Ich würde einen ambulanten Termin in der Foeldiklinik machen.
Beiträge von Uli29
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Ich würde den Regionalvertreter von Medi anrufen.
Möglicherweise beruht das Ganze ja auch auf einem Missverständnis.
( Falsches Kreuzchen gemacht....)
Ich trage seit Jahren medi 550 am Lymphbein und Medi cosy am gesunden Bein.
Da hat sich nichts verändert an den Fersen.
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Du musst sehen, wie es für dich angenehm ist. Vermutlich reicht KompressionsKlasse 1 für deinen Arm völlig aus.
Ich glaube, ich würde zusätzlich nach einer freundlichen MLD-Therapeutin in deiner Nähe schauen und privat manuelle Lymphdrainage durchführen lassen. Auch im Bereich der Brustwand.
Einfach mal ausprobieren, ob es deine Lebensqualität anhebt.
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Es hat jemand über dein "lymphologisches Schicksal" entschieden, der dich weder persönlich gesehen noch untersucht hat. Das ist meines Erachtens ein Unding.
Bitte mache einen erneuten Versuch, dich ambulant in einer lymphologischen Fachklinik vorzustellen.
Symptomlinderung ist das Therapieziel im Rahmen einer palliativen Gesamtsituation.
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Hab ich das richtig verstanden, dass der Oberarzt, der die Entscheidung gefällt hat, dass du keine MLD bekommst, dich gar nicht persönlich untersucht und behandelt hat? Dich nie gesehen hat?
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Ich bin alle Beiträge von Hella durchgegangen, aber nirgends finde ich einen Hinweis, ob sie eine Wunde im Ödemgebiet hat bzw was das genaue Problem ist.
In Deutschland hätte Hella Anspruch auf SAPV und in diesem Rahmen könnte sehrwohl manuelle Lymphdrainage durchgeführt und abgerechnet werden. Alternativ könnte sie in Deutschland bis zu 21 Tage stationär auf einer Palliativstation versorgt werden und in diesem Rahmen könnte das größte Problem, also das sec. Lymphoedem, palliativ behandelt werden.
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Ich verstehe nicht, wieso du so unbefriedigend lymphologisch versorgt bist.
Bist du in einer palliativen Situation?
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Ptosis=Schlupflid
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@Dr Martin
Es liegt bei mir zusätzlich zum prim. Lymphoedem eines Quadranten eine angeborene Ptosis vor.
Es könnte also eine FOX C2-Gen-Mutation sein.
Bis vor wenigen Jahren hieß es, 97 Prozent aller prim. Lymphoedeme seien hereditär. Besteht nicht Interesse, die Genetik der primären Lymphödeme weiter zu erforschen?
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Eine sehr wichtige Erysipelprophylaxe ist ein gut entstautes Bein.
Mia ist ein Kind. Möglicherweise ist die medikamentöse Prophylaxe bei kleinen Kindern etwas anders als bei uns Erwachsenen. Einige Antibiotika sind ungeeignet. Wenn Allergien auf Antibiotika entstehen, kann es im Laufe des Lebens Probleme geben bei der Auswahl eines Antibiotikums.
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Lieber Herr Dr. Martin! Ist eine humangenetische Untersuchung auch bei anderen Menschen mit primärem Lymphödem sinnvoll?
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Das primäre Lymphödem gehört zu den Orphan disease .
Das primäre Lymphödem ist häufig beidseitig, meist unterschiedlicher Ausprägung.
In anderen Ländern ist die Behandlung noch viel schlechter.
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Dann schau mal, wo es bei euch Ärzte gibt, die etwas vom Lymphödem verstehen. Oder ein Lymphnetz oder eine Selbsthilfegruppe.
Der zentrale Baustein der Therapie ist die KPE, Abkürzung von komplexe physikalische Entstauung.
Sinnvoll wäre zunächst eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1.
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Medi circaid juxtafit Größe M-X
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Von welchem Hersteller ist das Produkt?
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Ich habe mir eine adaptive Versorgung für den Unterschenkel besorgt. Von medi circaid juxtafit. Ich habe mich selbst ausgemessen. Ich werde das Teil über der normalen Kompressionsbestrumpfung oder über dem Nachtstrumpf tragen. Zusätzlich den Fuß bandagieren oder mit dem Fußteil von Juzo ACS light kombinieren.
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Und? Wie oft benutzt du ihn?
Ist er effektiv?
Was nutzt du darunter?
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Deshalb ist es so wichtig, Eigenbandagierung zu erlernen. Das macht einen unabhängiger.
Auch könnte man einen Blick auf die verschiedenen adaptiven Kompressionssysteme und Nachtversorgungen werfen. Leider haben die wenigsten Produkte eine Hilfsmittelnummer. Deshalb verkümmern sie unter dem Verkaufstresen und kaum eine Sanifee kennt sich mit der Vielfalt der Produkte aus.
Schade!
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Wirst du denn gar nicht bandagiert?
Nicht in der Praxis und nicht Eigenbandagierung?
Wurdest du bereits stationär entstaut in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1?