Beiträge von Volker K

Ihr habt mit Eueren Antworten und Tipps ja alle recht und ich bin Euch dafür sehr dankbar.

Meine aufgeführten Aktivitäten habe ich bisher auch uneingeschränkt bis Corona beibehalten, nur das Reisen mit dem Wohnwagen ist seither leider wegen dem langen Sitzen gestrichen worden.

Stattdessen habe ich meinen Sommerurlaub nun auch in meinem fest stehenden Wohnwagen in Österreich mit viel Wandern und Klettern verbracht.

Das Lymphödem an meinem Linken Bein belastet mich trotzdem recht stark, doch nun kommt die Horrorvorstellung von einem Genitallymphödem dazu.

Meine Lymphtherapeutin hat gestern gemeint, das würden wir vermutlich ohne spezielle Kompression hinbekommen, das würde ich vermutlich sowiso nicht machen.

Jetzt warte ich mal ab, wie sich das entwickelt.

Ich habe durch das Lymphödem schon sehr große Einschränkungen.

Ich habe bis kurz vor dieser OP mit meinem Wohnwagen (kein Wohnmobil) Touren von bis zu 6000 km im Urlaub mit meinen Campingfreunden gemacht.

Da sitzt man mal locker 10 Std. oder mehr am Stück am Steuer. Mit Lymphödem soll man das vermeiden, außerdem soll man die Lymphdrainagen nicht so lange aussetzen.

Da ich in Österreich auch schon seit 30 Jahren einen Wohnwagen in einem Skigebiet stehen habe und leidenschaftlicher Skifahrer bin und auch Seniorenskirennen fahre, bin ich mit meiner Bestrumpfung sehr eingeschränkt und in den Umkleidekabinen wird man auch ständig blöd angeschaut.

Im Frühjahr und Herbst fahre ich in diesem Gebiet in den Bergen gerne auf speziellen Strecken Downhill mit meinem speziellen Bike.

Auch bin ich gelegentlich und nicht mehr sehr oft mit dem Fallschirm gesprungen.

Diese Aktivitäten soll man ja mit einem Lymphödem wegen den staken Belastungen und der Verletzungsgefahr nicht mehr machen.

Stattdessen soll ich jetzt den Hampelmann bei Gymnastik machen oder für mich noch schlimmer in irgendwelchen Schwimmbädern schwimmen.

Auch soll ich nichts schweres mehr heben, was vor allem im Winter auf dem Campingplatz sehr schwierig ist. Da muss man gelegentlich mal eine große Gasflasche, die mit Füllung locker 50 kg wiegt, an den eingeschneiten Wohnwagen wuchten. Ebenso ist das mit dem Frischwasser, das es wegen dem Frost nur in den Sanitätsgebäuden gibt und mit Kanistern oder Gießkannen an den Wohnwagen durch den Schnee an den Wagen getragen werden muss.

Auch bei meinen mehrtägigen Hüttentouren zu Fuß in den Bergen ist vor allem das waschen der Bestrumpfung ein sehr großes Problem. Da hat man schon so sehr viel Gepäck dabei, da ist dann kein Platz mehr für Waschmittel oder Ersatzbestrumpfung. Außerdem hat man in den Hütten kaum Platz zum anlegen der Bestrumpfung.

Es hakt somit an allen für mich sehr wichtigen Dingen

Bad Nauheim ist ca. 350 km von mir weg.

Morgen habe ich Lymphdrainage und da soll meine Physiotherapeutin die Lymphschwellung mal anschauen und eventuell kann sie mir auch schon ein wenig helfen.

Eventuell bekomme ich schnell einen Termin in der Ambulanz der Földiklinik.

Meine Lebensqualität ist durch das bisherige Beinlymphödem schon bei Null.

Sollte ich jetzt noch weitere Einschränkungen oder Bandagierungen ertragen müssen, dann sehe ich ich keinen Sinn mehr in meinem Leben.

Hallo Uli29,

meine letzte stationäre Entstauung war im November 2017 in der Taunusklinik in Bad Nauheim.

Im Juni 2020 war ich bei Dr. Bertsch ambulant in der Földiklinik wegen meiner bis dahin 3 Wundrosen.

Dr. Bertsch war sehr zufrieden mit meinem Beinlymphödem und empfahl mir, meine Lymphdrainagen von damals 2 mal wöchentlich auf einmal wöchentlich zu reduzieren.

Das habe ich mit dem Wechsel der Physiopraxis nun an meinem Wohnort auch gemacht, die Umfänge an meinem Bein sind immer gleich und sind fast identisch mit dem gesunden Bein.

