Beiträge von Chemnitzerin

Danke, Dr. Martin, dann mache ich das.

Es ist also keine Verschlimmerung der Ödeme durch die Biopsie zu erwarten?

Hallo,

eine Gynäkologin machte bei mir eine Sonografie der Brust und sah dort "eventuelle Ablagerungen von Silikon im Lymphknoten".
(Ich habe ja seit 14 Jahren Implantate)

Sie bot mir an, eine Biopsie des Lymphknotens zu machen. Ich bin nun etwas unsicher, ob ich mein eh schon generalisiertes Lymphödem damit noch verschlimmere? Man soll ja angeblich nicht mal ne Blutentnahme machen lassen. Sind ja alle vier Gliedmaßen betroffen.
Evtl. könnte man das auch in einem speziellen Brust-MRT sehen?

Aber wenn es so wäre, dass man Silikon findet, dann könnte DAS ja vlt. die Ursache für meine Beschwerden sein und ich müsste eh zur Op, um mir schweren Herzens meine Implantate wieder entfernen zu lassen.

Freundliche Grüße von Chemnitzerin

Hallo, mir ging es leider so schlecht, dass ich den Termin kurzfristig absagen musste:-(
Ich habe mir die weite Reise mit Hotelübernachtung leider nicht zugetraut.

Da ich seit April wegen der Beschwerden keine Nacht mehr als 1-2 Stunden Schlaf finde, bin ich nicht mehr gut belastbar.

Es ist ungünstig, dass es nur so wenige erfahrene Lymphärzte in Deutschland gibt.

Ich werden mir einen neuen Termin vereinbaren müssen und dann hoffen, dass ich es hinbekomme.

Liebe Grüße. Chemnitzerin

Liebe West,

du hattest mich nach meinen Blutwerten gefragt...

Ich hatte sie gestern in meinen Beitrag eingefügt und heute sehe ich, dass sie wahrscheinlich gelöscht wurden.

Ist das im Forum unerwünscht? Dann bitte ich das zu entschuldigen.

Liebe Grüße von Chemnitzerin

Hallo,

heute möchte ich mich mal wieder bei euch melden und hoffe, ihr habt noch eine Idee für mich.

Mir geht es super mies. Ich schlafe jede Nacht nur etwa eine Stunde, danach wache ich auf und habe furchtbare Gefühle in den Armen und Beinen. Als würde eine sehr große Druckkraft von innen die Gefäße oder Kapillare auseinanderdrängen. Als würde ich in Beton eingemauert.

Meine Arme und Beine sind nach wie vor nur ganz leicht geschwollen, aber ich kann leichte Dellen eindrücken und die bleiben dann auch für ein Weilchen noch sichtbar.

Seit einigen Tagen nehme ich leichte polyneuropathische Symptome an eínem Fuß wahr. So ein leicht pelziges, taubes Empfinden und teilweise wie Feuer von innen.

Die Lymphdrainage mache ich nach wie vor 2 x die Woche a 60min., aber ich spüre eigentlich keine Linderung der Spannungssymptomatik.
Der Physiotherapeut sagt mir aber jedes Mal, dass ich danach wieder hellere und schlankere Beine habe.

inzwischen habe ich die Werte vom Endokrinologen. Nichts wirklich Auffälliges.

Nun noch eine Frage an Dr. Schingale:

Ich habe am 24.8. bei Ihnen einen Termin in Hohenstadt.

Freundliche Grüße von Chemnitzerin

Hallo Mina,

mir geht es genauso. Die Arme und Hände werden nachts steif und hart, manchmal schlafen sie auch beide gleichzeitig ein. Es läge nicht an der HWS laut MRT und es ist auch kein Karpaltunnelsyndrom laut Neurologe.

Ich habe bei mir den Eindruck, dass durch das Ruhighalten der Arme beim Liegen die Lymphflüssigkeit sich dort sammelt und dies die Schwellung und Steifigkeit auslöst. So lange ich meine Arme bewege, sind die Symptome geringer spürbar.

Liebe Grüße von Chemnitzerin

Danke, liebe West, das mache ich. Wie gut, dass es dir jetzt besser geht unter der Einnahme von Progesteron.

