Beiträge von daslebende

Hallo zusammen,

für mich ist es einfach blöd, da ich nach der Reha zum ersten Mal bei diesem Arzt war und er mir empfohlen wurde. Mein vorheriger Angiologe war einfach total schnarchig und unorganisiert.

Der Abschlussbericht aus BB befürwortet die MLD der Arme und Beine daher hab ich auch nicht wirklich verstanden wieso er sich so sperrt. Mein Hausarzt weigert sich MLD zu verschreiben von wegen Budget und so... Greift diese Budgetgeschichte auch wenn ich chronisch krank bin? Ich glaub ich werd ihn echt nochmal anhauen deswegen. Zur Not eben dann doch nochmal nach enm weiteren Phlebologen umschauen.

Vielen Dank für eure Antworten.

Sonnige Pfingsten euch allen

Jasmin

Hallo zusammen,

bin Aschermittwoch in BB angereist für 3 Wochen. Meine Reha ist für mich persönlich alles andere als "gut" verlaufen. Am ersten Tag mit Wickel habe ich mich so wund gelaufen, dass ich für eine Woche nicht mehr schwimmen konnte. Laufen und Gymnastik waren dadurch, dass es an einer schwierigen Stelle war auch nur bedingt möglich.

Nun gut durch die Reduktionskost habe ich 2 kg verloren.

Als ich nun wieder zu Hause war habe ich 6 Wochen auf einen Termin bei meinem "neuen" Angiologen gewartet. Der hat mich dann untersucht und meinte relativ lapidar zu mir, MLD würde er mir keine verschreiben, bei mir würden die eh nichts bringen, außerdem wären die Kosten, welche ich dazuzahlen müsse, dafür ja auch jedes mal sehr hoch.

Wie gut das der in meinem Körper steckt und weiß was mir gut tut. Im Moment hab ich das Gefühl mir platzen die Oberarme und die Beine werden auch - wie bei vielen hier- immer schwerer. Mir haben die MLD immer sehr gut getan...

In BB habe ich einen Lymphamat mit Hose verschrieben bekommen. Ist in regem Gebrauch und ohne MLD noch häufiger... Nun hab ich o.g. Arzt gefragt wie es aussehen würde, ob ich zumindest ne Armmanschette bekommen könne, da ich ja schon keine MLD mehr bekommen würde. Das hat er dann auch verneint. So schlimm sei es schon nicht. Er würde jedoch auch davon abraten Armstrümpfe anmessen zu lassen... Toll jetzt geh ich alle 6 Monate mal hin und bekomm meine Verordnung für meine Strümpfe und das wars…

Aber er hat mir nen ganz tollen Tip gegeben... "Fangen Sie schon mal an zu sparen für ne Liposuktion anders ist da eh nicht mehr viel zu machen".... SUPER Das kann doch echt nicht wahr sein...

Hat zufällig wer nen Goldesel im Keller stehen den er mir leihen kann... Sorry wollte mir einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben, hier versteht man -hoffe ich wenigstens- meinen Frust und mein Problem...

Liebe Grüße an alle und viel Kraft für die heiße Zeit

Hallo zusammen,

sind Wassertabletten bei der Diagnose Lipödem nicht kontraproduktiv oder vertue ich mich da gerade...

Kann nur den Tipp geben such dir nen Angiologen bei dir in der Nähe der die Diagnose stellt, der kann dann auch besser und einfacher mehr MLD aufschreiben. Hausärzte zieren sich da eigentlich sehr... Zumindest habe ich die Erfahrung gemacht. Und wenn du dann eine gewisse Anzahl an MLD hattest, bzw. ein halbes Jahr MLD verschrieben bekommen hast, sollte auch einer Beantragung durch den Arzt auch nichts mehr entgegen sprechen. Zumindest wurde mir das von meinem Angiologen so vermittelt, da ich auch sehr früh zu Beginn der Diagnosestellung von dem Gerät gehört hatte und natürlich danach gefragt habe.

LG

Hallo zusammen,

habe mein Gerät nach meiner Reha durch den behandelnden Arzt der Klinik verschrieben bekommen.

Versuche zweimal am Tag zu gehen jeweils 1 Std., durch den Schichtdienst ist das jedoch manchmal ungünstig.

