Es gibt eine CRSP Selbsthilfegruppe Bremen/ Köln mit virtueller Chatgruppe und sehr informativer Homepage.
Beiträge von Uli29
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Dann beantrage doch eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 über deinen Rententräger.
Wenn du Glück hast, erlernst du dort Eigenbandagierung.
Mir hilft Aqua Sport sehr, denn der Wasserkompressionsdruck wirkt quasi wie Lymphdrainage.
Sei vorsichtig mit Verletzungen.
Belies dich bitte,was ein Erysipel ist. Das sollte man als Lymphie unbedingt wissen, auch wie man sich im Falle des Falles verhält.
Eine ganz andere Frage: hast du Übergewicht?
Dann wäre eine zeitnahe Ernährungsberatung gut.
Viele Frauen mit Lipoedem berichten, dass das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel Symptome lindert. Über so etwas spricht man auch in der
Selbsthilfegruppe. .es gibt hier ein Verzeichnis der Gruppen in ganz Deutschland.
Bei uns gab es 2016 keine Lymphie-Gruppe. Ich habe dann eine gegründet. Es gibt dafür Unterstützung, zum Beispiel durch NAKOS.
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OK, das ist weder KPE 1 noch KPE 2.
Eigentlich ist das gar nichts.
Wie kommst du denn jetzt zur Arbeit?
Wie arbeitest du? Sitzend?
Du wirst auch möglicherweise Ende September noch ein dellbares Ödem haben und kannst nicht ausgemessen werden.....
Hast du dich eingelesen?
Kennst du die Leitlinie Lymphoedem von Mai 2017?
Hast du eine Selbsthilfegruppe gefunden?
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Eine Entstauung, ob ambulant oder stationär, erfolgt idealerweise mit täglicher Bandagierung nach täglicher manueller Lymphdrainage. Damit passt man nicht in seine normalen Schuhe, kann bzw sollte nicht lange mit angewinkelten Beinen sitzen oder stehen. Sondern sich bewegen und Sport machen.
Deshalb ist es üblich, in dieser Zeit krank geschrieben zu werden.
Der medi circaid juxtafit ist ein tolles Produkt ( der Fußteil ist Verbesserungswürdig!!!) aber zur Entstauung ist es nur die zweitbeste Möglichkeit.
Interessant wäre ja noch, ob die Praxis das Anlegen des medi circaid juxtafit als Bandagierung abrechnet!!!?
Wollten oder konnten die dich nicht bandagieren?
Ich kann zum Beispiel bandagiert nicht in die bei der Arbeit vorgegebenen Schuhe, du kommst ohne Auto nicht zur Arbeit. Also lass dich krank schreiben!
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Du beantwortest dir die Frage praktisch selbst.
Ich gehe davon aus, dass du keinen Versicherungsschutz hast.
Das adaptive System medi circaid juxtafit nutze ich über der Flachstrick Kompression und habe das in weniger als drei Minuten an- bzw ausgezogen.
Mach es doch ab und hinterher wieder dran.
Das ist ja einer der Vorteile im Vergleich zur Bandagierung
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Herzlich Willkommen hier im Forum!
Bitte eröffne doch einen eigenen Post für deine Problematik. Hier geht das unter.
"Stützwäsche" ist eine missverständliche Bezeichnung für massgefertigte Flachstrick Kompression.
Reklamiere bitte, bis es passt. In Berlin gibt es eine Selbsthilfegruppe!!!
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Auch ich habe hier 2016 entscheidende Tipps bekommen.
Für die Gründung meiner Lymphie-Gruppe und den erfolgreichen Antrag auf Schwerbehinderung waren die Tipps essentiell!
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Ich würde keine Leggings alleine, sondern nur in Kombination mit den entsprechenden Strümpfen ausmessen lassen und bestellen.
Wären deine Ödeme dellbar, wäre zuvor manuelle Lymphdrainage und Bandagierung unabdingbar.
Solltest du zeitnah einen ambulanten Termin in der Foeldiklinik oder ähnliches bekommen, würde ich diesen erst abwarten. Aber vermutlich gibt es ein halbes Jahr Vorlaufzeit, mindestens.
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Guck dir auch mal an, was Lipohypertrophie ist. Lipoedem und Lipohypertrophie haben viele Ähnlichkeiten.
Sind deine Füße, Knöchel bzw Unterschenkel geschwollen?
Verbleibt eine Delle, wenn du mit dem Finger zuvor ordentlich gedrückt hast?
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Bei mir hat es 12 Jahre Ärztemarathon gegeben, bevor dann 1995 die richtige Diagnose ( primäres einseitiges Beinymphödem) gestellt wurde.
Welche genauen Beschwerden liegen denn bei dir vor?
Passen diese zum Lipoedem?
