Beiträge von Griselda

Ganz herzlichen Dank euch Allen für eure Erfahrungsberichte und Ratschläge.

Ich glaube, daß die Wärme bei mir eine große Rolle spielt. Gestern war es deutlich kühler, und meine Umfangswerte abends waren gleich besser.

Vielleicht habe ich Glück und die Situation stabilisiert sich im Herbst wieder, so daß ich mit meiner Doppel-3-Kombi wieder zurechtkomme!

Werde auf jeden Fall versuchen, die SoftCompress-Bandage zu bekommen; ob drüber oder drunter, kann ich mir ja dann ausprobieren. Wie Amm sagt: neue Impulse!

Liebe Grüße

Griselda

Hallo,Uli,

Bin gerade auf deine Beiträge zum Thema SoftCompress Bandagehilfe gestossen. Wäre das vielleicht eine Lösung meines Problems? Wenn ich stundenweise und wetterabhängig diese Bandage über meiner Doppelbestrumpfung tragen könnte, komme ich evtl. um KKl.4 herum?

Dir und allen Anderen herzlichen Dank für eure Beiträge!!

LG,Griselda

Zitat von kasimir

Hallo Griselda,

Mich würde interessieren aus welchem Material von medi , die Strumpfhose ist, Mondi oder 550 ? Und warum Ofa drüber?

Die Strumpfhose ist 550 mit Zehenkappe Mondi. Ich hatte für die aktuelle Versorgung das Sanitätshaus gewechselt, das neue arbeitet hauptsächlich mit Medi, also wurde die Strumpfhose dort bestellt. Als sich dann herausgestellt hat, daß die Strumpfhose allein nicht reicht, habe ich beim Oberschenkelstrumpf um Firma Ofa gebeten, weil mir das Material angenehmer ist (hatte ich früher auch schon).

Daher der Hersteller-Mix!

Bezüglich der KKl. 4 bin ich gewarnt worden, das Bein sei quasi "eingegipst", deshalb sind mir die Erfahrungsberichte von Betroffenen sehr wichtig. Wie ist das beim Sport? Kann man das Bein damit noch beugen? Wie sieht es mit der Durchblutung unter Belastung aus?

Eine maligne Ursache ist beim ersten Auftreten des Lymphödems vor 2 Jahren per CT (Bauch,Becken) ausgeschlossen worden, Venendiagnostik war ebenfalls negativ. Es ist wohl wirklich "nur" ein primäres Lymphödem, obwohl die Manifestation in meinem Alter (50) eher ungewöhnlich ist.

Meine Strumpfhose ist von Medi, der Oberschenkelstrumpf von Ofa (extra).

Ich würde die KKl.4 gerne probieren, aber wenn ich nicht damit zurecht komme, was dann? Die Krankenkasse wird ja wohl nicht gleich den nächsten Strumpf bezahlen, und Medi kann ja auch nicht die Maßanfertigung einfach "umtauschen". Wer trägt dann das wirtschaftliche Risiko?

Wie war das denn bei dir, als du nach der letzten Entstauung festgestellt hast, daß KKl.3 nicht reicht?

Hallo, Frau Dr.Sprengel

Nach dem letzten Erysipel hatte ich über 14 Tage eine ambulante Entstauung, das Ergebnis ist sehr gut; ich habe zum Glück eine hervorragende Physiotherapie-Praxis gefunden. Die Umfangsdifferenz zum gesunden Bein ist gering.

Seltsamerweise kann ich dieses Ergebnis mit den beiden Klasse 3- Strümpfen nicht halten; wenn ich nicht drüberwickele, nimmt das Ödem wieder zu, obwohl ich z.Zt. dreimal pro Woche zur MLD gehe.

Kann es sein, daß das warme Sommerwetter "schuld" ist und die Situation sich im Herbst wieder stabilisiert?

