Beiträge von chandra

    Hallo Amm,


    vielen lieben Dank für Deine Worte.


    Eine Reha in einer Fachklinik hört sich gut an. Ich denke auch, dass es hilfreich ist hier verschiedene Sichtweisen von Ärzten, Psychologen, Lymphtherapeuten und natürlich auch Patienten zu hören.


    Ich habe halt nur die schrecklichen Bilder aus dem Internet im Kopf. Die schaue ich mir gar nicht mehr an. Ich sehe meine Beine an und finde sie zur Zeit gar nicht so schlecht. So müßten sie halt bleiben :thumbup: .


    Es ist halt nicht so einfach erstmal eine Diagnose zu bekommen, weil die Ödeme klein sind und die Dellen an den Schienbeinen weg sind. Aber ich bleibe jetzt dran. Das Ganze muss geklärt werden.


    Liebe Grüße
    Chandra

    Hallo Susann,


    vielen Dank für Deinen Tipp mit der Reha. Ich werde mich jetzt erstmal gedulden müssen, was Dr. Herpertz sagt. Die Wartezeit bis dahin nervt gewaltig.


    Falls ich zur Reha muss, komme ich gerne auf Dein Angebot mit dem Rehaantrag zurück. Da die Ödeme noch klein sind, weiß ich allerdings nicht, ob nicht doch erst ambulant probiert werden muss.


    Ich leide sehr darunter, dass durch meine eigene Schuld mir das Stadium 1 abhanden gekommen ist. Aber damit muss ich mich ja nun abfinden.

    Hallo Nylonricke,


    Du hast ja Recht mit dem was Du schreibst. Ich muss mal ein bisschen wieder runtergebracht werden. Und ich werde natürlich versuchen jetzt erstmal normal weiterzuleben.


    Ich hoffe sehr auf eine fundierte Beratung bei Dr. Herpertz, damit er mich vielleicht etwas beruhigt.


    Ich habe leider das Talent alles schwarz zu sehen.

    Hallo Uli29,


    danke für Deine aufmunternden Worte. Ich hatte bereits das Vergnügen eines stationären Aufenthaltes in einer Psychiatrischen Klinik. 6 Wochen war ich da. Die Medikamente haben mich gut wieder auf die Beine gebracht. Ich war dann soweit, dass die in der Klinik mich wegen des Lymphödems beschwichtigt haben. Dann habe ich es auch ein Stück weit wieder verdrängt und die Dosis der Medikamente vermindert.


    Allerdings kam mir dann wieder hoch, dass ich mich um die Lymphödeme kümmern muss und dabei all die negativen Begleiterscheinungen, die das Lymphödem mit sich bringt. Vor allem halt auch die Zukunftsängste. Ich hoffe, dass ich im Gespräch mit einem Lymphologen etwas die Angst genommen bekomme. Allerdings habe ich auch noch das Problem, dass die Lymphödeme klein sind und zumindest auch nicht gleich als solche erkannt werden.


    Ich fahre am 21.06. zum Dr. Herpertz nach Bad Nauheim, in der Hoffnung, dass er mir da Aufklärung geben kann und mir vielleicht etwas Mut macht, dass ich nicht völlig verzweifeln muss. Im Moment gehen die Gedanken immer wieder im Kreis, wie ich es überhaupt so weit kommen lassen konnte. Nur nutzt mich das leider auch nichts mehr - sagt der Verstand. Aber der hat zur Zeit nicht die Oberhand.


    Nächsten Montag gehe ich wieder zum Psychiater zur Nachbetreuung und werde dann mal mit ihm reden.


    Vielleicht ist es ja auch von Ödem zu Ödem verschieden, wie es sich entwickelt. Das eine Ödem vielleicht schneller als das andere. Das wäre aber eine Frage an die Ärzte. Außerdem gibt es möglicherweise Unterschiede zwischen primären und sekundären Ödemen.

    Hallo Uli29,


    schön, dass Du mir so ausführlich geschrieben hast. Es bringt sicher nichts, den Kopf hängen zu lassen aber Motiviation habe ich zur Zeit auch keine. Es graust mir vor der Zukunft. Schließlich soll ich mit meinen Beinen ja noch arbeiten gehen und ein Stück weit Lebensqualität möchte ich ja auch noch haben.


    Ich hoffe es erschreckt niemanden, aber mir erscheint das Leben nicht mehr lebenswert. Ich werde einige Zeit brauchen um mich mit der Situation abzufinden.


    Gehst Du mit dem Bein arbeiten? Frage mich sowieso wie lange ich dann noch arbeiten können werde bis ich endgültig aufhören muss.


    Also psychologische Betreuung wäre für mich wahrscheinlich auch wichtig.


    Zur Zeit kann ich mir gar nicht vorstellen, dass meine Beine sich mal dermaßen verändern werden. Aber ich stehe ja auch erst am Anfang.

    Hallo,


    vielen Dank Nylonricke und Susann für eure Antworten.


    Ich hatte mir schon vorgenommen mehr im Hier und Jetzt zu leben. Aber es kommt halt immer wieder mal durch, dass ich mich mit Gedanken quäle wie die Zukunft aussehen wird. Mir macht diese Krankheit einfach Angst.


