Beiträge von ReEv91

Zitat von Dr. Markus Killinger

Genau mit dieser Problematik haben wir uns bei unseren stationären Patientinnen mit einem Lipödem beschäftigt.

Flachstick, nach Maß ist weiterhin die tgl. Versorgung als goldener Standard.

Aber für sportliche Aktivitäten, V.a. bei Lipödem haben wir Zusatzprodukte seit 3 Jahren (Söckchen, leggings und bolero einer gewissen Firma mit Hauptsitz in Italien).

Es gibt aber mehrer Einschränkungen in der Verwendbarkeit bzw. sogar Kontraindikationen (zB. Lymphödemkomponente, große, unförmige Lappen, dünne, gereizte Haut, Fußrücken/Handrückenödeme, etc.).

Deswegen ist das immer eine Einzelfallentscheidung und diese Produkte werden IMMER in 3 maligen persönlichen 4 Augen Beratungen durch speziell geschultes Personal während des stationären Aufenthaltes durchgeführt und kontrolliert. Für uns als Fachklinik wäre es eine Katastrophe, wenn die Patientinnen in einem schlechterem Zustand nach Hause fahren würden, als sie gekommen sind.

Und nochmals: Flachstrick bleibt der goldene Standard, Zusatzprodukte nur im Einzelfall und nur durch mehrfache Beratung durch geschultes Personal (zB. auch Sanitätshaus)

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Vielen Dank für die Nachricht.

Momentan trage ich beim Sport eine Leggings von einem Hersteller aus Italien, evtl. könnte es die sein, von der Sie sprechen. Leider bin ich damit gar nicht zufrieden, da diese so Wellenstrukturen hat und diese doch sehr dolle einschneiden und zudem ist mir die erste davon auch sehr schnell kaputt gegangen.

Ich trage ansonsten jeden Tag meine Flachgestrickten Strumpfhosen. Wenn ich diese mal nicht tragen würde, dann würde ich es schon merken.

Meine Füße werden allerdings nicht mit dick, also wenn habe ich nur Spannungsgefühl und schwere in den Beinen. Möglich, dass jetzt bei dem warmen Wetter auch die Füße wieder mit anschwellen..

VG

Zitat von Griselda

Hallo,Eva,

wenn Du ein Lymphödem hast, mußt Du maßgefertigte Flachstrick-Kompression tragen, auch beim Sport - da geht kein Weg dran vorbei!

Eine Leggings "von der Stange" gegen Cellulite kann den Anforderungen nicht gerecht werden.

Die Strumpfhose sollte in jedem Fall täglich gewaschen werden, mit oder ohne Sport.

An das einengende Gefühl gewöhnt man sich, aber es kommt natürlich auch darauf an, was für Sport Du machst; Ballett z.B. stelle ich mir schwierig vor!

Evtl. die Sportart wechseln?

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Hallo Griselda

danke für dein Feedback. Ich habe ein Lipödem und an Sport machen ich Tôsô X (vorher Tae bo)

Hallo Zusammen,

wie wir ja alle wissen, ist es wichtig, dass wir nur unter Kompression Sport machen.

Ich mache nur sehr ungern in meinen normalen Kompressionsstrumpfhosen Sport. Ich fühle mich dabei immer so eingeengt.

Zudem leiden die Strumpfhosen doch sehr unter Schweiß und ständigem Waschen.

Wenn ich eine ältere Strumpfhose nehme sitzt diese meist nicht mehr optimal und rutscht dann beim Sport.

Habe ihr Tipps für mich? wie geht ihr die Sache mit Sport und Kompression an?

Ich habe im Internet eine Leggings gefunden. ( Link gelöscht/ Admin )

diese ist wohl hauptsächlich gegen Cellulite, besseren Lymphabfluss beim Sport und so.

Hat einer von euch hiermit schon Erfahrungen gemacht. Wäre das evtl. eine Alternative zur normalen Kompression?

Laut Beschreibung hat bei der Entwicklung dieser Leggings wohl medi mitgearbeitet.

VG, Eva

Hallo Michaela,

das freut mich, dass du es bei der KK durchbekommen hast.

ich habe mir auf der Internetseite von Jobst dazu was durchgelesen. Da steht, dass diese für Lymphpatienten sind. Meinst du diese ist auch bei Lipödem empfehlenswert?

Hast du Strümpfe bis zu den Oberschenkeln oder eine Strumpfhose?

Abgesehen davon, dass sie noch nicht richtig passen, merkst du schon eine Veränderung?

Viele Grüße

Eva

Zitat von Michaela

Hallo,

ich wollte mal vermelden, das die sache noch am laufen ist.