LG,Griselda

Hallo,Uli

Danke für deine Antwort. Mit den Händen habe ich keine Probleme, bin abgesehen vom (primären) Lymphödem topfit. Leider ist von den Zehen bis in den Unterbauch das ganze Bein betroffen, deshalb die Einbeinstrumpfhose.

Meine Überlegung war, evtl. die Strumpfhose Kl.4, mit Strumpf Kl. 3 drüber, da zweimal Kl. 3 z.Zt. nicht ausreicht. Das dauernde Drüberwickeln ist nicht so schön. Wie kriegst du denn deinen Kl.4-Strumpf an?

Herzlichen Dank auch an Dr.Martin, aber Leistenstrumpf Kl. 2 wird wohl leider nicht reichen, da jetzt zweimal Kl. 3 nicht genug ist.Haben Sie vielleicht Patienten, die Kl. 4 tragen ? Wie kommen die damit klar?

LG,Griselda

Hallo, zusammen!

Ich möchte bei folgendem Problem um eure Erfahrungen bitten:

Ich trage aufgrund eines primären Lymphödems im linken Bein eine Einbeinstrumpfhose Klasse 3, darüber einen Oberschenkelstrumpf, auch Klasse 3. Nachdem ich im Mai zum zweiten Mal ein Erysipel hatte, wurde wieder über 14 Tage ambulant entstaut mit recht gutem Ergebnis. Leider reicht seitdem die Doppelbestrumpfung nicht mehr aus, so daß ich darüber noch wickeln muß ( hängt vielleicht auch mit den sommerlichen Temperaturen zusammen?). Im September bekomme ich wieder eine neue Versorgung.

Frage: wäre es besser, auf Kompression Klasse 4 zu wechseln? Bei der letzten Versorgung (die ich jetzt trage) wurde mir vom Sanitätshaus und einer Lymphberaterin von Firma Medi davon abgeraten, es hieß, Klasse 4 bekäme man kaum noch an. Mein Hausarzt verschreibt mir alles, was ich möchte, aber man kann ja schlecht die teure Kompressionsversorgung bestellen und dann feststellen, daß es doch nicht geht. Daher würde ich mich freuen, wenn jemand mir aus seiner persönlichen Erfahrung raten könnte.

Bei der Gelegenheit möchte ich betonen, was für eine große Hilfe das Forum ist. Ich habe das Lymphödem erst seit 2 Jahren, und ihr habt mir schon bei vielen Anfängerfragen sehr geholfen, auch nur durch das Lesen der vielen Beiträge. Ein ganz großes Dankeschön an alle Organisatoren und alle Betroffenen, die ihre Erfahrungen hier weitergeben!!

Ich freue mich auf eure Antworten und wünsche Allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Griselda

Vielen Dank für Ihre Beiträge. Es ist wohl doch so, daß es die "Methode der Wahl" in diesem Fall nicht gibt und das optimale Verfahren individuell ausprobiert werden muß - probieren geht über studieren!

Nur schade, daß man hier und da Lehrgeld zahlen muß; ich habe nur einen Tag wegen einer kleinen Druckstelle die Pelotte im Vorfußbereich weggelassen, schon haben sich Lymphzysten entwickelt. Ich hoffe,daß ich sie mit permanentem Druck wieder wegkriege.

Hat evtl. jemand Erfahrung damit? Können solche Zysten auch wieder verschwinden? Ich habe große Angst, daß daraus Fisteln entstehen - dann ist das nächste Erysipel nicht mehr weit!

Ansonsten Allen ein schönes Wochenende, liebe Grüße

Griselda

Sorry, die letzten Tage waren bei mir sehr turbulent, daher komme ich erst jetzt dazu, mich für Ihre Informationen zu bedanken.

