Beiträge von Theresa87

Ja KPE, mach ich natürlich weiterhin.
Auch nachts trage ich einen Strumpf.
Liebe Grüße Theresa

Hallo Eule/ Hallo liebe Forenmitglieder!Ich möchte nun - 9 Monate nach der OP- berichten.
Zunächst ist mein Arm nicht dick geworden, dort wo sie die Lymphknoten rausgenommen haben.
Mein Bein ist würde ich sagen, minimal besser geworden.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich mir mehr erhofft habe. Jedoch ist ja noch nicht 1 Jahr rum und die Operationsbereiche sind auch noch teilweise taub.
Von daher abwarten, hoffen, und Tee trinken
Bei Fragen, schreibt mir gerne.
LG Theresa

…auch von mir alles, alles Gute zum Geburtstag Herr Dr. Schingale.
Das all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen.
Liebe Grüße Theresa Petri

wow…. so unterschiedlich. sehr interessant.Gibt es eine Ursache, wenn man weniger Lymphknoten hat?
Ist dies dann eine "Fehlentwicklung" ?

Halli Hallo,
leider weiß ich nicht wie viele Lymphknoten genau transplantiert wurden.
Ich habe meinen Arzt in München auch danach gefragt und er meinte, er hat sie nicht gezählt.
Es ist ein zusammenhängendes Bündel mit Lymphknoten.
Unter dem Arm hat man wohl drei solcher "Stationen".

Weiß Jemand wieviel Lymphknoten man unter dem Arm/Axilla hat?
Und wieviele Lymphknoten man mindestens brauch, damit sich kein Ödem entwickelt ?

Liebe Grüße

Ja das stimmt, das glaube ich auch. Jedoch müssen Menschen die andere Organe haben, ja auch Tabletten nehmen gegen eine Abstoßung….. vielleicht entwickelt die Medizin ja bald etwas.

Herr Dr. Schingale, wie viele Lymphknoten hat man eigentlich im ganzen Körper?
Das würde mich sehr interessieren.

Liebe Eule,

bei mir betrifft es auch das linke Bein. Das ist ja interessant mit der Schilddrüse. Ich denke es hat vieles Einfluss…. ich selbst habe auch alles von Kopf bis Fuß durchchecken lassen. War bei verschiedenen ganzheitlichen Ärzten, Heilpraktikern… habe Wurzeltote Zähne (können als Herd wirken) entfernen lassen,meine Mandeln ( die ja auch zum Lymphsystem gehören) habe ich auch untersuchen lassen und sie wurden entfernt, da sie chronisch entzündet waren.
Ich esse viel Obst und Gemüse, nehme hochdosiert Vitamin D und Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin C ….
Beim Endokrinologen habe ich alles durchchecken lassen. Blutbild, Hormone, Schilddrüse….

Ich bin so gespannt wie sich das nun mit den Lymphknoten entwickelt.
Irgendwann wird die Medizin wahrscheinlich so weit sein, dass sie künstliche Lymphknoten und Bahnen herstellen können, die dann hervorragende Arbeit leisten
bis dahin …… abwarten und Tee trinken

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Theresa

Hallo Eule,
ja, sie wurden in die Leistenregion also eher zum Oberschenkel hin eingesetzt.
Ich bin zur zeit eh zu Hause, von daher keine Krankschreibung. Würde man aber körperlich arbeiten, dann wäre man man schon sehr eingeschränkt. Drei Monate darf man keine Hüftbeugung machen.
Wie lange hast du dein Ödem und gab es eine Ursache?Bein oder Arm?
Liebe Grüße
Theresa

Liebe Eule,
diese Frage habe ich mir auch gestellt. Mir wurde drauf geantwortet, dass man wahrscheinlich zu wenig Lymphknoten in diesem Bereich hat bzw nicht gut funktionierende.
Vielleicht hat jemand darauf noch eine genauere Antwort.

Auf jeden Fall entstehen bei Krebspatienten auch Ödeme weil man Lymphknoten entfernt, nicht deren Lymphbahnen. Ich denke es kommt immer auf die Menge der Knoten an.

Wie lange es dauert, bis die Lymphknoten angewachsen sind ist individuell. Es kann natürlich auch nicht anwachsen.Genaueres weiß man in ein paar Monaten, dann muss ich zur Nachkontrolle in München.

Liebe Grüße Theresa

P.S.: ich habe sehr viel Geduld

Hallo Eule,

die Wunden sind ungefähr so groß wie mein Mittelfinger.Sie verheilen bei mir sehr gut, ich war erst gestern zum Verbandswechsel bei meinem Hausarzt und sie sehen wirklich sehr gut aus. Auch die Naht, alles sehr ordentlich gemacht.

