Beiträge von Jadzia

  • Bei Kompression Haut- Problem

    Zitat von Marie7

    Meine sekundären Lymphödeme bekam ich vor fast sieben Jahren und seit 3 bis 4 Jahren sind sie heftig geworden. Aber momentan spüre ich alle Druckstellen noch intensiver als zuvor. Die Haut ist empfindlich. Ich kann nur weite und weiche, bequeme Schuhe tragen und Bandagieren wird bald an einigen Stellen schmerzhaft und ergibt rote Druckstellen.


    Zudem hatte meine Lymphtherapeutin heute ziemlich rauhe Hände, ich wollte nichts sagen und habs erduldet mit dem Ergebnis, dass danach beide Beine gebrannt haben. Zuhause habe ich gleich die Haut desinfiziert und hoffe nun, dass keine Entzündung/Erysipel entsteht. ?( Warum bin ich nur manchmal so feige oder dumm??

    Ich finde das gar nicht feige oder dumm!


    Ich finde es vollkommen verständlich, dass Hemmungen bestehen, etwas zu sagen, das den Anderen vieleicht verletzen könnte. Und manchmal - wie hier - ist man eben nicht schnell genug, diese Hemmschwelle zu überwinden, obwohl es nötig gewesen wäre.


    Nächstes Mal klappt es vieleicht besser!

  • Lipödem und Sport

    In der Leitlinie Lymphödem (in Überarbeitung) steht:


    "Bei mittelgradiger Beanspruchung der medizinischen Kompressionsstrümpfe sollte ein wirksamer
    Kompressionsdruck für die Dauer von 6 Monaten gewährleistet sein, falls bei der Erstverordnung aus hygienischen Gründen auch eine Zweitversorgung rezeptiert wird."


    Oder als Formel: Erstversorung Strumpf + Zweitversorgung = 6 Monate Kompressionsdruck


    Wieso bei Folgeverordnungen dann häufig wieder anders gerechnet wird (teilweise nur 1 Versorgung pro Halbjahr), ist mir völlig schleierhaft.


    Meine Strümpfe z. B. wissen leider immer noch nicht, dass sie nach dieser Interpretation keine Erstversorgungen mehr sind und verlieren immer gemeinsam nach einem halben Jahr den Kompressionsdruck. Ich habe das schon oft mit ihnen diskutiert - sie raffen's leider nicht. Ich habe darum gebettelt, dass wenigstens ein Strumpfpaar den Druck doch weiterhin aufrecht erhalten soll, das andere kann ja dann ruhig schlapp machen. Was soll ich sagen: Keine Chance! Da sind die stur.

  • Lipödem

    Zitat von Sarnella

    Gestern habe ich meine Strümpfe bekommen. Ich hatte sie gleich 2 1/2 Stunden an. Ich war auch mit ihnen schon auf dem Laufband. Doch am Abend hatte ich schlimme Schmerzen an den Waden, nachdem ich sie ausgezogen hatte. Und heute Nacht wurden die Schmerzen nicht besser sondern schlimmer. Es war ein kribbeln und ein klopfen an den gesamten Beinen. Das hatte ich noch nie. Ich hab wohl unter Tags immer wieder Schmerzen, doch nachts hatte ich immer meine Ruhe. Wie kann das sein das ich nach den Strümpfen tragen, so schlimme Schmerzen habe.

    Hört sich für mich so an, als wären die Strümpfe möglicherweise auch zu eng.


    Es könnte sein, dass zwischen dem Messen und dem Erhalt der Strümpfe der Umfang zugenommen hat, da keine Kompression erfolgt ist (Strümpfe sollen das durch Lymphdrainage Erreichte erhalten, Wickeln das Ödem verringern). Vieleicht reicht die Rückbildung des Ödems über Nacht nicht aus?