Die Sinnhaftigkeit der antibiotischen Rezidivprophylaxe scheint außer Zweifel zu stehen, über das "Wie" gehen die Meinungen anscheinend auseinander, wie Ihre Antworten zeigen. Es ist schade, daß die Leitlinien in dieser wichtigen Frage keine Orientierungshilfe bieten. Offenbar besteht hier noch erheblicher Forschungsbedarf.

Ich bedanke mich bei Ihnen Beiden ganz herzlich, liebe Grüße an Alle und ein schönes Wochenende

Griselda

Sehr geehrter Herr Dr. Martin!
Noch einmal eine medizinische Frage an Sie:
Bei Recherchen zur Rezidiv-Prophylaxe beim Erysipel bin ich auf die "Online Enzyklopädie der Dermatologie, Venerologie, Allergologie und Umweltmedizin" von Prof. Dr. P.Altmeyer (Bochum) gestoßen. Hier geht es um zyklische antibiotische Prophylaxe.
Schema 1: Penicillin G 10 Mio IE / Tag i.v. über 10 Tage alle 3 Monate, Behandlungsdauer 1 Jahr.
Schema 2: Penicillin V 250 mg 2 mal / Tag p.o. über 6 Monate
Hiermit soll eine Senkung des Rezidivrisikos von rund 50 % erreicht werden.
In den Leitlinien der Deutschen Lymphologischen Gesellschaft finde ich dergleichen Empfehlungen nicht.
Ich wüßte gern, wie ich diese Information einordnen soll. Macht eine prophylaktische antibiotische Behandlung im rezidivfreien Intervall Sinn?
Mit freundlichen Grüßen
Griselda

Herzlichen Dank für die schnelle, klare Antwort. Dann habe ich ja bisher nichts falsch gemacht!
Liebe Grüße
Griselda

Sehr geehrter Herr Dr. Martin!
Eine kurze Frage zur Erysipel-Therapie:
Wenn unter Antibiose nach Abklingen der Schmerzen bzw. Schwellung die Kompressionsbestrumpfung wieder getragen werden kann, ist dann körperliche Bewegung indiziert ( um das Lymphsystem zu aktivieren und damit die Keime aus dem ödematösen Gewebe "auszuschwemmen"), oder ist es besser, das Bein weitgehend hochzulagern und sich bis zum vollständigen Abheilen auf die notwendigsten Aktivitäten zu beschränken (quasi Bettruhe)?
Falls Letzteres zutrifft, wie lange sollte diese Immobilitätsphase andauern? (nach welchen Kriterien kann ich das einschätzen?)
Ich kann hierzu keine verbindlichen Informationen finden und wäre Ihnen für Ihren Rat sehr dankbar.
Mit freundlichem Gruß
Griselda

Hallo, Sonne und Mond!
Ich (primäres Lymphödem im linken Bein) habe mir vor 6 Monaten ein Minitrampolin angeschafft.Es tut mir sehr gut und macht obendrein richtig Spaß! 10 - 15 Minuten reichen schon, das Bein fühlt sich danach viel leichter an. Wichtig: keine Stahlfedern, sondern Gummibänder.
Muß nicht teuer sein - habe meins im LIDL online shop für 80,- Euro gekauft und bin sehr zufrieden damit.
Anleitungen findest Du bei Google,z.B. unter Stichwort Trampolintraining bei Lymphödem.
Liebe Grüße
Griselda

Stimmt, die Leitlinien sind eine große Hilfe.
Vielen Dank für den Tip bezüglich stationärer Behandlung; allerdings sollen die Wartezeiten teilweise sehr lang sein.Vielleicht ist eine schnelle ambulante Therapie besser als eine stationäre erst in einigen Monaten? Habe zum Glück eine ganz tolle Therapeutin gefunden - da wir sehr ländlich wohnen, ist die Auswahl nicht so groß, also wirklich ein Glücksfall!
Liebe Grüße an Alle
Griselda