Daher kann ich noch von keinem Endergebniss berichten.

Grüße Michaela

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Guten Morgen Michaela,

hat sich hier bis lang was ergeben? Hat die KK den Relax übernommen?

VG, Eva

Zitat von CR1

aber nur ein Fiat 500

Ich habe gerade ein wichtigen Punkt gelesen der abgeklärt sein sollte. http://www.lymphnetz-hamburg.de/lipoedem.html

Vor einer Absaugung muss unbedingt abgeklärt werden, ob bereits auch das Lymphsystem von der Erkrankung mit betroffen ist.

Danke für den Tipp, ich werde mir das mal durchlesen.

Ich bin euch wirklich für jeden Tipp und Informationen dankbar, das macht es mir leichter ein Bild von allem zu bekommen

Zitat von Uli29

Überlege es Dir gut, überstürze diese Entscheidung auf gar keinen Fall. Da entstehen Dir ja Kosten in der Größe eines Mittelklassewagens. Auch wird in der Regel nicht krank geschrieben, weil das für die Krankenkassen ja Schönheits-Ops sind. Da geht dann mal der ganze Jahresurlaub drauf.... da ja meistens mehrere Operationen erforderlich sind....

das ist mein Plan, erst mal Informationen sammeln, noch weitere Meinungen einholen, sprich evtl. noch Ärzte kontaktieren und untersuchen lassen und dann gucken, ob es sinnvoll ist für mich eine OP zu machen oder nicht. Ich werde dies auf keinen Fall überstürzten...und sind wir mal ganz ehrlich, wer hat mal eben so Geld für eine Fettabsaugung über... ;D ich glaube das sind die wenigsten. es muss auch alles machbar sein und es muss für mich die richtige Option sein.

Zitat von Uli29

Ja, die leitende Oberärztin des Lymphzentrum NordWest, die versteht was von Lymphologie, sie ist sehr kompetent!! Ich war dort zweimal zur stationären Entstauung.

Stammt von dort Deine Diagnose Lipödem?

Hat diese Oberärztin zu Dir gesagt, dass bei Dir eine Liposuktion sinnvoll wäre?

ja genau, die hat mir die Diagnose Lipödem gegeben.

Sie sagte ich solle mit meinem Sportprogramm so weiter machen wie bisher, darauf achten, dass ich nicht zunehme, bräuchte aber auch nicht zwingend abnehmen, da sie nach dem Messen sagte, dass es ok ist, wie es ist. Und wenn sich nicht drastisch was verändert, verschlimmert, dann soll ich mich in 1-2 Jahren noch mal wieder vorstellen, damit sie mich noch mal untersuchen kann.

Nein, von einer Liposuktion hat sie nichts gesagt. Da ich zu dem Zeitpunkt aber auch noch nicht wirklich mit dem Thema vertraut war habe ich nach sowas auch nicht gefragt.

Dieses Thema ist bei mir ehrlich gesagt erst in den letzten Wochen aktuell geworden, da immer mehr in meinem Umfeld von Leuten erzählen, die das machen lassen, oder schon haben machen lassen...das bringt mich natürlich zum grübeln...

Zitat von isarkiesel

Bringt die MLD etwas (z.B. Umfangsreduktion, wenigerSpannungsgefühl) ? Dann ist ein Lymphödemanteil dabei. Bringt sie nichts, außer einem angenehmen Gefühl während der Behandlung, ist sie überflüssig.

Das passt nicht richtig zusammen. Ist der Phlebologe auch Fachmann für Lymph- und Lipödeme ?

Hi

die MLD bringt mir in Bezug auf Spannungsgefühl etwas. Umfangsreduzierung eher weniger bis gar nicht. Aber das Spannungsgefühl wird dadurch gelindert.

Die Ärztin bei der ich war ist die leit4enden Oberärztin des Lymphzentrums Nord-West. Da gehe ich eigentlich schon von aus, dass die sich da mit auskennen...sollte doch zumindest, oder nicht?

Zitat von Uli29

Hast du denn das Stemmer Zeichen positiv? Also eine verdickte Hautfalte am 2. Zeh, die schlecht abgehoben werden kann?

also von Stemmer Zeichen habe ich noch nie etwas gehört. Ich kann mich auch nicht erinnern, dass die Ärztin das Anfang des Jahres während der Untersuchung erwähnt hat oder getestet....

Hallo Frau Rothhardt,

letztes Jahr im August habe ich eine vorläufige Diagnose von einem Gefäßspezialisten bekommen, dass es ein Lipolyphmödem sein soll.

