Beiträge von chandra

Hallo Griselda,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Chandra

Hallo,

ich habe eine Frage zum Water Tower.

Den sollte man sicher täglich nutzen. Aber wie lange (in Minuten) sollte das dauern?

Liebe Grüße

Chandra

Hallo,

ich möchte mich nochmal kurz melden.

Normalerweise würde ich mich freuen, wenn Dr. Herpertz keine Ödeme bei mir findet. Alles was ich jetzt habe, ist eine leichte Umfangsdifferenz der Beine. Und dazu das ungute Gefühl, das doch im späteren Zeitablauf die Schwellungen zunehmen könnten. Aber das sehe ich ja und die Kontrolle bei Herrn Dr. Herpertz gibt mir ja etwas mehr Sicherheit. Sollten die Schwellungen zunehmen, müßte ja dann etwas passieren.

Ich hoffe sehr, dass alles gut geht. Und ich wünsche Euch allen trotz Lymphdrainagen und sonstiger negativer Aspekte mit dem Lymphödem eine schöne Zeit und alles Gute.

Liebe Grüße

chandra

Hallo an alle, die mir geschrieben haben,

ich bin deshalb so in Sorge, weil ich seinerzeit die Diagnose Lymphödeme (Hausarzt u. Facharzt, der nichts unternommen hat) schon mal hatte und die Dellen auf den Schienbeinen eindrückbar waren. Ich habe dann auch nichts unternommen und auf einmal waren die Dellen nicht mehr da und ich habe auch gemerkt, dass sich in den Beinen letzten Sommer etwas ereignet hat, was nicht normal ist. Da hatte ich den Eindruck, dass die Ödeme sich ins Stadium 2 entwickelt hatten. Ich habe dann sofort daran gedacht, dass es doch Lymphödeme sein könnten (es war auch nur eine leichte einseitige Schwellung vorhanden ca. 1 cm Umfangsdifferenz), wobei die Ödeme in beiden Beinen sind (Stand von damals). Lt. Dr. Herpertz soll ich ja keine Lymphödeme haben.

Ich habe allerdings keine Ahnung, wie lange es braucht, bis dann deutlich sichtbare Schwellungen entstehen, sofern ich doch Lymphödeme hätte. Allerdings gibt mir die jährliche Kontrolle dann wohl doch etwas mehr Sicherheit. Falls doch etwas mit den Beinumfängen aus dem Ruder läuft, könnte ich dann immer noch mit einer Therapie beginnen. Ich werde selbstverständlich meine Beine weiterhin sorgfältig beobachten.

Das ungute Gefühl etwas versäumt zu haben bleibt. Leider kann ich die Zeit nicht zurückdrehen und ich ärgere mich grün und blau, dass ich nicht damals in die Ödemsprechstunde gegangen bin. Auf die Idee bin ich seinerzeit leider nicht gekommen.

Ich habe nach wie vor Angst vor der Zukunft, falls es doch Lymphödeme sind, wie das dann ist, wenn ich erst relativ spät behandelt werden würde. Wie meine Beine in 5 oder 10 Jahren oder noch später aussehen.

Ich hoffe, Ihr habt Verständnis für meine Sorgen und Ängste.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Frau Dr. Sprengel,

was ist, wenn sich Dr. Herpertz evtl. doch geirrt hat. Das Ganze wäre ja nicht mehr Stadium 1 sondern Anfang Stadium 2, wenn er sich geirrt hätte. Wie sicher ist die Diagnostik nur als Sichtkontrolle?

Ich bin halt sehr in Sorge, dass meine Beine schlechter werden könnten bis hin zur Elephantiasis oder ich invalide werden würde, wie mein Hausarzt das schon mal sagte.

Mir ist natürlich klar, dass das jetzt alles sehr merkwürdig klingt und ich ja auch gerne Dr. Herpertz vertrauen möchte. Aber trotz allem bleiben Zweifel und Ängste.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Frau Dr. Sprengel,

danke für Ihre Rückmeldung.