Liebe Grüße

Dankeschön, liebe Eule, für deine ausführliche Antwort!
Sobald ich meine Werte habe, schreibe ich nochmal Genaueres dazu.

Mein Ortho gab mir auch den Tipp, es mit Dr. Rimkus zu versuchen. Leider hielt der Endokrinologe nicht so viel davon. Es sei Alles nicht wirklich durch Studien belegt usw.

Mein schlafanstoßendes AD (Trazodon) nehme ich seit fast 10 Jahren und war glücklich nach langen Irrwegen, endlich ein Mittel gefunden zu haben, das ich dauerhaft nehmen darf und das mir wenigstens etwas hilft. Und vor allem eins, wo die Leberwerte nicht noch mehr ansteigen.

Danke für den Tipp mit den Hashimoto-Werten. Ich schaue mir meine Befunde daraufhin an. Aber irgendwie erwarte ich schon, dass der Endo dass mit gemacht hat!!! Ich musste 10 Röhrchen Blut abgeben...

Liebe Grüße

Liebe Eule, liebe West

danke, dass ihr mir antwortet und helfen möchtet.

Ich war beim Endokrinologen und habe bisher nur die gestrige fernmündliche Auskunft, dass es keine großen Abweichungen gäbe. Er meinte, der TSH sei seit meiner letzten Untersuchung im Krankenhaus von 0,5 auf 0,2 gesunken. Die Region würde "arbeiten", die SD würde zurückgebremst. Wenn die SD noch größer würde, könnte man über eine Op nachdenken. Allerdings sei das nicht so gut, es ein zweites Mal zu machen.
Aber Medikamente wären in diesem Falle falsch. Es ginge bei eher in Richtung Überfunktion.
Die SD-Operation war vor 25 Jahren, weil sich ein sichtbarer großer Kropf gebildet hatte. Die Werte waren aber nicht schlecht gewesen. Also eher aus kosmetischen Gründen.

Meine weiblichen Hormone würden eine ausgeprägte Wechseljahressituation widerspiegeln. Ich sprach ihn auf das Thema Östrogendominanz an. Er erklärte mir, warum er im Allgemeinen nach den Wechseljahren davon nichts halte. Leider kann ich das nicht wiedergeben.
Er fragte mich, ob ich grundsätzlich einer Hormonersatztherapie offen gegenüber stehen würde und dass ich darüber mal mit meiner Gyn. sprechen könnte.

Der Endokrinologe schickt mir die Befunde noch zu. (Ist eine 300km entfernte Stadt)
Hashimoto hätte er doch erkannt, oder?

Die schlechten Leberwerte werden zum einen mit einer Fettleber in Verbindung gebracht. Zum anderen habe ich eine genetisch bedingte 4-5fach verlangsamte Entgiftungskapazität. (COMT-Aktivität). Und durch die Einnahme von einem schlafanstoßenden AD wird das auch noch beeinflusst.

Ich habe dieses AD jetzt seit 2 Tagen weggelassen. Dadurch habe ich nun nicht mal die paar Minuten Schlaf wie sonst manchmal gefunden, sondern absolut gar nicht geschlafen.

Ich habe aufgrund der massiven Beschwerden nachts richtige Todesangst!
So elend habe ich mich noch nie in meinem Leben gefühlt.

Danke für eure Hilfe. Liebe Grüße von Chemnitzerin

Guten Abend,

darf ich mich bitte hier nochmal melden?

Es geht mir sehr schlecht. Ich habe große Spannungsschmerzen in beiden Armen und Beinen. Nachts ist es so schlimm, dass ich seit vielen Wochen so gut wie gar nicht mehr schlafen kann. Ich bin inzwischen sehr erschöpft und werde depressiv.

Arme und Beine sind nachts sehr steif und wie verhärtet und fühlen sich an, als würde Beton in ihnen erstarren. Es ist dann kein Faustschluss, fast keine Beugung der Hände möglich.

Was habe ich bloß??