Mit meinen letzten beiden Sätzen meine ich, dass ich vor dieser Krebs-OP keinerlei Gesundheitliche Probleme und Einschränkungen hatte. Mir ging es blendend.

Mein damaliger Urologe hat scheinbar bei der Vorsorgeuntersuchung Krebszellen festgestellt und mich zur OP gedrängt.

Seither leide ich an diesem für mich vermeidbaren Lymphödem, am Krebs habe ich nie gelitten.

Meine Meinung ist für mich deshalb, lieber ein etwas kürzeres und unbeschwertes Leben zu führen als ein längeres, qualvolles und mit lauter Einschränkungen und Behandlungen belastetes Leben führen zu müssen.

Das beziehe ich selbstverständlich nur für mich, dazu hat wohl jeder seine eigene Meinung.

Viele Grüße

Volker

Hallo zusammen,

ich habe seit Januar 2017 ein Lymphödem am linken Bein nach einer Prostatakrebs-Op mit der sinnlosen Entfernung von 31 tumorfreien Lymphknoten im Oktober 2016.

Das Beinlymphödem habe ich mit Lymphdrainage und Kompressionsbestrumpfung mit einer Einbeinstrumpfhose in Flachstrick KKL2 sehr gut im Griff.

Seit Sonntag scheint sich das Ödem völlig überraschend auf meinen Penis auszuweiten, die Haut fühlt sich aufgestaut an und sieht an unterschiedlichen Stellen aufgebläht aus.

Kann es sein, dass diese Schwellungen nur vorübergehend sind?

Ich habe am Donnerstag wieder Lymphdrainage und werde das meiner Therapeutin mal zeigen.

Als Disponent habe ich eine überwiegend sitzende Tätigkeit, gehe allerdings in der Mittagspause jeden Tag 30 Minuten im Wald spazieren.

Nach der Arbeit bin ich auch täglich ca. eine Stunde in zum Teil recht steilen Gelände zügig unterwegs.

Das Beinlymphödem belastet mich schon sehr stark, sollte sich das jetzt tatsächlich noch ausweiten, bin ich mir nicht sicher, was ich mache.

Mein Leben werde ich auf gar keinen Fall weiter einschränken, das ist das ganze nicht wert.

Viele Grüße

Volker

Ich war letzte Woche schon im Montafon, wo seit ca. 20 Jahren mein Wohnwagen fest steht.

Da werden meine Frau und ich auch unseren Sommerurlaub mit viel Wandern in den Bergen verbringen.

Danke für Euere Antworten.

Mit der Lympdrainage werde ich dann mal warten, bis ich keinen Schmerz mehr habe.

Das mit dem Arztwechsel ist bei uns im Raum Tuttlingen und dem großzügigen Umfeld absolut Utopisch. In unserer Gegend haben in den letzten 2 Jahren 2/3 aller Ärzte altershalber aufgehört und es wurden keine Nachfolger gefunden. Die übriggebliebenen Ärzte, von denen auch einige demnächst in Rente gehen, nehmen keine Patienten mehr auf. Deshalb bin ich ja noch in der einigermaßen glücklichen Situation, eine Arztpraxis zu haben.

Hallo zusammen,

am Samstag musste der med. Notdienst zu mir kommen, ich bekam wieder mal ein Erysipel.

Hatte fast 40° Fieber und Schmerzen im linken Oberschenkel.

Der Arzt bestätigte das Erysipel und ich solle von meinen vom letzten Erysipel übriggebliebenen Antibiotika, Amoxicillin/Clavulansäre 875 mg/125 mg 3 X täglich eine Tablette nehmen ,die reichten auch gerade übers Wochenende.

Am Montag dann zum Hausarzt wegen Krankmeldung und Rezept für Antibiotika, der wollte mir das Medikament für höchstens 6-8 Tage und das bei maximal 2 Tabletten Täglich verschreiben. Beim letzten Erysipel nahm ich dieses Antibiotika 14 Tage 3 X täglich ein.

Am 2. Juni 2020 war ich wegen meiner letzten doch recht schnell aufeinander aufgetretenen Erysipel und der Kontrolle meines Lymphbeines in der Ambulanz der Földiklinik, da wurde gesagt, sollte nochmal ein Erysipel auftreten, müsse nach der Akutbehandlung mit diesem Medikament von etwa 10-12 Tagen oder Stationär über Infusion mit einer Dauermedikation mit Penicillin 1,5 Mega 2X täglich 1 Tablette für 6 Monate begonnen werden.

