Hallo,
Ich bin 22 Jahre alt und habe seit 3 Wochen die Diagnose Primäres Lymphödem beidseitig. Links ausgeprägter, da man am rechten Bein bisher noch gar nichts erkennen kann. Links ist zwar eine Schwellung vorhanden, reicht jedoch momentan nur bis zum Knöchel und lässt sich durch das Tragen von Kompressionsstrümpfen gut eindämmen. Lymphdrainage bringt laut meinem Lymphologen momentan noch keinen Erfolg, da die Schwellung wirklich noch minimal ist und sich über Nacht noch zurückbildet.
Ich bin von Beruf Krankenpflegerin und habe schon viele Arten von Ödemen gesehen (jedoch vorwiegend sekundäre Lymphödeme nach Operationen oder Ödeme aufgrund CVI, weshalb mein Wissen über das primäre Lymphödem sehr begrenzt ist) und natürlich nach der Diagnose auch reichlich Google nach meiner Diagnose befragt. Meine Angst ist, dass es zu stark ausartet, z.B. gerade in der Schwangerschaft.
Die ganzen Bilder auf Google und meine bisherigen Erfahrungen machen mir wirklich Angst, da ich mir momentan nicht vorstellen kann, dass mein Bein wirklich irgendwann so aussehen könnte. Momentan bin ich mit der ganzen Situation irgendwie überfordert.
In dem Diagnosebericht der Lymphabflussszintigraphie steht:
Fuß rechts: 92,0%
Fuß links: 98.0 %
Leiste rechts 1,8%
Leiste links: 0,8%
Aus der Besprechung heute mit meinem Lymphologen konnte ich raushören, dass das definitv schlechte Werte sind.
Jedoch wurde meine Frage, wie schlecht genau und was das nun für mich bedeutet, nicht genau beantwortet.
Mir wurde lediglich gesagt, dass ich vor Verletzungen der Beine (umknicken usw) und Stichen Acht geben soll.
Und das ich in der Schwangerschaft starke Probleme damit haben werde und er nichts für mich tun kann, außer mir nahe zu legen die Strümpfe zu tragen, was ich auch tue.
Nun ist aber meine Frage, wenn die Werte so schlecht sind, muss ich jeden Tag damit rechnen dass es schlimmer wird?
Kann ein Lymphödem in dieser "Phase" verbleiben für die nächsten Jahre, wenn ich mich bemühe und bei Therapien jeglicher Art gut mitarbeite?
Ich bin von Natur aus schlank, gehe jedoch auch ins Fitnessstudio laufen.. reicht das an körperlicher Aktivität oder sollte es noch mehr sein?
Es tut mir leid, dass ich so viele Fragen stelle, es beschäftigt mich nur so sehr.
Liebe Grüße!