als geschlossene. Durch die offene Fußspitze kommt so auch immer Luft an den gesamten Fuß.

Trotz meinen doch sehr dicken Beinen trage ich Röcke oder Kleider, die nicht bis runter gehen, sondern unterm Knie enden. Auch hier durch habe ich das Gefühl, mehr Hitzeausgleich zu haben.
Ich trage Kniestrümpfe und Caprihose darüber, deswegen auch die Röcke und Kleider. So sieht man nichts von der Haut und doch ist es nicht zu dick eingepackt. Oder ein langes, dünnes, weiteres T-shirt / Longshirt hilft sehr, gerade wenn der Wind etwas geht.

Zu verschiedenen Kompressionsherstellern / Verfahren kann ich leider nichts sagen, da ich bis jetzt immer nur durch Medi versorgt wurde, und hier sehr zufrieden bin.

Wünsche Ihnen, dass Sie Lösungen für sich finden können, die es etwas angenehmer für Sie macht.

Liebe Grüße
Eve

Hallo liebebiene,

Gratuliere zu dem tollen Ergebnis und wünsche Ihnen erstmal, dass es genauso auch weiter gehen wird und bleibt.

Find das richtig gut, auch wenn es sicher erstmal schwer war. Aber Durchhaltevermögen und Disziplin braucht man sowieso.

Zucker wird ja nun wirklich überall reingestopft, leider ... Schaue schon länger immer auf die Inhaltsangaben von Lebensmitteln und Getränken, aber da kann einem wirklich anders werden.
Oft war ich sehr überrascht, dass da soviel Zucker enthalten ist.

Nochmals vielen Dank, für den tollen Tipp hier
Liebe Grüße
Eve