Beiträge von Moonshine

    Leider scheinen auch nicht alle SHG´s mehr aktuell zu sein. Aber eine Antwort hatte ich auf meine Emailanfrage bezüglich der Gruppe in Zweibrücken erhalten. Mal sehen was sich daraus ergeben kann.
    Sie bot mir an,dass wir uns zu einem Austausch auch ohne Gruppe treffen können. Was ich natürlich sehr gerne annehme. Für mich ist das 1 Std Zugfahrt, also gut zu schaffen ;)


    In Bad Nauheim habe ich nun auch einen ambulanten Untersuchungstermin bei Fr. Dr. Netopil, freu mich grad sehr, dass es geklappt hat.


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Chrissi,


    Ja, das Selbstvertrauen ist nicht so einfach zu haben. Habe ich auch nicht, sogar in keinster Weise.
    Ich konnte aber jemand finden, der mit mir Schwimmen geht. So ist die Konzentration nicht auf die anderen Leute dort nur gerichtet mit Gedanken wie die mich sehen können oder was die Denken.


    Auch gehe ich nicht ins Freibad, das geht ja mal gar nicht, ich möcht nicht an gefühlten tausend Menschen vorbei laufen müssen, bis ich endlich im Wasser bin.


    Es gibt Schwimmbäder die auch im Sommer auf haben. Bei uns ist das ein Kombibad, mit Becken im außen sowie das Normale Hallenbad. Was ich sehr angenehm finde. Auch dürfte das Schwimmbad nun für Jugendliche und Kinder nicht ganz so interessant dann sein, weil es keine Besonderheiten bietet ;) vllt mal nach sowas in deiner Nähe suchen. Und dann jemand mit hin nehmen.Das macht es wirklich leichter.


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo,


    So, nun hab ich keine Ärztin mehr, die mich wirklich behandeln wird. Hier im Saarland scheint das echt schwer zu sein. Jemand anderes der sich mit Lymphe auskennt, gibt es nicht. Die Praxis zieht die Termine in die Länge und ich bekomme auch keine MLD mehr.


    Ich hab mit der KK gesprochen wegen einer Langfristverordnung MLD. Diesen Antrag schicken die mir zu. Die sagte, dass ich aufjedenfall berichten soll wie schwer das hier mit Ärzten ist und das ich ohne die Verordnung keine MLD habe und wie sich dann die Ödeme entwickeln. Mal sehen, ob das was bringt und durch geht.



    Was bleibt ist der Rehaantrag, den ich allein stellen muss.
    Was muss ich beachten und was muss ich alles der KK dazu legen?
    Mein Hausarzt kann mir nicht helfen, da er überhaupt keine Ahnung von meinem Krankheitsbild hat, Lipolymphödem. Was ich noch mache ist ein Termin in Bad Nauheim für eine ambulante Untersuchung. Da ich ja nun keinen Arzt mehr habe, der hier hilft.
    Muss die letzte Praxis denn Auskunft geben gegenüber der KK auch wenn ich nicht mehr dorthin gehe?
    Denn Bilder und Messungszahlen habe ich nicht. Oder kann ich auch hier die Dokumentation meines Sanitätshauses verwenden?


    Wie sagt man so schön: Nur nicht unterkriegen lassen ;)


    Vielen Dank
    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo HeideLinde,


    Wie Petronella schon sagte, die Strümpfe dann ausziehen, macht es nicht besser.
    Egal wie es sich anfühlt auch ich lasse alles an,Strümpfe und Hose,wird alles erst ausgezogen kurz bevor ich ins Bett gehe. Da ich 2 Strümpfe habe, ist das super mit dem Waschen dann auch.


    Die Füße und Beine schwellen so schnell an, dass ich eh schon mit Kompression Schwierigkeiten habe in Schuhe zu kommen, die morgens noch super passten. Will gar nicht wissen, wie das wäre, wenn ich die Strümpfe noch ausziehen würde.


    Blumenspritze oder kühles Handtuch finde ich sehr gut. Das lindert bei mir sogar ein wenig die Schwellung, jedenfalls fühlt es sich so an.


