Uli29

Wo kann man denn das erfahren, was die Kassen übernehmen? Also z.B. auch welche grosse Kasse das ist...

Mit Lymphtape und Kompressionsstrümpfe darübergezogen, habe ich bisher gute Erfahrungen gemacht. Es lohnt sich das einfach auszuprobieren. Zeitweise finde ich das Lymphtape eine gute Ergänzung.

Uli29

Wird das ACS light auch von der Kasse erstattet?

kasimir

ja da stimmt, dass sich der Druck erhöht. Ich habe den Tipp von einer Therapeutin aus der Klinik und kurzfristig kann das doch hilfreich sein. Natürlich muss man auch gut auf sein Körpergefühl achten.

Ich habe in diesem Fall auch schon mal den Haftrand umgeklappt, dass der Haftrand nicht auf der Haut liegt und die Strümpfe durch den Duck oben trotzdem halten. Das hilft zwischendurch, dass die gereizte Haut sich etwas beruhigen kann.

Auch immer wiedermal Abwischen mit Wasser ist hilfreich, wenn es sehr heiss ist und man schwitzt.

Oder auch, wie von Uli29 beschrieben, den Haftrand mit etwas unterpolstern, wie WC-Papier, Küchenrolle oder weichem Stoff.

Danke Griselda,

das stimmt, wenn die Schmerzen erst seit dem neuen Strumpf aufgetreten sind, wäre es wichtig das zu überprüfen. Wenn sich das nicht nach ein paar mal Waschen und Weiten des Strumpfes deutlich ändert, würde ich den Strumpf auch reklamieren.

Bei medi gibt es mittlerweile Strümpfe die für den Schneiderballen eine Entlastungszone eingearbeitet haben. Vielleicht auch eine Überlegung wert?

Hallo liebe Elfe55,

Was du auch noch machen kannst, ist deinen Strumpf an dieser Stelle weiten. Nach dem Waschen einfach über eine Flasche ziehen und trocknen lassen, so dass duch die Dehnung des Strumpfes an dieser Stelle nicht mehr so viel Druck entsteht.

Wenn die Nerven an dieser Stelle schon so gereizt sind, könnte auch helfen sich zwischendurch bandagieren zu lassen (oder selber bandagieren, wenn man es kann) einfach, damit es sich beruhigen kann.

Dieser Schmerz kann wirklich zum verzweifeln sein.

Alles Gute für Dich und ebenfalls frohe Pfingsten!

Amm

Hallo elfe55,
Ich kenne das sehr gut und weiss wie schmerzhaft das ist.

Ich habe mir dafür bei dm Blasenpflaster von Compeed ( Medium, grosse Pflaster, 6,8 x 4,2 cm, 5 Stück in einer Packung) gekauft.

Das Pflaster fördert mit einer Hydrokolloidtechnologie die Heilung und polstert gut ab. Ein Pflaster hält bei mir mindestens eine Woche und länger und ich mache es erst ab, wenn die Haut darunter deutlich beruhigt ist. Es schmiegt sich gut an. Man sollte nur beim Anziehen der Zehenkappe aufpassen und besonders beim Überziehen des Strumpfes, damit sich das Pflaster nicht aufrollt. Eine Anziehhilfe wäre dann gut.

Zusätzlich kann man dann immer noch mit etwas Watte polstern, wenn das Pflaster nicht ausreicht.

Wenn es wieder abgeheilt ist, würde ich nachts auch noch eine Fusscreme für die tockene Haut auftragen, damit die Haut/Hornhaut sich wieder regeneriert.

Alles Gute und liebe Grüsse,

Amm

Ich denke, das lässt sich nur ausprobieren und testen, wie der Körper darauf reagiert. Jedes Lymphödem reagiert anders.

Ich habe das auch schon überlegt mit der Funktionszone, allerdings mich bisher dagegen entschieden, da mein Gefühl eher dagegen spricht und ich befürchte, dass das Knie dicker wird. Ich habe auch ein primäres Beinlymphödem.

Wenn meine Kniekehle empfindlich reagiert und wund wird, dann lege ich mir ein mit Schlauchverband überzogenes dünnes Schaumstoffpolster (ca 6-7 mm dick und ca. 20 x 15 cm gross) in den Strumpf an der Kniekehle mit ein. Die Enden des Schlauchverbands klebe ich auf der Rückseite des Schaumstoffes mit Klebevlies oder Seidenpflaster ab.