Das sieht mein Hausarzt, der den Bericht von der Földiklinik vorliegen hat, leider ganz anders. Er ist der Meinung, 4 Erysipel wären doch nicht viel und das Antibiotika würde dem Körper mehr schaden als das Erysipel. Dieser Arzt hat die Praxis von meinem bisherigen Hausarzt übernommen und vermutlich keine Ahnung von einem Lymphödem.

Immerhin konnte ich ihn überzeugen, mir das Medikament für die Akutbehandlung für 10 Tage zu verschreiben.

In 2 Tagen habe ich eigentlich meine Termin zur Lympdrainage. Kann mir jemand von Euch sagen, ob ich da hin kann, Fieber und Rötung sind so gut wie weg, nur noch leichte Schmerzen wie ein Muskelkater.

Viele Grüße

Volker

ich habe eben die Genehmigung für 2 Einbeinhosen von der Barmer bekommen.

Dauerte diesmal recht lange, habe das Rezept am 02.06.2020 in der Ambulanz der Földi-Klinik bekommen.

Viele Grüße

Volker

Ich hoffe immer noch auf die Grenzöffnung nach Österreich.

Da steht mein Wohnwagen, wir sind Dauercamper im Montafon und seit dem 1. März war niemand mehr dort.

Normalerweise bin ich im Winter fast jedes Wochenende zum Skifahren oder Skitouren gehen dort.

Im Sommer ist dort Wandern, Klettern und Mountainbiken in den Bergen angesagt.

Ich musste jetzt zum 1. Mai die Jahresgebühr und die Zweitwohnsitzabgabe für den Stellplatz bezahlen, da bleibt nicht mehr viel Luft für einen Urlaub woanders.

Ich habe jetzt alle meine Termine für die MLD bis Ende Mai abgesagt. Mein nächster Termin ist nun am 02.06.2020, den werde ich dann auch wieder wahrnehmen.

Nach 4 Wochen ohne MLD bemerke ich keinerlei Veränderung an meinem Ödembein, ich messe auch regelmäßig die Umfänge.

Mein 18-jähriger Enkel, der in meinem Haushalt wohnt, versucht in unregelmäßigen Abständen, mich so einigermaßen zu Lymphen, vermutlich hilft das ja.

Mal schauen, ob ich die nächsten 4 Wochen auch so durchkomme, sonst muss ich doch vorher zur MLD.

Da mein Enkel seit dieser Woche wieder zur Schule darf, Abi steht vor der Tür, ist das Risiko einer Ansteckung auch für mich als Risikogruppe wieder gestiegen. Somit könnte ich theoretisch mir dem etwa selben Risiko zur MLD in die Physiopraxis gehen.

Viele Grüße

Volker

Ich habe wegen der Abstandsregelung meine Lymphdrainagen, die ich sonst 2 X wöchentlich habe bis Mitte Mai abgesagt.

Nun besteht ja momentan keine Hoffnung auf ein baldiges Ende der Corona-Kriese. Einen Impfstoff wird es vermutlich dieses Jahr nicht mehr geben und deshalb werden wir wohl bis dahin in der Öffentlichkeit Atemschutzmasken tragen und Abstand halten.

Das bedeutet eigentlich, dass wir mit den Lymphdrainagen noch lange aussetzen sollen.

Wie lange soll das ohne die Lymphdrainagen gut gehen, so ganz umsonst wurden die ja nicht verordnet.

Bis jetzt bemerke ich an meinem Ödembein keine Veränderung, ich bewege mich mit der Bestrumpfung recht viel, obwohl ich als Disponent beruflich auch recht viel sitze.

Viele Grüße

Volker

Bei uns in Baden-Würtemberg ist es fast gleich wie in Hessen, allerdings öffnen bei uns frühestens am 4. Mai die Schulen wieder, und dann nur schrittweise und mit maximal 15 Schülern pro Klasse.

Meine Frau und ich nähen wie wild Schutzmasken für uns, die Kinder und die Enkel, der jüngste ist jetzt 4 und es sollen ja alle Masken tragen.

Ich werde wohl noch eine ganze Weile im Home Office arbeiten.

Ich glaube, dass das normale Leben noch eine ganze Weile auf sich warten lässt, das Ganze ist sicherlich erst vorbei, wenn ein wirksamer Impfstoff vorhanden ist.

Seid vorsichtig und passt auf euch auf.