    Liebe Grüße
    Eve

    Auch von mir alles Gute zur Fachkraftausbildung.
    Schön zu lesen, dass Sie trotz dem vollen Alltag soviel tun konnten und Sie sich nun wieder besser fühlen.
    Alles gute Weiterhin viel Erfolg


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Zusammen,


    Gestern war ich schwimmen. Und die Hose ist nun auch wieder da, hier wurden so 2 Stopper zusätzlich eingenäht, was das Rutschen etwas unterbinden soll.


    Hätte ja nicht mit so einer mega guten Wirkung des Schwimmens gerechnet, aber ich habe seit dem bis heute keine Schmerzen mehr. Nur noch ein leichtes Drücken, was aber eher durch die Kompressionsbestrumpfung kommt.


    Ja, also das werde ich jetzt jedenfalls regelmäßig machen, denn das tut einfach gut.
    Vielen Dank für die tollen Tipps hier ;)


    ein schönes Wochenende Ihnen allen
    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Bessi,


    erstmal find ich es super, dass Sie auf der Kasse so nen Druck gemacht haben. Auch wenn das Ergebnis erstmal nicht zufriedenstellend ist.


    Mein Rat an Sie wäre:
    wenn die Ärztin weiter nichts aufschreibt oder Ihnen ein Schreiben für die Kasse gibt, wechseln Sie zu jemand anderem.
    Manchmal muss man diesen Weg dann komplizierter gehen, aber vllt finden Sie einen Arzt, der Ihnen da hilft.


    Ich weiß, es ist nicht gerade immer leicht einen neuen Arzt zu finden, aber sicher werden sich einen finden.
    Wünsche Ihnen viel Kraft für diesen Weg
    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Isarkiesel,
    Vielen Dank, das werd ich aufjedenfall machen ;)


    Schwimmen fällt erstmal aus, brauch nen neuen Badeanzug, meiner passt nun wirklich nicht mehr, habs gestern Abend noch ausprobiert, das geht nicht mehr. Ok der ist nun auch schon 10 Jahre alt und da darf das auch sein :)


    Allen nen schönen Feiertag


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo isarkiesel,


    Vielen Dank für Ihre Antwort, dass mit der Selbstbehandlungsanleitung hört sich sehr gut an, da werde ich mich drum kümmern. Denn sowas kann ja nun wirklich nicht schaden ;)


    Kühlen, soll ich da vllt feuchte Handtücher auf die Beine legen? Oder wie genau meinen Sie das mit dem Kühlen? Also Coolpacks wären viel zu kalt, da erfrier ich. Habe eh immer kühl, ausser die Beine.


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Bessi,


    Eigentlich hätten Sie doch trotz der Ablehnung von der Langfristverordnung weitere Rezepte bekommen können.
    Habe selbst vor 1,5 Jahren eine Langfristverordnung für Ergotherapie gestellt diese wurde abgelehnt und trotzdem bekomme ich nun schon 3 Jahre durchgehend meine Ergotherapierezepte.


    Wenn ich das nun richtig sehe, dürften Sie aufjedenfall weiter Lymphdrainage bekommen. Wenn ein Arzt ein Rezept dafür ausstellt.


    Meine Beine wurden auch nicht vor der Beantragung der Strümpfe gewesen. Sagen wir´s mal so, die werden versucht zu entstauen mit MLD und Bestrumpfung. Natürlich ist der Nachteil, dass die Versorgung schnell nicht mehr richtig sitzt. Aber meine KK hat nix gesagt, dass die erst Entstaut sein müssen. Aber das ist vllt auch von KK zu KK und Sachbearbeiter verschieden.


    Wünsche Ihnen viel Glück und versuchen Sie es weiter, auch wenn das Sanitätshaus da wenig Chancen sieht. Auch könnten Sie nach Ablehnung, direkt mit der KK Kontakt aufnehmen.
    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Zusammen,


    wiedermal habe ich Schwierigkeiten ein Rezept für die MLD zu bekommen. Die behandelnde Praxis stellt nur aus, wenn ich auch zur Untersuchung dort war, nun bekomm ich ja nicht so regelmäßig Termine wie die Rezepte halten.


