Beiträge von Janna

Hallo an euch!
Meine Tochter wird im August 3 und seit dem 3.Lebensmonat fielen die Ödeme das erste Mal auf!
In der Schwangerschaft war sie immer schon zu klein,dies ist sie auch jetzt noch und es wurde ein Kleinwuchs diagnostiziert,man hat schon viel untersucht!Im Moment werden sämtliche Röngtgenaufnahmen ausgewertet da arme und Beine zu kurz sind,das war vorher nicht so!Dazu kommt noch eine Hufeisenniere!Das Noonan Syndrom und das Turner Syndrom wurden ausgeschlossen!Jetzt schaut man in Richtung Achondroplasie!Und bei euch? Gibt es da eine Diagnose?
LG

ich hoffe ich darf mich dazu gesellen,auch meine Tochter hat Lymphödeme an Armen und Beinen und unser Rehaantrag wurde auch genehmigt!
Wie alt sind eure Kinder?

Nach zweitem hartnäckigen Anlauf und mit Hilfe auch von Ihnen Dr.Martin wurde nun endlich die Reha für unsere fast drei jährige Tochter,die Lymphödeme an Armen und Beinen hat, in der Földiklinik bewilligt! Ich kann es noch gar nicht glauben und bin über glücklich!
Freudige Grüße

Hallo zusammen! Momentaner Stand : Termin beim kinderkardiologen gehabt , das Herz ist in Ordnung, nur die linke Niere nicht auffindbar beim Ultraschall, entweder sie hat eine Schrumpfniere oder sie ist weit nach hinten verlagert die rechte ist verkleinert! Es soll erneut ein Mrt der Nieren stattfinden! Waren ja erst im Juli beim Mrt des Kopfes!kennt sich denn jemand damit aus oder hat Erfahrung mit so einer Niere?lg jana

Danke für die lieben Worte von euch!
Und Dankeschön an Dr. Martin , den Arztbrief habe ich heute erhalten mit der entsprechenden Empfehlung!Nun schauen wir was dabei raus kommt!

So der Tag ist geschafft, hatten sogar einen Termin bei Dr.Martin! Ja was soll ich sagen, man hofft irgendwie das es besser geworden ist oder gar verschwindet, ich weiß das geht nicht, muss mich wohl einfach damit auseinander setzen! Er empfiehlt eine Reha und hoffen das es beim erneuten Antrag endlich statt gegeben wird ansonsten müssen wir vor Gericht ziehen! Zu den lymphödemen , sie sind nicht so ausgeprägt und im Gesicht ist es weiterhin noch nicht sicher ob es sich um ein lymphödem handelt!

das mach ich!wir machen uns demnächst auf den langen Weg...melde mich heute Abend wieder!

Danke ich hoffe das alles gut läuft und wir vielleicht auch danach etwas schlauer sind!ich weiß ja nicht wasda alles gemacht wird!

Morgen ist es endlich soweit, wir haben nach einem dreiviertel Jahr einen Termin mit unserer Tochter! Sie ist mittlerweile 2 Jahre alt und mit drei Monaten wurde bei unserem letzten Besuch Lymphödeme an Armen und Beinen festgestellt und es bestand der Verdacht auch im Gesicht! Zweimal wurde die dringende Reha abgelehnt und nun mussten wir ein halbes Jahr warten, bisher gehen wir einmal die Woche zur Lymphdrainage und hoffen das es wenigstens ein bisschen was gebracht hat! Wir sind sehr aufgeregt...

Hallo der Beitrag ist leider schon ein paar jahre her aber ich wollt gern wissen ob bis jetzt irgendwas raus gekommen ist? Wir haben auch einer Tochter mitlerweile 2 jahre alt die seit dem dritten Lebensmonat lymphödeme an armen und beinen hat!lg jana

Danke dir,ich klär das heut gleich mal ab!einen schönen Tag wünsche ich dir und deiner Familie

Ich verstehe das auch nicht ganz! Wir hatten jetzt auch die 30 × Lymphdrainage und nun eben sollen wir warten 3 Monate .ich ruf gleich mal an bei der Krankenkasse! Ach des is alles so nervig und anstrengend! Da hast ein krankes kind daheim und es wird dir zusätzlich schwer gemacht!was mich so wütend macht , ist diese Gleichgültigkeit der Menschen, auf die man letztendlich angewiesen ist!ich melde mich wieder!