    Ich lasse mir immer die Messergebnisse vom Sanitätshaus kopieren (oder bitte darum, ein Foto des Messblattes machen zu dürfen). Dann kann ich sehen, was sich seit der letzten Messung verändert hat. Würde ich für die neue Messung Montag und die vorangegangene Messung auch empfehlen. Dann kann man sehen, ob sich der Umfang seither verändert hat.


    Alles Gute und viel Erfolg!

  • Prognose sekundäres Lymphödem durch Liposuktion?

    Ich selbst kam mit offener Fußspitze nicht gut zurecht, weil der Abschlus an den Zehen keinen vernünftigen Halt hatte. Daher würde ich eine geschlossene Fußspitze empfehlen.
    In einigen Beiträgen habe ich gelesen, dass Patienten eine sog. Zehenkappe (Kompressionsklasse 1, kleinen Zeh frei lassen) unter dem Strumpf anziehen.


    Ansonsten kenne ich das Problem, vor Ort Fachleute zu finden, von denen man gut beraten wird.


    Ich fände es wichtig, eine sichere Diagnose sowie eine Therapieempfehlung von einem Facharzt zu haben. Vieleicht lohnt es sich, dafür einmalig eine weitere Anfahrt in Kauf zu nehmen?


    Ein geeignetes Sanitätshaus habe ich damals so gefunden: Ich habe im Internet nachgesehen, wo es bei den Physiotherapeuten lymphologische Schwerpunktpraxen gibt. In solch einer Schwerpunktpraxis habe ich dann gefragt, mit welchem Sanitätsaus sie ggf. zusammen arbeiten (manche Sanitätshäuser lassen ihre Fachkräfte direkt vor Ort unmittelbar nach der Lymphdrainage die Vermessung für die Strümpfe vornehmen). So weiss ich jetzt, welche Sanitätshäuser in Betracht kommen (... und eine Fachärztin hat man mir auch genannt).


    Das korrekte Vermessen der Beine und eine gute Beratung bei Problemen ist so wichtig und das erfordert eben gute Fachleute.


    Viel Glück, Hartnäckigkeit und Geduld bei der Suche!

  • Verordnung von Lymphdrainage und Bandagierung in 2017

    Verstehe ich sehr gut, geht mir auch manchmal so.
    Ich finde es ermutigend, dass Deine Beharrlichkeit erfolgreich war! :thumbup:

  • wie müssen Strümpfe sitzen?

    Ich hatte auch Probleme mit dem Rutschen - s. mein Betrag unter
    Wenn Strümpfe rutschen ... - Erfahrungsbericht


    Was mir noch als mögliche Ursache einfällt:


    Flüssigwaschmittel mit Weichspüler verwendet?
    Vorher eingecremt an den Stellen, wo das Silikon-Haftband halten soll?
    Am Abend vorher eine sehr fetthaltige Creme benutzt?
    Öl-/Creme-haltiges Duschgel benutzt?
    Haftband mal mit einer weichen Bürste (Baby-Haarbürste) bearbeiten beim Waschen.
    Liegt der Haftrand eng genug an (ohne jedoch einzuschnüren)?


    Es gibt ja verschiedene Formen beim Haftrand. Ich habe Noppen und komme damit gut zurecht.
    Habe auch mal gelesen, dass ein Zierhaftrand Probleme verursachen kann, weil er leichter "umknickt".


    Wegen der Kniekehle: Ich hatte mir ein Stück Stoff einnähen lassen - das verbesserte die Lage etwas.
    Keinerlei Probleme mit den Kniekehlen hatte ich bei Strümpfen von Jobst. In dieser Hinsicht waren die super!


    Ich hoffe, dass Du bald eine Lösung findest - viel Glück!

  • Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

    Im Orphanet (Portal für seltnene Krankheiten) ist unter der Genbezeichnung die Krankheit verzeichnet:
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=11478&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=-FLT4&Disease_Disease_Search_diseaseType=Gen&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=Milroy-Krankheit&title=Milroy-Krankheit&search=Disease_Search_Simple


    Dort findet sich u. a. auch ein Fachartikel für Laien - leider auf französisch (s. Anlage).