Bin selbst Bürokauffrau - also meist sitzende Tätigkeit - vom Gang zum Kopierer mal abgesehen

Als ich meine KH angemessen bekommen habe (Jobst elvarex) , wurde ich durch die Damen dort darauf hingewiesen, dass man am Knie so einen "Einsatz" einarbeiten lassen kann, was wohl diese Einschnürungen verhindern soll. Ob es diese Möglichkeit auch bei anderen Anbietern gibt und wie das genau heißt, kann dir vllt. jemand der Profis hier sagen. Der Einsatz sieht aus wie ein Karo.

Ach ja was auch wichtig ist, dass der Arzt diesen "Einsatz" auf der Verordnung bzw. dem Rezept vermerkt.

Hallo Nadine,

ich denke das unsere lieben Mitbetroffenen von einer Caprihose mit Kniestrümpfen bzw. von einer Bermudahose mit "langen Strümpfen" sprechen.

Ich kann dir nur von der Caprihose berichten, da ich selbst noch keine Bermudahose habe. Die Caprihose ist ungefähr so lang wie eine 7/8 Hose. Dazu bekommst du Kniestrümpfe, welche bei mir bis zur Kniekehle gehen. So hast du ein kleines Stück eine Doppelkompression.

Du hast halt nicht so das Problem, dass dir die "Hose" auf die Knöchel bzw. die Knie rutscht. Und sollte sie doch mal verrutscht sein, ist sie besser wieder in Position zu bringen.

Zur Bermuda muss dir jemand anders was sagen. Sorry. Denke aber mal, dass sie ebenfalls leichter zu "zupfen" ist wie ne komplette Strumpfhose.

LG Jasmin

Naja sooooo viel älter bin ich ja auch nicht... Aber es wird kommen...

Die Füße als solches sind eigentlich das kleinere Problem... Viel schlimmer sind bei mir die Knie....

Hallo Rechel,

frag doch zur not mal bei deiner KK direkt an, vllt. verzichten die ebenfalls auf die "Genehmigung".

Ich hab grade mal bei meiner KK angerufen (BKK Bahn), da mein Arzt meinte er könne MLD außerhalb des Regelfalles erst nach ca. 1 Jahr austellen, da diese ansonsten von der KK nicht anerkannt werden würden.

Meine KK verzichtet auf eine Genehmigung, lt. dem netten Herrn am Telefon, muss ich nun meinen Arzt nur davon überzeugen, dass er mir MLD a.R ausstellt und gut...

Was mich aber ein wenig stutzig macht, ist, dass er meinte es gibt keine Langzeitverordnung. Es gäbe nur normalen Regelfall oder außerhalb des Regelfalles. Kurios

Ich hab von dem ganzen Krankheitsbild noch nicht so wirklich viel Ahnung... Eben ein wenig von dem was man sich so anlesen kann und ein wenig von dem was man so gesagt bekommt....

Und wenn man nicht so wirklich viel Plan hat, verlässt man sich einfach auf die von denen man denkt das sie Ahnung haben von dem wo sie da reden...

Zitat von Lenerl79

Vielleicht solltest Dir wirklich noch einmal eine Diagnose bei einem Facharzt holen, damit Du ganz sicher weißt, was Du hast und dann kann man auch dementsprechend behandeln.

Ich dachte eigentlich das ich da nun endlich mal gelandet wäre, zu mal er mir sowohl von Jobst als auch durch eine Bekannte mit dem gleichen Krankheitsbild empfohlen wurde. Aber nachdem allein bei der Verordnung schon wieder soviel schiefgelaufen ist komm ich wieder ins zweifeln. Es ist so verdammt schwierig einen guten Arzt zu finden, aber wem sag ich das.

Die Aussage bzgl. des Lymphabflusses kam von meinem Physiotherapeuten.

oh je...

das mit den widersprüchen habe ich auch irgendwie gedacht... Habe seit 2008 KSH (KKLII), erst Strumpfhosen mit geschlossenem Fuß und jetzt ganz neu ne Caprihose mit "Kniestrümpfen".