Damit regeneriert sich die Haut schnell und meistens kann ich die Strümpfe nach einigen Tagen wieder ohne Schaumstoffeinlage anziehen.

Liebe Grüsse, Amm

Hallo Jeannette,

Ich habe diese Herausforderung leider auch. Die optimale Lösung habe ich für mich auch noch nicht gefunden. Ich hatte schon mal orthopädische Massschuhe beantragt, da ich grosse Probleme mit dem Fuss hatte, Schmerzen und nicht mehr gut laufen können, weil der Schuh so gedrückt hat. Das wurde aber abgelehnt und ich habe dann keine weitere Energie rein gegeben. Damals wurde mir von der Kasse aber zugestanden, dass ich einen Zuschuss für ein zweites Schuhpaar in der anderen Grösse bekommen könnte, wenn mir das der Arzt verordnet. Das könntest Du bei der Kasse dann nochmal ansprechen.
Solltest Du Massschuhe genehmigt bekommen, würde ich mich bei mehreren Orthopädieschuhmachern erkundigen, was sie für Schuhe bauen, da gibt es nämlich grosse Unterschiede.. Es gibt Schuhmacher, die z.B. auch für Theater arbeiten oder persönliches Interesse haben schöne , auch modische Massschuhe zu fertigen.

Ich suche eher bei richtigen Lederschuhen, da das Leder nachgibt und sich einträgt und nehme eine bis anderthalb Schuhgrössen grösser als der normale Fuss. Es gibt Einlagen für den Vorfuss, damit kann man den zu grossen Schuh etwas ausgleichen. Damit komme ich relativ gut zurecht. Man braucht allerdings viel Zeit und Glück einen schönen und auch noch passenden Schuh zu finden.

Mit Barfussschuhen fühle ich mich auch sehr wohl und da man für die Zehen sowieso mehr Platz hat, fällt es hier nicht so auf, wenn der normale Fuss einen zu grossen Schuh hat. Geht am besten mit Schnürschuhen.

Eine weitere Möglichkeit ist noch im Internet zu finden. Es gibt Angebote, seine unpaarigen Schuhe dort anzubieten oder zu erwerben. Man könnte sich sogar mit jemanden zusammen tun, wenn man die entsprechenden Schuhgrössen hat, nur eben andersrum. Ich hatte diese Idee schon mal in der Klinik mit einer Mitpatientin.
http://www.schuhtausch.de

http://www.unpaar-schuhe.de

https://www.ebay-kleinanzeigen.de/s-unpaar/k0

Die Firma Wolky-Schuh hat auch ein Unpaar-Programm, so dass man sich ein Schuhpaar in unterschiedlichen Grössen kaufen kann, z.B. links Gr. 39 und rechts Gr. 40

Liebe Grüsse,

Amm

Hallo Uli,

Ich habe das auch schon gemacht, die SoftCompressbandage-Hilfe über einen Strumpf bandagiert. Für mich ist es immer wieder interessant, etwas auszuprobieren und diese Kombination finde ich zwischendrin auch gut, irgendwie reagiert das Bein da anders, bekommt andere Impulse.

Abwechslung hilft bei mir gut. Kann man einfach mal testen.

LG Amm

Hallo Griselda,

Ich bekomme regelmässig 1-3x Wöchentlich MLD, bin also sehr gut versorgt und das Bein ist auch in einem sehr guten Zustand ist. Trotzdem ist meine Erfahrung, dass ein stationärer Aufenthalt in einer lymphologischen Fachklinik immer wesentlich mehr gebracht hat und auch deutliche Erleichterung. Man hat 3-4 Wochen tägl. MLD und Bandage und keinen Alltagsstress, kann Sport machen muss nicht kochen und kann sich voll um seine Gesundheit und Erholung kümmern.

Ich trage KKL2 und einen KKL3 drüber.

Die Idee mit der Softcompressbandagehilfe würde ich ausprobieren, nur so kann man sehen, wie der Körper reagiert.

Ich verwende die Bandagehilfe gerne zum schnellen Bandagieren auch nachts.