Ich werde meine Beine jetzt sorgfältig beobachten. Die Angst therapiemäßig etwas zu versäumen bleibt bei mir leider immer noch. Sofern sich bei den Beinen doch umfangsmäßig etwas zum Negativen verändert habe ich Angst, dass ich dann jetzt noch mehr Zeit verliere. Zeit in der eine fachgerechte Therapie hätte begonnen werden können.

Oder versäume ich gar nicht soviel was die Therapie angeht. Wäre bei zunehmenden Schwellungen dann immer noch Zeit, eine fachgerechte Therapie zu beginnen. Ich weiß, dass das alles etwas verworren klingt - aber ich hatte und habe dennoch große Angst, dass ich in der Vergangenheit einen Fehler gemacht habe.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Eule,

ich habe Schwierigkeiten zu vertrauen, wegen meiner Vorgeschichte. Ich hatte ein Diagnose Lymphödeme vom Hausarzt seinerzeit und vom Facharzt (nur mündlich - schriftlich hat er das genaue Gegenteil in den Befund geschrieben). Da waren die Dellen noch auf dem Schienbein. Er hat als Diagnose "statisches Stauungssyndrom" in den Befund geschrieben.

Da ich wegen des Lymphödems nichts weiter unternommen habe, habe ich jetzt eine Riesenangst, dass ich doch welche habe. Allerdings schwellen die Beine nicht übermäßig an. Beim langen Sitzen an der Arbeit sind sie ca. 2 cm dicker.

Dr. Herpertz ist einer der besten Lymphologen, aber trotzdem bleiben bei mir Zweifel, ob es wirklich so einfach ist. Schön wäre es ja.

Liebe Grüße
chandra

Hallo,

ich war gestern bei Dr. Herpertz und möchte berichten wie es war:

Dr. Herpertz schließt bei mir ein Lymphödem kategorisch aus. Obwohl ich ihm die ganze Vorgeschichte (Dellen über dem Schienbein, die später verschwunden sind) erzählt habe, ist er dennoch der Meinung, dass ich keine Lymphödeme habe. Er sagte, dass das heiße Wetter dazu führen würde, dass selbst bei einem nur kleinen Lymphödem etwas zu sehen wäre. Dies ist bei mir nicht der Fall. Eigentlich sollte ich mich freuen. Ich bin mit Herrn Dr. Herpertz so verblieben, dass die Beine jedes Jahr kontrolliert werden.

Aber ich habe leider immer noch erhebliche Zweifel. Ich habe Angst, dass die bloße Sichtkontrolle in meinem Fall nicht genug ist. Endgültige Sicherheit würde doch wohl nur eine Lymphszintigraphie bringen oder? Aber wer schickt mich zu so einer Untersuchung? Kann das jeder Phlebologe mit Kenntnissen in Lymphologie?

Ich habe das ungute Gefühl, dass ich jetzt leider warten muss, bis die Beine dicker werden und ich erst dann eine adäquate Behandlung bekomme.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Uli29,

ich werde berichten, was am 21.06. bei der Untersuchung herauskommt.

Das ich aufhören muß zu grübeln, weiß ich auch. Es ist halt leider sehr schwer, das Ganze innerlich abzuhaken. Ich bin mir allerdings darüber im klaren das alles Grübeln ja nichts mehr nutzt.

Liebe Grüße
Chandra

Hallo Dauli, ReEV91 und Uli29,

vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen.

Ich habe am 21.06. einen Termin bei Dr. Herpertz. Diesem Termin fiebere ich schon entgegen.

Natürlich werde ich mir dann unabhängig von der Wartezeit bei dem dann weiter behandelnden Arzt die Aquafitness in den Alltag mit einplanen. Das kann ich wirklich unabhängig von allem anderen machen. Außerdem tut es auch meinem Rücken gut. 2 x die Woche gehe ich ins Fitness-Studio wegen eines Bandscheibenvorfalles. In Kürze bekomme ich ein neues Trainingsprogramm. Da frage ich dann auch mal wegen Beintraining.