Uli29 Ich wohne nicht in Österreich sondern in Süddeutschland im Raum Tuttlingen. Ich bin nur sehr oft in Österreich, weil ich meinen Wohnwagen im Montafon stehen habe und im Sommer da immer zum Wandern, Klettern und Mountainbike fahren in den Bergen bin. Im Winter bin ich normalerweise zum Skifahren und Skitouren gehen dort.

Hier im Raum Tuttlingen gibt es weit und breit keinen Arzt, der sich mit einem Lymphödem auch nur ansatzweise auskennt, deshalb bekomme ich auch immer die seltsamsten Tips von den Ärzten. Eigentlich ist es eine Schweinerei, dass die, die so ein Lymphödem auslösen dann da nicht behandeln können oder wollen.

Nach dem Auftreten des Lymphödems und dem ersten Erysipel Anfang 2017 war ich in der Ambulanz der Földiklinik bei Dr. Martin, der mir als erster das Lymphödem bestätigte und auf einige Verhaltensregeln hinwies, auch auf die richtige Bestrumpfung.

Der verursachende Urologe und mein Hausarzt waren der Meinung, ich müsse da überhaupt nichts beachten und solle mein Leben - und Bewegungsmuster auf keinen Fall umstellen. Soviel zu den guten Ärzten.

Auf den Rat von Dr. Martin habe ich dann versucht, meinen Hausarzt dazu zu bringen, mich für eine Reha in eine Lymphologische Fachklinik anzumelden und einen Antrag dafür zu stellen. Diese Reha wurde dann Ende 2017 in Bad Nauheim genehmigt und ich war da 4 Wochen. Da meinte man, 3 x wöchentliche Lymphdrainage a 30 Minuten und tägliches Bandagieren mit Bewegungstherapien sind bei mir ausreichend. Da bekam ich dann auch die Einbeinhose angepasst, vorher hatte ich nur einen Strumpf.

Dein Tipp mit dem Hausarzt klappt auch nicht so gut, bei uns in der Gegend bekommst du unter einem Jahr Wartezeit keinen Termin.

Nun hatte ich ja nach meinem letzten Erysipel das Glück, relativ schnell einen Termin in der Ambulanz der Földiklinik zu bekommen, ich hatte die Hoffnung, dass sich da mal wieder jemand mein Ödem anschaut und etwas über den aktuellen Stand meiner Erkrankung und auch wegen der Erysipel-Profilaxe etwas sagen kann.

Ende letzter Woche kam nun die Absage der Földiklinik, ich könne mich ja Anfang Juni mal um einen neuen Termin bemühen.

Viele Grüße

Volker

Ihr habt ja alle Recht und ich trage die Bestrumpfung jetzt auch konsequent tagsüber. Mein Ödem im linken Bein ist mit der Bestrumpfung und den Lymphdrainagen auch soweit zurückgegangen, dass die Ärztin im Krankenhaus in Bludenz/Österreich bei dem Erysipel im September gar nicht glauben wollte, dass ich ein Lymphödem habe. Ich habe die Lympdrainagen jetzt bis Mitte Mai abgesagt, mein erwachsener Enkel, der bei mir im Haushalt wohnt, hat heute mal versucht mich zu Lymphen.

Mal schauen, ob ich so durch die Krise komme.

Der nicht lebenswerte Zustand liegt daran, dass ich durch Lügen und eigentlich gegen meinen Willen von meinem damaligen Urologen zu dieser Krebs-OP gedrängt wurde. Er hat damals auch veranlasst, dass bei mir so gut wie alle Lymphknoten im Beckenbereich entfernt wurden, obwohl das überhaupt nicht nötig war.

Nur deshalb habe ich dieses Lymphödem. Ich habe deshalb auch Beschwerde bei der Ärztekammer gegen diesen Urologen eingereicht, diese haben das ganze vor die Gutachterkommision gebracht, doch das ist eine ganz andere Geschichte.

Sollte das so kommen, dass es zur Hölle wird, dann ziehe ich ganz sicher vorher den Stecker, das habe ich bisher 2 Mal aus Rücksicht von völlig Unbeteidigter unterlassen.

Viele Grüße

Volker

Hallo KaBauz,

du hast bestimmt recht, ich trage die Bestrumpfung zur Zeit auch wesentlich länger Tagsüber als vor einigen Wochen. Mein Urologe, der für die Krebsnachsorge zuständig ist sowie mein Hausarzt sagen ständig zu mir, ich müsse nach der Arbeit, wenn ich zu Hause bin und ich mich ab und zu etwas bewege, die Bestrumpfung nicht tragen. Ich habe die Bestrumpfung deshalb morgens erst kurz vor dem Weg zur Arbeit, ca. 2 Std. nach dem Aufstehen, angelegt. Nach der Arbeit so ab ca. 18 Uhr habe ich die Bestrumpfung dann abgelegt und dann auch gleich gewaschen.