  • Wenn Strümpfe rutschen ... - Erfahrungsbericht

    Es wurde angeregt mit meiner Antwort auf "wie müssen Strümpfe sitzen" aus einem anderen Bereich dieses Forums hier ein neues Thema zu eröffnen. Mach ich gerne:


    Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass eine Mitarbeiterin des
    Sanitätshauses behauptete, dass die Strümpfe passen würden, obwohl auch
    beim (nicht sinnvollen) kräftigen Hochziehen immer noch ein paar
    Zentimeter bis zum Beinende fehlten. War ganz schön nervenaufreibend
    dranzubleiben, bis die Strümpfe o. k. waren. Zumal ich mir anfangs auch
    nicht sicher war, wie die Strümpfe sitzen müssen und was ich verlangen
    kann.


    Ich habe damals für die nächste Versorgung das Sanitätshaus gewechselt
    und nach Strümpfen von Juzo gefragt. (Meine allerersten Strümpfe waren
    von Juzo und die passten auf Anhieb. Zwischendurch war ich zu Jobst
    gewechselt, wegen der wirklich genialen Lösung für das Knie. Weil es bei
    Jobst aber immer Probleme mit den Fußspitzen gab, empfahl mir das
    Sanitätshaus medi - und damit begann ein unlösbares
    "Strumpflängenproblem". Ob die Schwierigkeit beim Hersteller oder bei
    der Messung lag, weiß ich bis heute nicht).
    Die Angestellte des neuen Sanitätshauses sagte jedenfalls "Juzo - passt
    immer". Und da sie außerdem gut ausmisst, passen die Strümpfe
    tatsächlich oft auf Anhieb.


    Unglücklicherweise hatte ich früher auch Rutschprobleme bei passend hergestellten Strümpfen:


    Gleich nach dem ersten Waschen meiner ersten Versorgung mit Haftnoppen
    rutschte der Oberschenkelteil mir tatsächlich bis zu den Knien herunter,
    was sehr unangenehm war, da ich mich auf einer Wanderung befand.


    In meiner Unerfahrenheit hatte ich meine Strümpfe nämlich mit
    Flüssigwaschmittel gewaschen. Durch darin befindliche Inhaltsstoffe
    (vermutlich Weichspüler) hafteten die Strümpfe nicht mehr auf der Haut.


    Künftig verwendete ich ein Spezialwaschmittel und das Problem schien
    gelöst. (Ich vermute normales Feinwaschmittel ginge genau so gut.)
    Außerdem wusch ich täglich den Haftrand durch Gegeneinanderreiben der
    Haftflächen gründlich aus. Alle paar Tage verwendete ich eine kleine
    weiche Babybürste zur noch gründlicheren Reinigung des Haftrandes.


    Doch wenn ich nicht abends sondern morgens duschte, rutschten die
    Strümpfe wieder - nicht so krass wie vorher, aber schon mehrere
    Zentimeter in kurzer Zeit.


    Ich fragte beim Hilfsmittelversorger und bei der Physiotherapie nach Rat - ohne Erfolg.


    Da ich nach dem Duschen keine Creme verwendete, vermutete ich zunächst,
    dass es an den Inhaltsstoffen des Duschgels liegen könnte. Ich wechselte
    also mehrmals die Duschgels und versuchte es auch mit normalen Seifen.
    Das half alles nichts.


    Auf der Suche nach Lösungen fand ich dann Spezial-Reinigungstücher für
    Silikonhaftränder, die eine Silikonverbindung enthalten. Damit rieb ich
    den Haftrand ein - und es hielt!


