Beiträge von Binemaya

Herzlich Willkommen!

Das nenn ich mal die richtige Einstellung, prima. Denn nur so kann es funktionieren. Und mir geht es genau wie dir. Meine Diagnose hab ich auch seit Juni 2015. Ich habe (Gott sei Dank) zwar keine Schmerzen, aber seit der Pubertät auch immer dickere Beine als der Rest vom Körper und ja, wenn da schon die Diagnose gefalllen wäre, wäre mir einiges im Leben erspart geblieben bzw. anders gelaufen.

Aber dieses Krankheitsbild ist leider noch unter Ärtzen kein großer Begriff und wird daher meist viel zu spät erkannt.
Hier bist du auf jeden Fall gut aufgehoben.
LG
Sabine, die jetzt gleich zu MLD fährt

Zitat von Dr.Schingale

Was haben Sie bisher für das Lipödem getan?

In einem anderen Beitrag hat Sie geschrieben, dass sie keinerlei Therapie macht.

Zitat von christina25

Lebensqualität ist nicht das was ich daraus mache sondern das was ich machen kann.

Man kann aber selbst einiges dafür tun, dass sich, dass was man machen kann bessert und mehr wird.
Zum Beispiel in dem man zur Lymphdrainage geht, damit das Wasser aus den Beinen kommt. Wenn die nicht so voll sind, kann man sich automatisch besser bewegen.
Nur jammern hilft da überhaupt nicht, im Gegenteil, damit zieht man sich nur selbst weiter mit runter. Der Weg zu einer Besserung ist sicher nicht leicht, bei einem schlimmen Stadium zum Start, aber der Weg lohnt sich doch schon, wenn aus den 10 Minuten dann irgendwann mal eine halbe Stunde wird, und je mehr man macht, desto leichter geht es mit der Zeit. Aber halt nicht von heute auf morgen und nur, wenn man auch selbst mit dran arbeitet.

Zitat von SteZie

Also ich weiß ja nicht wer auf die völlig verwirrende Idee gekommen ist dieses Ding LangzeitVERORDNUNG zu taufen...

Ja, die lieben Begriffe. Das schafft echt manches mal Verwirrung.
Aber ich bin schon froh, wenn ich die 6 er Rezepte entsprechend durch habe, dass ich dann nur noch alle 12 Wochen für ein Rezept zum Arzt muss.

Zitat von Dr.Martin

Nur zur Erklärung :
Auch bei einer - genehmigten- Langfristverordnung von KPE/ ML ist max . eine Verordnung für 3 Monate möglich .Dann ist eine erneute Arztvorstellung ,Untersuchung und Neuverordnung von KPE/Ml - eigentlich - vorgeschrieben

Kommt ja mit dem einmal pro Quartal zum Arzt (sprich alle 3 Monate) dann mit den ca. 20 ? MLD hin. Weiß nicht genau wieviele auf dem Langzeitrezept stehen, da ich noch keins bekomme.

Hallo,
ui schwierige Situation. Ich bekomme erst seit Juni 15 meine MLD Rezepte und das läuft ganz anders. Ich bekomme alle 3 Wochen mein Rezept für 6 Behandlungen und wenn kein neues Quartal ist, brauch ich sogar nur anrufen und einen Rückbrief hinschicken. Den nächsten Termin habe ich erst in einem halben Jahr.

Ich würde mich mal bei der Krankenkasse erkundigen, ob es da eine Beschwerdestelle gibt. Oder gibt es sowas wie eine Beschwerdestelle in der Ärztekammer?
Normal finde ich das jedenfalls nicht von dem Arzt, wie er da vorgeht.

Ich weiß, dass ich wenn ich in die Langzeitverordnung reinfalle, dann ein Rezept mit 20 MLD bekomme, damit ich nicht alle 6 Stück ein neues Rezept brauche.

Hast du vielleicht die Möglichkeit einen anderen Arzt in der näheren Umgebung aufzusuchen?

LG
Sabine

Erst einmal herzlich Willkommen.

Ich drück alle Daumen, dass der Arzt positiv entscheidet und eine OP dann gut verläuft und vor allem, dass die Krankenkasse sich nicht quer stellt bezüglich der Kosten.

Freundlichen Gruß
Sabine

Bei der ersten Versorgung hatte ich eine Capri Leggings, die bis Mitte der Wade ging. Das war aber nicht so toll, da sich das dann darunter trotz Strümpfen immer gestaut hat.
Jetzt trage ich über den Strümpfen eine Leggings, die bis zum Knöchel geht und es ist perfekt.

Seit wann trägst du die Kompression?
Mir wurde gesagt, ich soll die ein paar Tage tragen und jeden Abend waschen und wenn es dann nicht passt, wiederkommen.

Hallo,
erst mal willkommen. Ich trage auch noch nicht so lange die Leggings und Kniestrümpfe, auch ohne Zehen.