Ich war inzwischen beim Endokrinologen. Es gab keine nennenswerten Befunde. Schilddrüse soweit ok, nur der TSH grenzwertig niedrig bei knotiger Struma.
Die weiblichen Hormone sind niedrig und entsprechen der Menopause.

Beim MRT Kopf keine Auffälligkeiten, beim MRT HWS auch keine.

Der Neurologe untersuchte auf Karpaltunnelsyndrom, aber da ist auch alles i.O.

Ich bin ratlos! Kann es sein, dass ich einfach ein schwaches Immunsystem habe und durch die vielen Bronchitiden im letzten Winter nun ein generalisiertes Lymphödem habe? Der Physiotherapeut sagt mir immer, er sei sich sicher, dass es Lymphödeme sind (an Beinen, Armen, Hals und Bauch und sogar im Gesicht sieht er, wie ich mich verändere, seit ich bei ihm in Behandlung bin)

Die flachgestrickten Schenkelstrümpfe trage ich, aber die Armstrümpfe kann ich beim besten Willen nicht ertragen! Ich gehe 2 mal pro Woche zur MLD.
Was kann ich noch tun? Würde evtl. ein Medikament helfen? Der eine Art (Lymphologe) meinte, ich könne evtl. MTX versuchen. Aber da ich schon ohne viele Medikamente sehr erhöhte Leberwerte habe, weiß ich nicht, ob ich das vertragen würde. Würde das evtl. Sinn machen?

Liebe Grüße von Chemnitzerin

Hallo in die Runde,

heute hatte ich einen Termin bei Dr. Kusch in Kirchberg, Chirurg und Lymphologe. Endlich ein Arzt, der mich nicht nur belächelte, sondern mir meine Beschwerden glaubte und auch einige Abweichungen fand.

Er sah Hinweise auf chronisch entzündliches generalisiertes Geschehen mit Beteiligung des Lymphsystems...Perforanzinffz. CII des re. US. Beide Magnacrossen zeigen S-Signale ohne weitere Hinweise auf ein thrombotisches Geschehen. Die Subkutis bei normaler Fettgewebsdicke zeigt Fibrosierungen mit dilatierten Lymphspalten.
In der VVP bei funktionellem Normalbefund lagerungsbedingt Faszikulationen der Wadenmuskulatur als Hinweis auf eine lumboradikuläre Reizung.
Im AngE normale vaskuläre Regulation und Extremitätendurchblutung bei HWS bedingt erhöhtem perf. Widerstand der Armgefäße!
Therapie: Kompression und MLD, evtl. MTX. Es handelt sich nicht im ein reines Lymphödem.

Morgen habe ich noch MRT HWS und Kopf. Ich hoffe, dass ich danach einen Weg finde, wie es mir endlich wieder besser gehen könnte.

Freundliche Grüße.

Kurz bevor ich die Ödembeschwerden (?) bekam, war ich in einer Schmerzklinik wegen einer chronischen Cystitis (seit 4 Jahren) und bekam dort Infusionen mit Novaminsulfon, einen Schmerzkatheter mit Ropivacain. Und mehrere PDAs ins Steißbein.

Vielleicht war das der Auslöser.

Ich nehme zum Schlafen 50 mg Trazodon seit 10 Jahren. Kürzlich habe ich es 14 Tage abgesetzt, um zu schauen, ob sich dann was ändert. War aber nicht der Fall.

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

ich war ja gerade wegen meiner Beschwerden 10 Tage stationär auf einer Inneren. Dort wurden die Schilddrüsenwerte gemacht- diese waren ok. Ich bin allerdings an der SD operiert und habe seit Jahren wieder neue Knoten laut Sono.

Szintigrafie ist derzeit nicht möglich, da ein CT Becken gemacht wurde.

Seit Wochen versuche ich fast jeden Tag, bei der einzigen Endokrinologin hier in Chemnitz telefonisch durchzukommen. Kein Erfolg. Auch mein Mann, der mein Hausarzt ist, schafft es nicht.
Entweder es ist besetzt, oder es geht keiner ran:-(

Zum Orthopäden gehe ich nächsten Dienstag und zuvor noch MRT HWS. Hab ein Implantat C6/7 und chronische HWS-Beschwerden.
Aber es macht doch keinen Sinn, dass davon Arme UND Beine anschwellen, teigig werden und Spannnungsschmerzen haben, oder? Angeblich würde mein Physiotherapeut es sogar im Hals und im Bauch spüren, dass sich Lymphflüssigkeit dort ansammelt.

