Beiträge von Venus

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

danke für die derzeitige Antwort. Ich warte gespannt auf die Ergebnisse der Studie. Bitte um weiter Information wenn sie ausgewertet sind

LG Venus

@ Dr. Schingale,

danke für die Information. Jetzt habe ich wieder etwas dazugelernt.

Liebe Susi,

ja ich hatte wirklich ein tolles Wochenende. Ich fühle mich so wohl wie schon lange nicht. Heute war ich schon zur KPE und am Nachmittag verwöhne ich mich mit einem Besuch beim Friseur und dann werde ich mich mit einem neuen Kleid belohnen.

Wie ist es dir mit den Tapes ergangen?

Ich hoffe, dass auch du ein schönes Wochenende hattest und das es dir gut geht

LG Monika

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

im Thread "Bunte Kompression" haben sie mir geschrieben, dass sie gerade eine Studie mit dem Transponder durchführen und das ich in 14 Tagen nochmals nachfragen soll.

Bitte um Information über den Verlauf der Studie

LG Venus

Liebe Susi,

danke für den Rat mit dem Schaumstoff. Aber den verwende ich täglich. Ich schlafe auch auf dem Schaumstoff, da meine Therapeutin meint dies wäre für meine Fibrosen am Rücken gut. Die Wirkung ist aber leider nicht so wie sie sich das vorgestellt hat.

Ich habe heute eine super optimistische Stimmung. Am Abend gehe ich heute zu einer Gartenparty mit Livemusik, Tanz, Schwimmbecken und Trampolin. Das Trampolinspringen werde ich heute ausprobieren, denn das soll ja auch für die Lymphe sehr gut sein.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende

LG Monika

Liebe Susi,

du langweilst mit deinen Berichten sicher niemanden. Ich freue mich über deine tollen Erfolge.

Bekommst du jetzt länger Lymphdrainagen oder wird weiter Bandagiert?

Ich habe ja jetzt den 8 Tag KPE hinter mir. Heute wurde wieder gemessen: Bauchumfang minus 4 cm, Oberschenkel rechts minus 2,5 cm, links minus 1,5, BH um eine Körbchengröße kleiner und Genital kein prall gefülltes Ödem mehr. Gewichtsabnahme derzeit 4,5 Kg.Man sieht konsequenz zahlt sich aus.

Nach meiner KPE erhalte ich weiterhin 3x wöchendlich MLD und hoffe, das meiner Maße wieder längere Zeit stabil bleiben. Mein Problem sind die starken Fibrosen die teilweise noch vorhanden sind.

Ich freue mich auf deinen neuen Bericht

LG Monika

Liebe Susi,

ich freue mich für dich über deine Erfolge.

Du schreibst so motiviert obwohl die Bandagen ja nicht gerade angenehm sind bei den derzeitigen Temperaturen. Auch ich finde, dass die Bandagen über den Strümpfen einen besseren Druck ausübern und wirksamer sind.

Das du mit den Bandagen geschlafen hast finde ich super!!!

Ich habe leider derzeit einen Hitzeausschlag und bin nicht in der Lage meine Kompression zu tragen. Deshalb verbringe ich den heutigen Tag im Schwimmbecken (ich habe Gott sei Dank ein eigenes) und hoffe, dass sich mein Zustand nicht sofort wieder verschlechtert. Zum schlafen werde ich wieder Bandagieren.

Wie geht es bei dir nach den 2 Wochen weiter? Hast du dann mehrmals wöchendlich MLD?

Bitte berichte weiter, denn du motivierst auch mich mit deiner positiven Einstellung

LG Monika

Liebe Susi,

auch meine Tapes sind Fächerförmig angelegt. Da du schreibst, dass du auch im Bauchraum staust wäre es vieleicht besser wenn du die Tapes bis zu den Achsellymphknoten gibst. Ich bin natürlich keine gelernte Therapeutin und kann dir nur schreiben wie es mir gezeigt wurde ob es fachlich richtig ist weiß ich nicht. Aber meine Therapeutin hat gesagt ich würde merken wenn die Tapes mir schaden und dann soll ich sie entfernen.