Daraufhin war ich aber noch mal bei einem Phlebologen. Dieser hat mir Diagnostiziert, dass es nur ein Lipödem ist.

Also gehe ich zumindest vom jetzigen Stand davon aus, dass es sich um ein Lipödem handelt.

Grüße

Hallo Uli,

vielen Dank für deine offene Stellungnahme.

ich werde mir dies auf jeden Fall zu Herzen nehmen und erst mal alles an Informationen sammeln und sortieren.

erst dann werde ich mich damit befassen, ob ich mich operieren lasse oder nicht.

Viele Grüße

Eva

Hallo Uli29,

ich bekomme MLD, aber mehr oder weniger nur sporadisch, wenn ich bei meinen Hausarzt bitte bitte machen, weil die Ärztin, die mir das Lipödem diagnostiziert hat in ihren Bericht geschrieben hat, dass ich keine brauchen würde.

Momentan bekomme ich aber wieder Lymphdrainage.

Zusätzlich habe ich natürlich auch Kompressionsstrumpfhosen, die ich täglich trage. (Kompressionsklasse 2)

Gewichtsreduzierung habe ich nicht gemacht, da mir von der Ärztin gesagt wurde, dass ich von dem Maßen Oberkörper, nicht zu dick bin. Ich achte aber natürlich darauf, dass ich mich gesund und ausgewogen ernähre, damit ich nicht zunehme. Zusätzlich machen ich 1-2 mal die Woche Sport. Im Sommer 3x die Woche schwimmen...jetzt im Winter leider nicht so häufig, da ich Hallenbäder nicht mag...und ich rolle mir meine Beine 2 mal die Woche mit einer Faszienrolle.

Ja, ich habe eine Nummer von einer Selbsthilfegruppe ganz in meiner Nähe. Diese habe ich aber ehrlich gesagt noch nicht Kontaktiert. Steht aber nun auch auf meiner Liste...

Ich will auf jeden Fall alle Möglichkeiten offen legen, die ich haben könnte, was ich machen kann.

Viele Grüße

Eva

Hallo Frau Klesper,

vielen Dank für Ihre schnelle Rückmeldung.

Es ist gut zu wissen, dass es Anlaufstellen, wie Ihre Klinik und Ihre WhatsApp Sprechstunde gibt.

Hamburg ist nicht ganz so weit entfernt, ca. 2-3 Stunden fahrt, welche ich aber in Kauf nehmen würde.

Ich versuche nun erst noch mal bei meiner KK jemanden zu kontaktieren, der mir Auskunft geben kann, in wie fern die mich hier unterstützen und welche Möglichkeiten ich noch habe.

Ich könnte mir vorstellen, dass ich mich danach mal bei Ihnen melde. Ich denke nämlich, dass nach dem Gespräch bestimmt noch ein paar mehr Fragen auftauchen werden.

Viele Grüße

Eva

Guten Morgen zusammen,

ich habe seid ca. 1,5 Jahren ein diagnostiziertes Lipödem. Ich habe nun schon von einigen Bekannten (Arzthelferinnen, Physiotherapeuten) gehört, dass diese Patienten haben, die sich daran operieren lassen.

Hat einer von euch hiermit schon Erfahrungen gemacht und kann mir Tipps geben?

Eigentlich habe ich gedacht, dass es zunächst kein Thema für mich ist, mich operieren zu lassen, da es ja in der Regel auch nicht von der KK übernommen wird und es sehr viel Geld kostet.

Doch gestern habe ich mich länger mit meinem Physio unterhalten und dies hat meinem Blickwinkel etwas geändert. Eigentlich ist es doch für mich und meinen Köper sinnvoller, wenn ich mich evtl. doch zeitnah operieren lasse. So habe ich eine gute Chance, dass es sich wieder reguliert und sich nicht noch mehr Fett in den kranken Zellen ansammeln kann...

Zudem würde ich evtl. wieder an Selbstbewusstsein gewinnen dadurch.

Für Anregungen, Tipps und Kommentaren bin ich euch jetzt schon dankbar.

Evtl. hat es ja einer von euch schon gemacht mit der OP und hat es evtl. auch bei der KK durchbekommen, dass diese etwas übernehmen, denn wenn wir mal ehrlich sind, sind 10.000€ für die OP inkl. vor- und Nachsorge ja nichts im Gegensatz dazu, dass die KK für mich pro Jahr schon alleine 1600€ für meine Stumpfhosen bezahlen. Rechnet man dies hoch ist der betrag, bis ich mal alt bin deutlich über 10.000€

Viele Grüße und einen schönen Tag

Eva

Hallo Chandra,

Ich habe ein Lipödem im Stadium 2.