Hallo , Frau Dr.Sprengel!
Herzlichen Dank für die prompte Beantwortung meiner Frage. Ihre Erklärung leuchtet mir durchaus ein - ist wohl schwierig, die Enzyme ins Bein zu bekommen! Aber man sucht natürlich immer nach irgendwelchen Hilfen, auch wenn man mal auf dem Holzweg landet.
Zu Ihrer Frage: Ich bin die ersten zwei Jahre nach Diagnosestellung leider nicht richtig behandelt worden; ich bekam ein Rezept für 6x MLD und eines für einen Kompressionsstrumpf - fertig. Auf die Progression der Krankheit hat mich niemand hingewiesen. Das Ödem hat sich während 2 Jahren nicht weiter verändert (Stadium I), bis es sich im vergangenem November plötzlich deutlich verschlechtert hat ( Übergang in Stadium II, Umfangsdifferenz zum gesunden Bein etwa 7 cm). Ich bin sehr erschrocken und habe leider dann erst angefangen, mich zu informieren ( Internetrecherche, Kauf "Lehrbuch der Lymphologie" von Prof. Földi).
Es wurde dann eine ambulante KPE ( tägl. MLD, Bandagierung) gemäß den Leitlinien durchgeführt (stationär hätte die Kasse in meinem Fall nicht bezahlt - dafür war der Befund noch nicht schlimm genug). Gleichzeitig habe ich mir ein Mini-Trampolin angeschafft, was mir sehr gut tut. Durch die Behandlung ist die Umfangsdifferenz auf nahezu 0 zurückgegangen. Anschließend habe ich eine Flachstrick-Kompressionsstrumpfhose mit Radlerteil am gesunden Bein bekommen ( da auch die Leiste und der linke Unterbauch betroffen sind - Kompression: III-II-I). Da die Kompression am Bein nicht ausreichte, trage ich darüber noch einen Oberschenkelstrumpf, außerdem Zehenkappe mit Pelotte wegen Ödem im Vorfuß. Bisher war der Zustand stabil bei 1/wöchentl. MLD.
Leider habe ich z.Zt. ein Erysipel am Oberschenkel, was unter Antibiotikatherapie schon deutlich besser geworden ist, aber leider in Verbindung mit der momentanen Wärme zu einer deutlichen Verschlechterung des Ödems geführt hat - Umfangsdifferenz akut ca. 3 - 4 cm). Nach Ausheilung des Erysipels ist wohl wieder eine KPE fällig?
Ansonsten bin ich schlank (BMI 19,5), sportlich (täglich 2 mal je 1 Stunde Waldspaziergang in scharfem Tempo mit meinen Hunden, 3/Woche Kraft-Ausdauertraining im Fitness-Studio - allerdings jetzt keine Übungen mehr mit dem betroffenen Bein). 2/Tag gehe ich für 10-15 Minuten auf mein Trampolin und bin eigentlich den ganzen Tag in Haus und Garten aktiv.
Beruftstätig bin ich nicht mehr, war früher Krankenschwester.
Wenn Sie mir noch irgendetwas raten können, was ich zur Vermeidung der Progredienz des Ödems tun kann, wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Griselda

Hallo, liebe Leidensgenossen!
Habe mich gerade neu im Forum angemeldet. Seit 3 Jahren habe ich ein primäres Lymphödem im linken Bein. Keine Ahnung, warum es erst jetzt aufgetreten ist - möglicherweise besteht ein Zusammenhang mit der Hormonumstellung in den Wechseljahren. Bei Internetrecherche bin ich auf eine Therapie mit proteolytischen Enzymen gestoßen. Da das Lymphödem eiweißhaltig ist, sollen eiweißspaltende Enzyme eine Verminderung des Ödems bewirken. In den Leitlinien habe ich nichts dazu gefunden.
Hat jemand Erfahrung damit? Gibt es vielleicht klinische Studien oder ähnliches zu dem Thema?
Ich freue mich über jede Nachricht.
Liebe Grüße
Griselda