Ich teile das Tape auf 4 Teile außer oben da lasse ich ca. 4 cm komplett, alle Ecken runde ich ab (bessere Haltbarkeit) danach klebe ich den Anfang in Höhe der Achsellymphknoten und ziehe jeden einzelnen Teil zum Bauch und zu den Leistenlymphknoten. Wichtig ist das du dabei das Tape ca. 10% dehnst und dabei den Bauch herausstreckst.Dann mehrmals täglich die Lymphknoten öffnen.

Wie gesagt sämtliche Angaben sind ohne Gewähr!!!!!

Laut LKH Wolfsberg können die Tapes auch bei der KPE belassen werden. Wenn keine Hautreizungen auftreten belasse ich sie so lange bis keine Haltbarkeit mehr gegeben ist. Ich gehe auch schwimmen mit den Tapes!

Ich würde mich freuen wenn du weiter berichten würdest wie es dir ergeht und ob du das Tapen probiert hast

LG und viel Erfolg

Monika

Liebe Susi,

es freud mich das du schon erste Erfolge hast und wenn das mit dem Radfahren funktioniert ist es auch OK.

Ich habe jetzt den 5 Tag KPE 1 hinter mir und ich fühle mich viel besser. Da ich ja Lymphödeme am Rumpfquadranten; Genital und in den Oberschenkel habe ist das Messen etwas schwierig. Am Oberschenkel habe ich 2cm weniger, mein Bauchumfang und mein Brustumfang haben sich auch deutlich verkleinert und mein Genitalödem ist auch nicht mehr so prall gefüllt.

Der Juckreiz unter dem Bandagen quält mich natürlich auch. Ich verwende dagegen Fenestil Lotion vor dem Bandagieren. Ausserdem hat mir mein Arzt für die Zeit der massiven Kompression ein Juckreiz stillendes Medikament verschrieben. Dies hilft mir sehr den Alltag mit Bandagen zu ertragen.

Wie schon geschrieben trage ich nach der KPE meine eigene gut sitzende Kompression und bandagiere in der Nacht. Dadurch trage ich meine Kompression ca. 22 Stunden am Tag. Weiters verwende ich Lymphtapes die ich auch selbst aufkleben kann.

Vieleicht kann dich deine Therapeutin auch mit den Lymphtapes einschulen. (Bei mir ist die Wirkung einfach super!!!

Versuche doch einmal mit den Bandagen zu schlafen. Du wirst sehen es ist nicht so schlimm wie du glaubst.

Ist es wirklich notwendig, dass du am Tag bandagierst oder würde es bei dir auch genügen deine eigene Kompression zu tragen? Eventuell mit Bandagen über die Strümpfe und dafür schläfst du dann mit Bandagen? ? Dadurch würde sich der Zeitraum in der du Kompression trägst massiv erhöhen! Ausserdem hättest du dadurch auch die Möglichkeit dazwischen schwimmen zu gehen. Denn es ist ja viel leichter die Kompression auszuziehen - schwimmen zu gehen - die Kompression wieder anzuziehen als Bandagen auf- und abzuwickeln.

Machst du Entstauungsgymnastik? Machst du deine Lymphknoten mehrmahls täglich auf und hat man die gezeigt wie du selbst Lymphdrainagen machen kannst? Auch Bauchatmung hilft mir sehr!

All diese Dinge mache ich nicht nur in der Zeit der massiven KPE sondern immer!

Halte mich auf dem laufenden

LG Monika

Hallo Susi,

bitte doch deinen Therapeuten, dass er dir zeigt wie du dich selbst bandagieren kannst. Dann bist du auch übers Wochenende optimal bandagiert.

Auch ich bekomme derzeit eine tägliche intensive KPE. Danach ziehe ich sofort meine Kompression an. Am Abend bandagiere ich mich selbst und schlafe mit den Bandagen.( Dies ist nur Gewohnheit )

Entstauungsgymnastik solltest du unbedingt mit den Bandagen oder der Kompression durchführen.Ob Radfahren mit Bandagen so optimal ist bezweifle ich (Haltbarkeit).Ich nütze die Zeit vor der Selbstbandage dazu schwimmen zu gehen und mache Aquagymnastik. Nordic Walking ist für Lymphödempatienten auch sehr gut aber bei der Hitze lasse ich es derzeit lieber. Bei mir stellen sich die ersten Erfolge ein.

