Beiträge von Annele

Das ist ja toll. Freu mich auch euch kennenzulernen Waren bei euch 4 Wochen geplant, oder habt ihr verlängert?

Was für "Babyausstattung" ist denn im Zimmer? Hast du sonst Tipps fürs Babygepäck? Ich werde für die Kleine bequeme Kleidung und weite Söckchen mitnehmen. Und ein bisschen Spielzeug.

Wir reisen am 22.4. an. Wir werden uns finden
Liebe Grüße
Annele

Hallo in die Runde,

wir werden Ende nächster Woche in die Földiklinik reisen. Sind schon sehr gespannt. Vielleicht sehen wir uns ja sogar dort?
Hab die letzten Tage viel organisiert wegen der Geschwisterkinder, jetzt kann ich denke ich ruhigen Gewissens mit unserer Tochter fahren - die Jungs werden das hier schon schaukeln

Liebe Janna,
ich hoffe, ihr bekommt bald eine Diagnose.
Für uns war die Diagnose Turner-Syndrom zwar erstmal ein Schock, aber die Ungewissheit bis dahin war auch schlimm. Ich drücke euch die Daumen.

Schöne Ostern euch und euren Familien
Annele

Hallo Janna,
herzlich willkommen Ich hatte bei meiner Recherche hier im Forum schon ältere Beiträge von dir gesehen und mich sehr gefreut, jetzt zu lesen, dass euer Antrag genehmigt wurde.

Meine Tochter ist jetzt knapp 11 Monate alt. Sie hat das Turner-Syndrom. Abgesehen von den Lymphödemen und dem jetzt schon beginnenden Kleinwuchs sieht man ihr das nicht an und sie entwickelt sich super.

Weißt du woher die Ödeme bei deiner Tochter kommen?

Liebe Grüße
Annele

Hallo Ydnam,

wir haben heute beim Impfen erfahren, dass unser Rehaantrag genehmigt ist. Unser Kinderarzt hatte schon Post von der Krankenkasse. Wir dürfen auch in die Földiklinik . Ich denke mal, dass wir jetzt auch bald Post bekommen.

Bezüglich der MMR-Impfung und Lymphdrainage wusste unser Kinderarzt auch keinen Rat, so dass wir erstmal pausieren. Bei Krankheit waren wir auch mal 1-2 Wochen nicht, so wie du auch schreibst.
Ansonsten gehen wir ziemlich regelmäßig 2x pro Woche. Ab Mai arbeite ich wieder und muss dann nachmittags mit der Kleinen zur Lymphdrainage, kann sein, dass uns die Physio dann terminlich auch erstmal nur 1x wöchentlich unterbringt.
Wir haben auch in die Arme impfen lassen, wobei unsere Tochter evtl auch an den Händen Lymphödeme hat, so dass ich da auch beim Impfen kein tolles Gefühl habe. ABer irgendwo muss die Spritze ja hin...

An den Füßen sind die Ödeme deutlich zu sehen. Am Vorfuß ist der Umfang ca 15cm. Die Knöchel sind kaum zu sehen. Die Unterschenkel sehen aus wie "Speckbeinchen". Ab den Knien sieht es wieder "normal" aus. Die Hände sehen aus wie Babyspeck, aber es passt nicht so wirklich zu den zierlichen Ärmchen.
Und wie ausgeprägt sind die Ödeme bei deinem Kind?

Liebe Grüße
Annele

Hallo,

heute habe ich eine Frage zu Manueller Lymphdrainage nach (Lebend)Impfung:

Bei unserer Tochter steht demnächst die MasernMumpsRöteln-Impfung an.
Bei den bisherigen Impfungen (Totimpfstoffe, Fieber am ersten Tag) haben wir es so gemacht, dass wir nach der Impfung 3 Tage nicht zur MLD gegangen sind, also nur 1x statt 2x wöchentlich.
Bei (grippalen) Infekten handhaben wir es auch so, dass wir wieder zur MLD gehen, wenn das Kind fieberfrei ist.

Die MMR Impfung ist nun ein Lebendimpfstoff und das Fieber kommt ja erst nach ca 1 Woche. Von den großen Geschwistern weiß ich noch, dass das Fieber auch mehrere Tage anhielt. Wenn wir nun direkt nach der Impfung nicht zur MLD gehen und wenn das Fieber kommt auch nicht, wären das ca 2 Wochen ohne Lymphdrainage.