Freundliche Grüße. Chemnitzerin

Liebe Twinnie,

danke für deine Antwort. Ja, es wird das Beste sein, wenn ich mich in so einer Fachklinik vorstellen könnte. Ich würde mich freuen, wenn das bald klappt!!!

Liebe Frieda,

vielen Dank für den Tipp mit Leipzig. Vielleicht finde ich über dieses Netzwerk einen Arzt, der sich auskennt. Mein Fall scheint nicht offenkundig zu sein. Oder aber ich bin noch im Stadium 0 und habe dennoch große Beschwerden....

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung.

Es sind beide Arme, vor allem die Hände, und beide Beine betroffen. Die leichte Schwellung nehme jedoch bisher nur ich und der Physiotherapeut wahr.
Ich habe starke Spannungsgefühle in den Beinen und die Hände und Unterarme fühlen sich vor allem nachts immer wie stark "gefüllt" und extrem steif an. Kein Faustschluss möglich, erst nach Bewegung.

Rheuma wurde stationär ausgeschlossen mit Blutwerten und Knochenszintigrafie/Röntgen.

Das Gewicht ist seit einigen Wochen stabil bis leicht fallend, bei Bemühung um Reduktion.
BMI bei 23,6. Größe 1,76m, eher normal schlanke Arme und Beine, keine Reiterhosen, aber Apfeltyp mit 90cm prallem Bauch.

Allerdings habe ich von 2012 bis 2016 etwa 13 kg zugenommen. Zuvor hatte ich 15 kg mit Sport und eiweißbetonter Diät in kurzer Zeit abgenommen.

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

dürfte ich mich bei Ihnen in der Klinik vorstellen? Ich kann seit vielen Wochen wegen der Beschwerden fast gar nicht mehr schlafen und brauche bitte Hilfe.

Freundliche Grüße. Chemnitzerin

Guten Abend in die Runde,

ich brauche bitte noch einmal eure Hilfe. Leider habe ich noch immer keine Diagnose, obwohl ich hunderte Kilometer weit gefahren bin und von Arzt zu Arzt unterwegs war. Ich bitte deshalb nochmal um Ideen und Einschätzung.

Ich habe seit etwa 3 Monaten Symptome wie Spannungsgefühle, schwere Beine, leichte Schwellungen in beiden Beinen und Armen (Hosenbeine und Blusenärmel werden immer enger), teigige, teils verhärtete Beine und Arme, geschwollene/nachts steife Hände.

In jeder MLD bekomme ich zu hören, dass es GANZ EINDEUTIG Lymphödeme sind. Dass man die Beine doch bloß angreifen müsse, dass Alles teigig sei, dass die Verschiebbarkeit der Haut zu gering sei, dass man schon leichte Verfärbungen sehen könne, dass bei einem 10 sec. langem Druck eine Delle bleibe.

Mein Physio bringt das Alles mit Überzeugung rüber, er hat ja in der Asdonk-Klinik gelernt. Ich habe mir flachgestrickte Bein- und Armstrümpfe bestellt und diese auch bereits viele Tage getragen, was mir schwer fiel. Damit waren meine Beine und Arme natürlich besonders schlank.

Andererseits war ich bei diversen Ärzten, darunter drei Gefäßärzte und zwei Ärzte, die laut Website auch Lymphologen sind. Angeblich konnte keiner etwas in dieser Richtung feststellen. Stemmer sei negativ. Im Ultraschall wären keine Ödeme sichtbar.

Mein Physio sagte, dass die meisten Ärzte das einfach nicht gelernt hätten und es erst wahrnehmen, wenn es schon zu spät sei. Er betont immer wieder, dass es sehr wichtig sei, bereits jetzt MLD und strikte Kompression zu machen, sonst würden sich die Eiweiße noch mehr ablagern und es käme zu noch mehr Spannungsschmerz und in Kürze würden meine Beine dann noch mehr volllaufen. Es könne sein, dass ich dann kaum noch laufen könne.