    Schließlich bekam ich bei der medizinischen Fußpflege den Tipp, dass es
    Pflegeschaum Produkte gibt, die das Haften verbessern. Ich versuchte
    erst einen Pflegeschaum von ProntoMan und dann medi soft
    "Feuchtigkeitsspendende Hautpflege mit Rosskastanie". Damit hielten die
    Strümpfe sehr gut bei mir und der Pflegeschaum war einfacher zu
    handhaben als die Reinigungstücher. Die Reinigungstücher habe ich immer
    noch einstecken - nur für den Fall -, brauche sie aber so gut wie nicht
    mehr.


    Rutschprobleme habe ich jetzt nur noch, wenn sich der Beinumfang verringert.

  • Strümpfe anmessen, Gesetzliche Vorschriften?

    Zitat von jcm

    Das wäre doch totaler Quatsch, wenn man eine Zeit zum Ausmessen gesetzlich vorschreiben würde.


    Was z.B. mich angeht: ich arbeite nachts, morgens schlafe ich noch und zu der Zeit sind meine Beine dann auch noch angeschwollen. Gemessen wird, wenn ich aufstehe, nämlich nachmittags.


    Von so unverschämten Leuten würde ich mir die Strümpfe nie ausmessen lassen. Ich fahre 1,5 Std. zu "meiner" Sanitätsfachangestellten.

    So gesehen, wäre die Angabe einer Uhrzeit tatsächlich unsinnig. Sinnvoller wäre eine Empfehlung wie: Messung spätestens x Stunden nach dem Aufstehen.

  • Strümpfe anmessen, Gesetzliche Vorschriften?

    Auch wenn das Sanitätshaus vermutlich fachlich richtig liegt, hätten sie sich in der Kommunikation viel kundenfreundlicher verhalten können. Ich hätte mich auch geärgert.


    Hier noch zu den gesetzlichen Regelungen ein paar Infos:


    § 126 Abs. 1 Satz 3 SGB V macht einige Aussagen zur "Versorgung durch die Vertragspartner":


    "(1) Hilfsmittel dürfen an Versicherte nur auf der Grundlage von Verträgen nach § 127 Abs. 1, 2 und 3 abgegeben werden. Vertragspartner der Krankenkassen können nur Leistungserbringer sein, die die Voraussetzungen für eine ausreichende, zweckmäßige und funktionsgerechte Herstellung, Abgabe und Anpassung der Hilfsmittel erfüllen. Der Spitzenverband Bund der Krankenkassen gibt Empfehlungen für eine einheitliche Anwendung der Anforderungen nach Satz 2, einschließlich der Fortbildung der Leistungserbringer, ab."


    http://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/126.html



    In der "Fortschreibung 2 der Empfehlungen nach § 126 Abs. 1 Satz 3 SGB V" von 2013 schreibt der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen auf Seite 10:


    "... Die AWMF-Leitlinie verweist explizit auf den „Leitfaden zur Messtechnik bei Patienten mit Lymphödem“ und den damit verbundenen Zertifikatslehrgang. ..." (Es geht dabei um die Eignung der Fachleute.)
    Quelle:
    https://www.gkv-spitzenverband…ien/eignungskriterien.jsp (Empfehlungen ab 1.1.2014 "Tragende Gründe")


    In der AWMF-Leitlinie wird konkretisiert, dass der "Leitfaden zur Messtechnik bei Patienten mit Lymphödemen" von der Bundesfachschule für Orthopädietechnik Dortmund (BUFA) ist und man die Kenntnisse im Rahmen eines Zertifikatslehrgangs erlangen kann.


    Den Leitfaden selbst habe ich nicht gefunden. Vieleicht sind diese Links noch nützlich:


    Viel Erfolg bei der Suche nach einem freundlichen und kompetenten Versorger!

  • Patienteninfo Heilmittel

    Zitat von Wicki

    Jadzia
    Danke :) für den Hinweis....ich lese da was von Lymphabflussstörung muss die dann nachgewiesen werden?


    Gruss Wicki

    Liebe Wicki,


    ich bin mir nicht sicher, ob überhaupt in diesem Zusammenhang ein Unterschied gemacht wird zwischen "Lymphabflusstörung" und einem bereits diagnostizieren "Lymphödem".