Ich fühle mich zur Zeit wirklich nicht sehr gut. Mir ist irgendwie alles zuviel.

Was MLD angeht, weiß ich nicht so recht, ob das Sinn macht, wenn dann keine Bestrumpfung vorhanden ist. Ich brauche jetzt dringend eine schriftliche Diagnose. Mein Hausarzt hat eher den Eindruck, dass ich mir die Lymphödeme nur einbilde. Man sieht ja noch nicht viel am Bein.

Aber kurz mal zu meiner Vorgeschichte: der Hausarzt meinte seinerzeit, dass ich Lymphödeme hätte und schickte mich zum Facharzt. Dieser hat mündlich von Lymphödemen gesprochen, aber auf dem schriftlichen Befund stand dann "heute keine Lymphödeme erkennbar". Wie das so ist, habe ich das mündliche dann nicht mehr so wahrgenommen und mich nicht gekümmert, was ein Riesenfehler war. Deshalb suche ich die Schuld, dass mir das Stadium 1 durch die Lappen gegangen ist auch bei mir. Ich hätte mich kümmern müssen. Und das belastet mich psychisch auch so sehr. Dass die Ödeme noch klein sind, macht es für die Diagnostik nicht einfacher. Auf jeden Fall ist der Hausarzt jetzt der Meinung, dass ich mir die Lymphödeme nur einbilde. Von daher werde ich dort auch keine MLD herbekommen.

Liebe Grüße
Chandra

Hallo Uli29,

danke für die Antwort.

Die Selbsthilfegruppe, die Sie genannt haben, habe ich angeschrieben per E-Mail. Aber leider keine Antwort erhalten. Ich weiß auch nicht, ob diese SHG noch existiert. Ich meine im Netz gelesen zu haben, dass nur noch eine SHG in Bad Nauheim existiert.

Das Thema Aquagymnastik muss ich auch noch angehen. Aber zunächst einmal muss meiner Meinung nach die Behandlung in Gang kommen, was schwierig genug ist. Aber Aquagymnastik wird definitiv auf dem Programm stehen.

Liebe Grüße
Chandra

Hallo,

ich habe nochmal eine Frage:

Man kann die Krankheit im günstigsten Fall zum Stillstand bringen.

Gilt dies jetzt nur für das Stadium 1 oder auch im Stadium 2? Oder ist es im Stadium 2 dann tatsächlich so, dass es nur noch um eine Verzögerung geht?

Habe an anderer Stelle gelesen, dass kein Lymphödem sich gesetzmäßig verschlechtert. Gilt das auch im Stadium 2 oder nur für Stadium 1?

Liebe Grüße
Chandra

Hallo ReEV91,

vielen Dank für Deine Nachricht .

Das tut mir sehr leid, dass Du ein Lipolymphödem hast. Das glaube ich gerne, dass Du da auch erstmal geschockt warst bei der Diagnose. Klar ist das erstmal gewöhnungsbedürftig mit der Kompression und es ist auch gut, dass es diese Hilfen gibt. In welchem Stadium bist Du denn?

Das Wichtigste für mich ist jetzt erstmal mich vernünftig lymphologisch beraten zu lassen und dann hoffentlich in vertrauenswürdige Hände bei einem Lymphologen zu kommen.

Ich hoffe, dass mir Dr. Herpertz Mut machen kann, dass ich nicht alles so schwarz sehe wie zur Zeit. Die ganzen Rückmeldungen im Forum haben mir ja schon etwas geholfen. Aber in dieser Lage zu sein, wie ich zur Zeit bin - das wünsche ich niemandem. Das psychische Problem ist schon gewaltig und die Wartezeit bis zum Termin beim Dr. Herpertz nervt auch.

Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute
Chandra

Hallo SonneundMond,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.

Ich bin jetzt dabei mir Behandlung zu suchen, aber ich bin noch nicht in Behandlung. Ich hoffe, dass mir Dr. Herpertz eine Diagnose stellt und ich darauf aufbauend dann eine adäquate Behandlung anfangen kann.

Der psychologische Aspekt ist nochmal eine andere Baustelle. Daran muss ich auch arbeiten.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Uli29,

danke für Deine mutmachenden Worte .

Liebe Grüße
chandra

Hallo Uli29,

ja - das ist richtig, dass mir die Ärzte schon einiges erklärt haben und etwas beruhigter bin ich dadurch ja auch.

Die ganze Situation zerrt an meinen Nerven und ich habe auch schon die Dosis des Medikamentes erhöht. Die Gedanken sind immer da, warum ich seinerzeit nicht richtig reagiert habe. Der Verstand sagt mir, dass ich es nicht mehr ändern kann. Ich muss versuchen aus der Situation das Beste zu machen.

Ich kann es kaum abwarten mit Dr. Herpertz zu sprechen. Vielleicht ist das Glas ja noch halbvoll.

Hallo Dauli,

ja - ich muss jetzt alles für die Beine tun was geht. Allerdings mache ich mir auch nichts vor - die Beine werden wohl trotz aller Behandlung nicht so bleiben wie sie jetzt sind. Außerdem gibt es auch noch das Ende des Stadiums 2. Dann sind sie zwar noch im Stadium 2 aber der Hit ist das dann auch nicht mehr.

Ich habe mir durch eigene Schuld und die eines Facharztes die Chance auf eine frühzeitige Behandlung vermasselt. Das macht es für mich wirklich schwer die ganze Situation zu akzeptieren. Wenn ich jetzt das Gefühl hätte, dass ich in der Vergangenheit alles richtig gemacht habe, dann würde ich mich jetzt wohler fühlen.

Mir hat der Hausarzt gesagt, dass ich invalide werden würde. Das zieht mich ganz schön runter. Vielleicht können sich hier die Ärzte nochmal zu Wort melden, ob das wirklich so sein wird. Und bitte eine realistische Einschätzung der Situation.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Nylonricke,

Du hast ja recht - wenn ich 30 Jahre auf dem Stand bleiben könnte wäre das ein Traum. Damit könnte ich gut leben. Ich muss es sehen. Zur Zeit tragen mich meine Beine auch noch gut durch die Welt .

An diese Situation muss ich mich halt erst noch gewöhnen. Es fällt sehr schwer zu akzeptieren, dass es ist wie es ist.

Ich hoffe sehr, dass Dr. Herpertz mich in dieser Hinsicht sehr gut beraten wird. Es ist halt eine Kombination von Wissen aus dem Internet, was nicht die persönliche Ödemsituation berücksichtigt sowie diese schrecklichen Bilder aus dem Internet was mich da voll von der Rolle bringt. Aber wie schon geschrieben - die Bilder schaue ich mir nicht mehr an.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Frau Dr. Sprengel,

vielen Dank für diese Info.

Fühle mich allmählich nicht mehr ganz so als hoffnungsloser Fall.

Liebe Grüße
chandra

Hallo Frau Dr. Sprengel,

vielen Dank für Ihre Mitteilung.

Wie schon geschrieben, bleibe ich jetzt an dem Thema dran und hoffe, dann endlich eine vernünftige Behandlung zu bekommen.

Eine Frage habe ich aber noch: ist es jetzt so daß ich dann regelmäßig stationär zur Entstauung muss? Oder abhängig von der Entwicklung des Ödems? Zumindest längerfristig wird das wohl schon so sein.

Allein schon wegen der psychischen Betreuung erscheint mir die stationäre Behandlung sehr wichtig.

Am meisten leide ich darunter, dass ich nicht mehr im Stadium 1 bin, aber das ist ja leider nicht mehr zu ändern.