Habe gerade meine ersten 6 Behandlungen MLD hinter mir. Die MLD nehmen den Schmerz, das ich jedoch öfters Wasser lassen müsste erfolgt sich nicht... Aber da wurde mir gesagt, dass sei bei einem Lipolymphödem ganz normal da durch die "wuchernden" Fettzellen der Lympfabfluss gestört werde und man den Lymphfluss nur unterstützen würde. Das primäre Problem seien die Fettzellen.

Nun gut die Schmerzen wurden und werden besser. Das ist schon mal ein Erfolg. Ich selbst bin derzeit bei Dr. Marchand in Behandlung in Bergisch Gladbach. Dieser wurde mir empfohlen. Die nächste ambulante Klinik wäre für mich Bad Berleburg. Aber um dort ambulant behandelt zu werden ist es doch zu weit weg von Köln aus, da ich ja zu allem noch berufstätig bin und die Stelle gerade erst angefangen habe.

Werde mich nu mal durch das Ernährungsforum durchlesen in der Hoffnung was "passendes" zu finden. Die Frage bzgl. der Ernährung zielte darauf ab, dass jmd. Erfahrung mit Lebensmitteln gemacht hat die man "AUF JEDENFALL" meiden sollte.

@Lenerl

Bei mir sind beide Beine gleich und noch beschränkt es sich bei mir ausschließlich auf die Oberschenkel und Oberarme. Das hat auch die Volumenmessung der Beine ergeben. Jedoch habe ich das Gefühl das es immer sehr schubweise kommt.

Vielen Dank für Eure Antworten.

Ich wünsche Euch einen schönen Herbsttag.

Hallo zusammen,

wie bereits berichtet wurde bei mir 2008 in Düsseldorf ein Lipödem diagnostiziert. Diese Diagnose hat eine Phlebologin hier in Köln auch aufrecht erhalten. Da ich mich dort jedoch nciht wirklich ernstgenommen gefühlt habe und ich von ihr als Ärztin nicht überzeugt war, habe ich mich mit meinem Problem an einen Angiologen gewandt. Bei diesem wurde aus dem Lipödem recht schnell ein Lymphödem. Er hat nun eine Volumenmessung durchgeführt und mich zur Lymphdrainage geschickt, da das Ödem sowohl in den Armen als auch in den Beinen schmerzhaft ist. Zu dem wollte er mich sofort in Raha schicken, welche ich jedoch erst nächstes Jahr antreten kann, da ich eine Woche vor dem Termin erst meinen neuen Job angefangen habe. Ich weiß jetzt wird aus vielen Ecken kommen Gesundheit ist doch wichtiger als ein Job aber ich MUSS endlich arbeitenm und damit hätte ich wahrscheinlich meinen Job aufs Spiel gesetzt.

Auf der Verordnung für den Physiotherapeuten stand jedenfalls Lipolymphödem drauf, und mein Therapeut betont dies immer wieder. Er hat mir nun auch gesagt, dass diese Lymphdrainagen eigentlich nicht viel bringen werden, außer einem Rückgang der Schmerzen. Bei einem Lipolymphödem soll es sich um eine Wucherung der Fettzellen handeln, die man nicht aufhalten kann. Leider habe ich nicht wirklich viel zu dem Thema gefunden. Gehe also weiterhin regelmäßig zur Lymphdrainage und nach den jetzt 6 folgenden Behandlungen wieder zur Kontrollvolumenmessung.

Hat zufällig jemand ein paar ernährungstechnische Tipps für mich. Zu den Lymphdrainagen möchte ich nun schwimmen gehen, außerdem wird bei uns zweimal die Woche Wassergymnastik angeboten, wo ich ebenfalls dran teilnehmen möchte, da alles andere aufgrund meiner Knie einfach nicht funktioniert.

Vielleicht hat ja jemand auch nen Link für mich wo ich mich ausführlich über das Krankheitsbild informieren kann.

Ich weiß einfach nciht mehr weiter...

Vielen Dank Jasmin

Hallo zusammen,

dachte echt ich würde mit dem Problem nach dem Toilettengang allein da stehen. Bei mir ist es jedoch so, dass ich maßgefertige StruHo´s habe. Aber mit jedem Toilettengang ist das hochziehen schlimmer. Irgendwann hängen sie dann in den Kniekehlen und schnüren wieder ein.