    Also, ich verstehe das so, dass ich eine Lymphabflussstörung habe, wenn mehr Lymphe anfällt, als mein Lymphsystem verarbeiten kann und deswegen ein Lymphödem entstehen würde (oder bereits entstanden ist), wenn man nix dagegen macht (oder gemacht hat).


    Viele Grüße
    Jadzia

  • Patienteninfo Heilmittel

    Hallo Kapi,


    hier noch mal was zur Unterscheidung zwischen primärem (hereditären) und sekundärem Lymphödem aus dem AWMF-Leitlinien, die bis 2014 gültig waren (neue gibt es noch nicht):


    "Dabei geht das primäre Lymphödem auf eine genetische Prädisposition (hereditär, sporadisch auftretende Mutation) zurück, die sich auch erst spät im Alter bemerkbar machen kann, da es im Laufe des Lebens zu einer Degeneration von Lymphgefäßen kommt.


    Das sekundäre Lymphödem kann als Folge verschiedener Erkrankungen, Verletzungen und Therapien entstehen."


    Nach meinem Verständnis fällt man unter die Diagnosekriterien von Anlage 2 der Heilmittelrichtlinie, wenn man entweder


    - ein Lymphödem im Stadium III hat (egal ob primär oder sekundär)


    - ein sekundäres Lymphödem wegen einer OP aufgrund einer "bösartigen Neubildung"(also Krebs)
    hat - egal welches Stadium


    - ein primäres Lymphödem, das erblich ist, hat - auch egal welches Stadium


    Das heisst für mich, dass jemand mit Stadium I oder II darunter fallen würde, wenn es ein ein primäres hereditäres (erbliches) Lymphödem ist oder das Ödem aufgrund einer Krebs-OP entstanden ist. Und dann braucht es auch keinen Antrag bei der Krankenkasse. So interpretiere ich es jedenfalls.


    Wenn man keines dieser Kriterien erfüllt, aber ähnliche Schäden hat, geht es wohl nur so, dass der langfristige Heilmittelbedarf bei der Krankenkasse beantragt wird (s. Heilmittelrichtlinie):


    "(3) 1Bei schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen, die mit denen der Anlage 2 vergleichbar und nicht auf dieser gelistet sind, trifft die Krankenkasse auf Antrag der oder des Versicherten die Feststellung darüber, ob ein langfristiger Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Absatz 1a SGB V vorliegt und die notwendigen Heilmittel langfristig genehmigt werden können."


    Ich hoffe, das hilft - wenigstens beim Verständnis darüber, was eigentlich geregelt wurde.


    Viele Grüße
    Jadzia

  • Patienteninfo Heilmittel

    Hab mir mal die bei der Pressmitteilung verlinkte Patienteninformation heruntergeladen.
    Da steht u. a. drin:
    "Erkrankung auf einer Diagnoseliste? – Kein Antrag notwendig
    Die Heilmittel-Richtlinie enthält als Anlage 2 eine Diagnoseliste, die Erkrankungen aufführt, bei denen eine langfristige Heilmitteltherapie erforderlich werden kann. Steht Ihre Erkrankung auf dieser Liste, gilt ein langfristiger Heilmittelbedarf von vornherein als genehmigt; ein Antrag bei der Krankenkasse entfällt. Ihre behandelnde Ärztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen erforderliche Heilmittel verordnen, solange sie medizinisch notwendig sind. Allerdings ist mindestens alle zwölf Wochen ein Arztbesuch zur medizinischen Kontrolle und eine erneute Heilmittelverordnung nötig."


    Ich habe mir schon vor Jahre eine Heilmiitel-Richtlinie gekauft und habe mich dort immer vor einer ärztlichen Verordnung schlau gemacht. Kostest knapp 20 Euro. Hab mal gegoogelt, die neue kriegt man z. B. hier:


    Dort kann man bei LY1, LY2 oder LY3 (Lymphdrainage) nachsehen unter "Vereinbarte Diagnosen für langfr. Heilmittelbedarf". Ich habe dann darauf geachtet, dass meinem Arzt bekannt ist, welche Diagnosen eine langfristige Verordnung möglich machen.


