Beiträge von Annele

Vielen Dank, Dr. Martin, für die schnelle Antwort.

Verstehe ich es richtig, dass wenn Calcium und Gesamteiweiß unauffällig sind, wir dem Kind weitere Untersuchungen wie Sono und Endoskopie ersparen können?

Hallo in die Runde,

ich habe lange nicht mehr geschrieben, was auch daran liegt, dass wir die Ödeme unserer Tochter seit der Reha in der Foeldi Klinik (2017) mit der Lymphdrainage und der Kompressionsbestrumpfung gut im Griff haben.

Nun habe ich aber eine Frage und ich hoffe, dass evtl auch die Ärzte im Forum antworten. Unsere Tochter hat schon längere Zeit immer sehr weichen Stuhlgang. Wir können nicht sagen ob dadurch ihre Entwicklung verzögert ist, da sie ja durch das Turner Syndrom sowieso langsamer wächst. Wegen des Wachstums sind wir regelmäßig in der Endokrinologie, ich habe den Arztbrief vom letzten Termin im Juni mit den Laborwerten noch nicht, aber ich weiß schon dass eine Zöliakie ausgeschlossen wurde.

Welche Blutwerte oder welche Untersuchungen wären nötig, um zu wissen ob das Darmlymphsystem für die weichen Stühle verantwortlich ist?

Dann würde ich mich evtl nochmal mit den Ärzten der Endokrinologie hier in Verbindung setzen, um das zu besprechen.

Viele Grüße in die Runde

Anne

Entschuldigung wegen der Abkürzung

SPZ heißt sozialpädiatrisches Zentrum.

Hallo Rosa05,

genau so ging es uns auch.

Wir hatten MLD und Bandagierung und waren im SPZ, wo wir auch immernoch jährlich zur Kontrolle sind.

Wirklich was gebracht hat dann erst die Reha. Seitdem sind die Ödeme deutlich zurückgegangen und das Ergebnis können wir seitdem (fast) halten.

Ich drücke euch die Daumen für den Rehaantrag

Annele

Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

Vielleicht findest du hier noch mehr Infos

Hallo,

ich kann die Földiklinik auch sehr empfehlen. Unsere jetzt 2 jährige Tochter hat ein angeborenes Lymphödem und wir waren dort zur Reha als sie 1 Jahr alt war.

Einen Facharzt zu Hause haben wir nicht. Der Kinderarzt verordnet uns die Lymphdrainage und die Strumpfversorgung auf Grundlage der Arztbriefe von der Földiklinik. Über den Kinderarzt haben wir auch die Reha beantragt.

Viele Grüße und alles Gute für deine Tochter

Annele

Danke, Griselda.

Ich habe die Kompression heute weggelassen, um es besser kontrollieren zu können. Die Stelle ist völlig unauffällig. Wenn ich sie nicht mit Kugelschreiber markiert hätte, würde man es nicht mehr sehen. Octenisept habe ich drauf, aber nicht ganz so oft.

Wir hatten schon einen Termin für die FSME Impfung ausgemacht. Blöd, dass sie jetzt vorher noch ne Zecke erwischt hat. Wir wohnen in einem Risikogebiet.

Das Abwehrspray werde ich in Zukunft wohl auch für die Strümpfe benutzen. Mir scheint, dass die Zecken an diesen Soft fit Abschlüssen gut hängen bleiben können.

Viele Grüße umd schönen Sonntag noch

Anne

Hallo in die Runde,

ich habe heute bei unserer Tochter (primäres Lymphödem an beiden Unterschenkeln und v.a. Füßen) eine Zecke an der Wade entdeckt (wie die unter die Kompressionsstrümpfe gekommen ist, ist mir immernoch ein Rätsel). Wir haben sie problemlos komplett entfernt und die Bissstelle desinfiziert. Außer beobachten und auf Zeichen einer Borreliose oder FSME achten, können wir wohl jetzt nichts tun.

Müssen wir bezüglich des Ödems etwas beachten, z. B. erstmal keine MLD oder keine Kompression?

Viele Grüße

Annele

Hallo zusammen,

unsere Lauflernschuhe waren von Richter, die haben schöne weite Schuhe mit weichen Sohlen. Im Winter trug sie ein Paar weite Elefanten. Im Moment hat sie ein Paar von Kicker.

Als Barfußschuhe möchte ich bei ihr die Leguanitos ausprobieren. Letztes Jahr waren die ihr noch zu groß. Wir gehen die Woche mal Anprobieren.

Liebe Grüße

Annele

Hallo hoppla,

unsere Tochter trägt, wenn sie nicht bandagiert ist, ganz "normale" Kinderschuhe. Meist eine Nr größer und nur Modelle, die schön weit sind. Dank der Reha in der Földiklinik haben wir jetzt immer Schuhe gefunden.

Im Sommer bekommt sie Barfußschuhe (sehen aus wie Socken mit Sohle), die sie im Kindergarten dann anzieht, wenn die anderen Kinder barfuß draußen spielen dürfen.