In DEM dann Zustand wäre es so gut wie gar nicht mehr möglich, die Eiweiße mit MLD wegzumassieren.

Er habe eine Patientin, die vor 6 Monaten nicht auf ihn gehört habe und nun könne sie kaum noch laufen und ihre Beine müssten täglich gewickelt werden; sie passe in keine Kompressionsstrümpfe hinein.
Ich würde mit meiner Entscheidung für oder gegen die MLD/Kompression festlegen, "wohin die Reise für mich gehe". Schon heute (nachdem ich die letzten 3 Tage die flachgestrickten Arm- und Beinstrümpfe versuchsweise weggelassen habe aufgrund der Aussage der Berliner Lymphologin, dass ich kein Lymphödem habe und diese Therapie nicht bräuchte) wären meine Ödeme bis in den Oberschenkel und bis in den Oberarm hochgelaufen. Auch mein Hals und mein Bauch seien betroffen.
Es sei im Prinzip egal, was die Ursache für die Lymphödeme bei mir seien. Sie sind jetzt da und ich müsse nun unbedingt und lebenslang MLD/Kompression machen, damit es nicht eskaliert.

Was haltet ihr von diesen Aussagen?
Wo kann ich mich noch vorstellen? Ich brauche endlich Klarheit.

Vielen Dank fürs Lesen und evtl. Antworten.

Chemnitzerin

Hallo West, danke für diese Info. Vor knapp drei Jahren wurde das gemacht. Ich suchte eine Erklärung für meine Schlafstörung, chronische Bronchitis und chronische abakterielle Cystitis.

Man sagte mir damals, ich hätte zu wenig Östrogen für mein Alter. Es sei nicht mehr messbar, so niedrig.

Kann es damit einen Zusammenhang geben??
Wie der Progesteronwert war, kann ich mich nicht erinnern. Muss ich zuhause nachsehen.
Ich sollte dann eine Zeit lang Pregnenolon ( oder Pregnenolen?) einnehmen und Gaba und Gaba Night.

Es wurde nicht nochmal kontrolliert, da der Arzt in München war und ich den Aufwand scheute. Ich werde versuchen, das in Chemnitz bei einer Endokrinologin mal wieder checken zu lassen.

Danke, liebe Grüße. Chemnitzerin

liebe Eule,
Danke für deine freundlichen Zeilen und Tipps. Ich war bisher nicht beim Endokrinologen, aber es wurden viele Blutwerte bestimmt, schon zuhause von meinem Mann und nun auch hier im KH. Die SD- Werte waren seit der OP 1992 immer gut. Ohne Substitution. Die OP fand statt, weil sich ein ziemlich großer Kropf entwickelt hatte. Ich gehe alle paar Jahre zur Szintigrafie, dort sieht man Knoten, aber es würde ausreichen, dies von Zeit zu Zeit zu kontrollieren.
Aber dein Gedanke, mich an einen Endokrinologen zu wenden, ist gut. Werde mich drum kümmern. Ich hoffe, dass man mir die Blutbefunde mitgibt, damit nicht Jeder bei Null wieder anfängt. Leider klärt einen Niemand im KH auf, was für Werte bestimmt wurden. Es hieß nur: bis jetzt nix gefunden.

Danke, liebe Eule!
Chemnitzerin

Sehr geehrte Frau Rothardt,

dankeschön für diesen Tipp.

Dann werde ich das nach der Entlassung so angehen.

Über die Seite Lymph-Netzwerk habe ich jetzt in Sachsen-Anhalt (Halle) einen Arzt gefunden, der sich evtl. auch damit auskennt. (Dr. Tobias Hirsch) Vielleicht kann ich dort einen Termin bekommen und komme in der Diagnostik weiter. Wenn mich das nicht weiterbringen sollte, werde ich mich an das Lymphzentrum Nordwest wenden. Schade, dass es so eine Klinik nicht in Sachsen gibt!!!

Freundliche Grüße.

Chemnitzerin