Beiträge von Ydnam

Hallo in die Runde,

also wir haben zum Glück einen super Fachladen für Kinderschuhe in der Stadt und dank kompetenter Beratung finden wir immer was passendes (meist wird's gleich das erste vorgeschlagene Paar Schuhe; der Verkäufer kennt unseren Sohn und seine Problematik inzwischen schon). Unsere ersten Lauflernschuhe waren von Froddo, die Winterstiefel jetzt hatten wir von Ecco und die neuen Übergangsschuhe sind von einer französischen Firma Noel Kids - sind allerdings alle nicht ganz preiswert...

Liebe Grüße

Mandy

Hallo KrisPL,

wir sind seit einer Woche wieder daheim und ich kann nur positives über unseren vierwöchigen Aufenthalt in der Földiklinik berichten. Die Ärzte und Therapeuten sind alle hervorragend. Die Behandlungen (in der Woche zweimal täglich) sind sehr intensiv und bei meinem Sohn waren sie auch sehr effektiv. Das Tapen, die Wickelung und Bandagierung haben einen deutlichen Rückgang der Ödeme am Vorfuß und Unterschenkel bewirkt. Um das zu halten, werden wir das ganze jetzt zuhause fortsetzen ohne jedoch seine Entwicklung, d.h. das laufen lernen zu beeinträchtigen (ab und an muss er auch mal bandage-frei sein; Kompressionsstrümpfe kann er erst mit 1,5-2 Jahren bekommen).

Ich bin von unserem Therapeuten super angeleitet worden und habe es inzwischen auch schon einige Male gemacht. Ich denke, mit der Zeit bekommt man hier auch Routine. Ich kann Euch einen Aufenthalt wirklich nur empfehlen!

Liebe Grüße

Hallo Annele,

das sind ja tolle Nachrichten und ja, wir werden uns in Hinterzarten sehen Bin mit meinem Sohn seit zwei Wochen hier in der Földiklinik, zwei weitere folgen. Wenn Du noch irgendwelche Fragen im Vorfeld hast, schreib' mir kurz. Im Moment sind sogar noch drei weitere Babys (1 - 1,5 Jahre) zur Behandlung hier.

Freu mich Euch kennenzulernen!

LG mandy

Hallo in die Runde,
erstmal herzlichen Glückwunsch an Euch beide, dass die Reha genehmigt wurde. Freu' mich für Euch!
Mein Sohn ist 8 Monate und hat sichtbare Lymphödeme an beiden Füßen, Umfang auch ca. 16 cm. Hier kann man quasi keine Falte machen, so prall ist der Fußrücken. Ob die Unterschenkel betroffen sind, weiß ich nicht, da haben wir unterschiedliche Aussagen. Auch sind mir in letzter Zeit dickere Händchen aufgefallen, da diese aber sehr weich sind, denke (und hoffe) ich, dass es nur Babyspeck ist. Zumindest passt es von den Proportionen zu seinen Armen.
Liebe Grüße
Mandy

Hallo Annele,
also wir warten noch gespannt auf die Nachricht, wann genau es in die Földiklinik geht. Wir werden ca. 10-14 Tage vor Start informiert. Da ich als "Wunschzeitraum" März/April angegeben habe, denke ich, dass es bald losgeht. Kann dann gern mehr berichten.
Wie ausgeprägt sind denn die Fußödeme bei Deinem Kind? Wir schaffen es im Moment auch nur 1x in der Woche zur Lymphdrainage (zu Beginn 2x), da auch die Therapeutin gut ausgebucht ist. An den anderen Tagen versuche ich es allein zuhause mit meinen dort abgeschauten rudimentären Kenntnissen. Bei Krankheit/Fieber waren wir auch schon 1-2 Wochen nicht, ich denke, dass das kein Problem sein sollte...
Lasst Ihr eigentlich ins Bein impfen? Wir haben uns zur Sicherheit immer für den Arm entschieden.
Liebe Grüße

Haben heute den Bescheid von der Krankenkasse bekommen, dass mein Sohn zur Reha in die Földiklinik darf!! Freuen uns sehr über diesen positiven Ausgang, das Einlegen des Widerspruchs hat also gefruchtet.

Einen wirklichen Facharzt haben wir bei uns leider auch nicht. Wir haben viele Ärzte konsultiert (u.a. Kinderarzt und Dermatologin der Uniklinik), die aber alle ratlos waren, da sie einen solchen Fall bei Babys noch nicht gesehen haben. Scheint wirklich selten zu sein. Befunde haben wir genug (u.a. auch genetischer Natur). Hoffen, dass jetzt unser Widerspruch zu einem positiven Bescheid, dh einer Reha führt.

Danke für deine lieben Worte.

Das ist das FLT4-Gen. Bei meinem Sohn wurde bereits während der Schwangerschaft mittels Fruchtwasserpunktion eine Analyse gemacht, bei meinem Mann mittels Blutabnahme (in einer Praxis für Humangenetik).

Sie meinten örtliche manuelle Lymphdrainage mit fachärztlicher Mitbehandlung sei ausreichend. Nun ja, unser Widerspruch liegt jetzt dem MDK vor und ich hoffe, dass sie diesmal positiv entscheiden.

Möchte vor allem auch die eigene Schulung dort lernen, damit die Fußödeme zurückgehen, im Moment sehen wir noch keine große Besserung.

Unser Sohn hat in dem betreffenden Gen für den Lymphabfluss eine Veränderung, was wahrscheinlich die Ursache dafür ist. Mein Mann hat dieselbe Veränderung, aber keinerlei Auswirkungen.

Hallo liebe Mitglieder,

unser Sohn (5 Monate) leidet seit Geburt an Lymphödemen in beiden Füßen. Im Moment erhält er 1-2 mal die Woche Lymphdrainage, eine Reha in der Földiklinik haben wir beantragt. Die Rentenversicherung hat unseren Antrag an die Krankenkasse abgegeben (mit der Begründung, die Beeinträchtigung würde sich nicht auf eine spätere Berufstätigkeit auswirken, deshalb seien sie nicht der richtige Leistungsträger). Nun hat auch die Krankenkasse unseren Antrag abgelehnt, wir haben aber Widerspruch eingelegt. Wir bleiben dran...

Freue mich über jeglichen Erfahrungsaustausch, da Lymphödeme bei Babys doch nicht so oft vorkommen und selbst sämtliche Ärzte in unserer Region "überfragt" sind.

Viele Grüße
Mandy

Hallo,

Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern (Erfahrungsaustausch)
bin gerade auf eure Unterhaltung gestoßen. Auch unser Sohn (5Monate) leidet seit Geburt an Lymphödemen in beiden Füßen. Freue mich über jeglichen Erfahrungsaustausch, da das Krankheitsbild ja doch eher seltener ist und sämtliche Ärzte - zumindest in unserer Region - so etwas bei Babys auch noch nicht gesehen haben. Machen derzeit Lymphdrainage, eine Reha in der Földiklinik haben wir beantragt.
Können eure Kids normal laufen?
Viele Grüße
Mandy