Wenn sie bandagiert ist (meist zu Hause), bekommt sie solche ABS-Socken/Stoppersocken über die Bandagen. Wir hatten auch schon so Füßlinge, die man an die Matschhosen knöpfen kann. Das funktioniert auch gut, wenn das Kind mit Bandage in den Sandkasten möchte.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter

Annele

Hallo Marion,

schön, dass du in die Foeldi fahren darfst.

Ich war letztes Jahr mit meiner Tochter dort, hier ein paar Antworten zu deinen Fragen:

Zu 1 u 2 kann ich nicht viel sagen, da wir mit dem Zug angereist sind.

Zu 3: man bekommt gegen 10€ Pfand einen Schlüssel für einen abschließbaren Schrank im Zimmer.

Zu 4: es ist alles gut ausgeschildert und es gibt immer jemanden, den man fragen kann. Aber am Anfang wird man aufs Zimmer gebracht und der Speisesaal usw gezeigt.

Zu 5: ja, man hat einen festen Platz

Zu 6:es gibt Kaffeeautomaten, einen Wasserbrunnen (dafür bekommt man 2 Flaschen, die man immer aufffüllen kann) , Getränkeautomat weiß ich nicht. Eine Cafeteria gibt es nicht, aber eine sehr gute Konditorei im Dorf

Zu7: es gibt an verschiedenen Stellen Sitzgruppen. In dem Haus, in dem wir waren, war im Erdgeschoss ein Aufenthaltsraum. Weiß nicht, ob das in allen Häusern so ist.

Zu8: am Wochenende ist keine Therapie, aber es gibt einen Bandagedienst, falls es Probleme mit der Bandagierung gibt. Soviel ich weiß gibt es auch keinen Sport (meine Tochter war noch zu klein dafür), aber wenn man sich zu dritt zusammentut, kann man sich die Sporthalle aufschließen lassen.

Wenn du ankommst, findest du im Zimmer eine Mappe, in der alle Infos drinstehen. Keine Sorge, man findet sich wirklich sehr schnell zurecht und es sind alle sehr freundlich und man kann jeden fragen.

Ich wünsche dir einen schönen und erfolgreichen Aufenthalt

Annele

Hallo Eileen,

danke für das Foto. Eine Frage habe ich noch: wie lange klebt das Tape bei euch? Mehrere Tage?

Ich hab noch dieses Foto

vom Zehenwickeln mit der Haftbinde:IMG_20180121_203714-2094x2570.jpg

Wir tapen nur längs über die Nägel wegen des Nagelwachstums und manchmal einen breiteren Streifen quer über den Vorfuß.

Das Elastomull haft color wickeln wir mit der gleichen Technik um die Zehen wie man es auch mit normalen Mullbinden bei den Kompressionsverbänden macht. Vielleicht finde ich noch Fotos.

Uli29,

uns wurde in der Földi Klinik gesagt, dass man ab ca 1,5 Jahren, wenn die Kinder richtig laufen können, Zehenkappen und Kompressionsstrümpfe machen kann. Ich denke, das wird von Fall zu Fall entscheiden. Wir sind demnächst wieder in der Ambulanz, vielleicht bekommt unsere Tochter dann Strümpfe angemessen.

Liebe Eileen,

wir tapen mit Tapestreifen längs über den Nagel mit Zug nach unten. Aber unsere Tochter toleriert es wirklich schlecht. Das Entfernen des Tapes ist immer ein Drama (trotz viel Wasser und Öl, so dass das Tape sich quasi schon alleine löst). Deshalb tapen wir in letzter Zeit kaum noch und ich versuche mit dem Elastomull die Zehen so zu wickeln, dass der Zug auch auf den Nagel kommt. Das hat uns der Therapeut in der Földiklinik auch gezeigt.

Liebe Brigitte,

ich war auch skeptisch wegen der Klebebinden direkt auf der Haut, aber unsere Tochter verträgt sie wirklich sehr gut. Die Farbe ist egal. WIr nehmen die 8cmx20m und schneiden diese mit einem sehr scharfen Messer in 2cm breite Rollen, so dass man gut um die Zehen wickeln kann. Ich komme damit viel besser klar als mit normalen Mullbinden.

Liebe Eileen,

wir wickeln die Zehen unserer Tochter auch mit Elastomull haft color. Von einer neueren Methode habe ich während der Reha auch nichts gehört. Außerdem wurde uns in der Földiklinik das Tapen mit Kinesiologietape für die Zehennägel gezeigt. Die Nägel unserer Tochter wachsen aufgrund des Ödems nach oben und werden durch das Tape nach unten gezogen.

Leider toleriert sie beides im Moment sehr schlecht, so dass wir hoffen, bald auf Strümpfe mit Zehenkappen umsteigen zu können.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und die Kleine

Anne

Liebe Frau Dr. Sprengel, liebe Uli29,

danke für die Antworten.

Wegen des Turner Syndroms haben wir unsere Tochter in der Endokrinologie der hiesigen Uniklinik vorgestellt und sind dort in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle. Im ersten Lebensjahr waren wir aber v.a. mit dem Lymphödem beschäftigt und auch schon in Reha in der Földiklinik. Wir sind auch in einer Turner-Syndrom SHG, allerdings ist man zu lymphspezifischen Fragen hier viel besser aufgehoben.

