Beiträge von KrisPL

  • Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

    Hallo Ydnam,


    vielen Dank für die Nachricht. Schön, dass es Euch gefallen hat. Vor allem freue ich mich für Euch, dass die Schwellung zurück gegangen ist.
    Bei unserer Tochter hat es bis jetzt nie wirklich etwas gebracht.
    Alle ambulanten Behandlungen ergaben leider keine Verbesserung.
    Ich mache jeden Abend eine Lymphdrainage und wickel sie,
    die Schwellung wächst allerdings immer weiter mit zunehmenden Alter.
    Sie ist noch nie zurück gegangen.
    Vielleicht klappt es in der Földi- Klinik.


    Deine Nachricht gibt auf jeden Fall Hoffnung.
    Liebe Grüße und alles Gute

  • Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

    Hallo an alle,


    ich feue mich für Euch, dass Ihr mit den Kindern in die Földiklinik gehen könnt.


    Wir haben auch vor mit unserer Tochter (10 Jahre, Lymphödem am rechten Bein seit Geburt) in die Földiklinik zu gehen.
    Ich würde mich freuen, wenn Ihr danach Eure Erfahrungen posten könntet.
    Alles Gute

  • Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Hi MaxBln,


    danke für die Tipps/ Adressen. Ich werde dort auf jeden Fall einen Termin machen.


    In der Charite war es leider wie vor fünf Jahren.
    Kurz das Volumen gemessen, Bein abgetastet, das wars.
    Wegen operieren wollen sie nichts sagen, die Ärtztin hat mal gehört, dass die in Göttignen rumforschen; Ihre Aussage!
    Ziel sei es Ihrer Meinung nach, dass es nicht schlimmer werde,
    den Umfang bekommen wir nicht runter.
    Zechnlin sei auch gut aber da gibt es kein Schwimmbad.
    Wir sollen in die Földiklinik. Von anderen Kliniken kein Wort.
    Einen Antrag hat sie uns wenigstens mitgegeben.
    Ich möchte niemanden schlecht machen,
    aber ich glaube wir werden nie wieder in die Charite gehen.


    Wenn ich hier Beiträge lese, dass vielen Menschen geholfen wurde,
    schmerzen zu lindern und Umfänge zu verbessern,
    frage ich mich ob sich die Ärtztin in der Charite mit dem Thema überhaupt befasst.
    Grüße an Alle

  • Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Momentan trägt sie keine Kompresionstrümpfe allerdings habe ich das Gefühl,
    dass der Fuß jetzt härter wird. Wir waren jetzt bestimmt ein Jahr nicht mehr bei einer Drainage oder gleichen. Ich habe sie aber letztens schon darauf vorbereitet, dass wir wieder zur Drainage gehen müssen und sie wieder einen Strumpf anziehen muss (wenigstens nachts).
    Mit Reha ist z.B. die Földiklinik gemeint nicht wahr?
    Wir waren bislang noch bei keiner Reha gewesen.
    Ich werd mal einen Termin in der Charite machen,
    damit sie das noch mal inspizieren und uns eine Lymphdrainage verschreiben.
    Vielleicht war sie damals auch noch zu klein für weitere Untersuchungen...
    Danke euch auf jeden Fall für die Antworten. Es ist schon schwierig für die Kleine weil sie/ wir bis heute nicht ein anderen Menschen mit einem Lymphödem gesehen haben.
    Schön, dass es dieses Forum gibt, da fühlt man sich nicht so alleine.
    Grüsse Kris

  • Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Hi Theresa,


    ja wir waren auch in der Charite, allerdings haben wir dort ca 6 wochen auf einen Termin gewartet. Als wir endlich dran waren, waren wir nach 10 minuten wieder raus. Ich hatte das Gefühl die haben da nicht so viel Zeit oder nicht genug Kapazitäten gehabt. Die Ärtztin hat auch keine Untersuchungen gemacht, nur das Bein angesehen,, vermessen lassen und uns Lyphdrainage verschrieben.
    Danach waren wir noch ein paar mal da zur Beobachtung und für die nächsten Lymphdrainagen.
    Leider helfen die bei unsere Tochter nicht.
    Sie hat uns auch die Földiklinik empfohlen, da wollen wir versuchen einen Termin in den Sommerferien zu bekommen.
    mal sehen ob das noch klappt mit der Rentenversicherung. Einfach sind die nämlich auch nicht zu erreichen :)
    Allerdings operieren sie nicht in der Földi,
    da geht es in erster Linie um die MLD, oder?
    Warst du in der Reha in der Földiklinik,
    und hat es eine Verbesserung mit sich gebracht?
    lg Kris

  • Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Hallo liebes Forum,


    ich habe diese Diskussion verfolgt und habe ein wenig Hoffnung bekommen.
    Ich will auch nicht zu weit ausholen und die ganze Lebensgeschichte aufschreiben aber zur Info einige Daten...
    Es geht um meine Tochter, sie ist 8 Jahre alt und ist mit einem Ödem an der rechten Seite auf die Welt gekommen. Es zieht sich vom oberen Pobereich bis zu den Fußzehen, die Genitalien sind auch betroffen.
    Wir waren früher oft bei der Lymphdrainage und sie hat Kompressionsstrümpfe getragen. Leider hat dies keinerlei Erfolg mit sich gebracht, so dass wir jetzt längere Zeit nicht mehr da waren, da sie sehr oft traurig war dass das Bein nicht dünner wurde.
    Bis jetzt hat auch alles so weit geklappt, dass sie Kleidung bekommen hat die ihr gepasst hat und wir auch Schuhe gefunden haben die ihr gepasst haben.
    Nun ist es so, dass ihr die Kindergrößen (bei den Schuhen) am rechten Bein nicht mehr passen und die Damengrößen erst bei 37 los gehen. wir können also nicht zwei verschiedene Größen kaufen, denn das linke Bein hat eine Schuhgröße von 33. Sie ist jetzt auch schon in der Schule und da ist es auch nicht mehr so einfach wie im Kindergarten, denn ihre Mitschüler fangen immer mehr an sie zu hänseln.


    Wir überlegen daher immer mehr ob wir uns über eine OP gedanken machen sollten.
    Wir wohnen in Berlin und finden hier in der Nähe keinen wirklichen Spezialisten für Lymphödeme.
    Die in diesem Thread aufgeführten Kliniken sind alle weit weg.
    Wir können nicht in jede Klinik fahren um ein Beratungsgespräch zu führen.
    Kann mir jemand hier tipps geben wie ich vorgehen sollte, welche Klinik vielleicht für Kinder gerecht ist, kann jemand einen Spezialisten in Berlin oder Umgebung empfehlen?


    Der Link zu der östereichischen Klinik war auch sehr vielversprechend allerdings wurde dieser von der Klinik selbst verfasst, so wie ich das gelesen habe.


    Danke und Gruß aus Berlin