Ist es möglich, dass wir an Tag 1 und 3 nach der Impfung hingehen und dann wieder, wenn das Fieber weg ist?
Wenn sie sich jetzt bei einem anderen Kind mit einem Virus anstecken würde, würde ich während der Inkubationszeit ja auch zur MLD gehen, weil ich noch nichts von der Krankheit weiß, oder sehe ich das falsch?

Zu unserem Rehaantrag gibt es noch nichts neues. Nachdem uns die Ärzte hier (eigentlich unnötigerweise) zur ambulanten Untersuchung in die Földiklinik geschickt hatten, hat unser Kinderarzt sich endlich bereit erklärt den Antrag auszufüllen - danke Herr Dr Martin für die Untersuchung und das schnelle Zusenden des Briefes.
Nach 5 Wochen hat die Krankenkasse es geschafft uns ein weiteres (eigenes) Formular zuzusenden - mit Fragen, die eigentlich nur Erwachsenen betreffen (Rauchen Sie? Treiben sie Sport? - Ja, Babyschwimmen ....)... Wir üben uns in Geduld.

Liebe Ydnam, weißt du schon, wann ihr in der Földiklinik seid?

Grüße reihum,
Annele

Das sind ja tolle Neuigkeiten
Ich habe gestern unseren Antrag bei der Krankenkasse abgegeben und hoffe,dass die Bearbeitung nicht zu lange dauert.
Bin gespannt wie es bei euch weitergeht. Alles Gute für dich und den Kleinen!

Zitat von Ydnam

Sie meinten örtliche manuelle Lymphdrainage mit fachärztlicher Mitbehandlung sei ausreichend.

Habt ihr einen Facharzt, der euren Sohn behandelt? Ich habe bisher bei uns keinen gefunden, der Kinder behandelt. Ich frage mich warum eigentlich? Brauchen sie eine extra Zulassung zur Behandlung von Kindern?

Mittlerweile war ich in unserer Kinderarztpraxis wegen des Rehaantrages. Sie sagten, ich solle zuerst zur Krankenkasse gehen, um herauszufinden, wie der Antrag gestellt werden soll. Die Krankenkasse hat mich wieder zurück an den Kinderarzt verwiesen, weil sie so einen Fall noch nie hatten....

Die Ärztin des SPZ (Kinderklinik) hat diesbezüglich auch keine Erfahrung. Sie hat sich aber mit ihren Kollegen interdisziplinär besprochen und rät uns, unsere Tochter zunächst ambulant in der Földiklinik vorzustellen.
So werden wir nun einen ambulanten Termin vereinbaren, um eine Einschätzung zu bekommen, ob eine Reha Sinn machen würde. Bisher hat sich ja noch kein Facharzt die Ödeme unserer Tochter angeschaut, so dass ich auch keine Befunde dazu habe, die wir der Krankenkasse vorlegen könnten. Wir haben nur selbstgemachte Fotos, kurze Berichte der Physiotherapeutin und die Arztbriefe des SPZ zur allgemeinen Entwicklung, in denen die Ödeme am Rand erwähnt werden.

Liebe Grüße
Annele

PS: Liebe Eule, herzlichen Dank für deine lieben Worte !

Schön, dass du das Thema eröffnet hast.

Mit welcher Begründung hat die KK denn den Antrag abgelehnt?
Wir möchten ja auch einen Antrag stellen und es ist evtl sinnvoll v.a. über die Schulung des Elternteils zu argumentieren.

Wir sind hier aufgrund der Grunderkrankung in einem SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) betreut. Vielleicht gibt es sowas auch bei euch in der Nähe?

Hallo Ydnam/ Mandy,

unsere Tochter kann noch nicht laufen, ist aber mit ihren knapp 8 Monaten ja noch zu jung dafür.
Ich glaube aber schon, dass sie trotz der Ödeme "normal" laufen lernen kann. Im Vergleich zu ihren Geschwistern verhält sie sich motorisch nicht auffallend anders.

Auch wir haben hier eher für Ratlosigkeit gesorgt. Unser Kinderarzt hatte in seiner langjährigen Tätigkeit zwar schon Mädchen mit Turner-Syndrom in seiner Praxis, aber davon hatte keines Lymphödeme. Zum Glück haben wir im Nachbarort eine super Kinder-Physiotherapeutin gefunden, die das mit der Lymphdrainage ganz toll macht.
Wir hoffen immernoch, dass die Ödeme "verschwinden" wie bei vielen Turner-Mädchen.
Dennoch werden wir wohl auch den Antrag auf Reha stellen.