In der Taunusklinik wurde mir dringend davon abgeraten, die Bestrumpfung Nachts zu tragen, die Bestrumpfung bringt nur bei Bewegung etwas und schadet in Ruhe wie beim Schlafen nur.

Jetzt ziehe ich die Bestrumpfung sofort nach dem Duschen an und ziehe sie erst vor dem Schlafen aus. Das ganze ist für mich kein lebenswerter Zustand mehr.

Viele Grüße

Volker

Hallo Uli29,

danke für die Tips.

Ich hatte vor knapp 3 Jahren mein erstes Erysipel, dann 2,5 Jahre Ruhe gehabt und jetzt ohne ersichtlichen Grund die 2 relativ kurz hintereinander. Ich beachte die Vorsichtsmaßnahmen streng.

Bei der Entstauung werde ich deine Tips wohl nicht so ganz anwenden.

Für mich ist es eine Strafe und eine Qual, die Bestrumpfung den ganzen Tag anzuziehen. Deshalb werde ich sicher auch keine zusätzliche Bandagierung oder Nachtbestrumpfung anlegen. Ich bin jeden Tag gottfroh, wenn ich die Bestrumpfung ausziehen kann.

Wenn mein Ödem zunehmen sollte, gehe ich lieber wieder zur Lympdrainage und riskiere die Corona-Ansteckung.

Ich würde wirklich alles dafür geben, wenn ich diese Krebs-Op rückgängig machen könnte, dann hätte ich diese Probleme ganz sicher nicht.

Viele Grüße

Volker

Ich habe am Freitag da noch nachgefragt, ob der Termin noch steht. Das wurde mir bestätigt. Glücklicherweise habe ich dabei meine neue Adresse und Telefonnummer mitgeteilt, denn seit der letzten Untersuchung bin ich in eine andere Stadt umgezogen. Dann werde ich vermutlich in den nächsten Tagen eine Absage bekommen. Wenn der ganze Mist da mal vorbei ist bekomme ich dann eventuell in einer gefühlten Ewigkeit wieder einen Untersuchungstermin.

Danke für die Info.

Viele Grüße

Volker

Hallo Uli29,

ich habe für diese Woche die Lymphdrainage abgesagt. Eigenbandagierung habe ich 2017 in der Taunusklinik in Bad Nauheim mal "gelernt", allerdings noch nie gebraucht. Ich konnte bisher immer locker 2 Wochen mit der Lymphdrainage aussetzen, ohne dass am Bein eine Zunahme des Ödems spürbar wurde. Im Urlaub, den ich im Sommer zum Wandern und Klettern und im Winter zum Skifahren fast immer in Österreich an meinem fest stehenden Wohnwagen verbringe, habe ich eine Physiopraxis bei der ich die Lymphdrainagen auch bekomme. Normalerweise wäre ich seit Samstag für 2 Wochen dort zum Skifahren, habe ja eine Saisonkarte.

Ich werde es wohl mit Hilfe meiner Frau mit Selbstdrainage versuchen und hoffe, dass mein Ödem sich in Grenzen hält und nicht gleich wieder ein Erysipel kommt.

Viele Grüße

Volker

Ich bin 61 Jahre alt, nehme den Blutdrucksenker Ramipril 5 mg. Damit sind meine Blutdruckwerte sehr gut. Ich nehme noch das Schilddrüsenmedikament Jodthyrox 75 und wegen der Bauchspeicheldrüse das URSO 250. Den nächsten Krebsnachsorgetermin beim Urologen habe ich erst am 13. Mai, da ist bis jetzt soweit alles im grünen Bereich, PSA 0,07.

Die Ärzte in meiner Gegend sind wegen dem Lymphödem und dessen Behandlung wenig hilfreich. Ich habe die Lymphdrainagen in einer recht großen Physio-Praxis in Rottweil mit einen großen Patientenaufkommen. Das ist 30 km von meinem Wohnort entfernt. Das Risiko der Ansteckung ist da schon recht hoch, auch weil die Therapeuten Hausbesuche bei Pflegebedürftigen machen und wie überall die Schutzausrüstungen sehr bescheiden sind.

Viele Grüße

Volker