Oh das ist super, ich will mich in der Charité auch nochmal vorstellen, da es in Bezug auf Reha dort schneller geht. Deine Tochter wird auch sicher zur Reha dann geschickt nach Zechlin, das ist recht nah an Berlin.
In Göttingen operieren sie leider nicht bei primären Ödemen. 
Ich drück die Daumen für euren Termin und bin gespannt was sie sagen.
Liebe Grüße
ich würde ja zu gern mal vorher nachher Fotos sehen 
Hey Kris.
Man hat es mir auch so erklärt, dass bei einem primären Lymphödem das ganze System quasi schwach ausgeprägt ist und man keine idealen "Spenderregionen" hat.
Das Risiko ist wohl zu groß, dass es schlimmer wird.
Wobei mich das verwirrt, da Lymphknoten (gesunde) ja neue Lymphbahnen bilden können und man entnimmt ja nicht alle aus dem Spenderbereich.
Ich hoffe die Medizin bleibt am Ball und wir können Hoffen.
Hey Jamie,
ich hatte nach Göttingen vor einiger Zeit eine E-Mail geschrieben und darauf antwortete man mir, es sei bei primären gar nicht möglich. Würde mich trotzdem dort gerne mal vorstellen und untersuchen lassen. Hast du Kontaktdaten?
Liebe GrüßeTheresa
Jamie, wow, ich freue mich so sehr für dich! Wieviel Lymphknoten wurden in die Leiste eingesetzt und von wo?
Weist du zufällig, ob primäre Lymphödeme auch operative Erfolge hatten?
Ich freue mich von dir zu hören
Hallo Jamie,das sind ja tolle Nachrichten.
Wie lange ist das jetzt her und wieviel hast du im Beinumfang verloren?
Bei mir ist das alles leider komplizierter- da primäres Lymphödem.
Liebe Grüße Theresa
Halo Kris,
ich war bisher zwei Mal zur Reha in der Seeklinik in Dorf Zechlin.
http://www.asdonk-online.de/index.html
Dort hat man mir sehr geholfen, es ist aber auch schwer immer am Ball zu bleiben, sprich die Strumpfhose zu tragen und zur Lymphdrainage zu gehen.Die Psyche leidet natürlich noch am meisten.
Was hat man euch damals in der Charité gesagt? Sie hätten deine Tochter eigentlich gleich zur Reha einweisen müssen.
Bei mir ist es auch nicht genetisch bedingt, schon alles sehr komisch und schwer nach zu vollziehen.
Für deine Tochter tut mir das so unendlich leid, sie ist noch so jung.
Ich kann eine Ärztin empfehlen:
http://www.warsow.de/die_praxis.html
Sie verschreibt die Strumpfhosen, allerdings würde ich zum Beantragen der Reha in die Charité gehen.
Liebe Grüße Theresa
"Heidelberger", darf ich fragen hast du ein primäres Lymphödem?
Hallo Kris,
in der Charité hat man mich damals auf dem Kopf gestellt. Und auch eine Lymphszintigraphie wurde gemacht. Kann ich aber leider nicht empfehlen. Zur Zeit schlagen bei mir Lymphdrainagen auch sehr schlecht an, jedoch war die Reha bei mir immer ein voller Erfolg.
Dort war ich schon zweimal, dort sind wirklich Spezialisten, die die Lymphdrainage zweimal täglich ausführen und anschließend wird man bandagiert.
Ich trage Kompressionsstrumpfhosen, wenn ich diese weglasse wird es leider steinhart.
Wie ist das bei deiner Tochter, trägt sie keine Kompression tagsüber?
Eine Reha würde ich für deine Tochter dringend raten.
Ist das genetisch bei euch bedingt, also gab es schonmal solch einen Fall?
Liebe Grüße Theresa
Halli Hallo,
ich habe nun auch mit mehreren Kliniken Kontakt aufgenommen und auch mit Ärzten geschrieben, die mir davon abgeraten haben. Bei einem primären Lymphödem ist das wohl alles komplizierter. Bei einem sekundären Ödem sind die Erfolgschancen recht gut.
Ich bin auch hin und her gerissen, allerdings möchte ich noch nach München fahren zu einem (unverbindlichen) Gespräch/ Untersuchung.
Natürlich möchte man nicht, dass es schlimmer wird und das andere Bein auch noch betroffen ist.
Ich komme auch aus Berlin- damals wurde ich in der Charité untersucht und von dort aus wurde ich auch in eine Reha geschickt. Habt ihr es dort mal versucht?
Liebe grüße Theresa
Hallo Conny,
ich hatte auch überlegt in Heidelberg einen Termin zu vereinbaren.Bin total überfordert,wo soll
-wenn überhaupt- operiert werden… In Göttingen wird diese OP ja auch angeboten.
Habe viel Positives über die Klinik in München gelesen. (Klinikum rechts der Isar)
http://www.lymphknotentransplantation.com/therapie.html
Mein linkes Bein ist komplett geschwollen von oben bis unten, ich würde mich so freuen, wenn das ein Ende hat bzw. wenigsten gelindert wird.
Hast du ein primäres oder sekundäres Ödem ?
Liebe Grüße Theresa
Liebe Mitglieder,
ich möchte mich gern über operative Behandlungsmethoden von Lymphödemen informieren und alles "aufsaugen" ,bevor ich mich dazu entschließe.
Gern würde ich mit Patienten reden, die solch eine Operationsmethode schon haben machen lassen oder in Erwägung ziehen.
Weiß Jemand ,wie sich die Lymphknotentransplantation bei primären Lymphödemen auswirkt?
Ich würde auch eher zu einer Lymphknotentransplantation tendieren, und weniger zur Lymphgefäßtransplatation.
Falls jemand Erfahrungen, Information diesbezüglich hat wäre ich sehr dankbar!
Kurz zu mir:
-chronisches, primäres Lymphödem am linken Bein
-seit 6 Jahren
-27 Jahre alt.
Ich bin über jede Antwort und Informationen dankbar.
Viele Grüße
Theresa
