Das Lymphzentrum NordWest bietet meiner Meinung eine ambulante Sprechstunde an, in Rheine. Zur Diagnostik.
Die Therapie dort ist stationär, über 12 Tage, in Ochtrup.
Habe noch einmal angerufen. Aber neue Patienten werden nicht aufgenommen aktuell, erst wieder Dezember und Januar.
So gesehen bleibt mir ja nicht viel übrig als ohne Termin in ein Krankenhaus zu fahren.
Hallo,
Hallo,
das Lymphzentrum Nord West in Ochtrup bzw. Rheine , als Akutkrankenhaus wäre evtl. eine Option.
einen zügigen ambulanten Termin in der Foeldiklinik oder im Lymphzentrum NordWest oder woanders unter Schilderung der aktuellen Befundverschlechterung zu bekommen, damit ggf die Diagnostik erweitert werden kann.
Das Lymphzentrum NordWest hat mir leider telefonisch mitgeteilt, dass eine ambulante Behandlung nicht mehr erfolgt und aktuell habe ich nur eine Überweisung vom Hausarzt bekommen. Die Földiklinik ist meine "Hausklinik" in der ich von Geburt an behandelt wurde/werde, aber für eine ambulante Behandlung ist die Entfernung denke ich zu groß?
Inzwischen hat sich die Situation im/am Bauch gebessert, aber das neue Genitallymphödem hat sich eher noch verschlechtert.
Die Verordnungen erfolgen durch den Hausarzt auf Basis von Verordnungen aus Rehaaufenthalten.
Ich werde beim MVZ Neuss anfragen, ob der Termin vorgeschoben werden kann.
Hallo miteinander, " Spontane Ausdehnung des Ödems auf Rücken, Bauch und Genital"
seit meiner Geburt habe ich ein primäres Lymphödem in beiden Beinen (Strumpfversorgung erfolgt) und eine eiweißverlierende Enterophatie. Bis jetzt war der Verlauf der Krankheit eigentlich relativ stabil.
In den letzten zwei Wochen hat sich mein Zustand jedoch stark verschlechtert. Zuerst hat mein linkes Bein angefangen stärker anzulaufen. Dann ist das ganze auf den unteren Rücken, Hüfte und Bauch übergelaufen. Auch fühle ich mich "voll" und habe oft Sodbrennen. Kurz vorher hatte ich eine Magen-Darm-Grippe und eine leichte Erkältung.
Schließlich hat sich auch im Scrotum ein ziemlich sichtbares Ödem gebildet. Aktuell versuche ich es so zu stützen, dass das Ödem während der Uni/Arbeit nicht weiter anläuft.
Können Sie mir einen Rat für das weitere Vorgehen geben? Ich wohne in Köln und habe in der Umgebung keinen Lymphologen finden können. Mitte November habe ich einen Termin im MVZ Neuss, das erscheint mir aber etwas spät. Ursprünglich wollte ich dort meinen alten Befund erneuern lassen und für 2019 einen Reha-Aufenthalt beantragen
Vielen Dank im Voraus
T.S.
Vielen Danke für eure Hilfe.
Ich werde meinem Arzt nochmal eine Kopie des Entlassungsberichts zukommen lassen und auf die Leitlinie verweisen. Darüber hinaus mich um die "Ambulante Lymphologische Vorstellung zur Befundbestätugung und Therpieempfehlung" kümmern.
Sobald sich etwas bewegt hat, werde ich diesen Thread entsprechend aktualisieren
Diagnose aus dem letzten Entlassungsbericht aus der Földi-Klinik 2013:
- Kogenitales, distal betontes, Beinlymphödem beidseitig, deutlich rechtsbetont, Genitallymphödem
- Eiweißverlierende lymphostatische Enteropathie bei Lymphangiodysplasie des Bauch- und Brustraums; Chylothorax
- Hypoproteinämie
- usw
Hallo zusammen,
vor einem Jahr bin ich aus beruflichen Gründen aus Ostwestfalen nach Köln umgezogen und habe dabei meinen Hausarzt und Krankenkasse gewechselt. Bis jetzt (21 Jahre) ist die Verschreibung einer neuen Strumpfversorgung nie ein Problem gewesen. Doch nun hat mir mein neuer Hausarzt mitgeteilt, dass er grundsätzlich die Verordnung von Maßanfertigungen verweigert, weil diese zu teuer sind und er sich nicht Regressforderungen durch die Krankenkasse herumschlagen möchte. Für mich würde er eine einmalige Ausnahme machen, wenn ich meinen letzten Entlassungsbericht vorlege (den er eigentlich schon hat).
Könnt ihr mir raten, wie ich hier vorgehen sollte? Und wie/wo kann ich die Diagnose erneuern lassen ohne wieder vier Wochen in einer Klinik zu verbringen? Inzwischen hat sich das Lymphödem nämlich auch zum linken Oberschenkel vorgearbeitet.
Dankeschön und freundliche Grüße
Tim S.