Aber meine sind erst gerutscht, nachdem ich abgenommen habe. Da hat sich bei mir dann auch in den Kniekehlen die Leggings zusammengewurstet. Bei mir war zwischen der ersten Versorung und der 2. ein Unterschied von 4 kg Gewicht und beim Messen an einigen Stellen 2 bis 3 cm weniger Umfang.

Ich würde auch sagen, deine passen nicht richtig. Am Besten noch mal ins Sanitätshaus zurück und reklamieren. Eine Versorgung, die vernünftig sitzt, sollte nicht so arg rutschen.

So wie du das Beschreibst, würde ich da nicht auf das Material oder die Art der Bestrumpfung als Ursache sehen, sonder halt wie gesagt, denke dass die Versorgung nicht richtig sitzt und zu weit ist.

Lieben Gruß
Sabine

Das Problem habe ich bei meinen Jobst Kompressionsstrümpfen auch. Die Silikonnoppen drücken sich auch durch den Druck der Kompressionsleggings, die darüber getragen wird, so in mein Bein, dass ich abends, wenn ich die Strümpfe ausziehe richtig Probleme habe:
es juckt wie verrückt sobald Luft drankommt, es bilden sich richtige kleine Bläschen, ist rot und dadurch dass es so juckt halt bereits teilweise entzündet. Weil wenn´s juckt, kratzt man halt auch.
Beim Tragen selbst merke ich das nicht, eben erst sobald ich die abends ausziehe. Morgens sieht das ganze auch viel besser aus.

Eine Allergie kann meine Hautärtzin ausschließen.
Jetzt habe ich die 2. Versorgung ohne diese Silikonnoppen bekommen. Ich gehe davon aus, dass das Rutschen der Strümpfe auch ohne Noppen kein Problem ist, da ja die Kompressionsleggings drüber getragen wird.

Jetzt hoffe ich sehr, dass sich das Problem mit den wunden Stellen, dem Jucken und so damit erledigt hat.
Es fühlt sich jedenfalls beim Tragen schon viel angenehmer an auf der Haut.
Werd die Tage mal berichten, wie es damit bei mir aussieht.
LG
Sabine

Zitat von christina25

unter sinnvoll verstehe ich einen positiven ausgang und kein neues Hobby oder Therapie wie lymphtrainage

Wieso lehnst du die Lymphdrainage so kategorisch ab? Vor allem wo du selbst schreibst, dass du noch keinerlei Therapie hattest!
Es wäre bei einer angestrebten Liposuktion doch auch eine gute Vorbereitung, wenn das Gewebe nicht so aufgeschwemmt ist. Gehört nicht auch zur Nachsorge einer Liposuktion die MLD??

Und wie willst du die Forderung nach der OP bei der Krankenkasse vernünftig durchsetzten, wenn du nicht mal die konventionellen Therapien ausprobierst?
Klar stehen hier die Kosten einer jahrelangen MLD Behandlung keinesfalls im Verhälnis zu einer Liposuktion, und das System spart hier an falscher Stelle, aber ich finde, als Patient habe ich auch ein wenig die Pflicht bei der Verbesserung meiner Situation mitzuarbeiten.
Für mich ist jedenfalls die MLD kein sinnloses "Hobby" sondern ein guter Anfang und Weg zur Erleichterung.

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du mit deinem Weg erfolg hast, wenn das für dich so wichtig ist. Vielleicht bist du ja eine der Glücklichen, die die Kosten eingeklagt bekommt.
LG
Sabine

So!!! Ich hab eine Lösung für mein Problem. Ich trag ab jetzt im Winter nur noch Zehlinge / Socken für die Zehenspitze.

Wenn ihr schauen mögt, auf meinem Blog hab ich dazu mehr geschrieben inkl. Anleitung zum Selbernähen:

http://faden-zauber-kirberich.…t.de/p/lip-lymphodem.html

Selbst ist die Frau und schafft sich die Lösung her.

Lieben Gruß
Sabine

[Blockierte Grafik: http://www.med-foren.de/gallery/userImages/32/1401-3236b7ea-small.jpg]

Dir auch ein herzliches Willkommen. Schön, dass dir das Forum schon hilfreich ist.
Lieben Gruß
Sabine

Danke für eure Rückmeldungen. Bin also nicht alleine mit dem Problem.
vielleicht sind ja auch meine Füße "kleiner" geworden, jetzt wo ich Kompressionsstümpfe trage. Werd einfach mal schauen. Bei der Wärme lass ich sie jetzt einfach weg, und im Winter mal sehen.