    Vor allem habe ich jetzt Angst, dass ich mich um die Beine kümmere und am Ende doch alles nichts nutzt. Aber ich denke, dass ich von Natur aus auch sehr pessimistisch bin, also seht mir meine negativen Gedanken nach. Im Moment habe ich kaum Lebensfreude, obwohl man es den Beinen ja Gott sei Dank noch nicht ansieht, dass sie krank sind.


    Wichtig ist für mich jetzt erstmal, dass ich einen Lymphologen für die Behandlung finde.


    Na ja - ist alles schwer verdaulich für mich.

    Hallo Isarkiesel,


    danke für die Antwort. Umso mehr bin ich jetzt geknickt, dass ich schon in der Anfangsphase des Stadiums 2 bin. Ob ich den jetzigen Status dann auch 10 - 20 Jahre halten kann, weiß ich nicht. Schön wäre es ja.


    Vielleicht kann sich hierzu noch mal jemand melden. Letztlich muss ich ja auch ärztliche Beratung suchen, was keineswegs so einfach ist, erstmal jemand vertrauenswürdigen zu finden.


    Wie sieht denn eigentlich so ein wöchentliches Sportprogramm aus. Wieviel sollte man denn da machen?


    Habe halt einfach ein total ungutes Gefühl und ein gewaltiges psychisches Problem mit der Krankheit, noch dazu, wo das Stadium 1 für mich vorbei ist - leider.

    Sehr geehrter Herr Dr. Sprengel,


    vielen Dank für Ihre Antworten. Ich weiß, dass ein Lymphödem eine chronische, lebenslange Krankheit ist. Mit dem optimalen Behandlungszeitpunkt meinte ich auch dass ich das Stadium 1 vermutlich eine ganze Zeit lang hätte erhalten können. Aber ihre Worte bauen mich auf. Vielen Dank dafür.


    Andererseits meinte mein Hausarzt, dass früher oder später sowieso jeder im Stadium 2 landet. Ob das wahr ist, weiß ich nicht. Ich könnte es mir aber durchaus vorstellen.


    Desweiteren habe ich Angst vor Erysipelen und Hautveränderungen und die ganzen Folgeschäden, die kommen können. Oder sehe ich vieles zu schwarz?


    Freundliche Grüße
    Chandra

    Hallo,


    ich habe eine Frage - vor allem auch an die Ärzte:


    Ich habe durch unglückliche Umstände den optimalen Behandlungszeitpunkt für Lymphödeme verpaßt. Die Dellen am Schienbein sind nicht mehr eindrückbar, aber ansonsten ist das Gewebe noch weich. Ich würde mich daher am Anfang des Stadiums 2 sehen. Ich bin ansonsten gesund - hatte keine Operation oder Krebs etc. Die Lymphödeme in den Beinen sind vom Umfang her bislang nicht sehr groß.


    Wenn jetzt eine fachgerechte Behandlung einsetzt, kann man das Stadium 3 vermeiden oder landet man irgendwann trotz Behandlung doch im Stadium 3?


    Diese Frage ist mir sehr ernst - bin schon verzweifelt, weil ich Angst vor der Zukunft habe.


    Liebe Grüße an alle Forenmitglieder
    Chandra

    Das ist schwierig zu erklären. Es ist von der Frage ausgegangen worden, ob ich überhaupt Lymphödeme habe oder nicht. Bevor ich dieses Missverständnis aufgeklären konnte war es schon zu spät. Da die beginnende Fibrose noch nicht sehr ausgeprägt sind, wurde sie fehlinterpretiert. Jedenfalls hatte ich dann keine Chance mehr auf die Spannungsgefühle in den Beinen hinzuweisen.
    LG
    Chandra

    Hallo Isarkiesel,


    vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich habe eine beginnende Fibrosenbildung am Schienbein. Bin mir nicht sicher, ob eine ambulante Entstauung da machbar ist, bzw. die mit mir etwas anfangen können. Andererseits wäre es ja wenigstens ein Anfang.


    Bisher hatte ich nur Venenkompressionsstrümpfe :-(((


    Irgendetwas muss es ja geben.


    Leider hat sich das Ödem blöderweise verschlechtert.Habe es jetzt am Oberschenkel auch noch.


    Es ist alles nur noch zum abgewöhnen.


    LG
    Chandra

    Hallo,


    ich habe mal eine Frage: beim Lymphödem Stadium 2 fühlen sich die Beine schwer an. Ausserdem nervt das ewige Kribbeln.



    Ist dieses Gefühl nach einer intensiven Entstauung besser bzw. unter Kompression?


    Werde mich um eine stationäre Aufnahme in einer lymphologischen Einrichtung bemühen. Würde aber gerne wissen, ob das wirklich zu Verbesserungen führt?


    Oder ist das Schweregefühl / Kribbeln dann erstmal weg?


    Ausserdem fühlen sich meine Unterschenkel an wie Holzbeine. Kann man das auch verbessern? Diese Spannungsgefühle nerven sehr.


    LG
    Chandra