Ich meine mal gehört zu haben, dass es StruHos für Männer mit eingriff gibt, weiß das jemand vielleicht genau?

Vielleicht kann man was ähnliches für uns Frauen entwickeln. Ich hab diesbezüglich mal Jobst (da hab ich meine her) angeschrieben und eine Anregung in der Richtung gemacht. Daraufhin wurde mir gesagt ich solle eben auf ne Caprihose umsteigen. Super aber da scheint es ja genau die gleichen Probleme zu geben.

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mir gerade ein paar Fotos im Netz angeschaut von diesem Raynaud-Syndrom da ist der Unterschied meines Erachtens schon sehr krass. So weiss werden meine Hände nicht. Klar sie sind nicht mehr rosig durchblutet aber so "weiß" werden sie dann nicht.

War am Freitag ja bei einem Neurologen, der hat zumindest links ein Karpaltunnel Syndrom festgestellt, was zumindest das Einschlafen der linken Hand erklären würde. An der rechten konnte er keines feststellen also hat er auch keine Erklärung wo es herkommen würde. Er hat mich an einen Orthopäden verwiesen, könnte ja sein das ich was am HWS habe, dass solle er mal prüfen.

Den Haarausfall habe ich auch eine Weile auf mein Struma geschoben, da ich inzwischen jedoch eingestellt bin meint mein Arzt, daher könne es nicht kommen. Der Dermatologe mit dem ich über das Problem gesprochen habe, meinte zu mir meine Haare würden kurz über der Haarwurzel abbrechen, aber in der Menge und wieso hat er mir auch nciht gesagt. Da an den Haaren meist ein kleiner "Knubbel" hängt, hatte ich Angst mir würden die Haare mit den Wurzeln ausfallen. Er meinte jedoch das kurz über der Wurzel eine Talgdrüse sitzen würde und das das Haar dort brechen würde es sich bei diesem "Knubbelchen" um Talg handeln würde, was das Haar dann mit rauszieht.

@ anca diesen Schwitzen kenne ich auch - ich spreche da bei mir meist von kaltem Schweiß weil ich nicht weiss wie ich es sonst umschreiben soll. Wie gesagt mir ist kalt und ich friere und dennoch schwitze ich.

Die Anregung zu einem Rheumatologen zu gehen habe ich gestern auch von einer Bekannten bekommen, nun will ich mal schauen, ob wir hier im Raum Köln einen haben. Sollten wir eigentlich.

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und hilfreichen Kommentare

Liebe Grüße an alle

daslebende

Hallo zusammen,

ich habe diesen Thread erstellt, weil ich gerade einen ähnlichen gelesen habe, vllt. hätte ich einfach darauf antworten sollen.

Liebe Moderatoren wenn ich ier falsch bin oder keinen neuen hätte eröffnen sollen dann verschiebt ihn ruhig.

Vor gut 1 1/2 Jahren als diese ganze Geschichte bei mir so richtig ins Laufen kam hat mich mein Hausarzt zu einem Endokrinologen geschickt. Auf der Überweisung stand ausdrücklich "Abklärung Lipödem". Nach dem ich dann über 8 Monate regelmäßig dort war und mich Untersuchungen hingegeben habe, bekam ich den Befund der auf einen körperlichen und psychischen Erschöpfungszustand hin wies. Klar ich musste vorher den Fragebogen ausfülen, mit welchen Beschwerden ich kommen würde was ich ja auch getan habe. Dann kam eben genannter Befund und ich habe versucht genau diesen bei dem Endo zu hinterfragen, denn die Überweisung lautete ja ganz anders. Heißt die haben sich die Überweisung gar ncihtangesehen sondern einfach mal drauf los gemacht. U.a. ging es dabei auch darum, dass ich EXTREMEN Haarausfall habe. Ich habe echt Angst irgendwann eine Glatze zu haben. Es ist mir schon unangenehm Besuch zu empfangen, da trotz aller Bemühungen immer und überall Haare von mir rum liegen. Ich gehe mit den Fingern durch die Haare und habe wieder ne Handvoll. Ich steh morgens auf uns das ganze Kissen und Bett ist voll mit meinen Haaren.