Ich kann dir auch nur ans Herz legen mit dem Sportprogramm bereits anzufangen. Die Wartezeiten bei dem Phlebologen sind in der Regel recht lang. ich habe 7 Monate gewartet. In der Zeit nicht schon eigenständig zu werden sehe ich als Fehler an.
Man kann selber viel machen.
Vom Hausarzt kann man schon MLD verschrieben bekommen, zusätzlich dazu selber ein Sportprogramm zusammen stellen oder passende Kurse, wie Wassergymnastik besuchen.

Grüße

Hallo Chandra,

ich kann deine Bedenken voll und ganz nachvollziehen. Als ich letztes Jahr im August die Diagnose Lipolymphödem bekommen habe, habe ich auch erst gedacht "und jetzt?"
Gut ich hatte eine Erklärung dafür, wo meine Gewichtszunahme, trotz Sport und ausgeglichener Ernährung, herkam und warum ich eigentlich nur an Beinumfang zulege, aber ich hätte es auch gerne anders gehabt.
Gerade in den ersten Wochen war es für mich sehr schwer mich jeden Tag in meine Strumpfhose zu quetschen, aber mittlerweile gehört dies zu meinem täglichen ritual und ich merke auch direkt, wenn ich diese einen Tag nicht angehabt habe. Also so schwer es einem fällt, die Stumpfhosen bewirken schon was...

Im März war ich dann noch bei einem Phlebologen (erste Diagnose war von einem Gefäschirogen, also evtl nicht 100% sicher ) der mit gesagt hat, dass es sich um ein Lipödem handelt.
Sie sagte mir Strümpfe tragen, viel Sport, immer unter Kompression, am besten natürlich im Wasser und eine ausgewogene Ernährung, also ggf. zu einer Ernährungsberatung gehen.

Mittlerweile fange ich an mich damit abzufinden, es ist schwer, aber es geht. ich denke immer daran, was wäre, wenn ich diese Hilfe nicht bekommen würde? Wenn ich die Strumpfhose nicht hätte, wie sähe ich dann wohl in einigen Jahren aus? Aber so was darf man sich eigentlich nicht vorstellen.

In anderen Ländern bekommen die Menschen diese Hilfe nicht. Wir bekommen Sie und wir sollten das Beste damit machen

viele Grüße und alles Gute für dich
Eva

Hallo Uli29,

ich habe allerdings diagnostiziert nur ein Lipödem Stadium 2, ohne Lymphödem. Meinst du ich bekomme die MLD trotzdem verordnet, oder gelten da dann wieder andere Richtlinien?

Grüße

Hallo Zusammen,

vielen Dank für die schnellen Rückmeldungen.
Zu Anfang habe ich auch MLD bekommen, allerdings nur 2 Rezepte a 12 mal a 60min.
Dann hatte ich den Termin beim Phlebologen und die sagten, dass ich es nicht bräuchte.

Ich trage meine Kompressionsstrumpfhosen täglich. Das hilft auch, doch an manchen Tagen habe ich trotzdem das schwere und spannungs Gefühl in den Beinen.
Ich werde meinen Hausarzt noch mal konsuliteren, ob er mir nicht doch noch mal MLD verschreibt. Gerade für die Venenklappentätigkeit kann es ja nicht schade.

Ich mache seid ca. 4 oder 5 Wochen einen Faszienkurs. Hier arbeiten wir mit den Rollen von LnB, die sind nicht so hart wie die Blackrols. Dadurch sagt der Kursleiter könnte es sein, dass sich meine Beinstruktur bessern kann. Nach diesen paar Malen kann ich schon sagen, dass es meinen Beinen gut tut. Sie fühlen sich nicht mehr so schwer an. Evlt. ist dies für den einen oder anderen von euch auch was. probiert es doch einfach mal aus.
Da es allerdings in die alternative Medizin fällt stellen sich die KK sehr an und wollen die Kurskosten nicht übernehmen. ich lasse aber noch nicht locker

Viele Grüße und allen ein schönes Wochenende

Hallo Zusammen,

könnt ihr mir sagen, ob es sinnvoll ist auch bei einem Lipödem manuelle Lymphdrainage zu bekommen?
Die Ärztin bei der ich war sagte mir, dass es nicht sein müsste, da sich kein Wasser in den Beinen befindet.
Ein Physiotherapeut sagte mir aber, dass es trotzdem gut sein kann, weil man dadurch die Venenklappentätigkeit verbessern kann.

Hat einer von euch zu diesem Thema schon mal was gehört? Kann man dazu evtl. was nachlesen? Habt ihr Tipps für mich?

vielen lieben Dank im Voraus
Grüße
Eva