Ja, also ich kann/soll gleich wieder zur Lymphdrainage und ich habe auch im Krankenhaus gleich Lymphdrainage bekommen. Meinen Kompressionsstrumpf trage ich auch.
Worauf ich jetzt achten muss ist, dass ich die Leiste nicht knicke.
Das heißt ich darf nicht im 90 Gradwinkel sitzen, keine Hüftbeuge und keine anstrengenden Bewegungen. Die Lymphknoten müssen nun erst anwachsen. Ich bin gespannt

Liebe Grüße
Theresa

Liebe Mitglieder,
ich wollte kurz berichten über die OP.
Die Lymphknotentransplantation ist sehr gut verlaufen. Es wurde ein Lymphknotenpaket neben meiner Brust entfernt und in die Leiste eingesetzt. Die ganze Operation dauerte um die 5 Stunden.
Im Krankenhaus war ich insgesamt 6 Tage, am ersten Tag wurden Voruntersuchungen wie MRT gemacht und am nächsten Tag erfolgte dann die OP.
Ich bin nun sehr gespannt, wie es sich entwickelt. Ich merke jetzt schon das mein Bein weicher ist/wird. Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis sich alle Erfolge zeigen.
Für Fragen schreibt mir gerne!
Liebe Grüße Theresa

Vielen lieben Dank
Ich werde auf jeden Fall weiterhin berichten.
Ganz liebe Grüße Theresa

Hallo Eule, gern beantworte ich Deine Fragen:

- das Gespräch ist so abgelaufen, dass das Bein angeschaut worden ist und alle Fragen die ich hatte beantwortet worden sind.
-eine Szintigraphie wird nicht gemacht, da es ja um die Lymphknoten geht. Nicht um die Lymphbahen.
-mein Ödem ist sehr ausgeprägt und betrifft nur das LINKE Bein
-es muss ein Gebiet vorhanden sein, welches kein Ödem hat. Da dort ausreichend funktionierende Lymphknoten vorhanden sein müssen.
-ich bin bei der TKK, die Operation wird von der Krankenkasse übernommen
-ich war im Klinikum rechts der Isar in München, bei Dr. Müller (Plastische Chirurgie)
hier noch ein Link für genaueres:
http://www.lymphknotentransplantation.com/therapie.html

Liebe Grüße Theresa

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich möchte euch nun berichten:
mein Gespräch in München hat folgendes Ergebnis gebracht:
-mein primäres Lymphödem ist operabel
-die Prognosen sind sehr gut
-es werden Lymphknoten diagonal unter dem Arm/ neben der Brust entnommen und am Bein (in die Leiste) eingesetzt
-das Risiko soll gering sein
- es werden genug Lymphknoten am Arm zurück gelassen, damit dort kein Ödem entsteht

Ich freue mich sehr über die neuen Möglichkeiten, die Operation erfolgt Anfang Dezember.
Gern könnt ihr mir Fragen oder Meinungen dazu schreiben.

Liebe Grüße Theresa

P.S. Eine Lymphbahnentransplantation bei Dr. Baumeister steht für mich nicht mehr zur Option, da die Risiken zu hoch sind.

Hallo ihr Lieben

Ich musste leider mein Termin in München auf November verschieben.
Anfang November habe ich nun meinen Termin (Untersuchung/ Gespräch) bezüglich der Lymphknotentransplantation bei Dr. Müller.

Ich habe auch gelesen, dass das Versetzen von Lymphknoten erfolgsversprechender ist. Lymphbahnen sind ja wirklich auch um einiges filigraner als Lymphknoten.
Herr Dr. med. F.-J. Schingale, haben sie viele Fälle gesehen, die ein primäres Ödem haben/hatten und erfolgreich operiert werden konnten?

Meine Phlebologin ist von dieser Operation nicht begeistert und hat dies stark kritisiert, da man ja kein Lymphknoten entfernt hat wie z.B. bei Krebs.

Falls meine Untersuchung gut verläuft und man mir sagt, dass man mich operieren kann, würde ich dies auf jeden Fall in Erwägung ziehen.

Liebe Grüße
Theresa

Liebe Mitglieder.
Schade, dass niemand dazu was zu sagen hat.Falls Jemand Interesse hat, dieses Thema zu verfolgen bitte schreiben.
Ich habe nun selbst Ende September zwei Untersuchungstermine in München vereinbart.
Einmal wegen einer Lymphknotentransplantation bei Dr. Müller und einmal bei Dr. Baumeister wegen einer Lymphbahnentransplanation.
Gerne Schreibe ich dazu meine Erfahrungen, wenn Interesse besteht.
Liebe Grüße Theresa

Liebe Mitglieder,

ich möchte hier alle Erfahrungen, Informationen und Meinungen über Operationsmethoden bezüglich des PRIMÄREN LYMPHÖDEMS sammeln.

z.B.: Lymphbahnentransplantation, Lymphknotentransplantation.....
Hat Jemand dies schon machen lassen bzw. zieht es in Erwägung?

Ich freu mich über Antworten.
Liebste Grüße Theresa

Hallo KrisPL,
das ist ja schon sehr deprimierend. Die Ärzte wechseln dort auch sehr oft und man hat niemanden den man dort vertrauen kann auf Dauer.
Haben sie deiner Tochter keine Bestrumpfung verschrieben?
Stimmt, die Seeklinik hat kein Schwimmbad, allerdings wird regelmäßig zum schwimmen in den Nachbarort gefahren.
Vielleicht gehst du nochmal zu einer anderen Ärztin/Arzt. Phlebologe oder Angiologe .
Liebe Grüße

Hallo Max BLN, vielen dank für deine Antwort und dein Rat. Du hast Recht, Lymphdrainage ist nicht gleich Lymphdrainage. Bei mir wirkt eher die kräftigere Form der Lymphdrainage. (Asdonk)
In der Praxis in Berlin Wilmersdorf wird sehr sanft massiert- spreche aus eigener Erfahrung.

Liebe Grüße Theresa

Hallo Jamie, würdest du uns vorher-nachher Fotos von deinem Bein zeigen? Das würde mich schon sehr interessieren.
Viele Grüße Theresa