Dass sie aus der Kita mehrere Infekte im Jahr mitbringt, ist klar. Das kenne ich auch von den Geschwistern. Ich sorge mich auch weniger wegen der Häufigkeit sondern wegen des Verlaufs. Sie muss nicht husten, man merkt nur irgendwann, dass es in der Lunge "vibriert" und dann kommt das Fieber. Deshalb kam mir der Gedanke, ob es eine Zusammenhang mit dem Lymphsystem geben könnte, da sie ja auch Lymphödeme an Beinen (und Armen?) hat.

Aber eine Untersuchung in Narkose kommt natürlich nicht in Frage. Wäre es jetzt "einfach" über z.B. Blutuntersuchung festzustellen, hätten wir dies noch vor unserem nächsten Ambulanztermin in der Földi klären lassen können.

Viele Grüße in die Runde

Unsere Tochter (19 Monate, Turner Syndrom) hat nun zum dritten Mal innerhalb eines halben Jahres eine Bronchitis, die mit Antibiotikum behandelt werden muss (CRP jedes Mal erhöht).

Mittlerweile bin ich mir gar nicht sicher, ob der Infekt zwischendurch richtig weg war. Die Ärztin meinte gestern, dass man evtl im Verlauf die Lunge röntgen müsste.

Meine Frage diesbezüglich: Kann es einen Zusammenhang mit evtl nicht richtig ausgebildete/ vernetzten Lungen-Lymphgefäßen/knoten geben? Und wenn ja würde dies an der Therapie (Antibiotikum + NaCl-Inhalation) etwas ändern?

Hallo Sara S.,

wir sind nach wie vor sehr zufrieden. Die Füße und Unterschenkel unserer Tochter sehen immer noch gut aus. Gerade haben wir wieder ein ganz "normales" Paar Schuhe gekauft ;-).

Sie geht vormittags ohne Bandagierung in die Krippe und am späten Nachmittag bandagieren wir dann und lassen sie über Nacht bandagiert. Außerdem gehen wir weiterhin 1-2 mal pro Woche zur Lymphdrainage.

Das Rezeptieren der Bandagematerialien und der Lymphdrainage durch unseren Kinderarzt klappt super.

Im Januar haben wir einen Kontrolltermin in der Földiklinik und dort bekommt sie dann evtl auch die ersten Kompressionsstrümpfe.

Uns hat die Reha in der Földi wirklich viel gebracht und wir haben auch noch weiterhin Kontakt zu anderen betroffenen Kindern mit ihren Eltern.

Liebe Grüße

Annele

Hallo in die Runde,
wir sind seit fast zwei Wochen wieder von der Földiklinik zurück und ich kann mich Ydnam in allem, was sie geschrieben hat, anschließen. Auch bei unserer Tochter sind die Ödeme deutlich besser geworden und ich wurde hervorragend geschult. Das Bandagieren zu Hause klappt jetzt super.
Besonders toll war auch, dass noch andere Kinder (Patienten) gleichzeitig da waren und wir uns jetzt austauschen können.

Jetzt ein paar Tips zum Aufenthalt mit (kleinen) Kindern:

Die Zimmer sind natürlich nicht speziell für Kinder eingerichtet, aber es wird ein Gitter- oder Reisebett fürs Kind reingestellt. Ich habe die Kleine auf einem freien Patientenbett gewickelt, aber es gibt wohl auch transportable Wickeltische, habe ich gehört. Babybadewanne oder Waschschüssel haben wir beim Schwesternzimmer bekommen.

Man kann jeden Tag eine Thermoskanne mit kochendem Wasser füllen lassen. Das ist ganz praktisch, um Tee- oder Milchfläschchenen zuzubereiten.
Die Verpflegung des Kindes haben wir am ersten Tag mit dem Küchenpersonal besprochen. Beim Büffet morgens und abends haben wir immer was für die Kleine gefunden. Mittags wurde uns ein Breigläschen warm gemacht. Die Gläschen haben wir selbst gekauft und die Kosten dann am Ende beim Patientenmanagement erstattet bekommen.

Im Supermarkt neben der Klinik gibt es ein eher kleines Babysortiment. Große Packungen an Windeln oder Nahrung sollte man mitbringen oder in den größeren Nachbargemeinden einkaufen.

Die ersten Tage des Aufenthaltes dienten (bei unserer Tochter zumindest) v.a. dem Kennenlernen des Therapeuten, so dass sie sich dann auch anfassen und lymphen ließ. Da sollte man (oder Mutter :-)) nicht ungeduldig werden, in den drei Wochen war wirklich genug Zeit für Therapie und Schulung.

Liebe Grüße
Annele

Hallo KrisPL,

wir sind nun seit Samstag hier und sind bisher sehr zufrieden. Ich werde nach unserem Aufenthalt auf jeden Fall hier ein paar Tips speziell für den Aufenthalt mit Kindern schreiben.
Bis dahin, liebe Grüße und alles Gute für eure Tochter
Annele