Schau doch einmal, ob es in deiner Gegend eine Selbsthilfegruppe gibt. Oder ein Lymphnetz. Das ist ein Zusammenschluss von lymphologisch zertifizierten unterschiedlichen Berufszweigen ( Physiotherapie, Sanihaus, Facharzt).
Einfach jetzt eine Leggings massanfertigen lassen (Flachstrick? Rundstrick? Mit freiem Fuß?) ist nicht unbedingt zum Ziel führend.......
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Naja Liha, dann zähl mal bitte meine Beiträge in diesem Post, falls du mich meinst.
Wichtig ist: der Lymphbetroffene muss aus der Passivität heraus. Sich Wissen aneignen. Struktur in dieses Wissen bringen.
Das gilt für jede Erkrankung, das Besondere am Lymphödem ist aber, dass die "Wissens -Zapfstellen" beim Lymphödem so rar sind.
Zweite Besonderheit: Ödemerkrankungen sind schambehaftet. Man spricht nicht drüber. Man verdeckt sie. Mit langem Rock, leider aber auch oft vor sich selbst. Daraus folgt, man kümmert sich schlecht.
Irgendwann explodiert das Lymphödem dann. Durch eine infizierte Wunde, durch einen Knochenbruch. Bei mir war es 2012 die schwere Erkrankung des Partners.
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Du darfst gerne weiter fragen.
Aber möglicherweise ist es sinnvoll, die nahezu 100 Beiträge dieses Posts noch einmal durchzulesen mit dem Kenntnisstand von jetzt, Papier und Bleistift in der Hand für die paar Gedanken, die für die aktuelle Situation deines Armes wichtig sind.
Ergänzend dazu einmal die Leitlinie Lymphoedem von Mai 2017.
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Aber vor dem Ausmessen des Armstrumpfes und Handschuhes muss doch erst das Ödem reduziert werden. Und das geht doch nur mit Bandagierung.
Hast du mittlerweile das Material für die Bandagierung?
Eine geeignete Praxis?
Ein Rezept für beides?
Irgendwie bewegen wir uns im Kreis.
Das wurde doch alles schon mehrfach geschrieben, in diesem Post.
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KaBauz Das ist ungewöhnlich schnell. Gab es dafür einen Grund?
In der Foeldiklinik war im Februar eine junge Frau, da waren acht Tage zwischen Erstkontakt und Klinikaufnahme.
Das betroffene Bein war von Amputation bedroht bei infizierter Wunde im Lymphödem Gebiet.
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Ja. So würde ich es wohl formulieren.
Dem Rententräger liegt sehr daran, Rente zu vermeiden, also die Menschen im Beruf zu halten.
Formulierungen im Antrag "kann durch die Bewegungseinschränkungen durch die zunehmend fester werdende Schwellung bald nicht mehr......(eine typische Tätigkeit im entsprechenden Beruf)/// Passe nicht mehr in die Sicherheitsschuhe und ohne Sicherheitsschuhe darf ich nicht mehr...." sind unter Umständen Türöffner....
Die Krankenkasse hingegen muss ja ihre Gelder unter anderen Gesichtspunkten ausschütten bzw zusammenhalten...
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Die lymphologische Diagnose sollte an erster Stelle stehen!
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Ich hätte die Befürchtung, dass mit diesem Strumpf die Finger deutlich anschwellen.
Kompression muss immer möglichst peripher beginnen.
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Es hat eine Bedeutung, ob der Rententräger zahlt oder die Krankenkasse.
Im letzteren Fall gibt es in der Regel keine Verlängerung, auch wenn sie angezeigt wäre.
Auch ich habe mehr als fünf Jahre "Zeiten" bei der DRV, 72 Monate. Aber eine Reha zahlt die DRV dennoch nicht.
Zwischen Antrag und Klinikaufnahme liegt meistens ein halbes Jahr.
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Armstrumpf ohne Flachstrick -Handschuh ?
Dann schwillt doch die Hand noch mehr an.
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Für chronisch erkrankte Menschen, die aufgrund der Erkrankung vielleicht bereits den Arbeitsplatz bzw die Möglichkeit, überhaupt noch mal zu arbeiten , verloren haben, sind 450 € bzw 600€ sehr viel Geld.
Selbsthilfe als solches, Gruppentreffen, Lymphtage, Raummiete für Treffen, Fortbildungen für Gruppenverantwortliche etc ist ja in der Regel nahezu kostenlos und damit für jeden Menschen erreichbar.
Ich bin immer wieder fasziniert, wie selbstbewusst und gut informiert relativ frisch am Lymphödem erkrankte Menschen von ihrer ersten stationären Entstauung aus einer lymphologischen Fachklinik zurück kommen.
Deshalb ist mein Vorschlag an "neu" Erkrankte immer wieder, möglichst frühzeitig eine stationäre Entstauung ins Auge zu fassen. Nicht erst dann, wenn Stadium 2 in Stadium 3 übergeht!