Zitat von Anke75

Und egal wer und wo...endlich habe ich das Gefühl, nicht belæchelt zu werden, sondern dass die seit Jahren bestehenden Probleme mit dem Wasser und der stetigen zunahme des Bein- und Armumfangs ernst genommen wird. Man ändert seine Ernæhrung und geht regelmæssig laufen...und wird dann noch mit einem Zwinkern darauf hingewiesen...dass man doch flunkert. Man nimmt schliesslich nicht ohne Grund zu.
Die Diagnose Lipödem ist nicht einfach zu akzeptieren, aber schwerer war es, mit den ständigen Vorurteilen umzugehen.

Da sagst du was wares. Ich habe mich auch die letzten 20 Jahre immer mit meinem Körper rumgequält und unwohl gefühlt und dann ständig die Blicke und das Abnehmen fuhktoniert nicht und der seelische Druck, auch wegen Mobbing, echt ätzend das alles.

Aber viel schlimmer finde ich, dass dieses Krankheitsbild so unbekannt ist, dass nicht früher da mal einer der Ärtze drauf gekommen ist, die mich ja nun weiß Gott doch öfters mal in Unterwäsche zu Gesicht bekommen haben. Denn wenn ich mir Bilder anschaue, wo ich ungefähr 13/14 Jahre alt bin, sieht man diese Krankheit schon deutlichst.

Auch ich habe die Diagnose Lip-Lymphödem erst seit Juni diesen Jahres und ehrlich gesagt, geht es mir seitdem viel besser. Nicht nur körperlich, sondern auch seelisch, denn jetzt können mich all diese Menschen mit Ihren Vorurteilen mal.......
Und soll ich euch was sagen, seit der Diagnose ist es für mich wie eine Befreiung und Erleichterung, ich trage zwar Kompressionssachen, aber komischerweise fühle ich mich damit viel Selbstsicherer als ohne.
Und der positive Nebeneffekt der Diagnose: 4 Kilo sind schon weg vom Gewicht, die 2. Kompressionsversorgung muss schon enger bestellt werden (an manchen Stellen 2-3 cm) und das in nur 2 1/2 Monaten.

Wenn man eine positive Einstellung zu dem ganzen hat, dann geht alles viel leichter, also den Erstschock verdauen und dann ran an die Arbeit, damit das jetztige Stadium so lange wie möglich erhalten bleibt.

Zitat von Giotto

Meine Strümpfe sind von Medi. Kann es sein, dass deine von Juzo sind? Die hatte ich 1x im Winter, da rutschten die Socken auch.

Nein, sind von Jobst.

Zitat von CR1

Dann liegt es bestimmt am Gang

Der ist gut!!!!

Zitat von Giotto

Meine Strümpfe sind auch mit offener Spitze, ob Sommer oder Winter. Ich trage nur Sneakersocken von Coke und Caterpillar, die gibt es im Frühjahr und Sommer immer bei real. Decke mich dann gleich für's ganze Jahr ein, denn wenn die Socken älter werden, rutschen sie. Bei Neueren habe ich das Problem nicht.

Hallo Giotto,
muss gerade lachen, die Sneaker-Socken von Coke hab ich mir vor ein paar Wochen auch im real geholt. Sind also neu und trotzdem rutschen die bei mir wie blöde. Ist also bei mir kein Porblem von alt oder neu bei Socken. Irgendwie rutschen die alle. Die einen schneller die anderen langsamer, aber nach 1-2 Stunden zieh ich die Socken meist aus, da ich es echt satt bin sie andaueren hochzuziehen.

Danke für eure Antworten und gut zu Wissen, dass es anderen auch so geht.

Also heißt es im Winter erst mal testen, wie kalt die Füße mit Kompressionsbestrumpfung überhaupt werden und dann weitersehen.
Längere Strümpfe tragen und die oben über die Schuhe umstülpen geht sicher nur bei gewissen Schuhen und Outfits - wie Moonshine auch schon zutreffend bemerkte

Hallo,
ich trage jetzt seit MItte Juni meine Kompressionsstrümpfe (vorne offen an den Zehen) und habe seither einen ständigen Kampf mit meinen Socken. Egal ob Sneakersocken, normale Söcken, egal ob Sandalen oder feste Schuhe die bleiben einfach nicht da wo sie hingehören und wandern durch die Reibung mit den Kompressionsstümpfen ständig über die Verser in Richtung Zehen und knuppeln sich irgendwann unterm Fuß.
Es ist total lästig die alle 5 Minuten hochzuziehen. Und je länger man sie trägt, desto mehr rutschen sie. Jetzt im Sommer bin ich schon drauf umgestiegen ohne rumzulaufen oder nur Zehlinge anzuziehen. Aber was mach ich im Winter??????
Mir die Zehen abfrieren? Oder alle 5 Minuten die Schuhe aus und Socken/Strümpfe hochziehen????

Kennt das auch wer? Und hat vielleicht einen Tipp für mich? Zu groß sind die Socken jedenfalls nicht, die waren ja ohne Kompression vorher eh immer etwas eng.

Lieben Gruß
Sabine