Vielleicht magst du berichten, wie es mit eurem Antrag läuft und wie es in der Reha dann ist?

Ich denke, wir sollten für Erfahrungsaustausch einen neuen Thread für betroffene Kinder/Babys eröffnen, denn vom Thema Schuhe kommen wir hier schnell weg .

Liebe Grüße
Annele

Liebe Uli29,
das ist wirklich total lieb von dir, dass du sogar die Nähanleitung rausgesucht hast.
Ich werde es auf jeden Fall ausprobieren.

Herzlichen Dank und liebe Grüße
Annele

Liebe Uli29,

danke für deine liebe Antwort.

Ich hab mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich hatte nicht vor unserer Tochter für die ersten Schritte sofort Straßenschuhe zu kaufen. Ich dachte nur, da der Thread noch nicht soooo alt war, dass ich noch Infos bekommen kann - falls sie dann irgendwann doch Spezialschuhe braucht.

Im Moment ist sie viel barfuß bzw bandagiert und strümpfig.

Sie ist unser drittes Kind und bei den Jungs hatten wir auch diese "Puschen"/ Schläppchen, von denen du das süße Bild geschickt hast. Die handelsüblichen sind leider alle zu eng (auch in Nummer größer). Ich werde versuchen, welche selbst zu nähen.

Unsere großen Kinder sind auch viel barfuß gelaufen, bei unserer Tochter habe ich etwas Bedenken wegen der Verletzungsgefahr.
Was hattest du deinen Kindern unter diesen Regenfüßlingen angezogen?
Liebe Grüße
Annele

Liebe Medea1978,
dein Beitrag ist zwar schon etwas älter, aber mich würde interessieren, wie es ausgegangen ist. Habt ihr Schuhe gefunden? Vielleicht magst du berichten?
Unsere Tochter hat auch Lymphödeme an den Füßen und kommt bald ins Lauflernalter.
Liebe Grüße
Annele

Vielen Dank,
dann werden wir den Kinderarzt darauf ansprechen.

Ich habe im Forum mit der Suchfunktion nach Baby/Säugling nun schon viele wertvolle Informationen gefunden. Darüber bin ich sehr froh.

2 Fragen hätte ich noch:

Wie lange dauert ca der Rehaaufenthalt bei Kindern? Ich möchte die großen Geschwister wegen der Schule ungern mitnehmen und müsste Betreuung organisieren.

Wir bandagieren derzeit mit Schlauchverband und Idealbinde, teilweise zusätzlich mit zurechtgeschnittenem Schaumstoff. Habe gelesen, dass wegen des Knochenwachstums nur mit Mullbinden bandgiert wird. Diese dann mit Zug anbringen?
Wegen solcher Fragen möchte ich gerne geschult werden, aber bis dahin mag ich ja auch nichts falsch machen. Daher wäre ich für eine Antwort dankbar.

Viele Grüße

Vielen Dank für die schnellen Antworten und den Link.

Könnten wir also über den Kinderarzt einen Antrag auf Reha stellen auch ohne unsere Tochter vorher ambulant vorzustellen?

Guten Tag,
unsere Tochter (jetzt 7 Monate) wurde mit Lymphödemen an den Beinen (v.a. Fußrücken bis Knie) und auch etwas an den Händen geboren. Der Verdacht auf Turner-Syndrom wurde durch die Chromosomenanalyse bestätigt.
Seit sie 4 Monate alt ist gehen wir 2x wöchentlich zur Lymphdrainage und wickeln ihr tagsüber die Beine bis zum Knie (nicht ganz konsequent, um ihr Freiheit zum Spielen/ Krabbelnlernen zu lassen). Die Fußrückenödeme sind dadurch weicher geworden, die Unterschenkel besser, die Fußrücken aber nach wie vor sehr geschwollen.
Der eine Fuß hat sich letzte Woche nun wieder verschlechtert, das Ödem ist auch von der Konsistenz wieder härter, so dass ich nun daran zweifle, ob die bisherige Therapie ausreicht - und ob sich die Ödeme überhaupt zurückbilden, wie es beim Turner-Syndrom der Fall sein kann.
Wie lange sollen wir so weitermachen?
Macht es nicht Sinn sie ambulant in der Földiklinik vorzustellen oder sogar eine Reha zu beantragen?