    Ergänzung:
    Hab gerade die Stelle gefunden, wo man sich den Text und die o. g. "Anlage 2" auch herunterladen kann ("Beschlusstext" anklicken zum Download):
    https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/
    Auf Seite 8 der Anlage 2 findet man die Erkankungen des Lymphsystems

  • MLD Verordnung in orthopädischer Reha ?!

    Liebe Dauli,


    das ist ja wirklich eine verzwickte Situation. Ich kann mir vorstellen, wie hilflos Du Dich fühlen mußt. Ich hab mir versucht vorzustellen, was ich wohl in Deiner Situation tun würde. Nicht so einfach.


    Vieleicht hilft es, ein ausführliches Attest des Facharztes vorzulegen, der den notwendigen Behandlungsumfang bescheinigt und der auch bestätigt, was passiert, wenn die Behandlung so nicht erfolgt.


    Man könnte auch argumentieren, dass bei anderen Schmerzpatienten in der Reha bestimmt nicht die Dosis ihres Schmerzmittels reduziert wird, ohne ihnen eine Alternative anzubieten.
    Bei Dir ist das Schmerzmittel eben die Lymphdrainage. An dieser Stelle würde ich dem Arzt sagen: "Mir begegnet es häufig, dass das Ärzten anderer Fachdisziplinen nicht bewusst ist (ganz sachlich, ohne Vorwurf). Ich verstehe das auch - aber für mich ist das jedesmal ein Kampf; ich hoffe, Sie können da auch mich etwas verstehen."


    Wenn ich auf unerklärliche Widerstände stoße, suche ich oft nach dem eigentlichen Problem hinter dem Offensichtlichen. Hier kommt mir der Gedanke, es könnte die übliche "Taktung" der Rehatermine eine Rolle spielen, bei der eine Behandlungseinheit meiner Erfahrung nach oft eben 30 Minuten dauert. Alles andere würde einem ja den Plan durcheinanderbringen und darf daher nicht sein. (So was fangen wir gar nicht erst an. Wenn da jeder kommen würde ...). Psychologisch gesehen könnte es also eine Rolle spielen, ob von 30 oder 60 Minuten die Rede ist.


    Mir ging deswegen sogar die Idee durch den Kopf, nicht 2 x 60 Minuten zu erbitten, sondern 2 x 30 Minuten für das rechte Bein und 2 x 30 Minuten für das linke Bein. Klingt ganz schön irrsinnig. Ich weiß es selbst.


    Wenn es mich betreffen würde, ich würde es probieren - etwa so: "Ich möchte Ihnen ja auch nicht Ihre Zeitplanung durcheinanderbringen. Mir ist schon klar, dass womöglich ein 30-Minuten-Takt notwendig ist, damit Sie die bestimmt aufwändige Planung gut hinbekommen. Würde es vieleicht helfen, wenn wir die 60 Minuten auf 2 x 30 Minuten jeweils für ein Bein aufteilen? ... "


    Oft komme ich nur zum gewünschten Ergebnis, wenn ich zunächst auf das Problem der anderen eingehe, und dann erst mit meinen Wünschen herausrücke. Ist manchmal nicht leicht, z. B. wenn ich schon gefrustet bin. Funktioniert aber eindeutig besser.


    Vieleicht geht aber auch ein anderer Weg: Hattest Du mal überlegt, eine Klärung über den Kostenträger der Rehamaßnahme, also die Rentenversicherung, herbeizuführen? Auch hier könnte das passende Attest Deine Argumentation untermauern.


    Ich bin mir nicht sicher, ob meine Ideen für Dich hilfreich sind.
    Viel Glück und Kampfgeist!


    Liebe Grüße
    Jadzia