Heute wollte ich ein neues Rezept für meine Tochter holen, plötzlich sagt sie mir das die Stunden voll sind , sie können keines mehr austellenweiß jemand einen Rat für uns???
Echt toll, reha wird ständig abgelehnt und nun sollen wir auch noch ein viertel Jahr warten bis wir wieder ein neues Rezept bekommen ich könnt k...!!!

ich danke dir!es ist schön mit sich mit jemandem auszutauschen dem es ähnlich geht wie uns,auch wenn der Hintergrund kein guter ist!bei uns kam es auch ganz plötzlich mit drei Monaten!sie war ja ganz zart und dünn und mit einem mal richtig dick so das ich sogar vor lauter Verzweiflung umgestellt habe von muttermilch auf pre Milch, als sich dann die arme anfingen zu verformen und bläulich zu werden, sind wir zum arzt und seitdem sind wir von arzt zu arzt.ach was wir für Diagnosen zu hören bekommen haben! Von sie ernähren ihr kind falsch, vererbt ist das sie sind ja auch klein und dick,was ich nach der Schwangerschaft noch war!das sind nur fettbäckchen und und und!aber wir haben nicht locker gelassen und haben ne gute Kinderärztin die sich da dahinter geklemmt hat.letztendlich waren wir in der földiklinik und ja dort wurde es dann leider bestätigt! Nun wir kommen ganz gut zurecht , dadurch das sie so ein fröhliches wesen hat und den Schalk im Nacken hat ☺!lymphdrainage macht sie eigentlich ganz gut mit nur das binden danach findet sie nicht toll !die sind auch nur ne Stunde dran!denn die Physiotherapeutin die wir haben hat noch nie ein baby behandelt und hat gesagt sie probiert es aus!es gibt bei uns weit und breit keinen der Erfahrung damit hat!naja Hauptsache es wird irgendwas gemacht bis August und dann hoff ich das der neue Antrag endlich durch geht! Ich wünsche dir und deiner Familie auch alles gute!lg

wie war das mit den ersten Schuhen bei deinem Sohn?

Vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte! Es ist wirklich schwer damit umzugehen, zumal sich niemand so recht damit auskennt, man steht wirklich allein da und hofft das die lymphdrainage ein bis zwei mal die Woche ausreicht! Im Moment sind wir erstmal ziemlich erleichtert, denn unsere kleine fängt endlich das laufen an. Wir hatten schon bedenken diesbezüglich! Wir müssen alle halbe Jahr nach Heidelberg zur Kontrolle zwecks Wachsstum denn es wurde nun auch ein Kleinwuchs diagnostiziert! Genetisch macht man jetzt noch nichts da sie noch so klein ist! Auf der einen Seite ist es gut , denn wir wollen ihr nicht unnötig Untersuchungen aufzwingen, auf der anderenSeite ist diese quälende Ungewissheit was noch kommen könnte !mitlerweile sind wir soweit das wir sagen können so lange sie gesund und munter ist und uns jeden Tag mit ihrem lächeln glücklich macht, werden wir auch nichts weiter untersuchen lassen, wenn nicht nötig! Darf ich denn nach der Ursache für die lymphödeme fragen,und hat dein sohn das auch an armen und beinen denn das scheint ziemlich selten zu sein!war er dann von der motorischen Entwicklung dann auch etwas verzögert? Viele liebe grüße

hallo,
Der Bericht ist zwar schon etwas älter, aber ich habe auch eine kleine Tochter, die lymphödeme an armen und beinen hat und suche jemanden der die gleichen Erfahrungen durchmacht mich auszutauschen?!

Vielen Dank!

Danke für die schnelle Antwort, ich werde mich die nächsten Tage zwecks einem Termin bei Ihnen melden! Können sie mir sagen was ein VDK ist?

Hallo, ich bin neu hier und suche dringend Unterstützung bzw Austausch mit Eltern denen es ähnlich geht wie uns! Unsere Tochter ist jetzt 15 Monate alt und im Mai diesen Jahres wurde in der der Földiklinik multisegmentales lymphödem beider Arme, beider Beine,rechts mehr wie links sowie V.a. rechte Gesichtshälfte festgestellt! Sonst war sie ein hypotr.neugeborenes 3 .percentile! Ductus arteriosus persistens botalli ist von allein zugewachsen!Verdacht auf Kleinwuchs! Verdacht auf hypercortisolismus,wird noch untersucht!bekommt ambulant zwei mal die Woche von einer Physiotherapeutin , die keine Erfahrung mit Babys aber sich bereit erklärt hat, lymphdrainage !Reha wurde zweimal von der Rentenversicherung abgelehnt!Begründung : lymphödeme ohne Aussicht auf einen nachhaltigen Rehabilitationserfolg vor usw.wir sind hilflos und wissen nicht so richtig weiter!Rat von Klinik wir sollen jetzt ein halbes jahr ambulant behandeln lassen und dann erneute Vorstellung und erneuter Antrag auf Reha! Haben den nächsten Termin erst om August nächsten Jahres bekommen! Es ist so deprimierend nichts tun zu können! Man weiß nicht wo her es kommt und dann keiner der einem irgendwie helfen kann! Ich bin über jeden Rat oder jede Idee dankbar!