    Aktuell ist meine Hose In Reperatur und ich habe Schmerzen, mehr in den Oberschenkel als im Lymphödembereich. Dort sind sie mehr auszuhalten.


    Was kann ich nun aktiv selbst tun, um die Schwellungen zu reduzieren? Erst ende des Monats hab ich vllt eine Chance auf ein neues MLD Rezept.
    Heute Nachmittag habe ich ein Bein vom Unterschenkelstrumpf an bis hoch gewickelt. Einfach so. Es hat mir zwar geholfen, aber mein Material reicht ja nicht wirklich dafür und ich hab da ja schon auch Angst, dass ich was falsch oder gar kaputt mache.


    Was könnte denn eine MLD von 45 Min bei Selbstzahlung kosten?


    am 8. Juni habe ich einen Termin in einer anderen Praxis und vllt hab ich dort mehr Glück :(


    Heute morgen waren die Füsse so dick, dass selbst die neuen weiteren Schuhe nicht mehr richtig passten. Dies ging nach der Lymphdrainage wieder wesentlich besser. Aber das ist doch kein Zustand gerade.


    Liebe Grüße und allen einen schönen Feiertag morgen
    Eve

    Ja, die neuen Farben sind echt schick. Dieses Kirschrot mit Sternchen wär ja mal was ;)


    Sylwia, waren Sie denn mit den kaputten Strümpfen im Sanitätshaus. Nach 3 Wochen wäre ich da aufjedenfall mal hin und hätte gefragt, ob eine Reperatur möglich wäre.
    Meine Hose hat mir die Firma Medi auch repariert. Fragen kostet ja nix ;)


    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Mila,


    ich möchte schon auch was darauf schreiben. Hier bist du wirklich falsch, außer du hast Ödeme oder Venenprobleme.
    Da dies ja in deinem Profil als Bauchfett nur angegeben wurde, gehe auch ich davon aus, das dass auch dein Problem ist.


    Wenn du mal ne Suchmaschine aufmachst und dort eingibst "Pfusch Fettabsaugung" wirst du ganz viele Foren finden, wo du sicher auch Anhaltspunkte bekommen kannst. Ich hab das eben mal getestet und einiges gefunden.


    Die Menschen, die hier eine Liposuktion haben machen lassen, haben dies aus ganz anderen Gründen für sich entschieden. Sicher ist eine Liposuktion an sich ähnlich. Aber eben die Hintergründe / Diagnose nicht.


    Wünsche dir aber dass du eine gute Lösung für dich finden kannst, auf welchem Weg auch immer
    Liebe Grüße
    Eve

    Hallo Zusammen,


    Nun war ich diese Woche in Bad Neustadt wegen meiner Fehlbildung. Erst wird nun mit Handtherapie ein Aufbau der Finger gemacht.
    Aber im Juli habe ich einen erneuten Termin bei Professor Dr. van Schoonhoven.
    Es wären wohl mehrere Operationen der Finger / Hand möglich.


    Was muss ich denn genau beachten, wenn ich eine Operation machen lasse. Ich selbst kann mir dann ja keine Bestrumpfung mehr anziehen und normalerweise hat man ja solche Thrombosestrümpfe dann an. Reichen die bei einem Lipolymphödem beider Beine?


    Im Mai möchte ich mir Kompressionsoberschenkelstrümpfe KKL 2 in Flachstrick mit kurzer Hose in KKL 1 anfertigen lassen.
    Die Hose wird aber wieder dieses weichere dehnbarere Material von Medi sein (Mondi).


    Ist es Ratsamer vllt die Kompressionsoberschenkelstrümpfe im Klinikum zu tragen? Und darf ich überhaupt vom Pflegepersonal verlangen, dass Sie sich die Mühe machen, die Strümpfe morgens mir anzuziehen?
    Die Hose werde ich wahrscheinlich dann nicht tragen, sondern erst wieder wenn ich von der 1. Operation zu Hause bin.


    Vielen Dank für die Mühe der Beantwortung meiner Fragen
    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
    Eve