Liebe Grüsse, Amm

Hallo chandra,
Ich habe Deine Geschichte gelesen und Deine Sorgen und Fragen, die Du Dir berechtigterweise stellst.
Du hast schon viele hilfreiche Anregungen hier im Forum bekommen, da kann ich mich nur anschliessen.
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass mir die Reha in einer Fachklinik nach langem Suchen und Rumlaufen von Arzt zu Arzt erstmal sehr damit geholfen hat, dass ich eine kompetente Diagnose bekommen habe und und nicht mehr allein war mir diesem Krankheitsbild. Ich konnte viel lernen im Umgang mit dem Lymphödem und habe mich nicht mehr so hilflos gefühlt. Es kann sich sehr viel relativieren, wenn man im Austausch mit Ärzten, Psychologen, Lymphtherapeuth und Patienten ist.
Man lernt, wie man auch mit einem Lymphödem gut leben kann und bekommt vielfältige Hilfestellungen und Informationen.
Kein Lymphödem ist gleich und Du bist auch nicht "schuld, dass Dir das Stadium 1 abhandengekommen ist", jetzt bist Du dabei Dir Hilfe zu holen und Schritt für Schritt eine Weg zu finden, dass Du wieder ohne Angst in die Zukunft schauen kannst und dein Leben jetzt mit Freude leben kannst.
Liebe Grüsse, Amm

Hallo Bruni,
Ich trage die Barfussschuhe eigentlich täglich, ausser im Winter und wenn mir der Boden noch zu kalt ist und im Sommer nutze ich auch noch Sandalen (Trekkingsandalen mit Klettverschluss, ist eben auch etwas schwierig, da die Füsse unterschiedlich dick sind und mit Kettverschluss klappt es sehr gut)
Ich habe manchmal dann eher mehr Schwierigkeiten mit dem Fuss und Bein, wenn ich auf die normalen Strassenschuhe umsteige.
Vielleicht hilft auch eine Laufberatung mit Barfussschuhen oder ein Buch dazu, man läuft doch etwas anders, andere Muskelgruppen werden beansprucht, es ändern sich Bewegungsabläufe, Knie, Hüfte, Wirbelsäule werden anders beansprucht. Mit etwas Körpereinfühlung spürt man auch, was gut tut. Ich finde, dass der ganze Körper viel beweglicher agiert.
Liebe Grüsse, Amm

Ich trage auch Barfussschuhe und liebe es einfach den Boden zu spüren, so eben wie beim Barfusslaufen.. Rasen, Wiese, Sand, Kies, Schotter, Waldwege...
Ich hatte anfangs auch das Gefühl der Mehrdurchblutung und eine strammere Wade, allerdings bin ich auch gleich zu lange Strecken gelaufen. Jetzt merke ich das nur noch, wenn ich zu lange auf harten Untergründen unterwegs bin und wenig Abwechslung in der Bewegung habe. Aber das ist dann wirklich lange Zeit(mehrere Stunden) und grosse Strecken.
Für mich hat sich deutlich die Beweglichkeit und auch der Zustand meines Fusses gebessert, es fühlt sich lebendiger an.
Der Schuh sollte schon so gross sein, dass sich die Zehen gut ausdehnen können. Bei Schnürschuhen reicht bei mir in der Regel je nach Modell eine bis zwei Schuhgrössen grösser, so dass der Lymphfuss gut Platz hat und der gesunde Fuss trotzdem fest sitzt. (Man könnte natürlich auch von vorneherein 2 Paar eines Schuhmodells kaufen in den entsprechend passenden Grössen und nur jeweils den passenden Schuh nutzen.)
Mit den Sohlen hatte ich noch nie ein Problem mit Steinen oder Scherben.
Und natürlich immer mit den Kompressionsstrümpfen getragen...

Liebe Grüsse, Amm

Hallo Uli29, ich trage den SoftCompress-Strumpf direkt auf der Haut, habe aber auch schon Schlauchverband darunter gemacht. Ist vielleicht sinnvoll, dass man nicht so oft waschen muss.

Ich denke, das muss man für sich ausprobieren. Für mich ist es eine gute zusätzliche Hilfe im Alltag, es ist eine Erleichterung, weil die Bandage damit schnell geht.
Wenn man gute Bandagierung durch Lymphtherapeuten mit Pelotten und diversen Einzelteilen/unruhige Materialien z.B. aus der Klinik kennt, dann hat man für sich eine Erfahrung und sieht den Vergleich.
Für mich persönlich erreicht die SoftCompress Bandagehilfe nicht den Effekt einer individuell zusammengestellten Bandage. Trotzdem mag ich auch die Abwechslung mit diesem Hilfsmittel, gerade wenn man sich regelmässig bandagiert. Alles was den Alltag im Umgang mit dem Ödem erleichtert, würde ich empfehlen.
Und es ist immer besser sich selbst eine Bandage machen zu können, als keine Bandage.