Hinzu kommt die Tatsache, dass ich immer kalte Füße und Hände habe - selbst im Hochsommer. Ich werde schon für verrückt erklärt wenn ich bei 35°C da stehe und sage mir ist kalt. Was aber primär von den kalten Extremitäten kommt.

Da Endokrinologen ja auch nciht so häufig vorkommen, ist es schwierig da jemanden zu finden. Was meint ihr, da ich ja im Grunde genommen erst dort war, sollte ich das ganze nochmals kontrollieren lassen. Was habe ich sonst noch für Möglichkeiten?

Bzgl. dem Taubheitsgefühl beidseitig in den Händen war ich heute beim Neurologen. Der hat allerdings ausschließlich links ein Karpaltunnelsyndrom festgestellt. Woher die gleichen Sympthome rechts kommen kann er mir nciht sagen. AUf die Beine bzw. Füße ist er gar nicht eingegangen. Da hat er mich dann an den Orthopäden verwiesen.

Also hab ich da allerdings erst in 2 Monaten den nächsten Termin...

Kennt von Euch jmd. die Sympthome oder hat vllt. ne Ahnung worans liegt? Bin mit meinem Latein am Ende, denn mein Hausarzt schaut mich inzwischen schon komisch an wenn ich irgendwelche Überweisungen haben will... Aber irgendwann muss das doch mal geklärt sein.

Vielen Dank für eure Geduld und eure Aufmerksamkeit

liebe (leicht verzweifelte) Grüße

Jasmin

Hallo elisa 48,

ich selbst habe ebenfalls versucht einen ambulanten Termin zu bekommen die machen aber erstmal nur Telefontermine und dann wird entschieden ob der Doc dich überhaupt sehen will oder nicht...

Und auf besagten Telefontermin musst du auch an die 2 Monate warten, so wars zumindest bei mir.

Gruß Jasmin

Hallo Waldfee2,

ich bin wie viele hier doppelt bestrumpft. Meine erste war schwarz, die kannst du gut unter langen Hosen und so anziehen jedoch in Voraussicht auf den Sommer habe ich mir die zweite in hautfarben fertigen lassen.

Hört sich vielleicht ein wenig blöd an aber wenn du darüber eine normale Nylonstrumpfhose in haut oder eine leicht changierend anziehst, sieht man deine Strumpfhose kaum, sollte der Rock mal nur bis zu den Knien gehen. Ansonsten wenn es nur um die Art der Schuhe geht würde ich auch zu Ballerinas tendieren.

Hallo zusammen,

auch ich leide wie schon mehrfach beschrieben unter einem Lipödem der Beine und Oberarme. Und dieses Einschlafen der Gließmaßen kommt mir doch sehr bekannt vor. Zudem habe ich dauerhaft kalte Hände und Füsse, so dass mir selbst im Sommer kalt ist. Hört sich blöd an ist aber so. Tagsüber hab ich überwiegend kalte Hände. Trotzder KOmpressionsstrümpfe habe ich jedoch mit Kreislauf und Schwindel zu kämpfen.

Zurück zu den einschlafenden Gliedmaßen - Ich habe u.a. meinen Hausarzt und meine ersten Phlebologin darauf gesprochen und die meinten beide ich solle, da meist nur drei Finger - Immer unterschiedlich, mal die ersten mal die letzten drei - der Hände einschlafen, zu einem Orthopäden bzw. Neurologen gehen und das ganze auf Karpaltunnelsyndrom untersuchen zu lassen. Das würde höchstwahrscheinlich von der HWS kommen. Wieso mir jedoch auch meine Beine bzw. Füße einschlafen und ich teilweise unvermittelt während eines Spazierganges wegknicke und umfalle, kann sie mir nicht sagen.

Kann das ebenfalls in irgendeiner Art und Weise mit dem Lipödem zusammenhängen, oder eventuell mit der Tatsache das ich u.a. im Ellbogenbereich und zwischen Elle und Speiche und in den Knien wachsende Lipome habe?

Habe morgen mittag erstmal nen Termin beim Neurologen mal schauen was der zu meinen einschlafenden Gliedmaßen sagt...