@Dr.Sprengel
Das lässt sich so pauschal nicht beantworten.
Was verstehen Sie unter herkömmlicher Bandagierung durch den Lymphtherapeuten? Da habe ich schon die unterschiedlichsten Bandagen erlebt.
Wie ich schon geschrieben habe, bevorzuge ich das Material aus der Klinik mit entsprechenden Einzelteilen, die individuell eingelegt werden können.Das ganze System ist immer abhängig vom jeweiligen Zustand des Ödems.
Wenn das Ödem in einem guten Zustand ist, finde ich die SoftCompressbandagehilfe eine Erleichterung gerade Nachts, da es einfach sehr schnell geht mit der Bandage.

Der entstauende Effekt ist für mich abhängig von Lymphdrainage, Bewegung in der Bandage und Qualität der Bandage.
Man muss es einfach ausprobieren, was dem Ödem gut tut, Hauptsache man macht was dafür.

Wenn meine Disziplin gut ist, bandagiere ich mich in der Woche ca.4-5 Tage Nachts und je nach Bedarf 2-3x ganztägig, sonst eben weniger, immer auch etwas abhängig vom Zustand des Ödems.

Zitat von Uli29

SoftCompress Bandagehilfen für KPE Phase 1 oder 2 / Seriengröße oder Maßanfertigung / Wer hat Erfahrungen mit dem Selbstbandagieren mit SoftCompress?

Ich überlege mir, SoftCompress Bandagehilfe für mein Bein anzuschaffen. Hat jemand von Euch Lymphödem-Geplagten damit gute Erfahrungen bei der Eigen- oder Praxis-Bandagierung gemacht? Ist das Material verordnungsfähig?

Ich habe mir mal vor Jahren so eine Maßanfertigung machen lassen und habe es auch von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet bekommen. Wie das Rezept dazu war kann ich leider nicht mehr sagen, ist zu lange her.
Ich finde es sehr hilfreich zur schnellen Selbstbandage Nachts mit Kurzzugbinden oder auch mit einem alten Strumpf drübergezogen.
Fürs Fussgelenk kann man sich auch noch Pelotten einlegen, falls das nötig ist.
Und tagsüber geht es natürlich auch, wobei ich mich da lieber mit Material aus der Klinik bandagiere.

Zitat von Angela R.

.....
Und ich empfehle jedem einen guten Facharzt der Lymphologie aufzusuchen ... egal wie weit man dafür fahren muss.
.....
Ein jeder Facharzt möchte mich immer sofort in eine Lymphklinik einweisen. Das möchte ich dann aber nicht

Warum wohl möchte Dich ein jeder Facharzt in eine Lymphklinik einweisen? Vielleicht ebenso wie Du jedem einen guten Facharzt der Lymphologie empfiehlst. Vielleicht weil Du dort in der Klinik doch ganz andere Hilfe bekommst, als ambulant möglich ist?

Zitat von Angela R.

Meine Hunde brauchen mich ( einer benötigt einen Vorderradrolli )
und ich brauche meine Hunde auch.

Es gibt immer Gründe nicht fahren zu können. Es gibt genauso Lösungen, z.B. vor Ort eine Hundepension/Hundesitter zu organisieren. Vielleicht gibt es Freunde, die in dem Reha-Ort Urlaub machen und die Hunde versorgen.
Du hast Deine Hunde ja dann trotzdem um Dich.

Zitat von Dr. Sprengel

.....
Und ganz entscheidend, damit sinkt das Risiko von Sekundärkomplikationen wie Infektionen, Wunden, Nekrosen, Amputationen.... und es ist eben nicht so, dass man auch dann noch die guten Ergebnisse erzielen könnte wie zum jetzigen Zeitpunkt.

Das würde ich eben auch bedenken, denn je besser der Zustand des Ödems, desto besser und leichter lebt es sich.
Diese Erfahrung mache ich nach jedem Fach-Klinikaufenthalt neu.

Liebe Grüsse