Alles Gute und viel Erfolg wünscht dir Monika

Hallo Isabella,

ich lebe in St. Pölten und leide selbst unter ausgeprägten Lymphödemen. Seit einem Jahr bin ich bei Frau Dr. Menzinger in Behandlung und kann sie dir empfehlen. Diese Ärztin ist so extrem menschlich, einfühlsam und was am wichtigsten ist sehr kompetent. Du bist bei ihr sicher in den besten Händen. Wartezeit auf einen Termin ca. 4 Wochen. Die Adresse hat dir ja schon Herr Schindler geschrieben. Bei weiteren Fragen kannst du dich jederzeit an mich wenden.

Ich freue mich wirklich mich mit jemanden aus meiner Gegend austauschen zu können.

Nun noch einen kleine Anekdote zur zur Versorgung von Lymphödempatienten im Umkreis der Landeshauptstadt St. Pölten:

In meiner Verzweiflung habe ich vor ca. 1 Jahr bei der Lymphliga NÖ angerufen und gefragt ob mir jemand einen kompetenten Arzt für Lymphödeme nennen könnte. Als die ausgesprochen nette Dame gehört hat das ich in St.Pölten wohne hat sie gelacht und gesagt ich könnte genausogut im Urwald leben denn zwischen beiden Orten würde eigendlich kein Unterschied in der kompetenten ärztllichen Versorgung geben. Und sie hatte 100% recht.

Ich wünsche dir alles Gute und LG Monika

Hallo Sanna,

auch ich möchte dir ein wenig Mut und Trost spenden.

Ich bin 49 Jahre und trage seit November 09 eine massive Kompression. Diese besteht aus einem Kompressionsbody mit Halbarm, Kompressionsradler und Kompressionsstrümpfen in der Fabe Schwarz. Ich habe auch mehrere Monate gebraucht um damit klar zu kommen.

Monatelang habe ich versucht meine Kompresssion unter der Kleidung zu verstecken. Aber als es endlich warm wurde habe ich gemerkt das es kein einziges Oberteil das meinen Body verdeckt gibt. Heute trage ich meine Kompression mit bunten ärmellosen T-Shirts und mit bunten Spaghettiträger-Kleidern. Auch ich bin immer nett und adrett angezogen. Ich hatte seit dem nicht den Eindruck, dass mich wer komisch anschaut oder hinter meinen Rücken redet. Wichtig ist meiner Meinung nach auch, dass du offen mit deiner Krankheit umgehst und mit deinen Bekannten und den Arbeitskollegen darüber sprichst.

Bitte mach dir nicht selbst das Leben so schwer. Trage deine Strümpfe offen zu Kleidern und Röcken und du wirst sehen, dass dich niemand negativ darauf anspricht. Es wird auch deiner Psyche guttun.

Bitte suche so schnell wie möglich einen lymphologisch geschulten Arzt auf, denn wenn du erst in den richtigen Händen bist bekommst du die richtigen Therapien und zusätzliche und hoffendlich passende Kompression.

Bitte lasse den Kopf nicht hängen

Alles Gute VENUS

Hallo Petra,

auch ich halte sehr viel vom Kinesio Taping und vom Lymph-Taping. Ich werde seit einem Jahr getapt und es hilft mir sehr.

Einen Versuch wäre es sicher wert.

@ Stine

Wer über das Tapen lacht hat es sicher noch nicht probiert.

LG Venus

@ Dr. Martin

Ja, die Psyche und die Tragefequenz sind genau das Thema. Denn ich habe mehrere Monate gebraucht meine massive Kompression zu akzeptieren. Ich habe immer versucht meine Kompression unter der Kleidung zu verstecken. Jetzt in der warmen Jahreszeit habe ich bemerkt, dass das in meinen Fall nicht möglich ist. Heute trage ich meinen Kompressionsbody mit ärmellosen T-Shirts und niemand hat mich bis jetzt darauf angesprochen. Aber ich merke täglich wie die Farbe Schwarz auch meine Psyche schwarz färbt. Deshalb sehne ich mich nach bunten Kompressionen.

Wenn schon täglich dieser "Panzer" dann wenigstens bunt.

LG Venus

@ Dr. Schingale

Danke für den Tipp. Ich frage gerne in 14 Tagen noch mal nach.

Aber jetzt eine weitere Frage:

Sind sie als behandelter Arzt nicht auch der Meinung, dass die Farben der Kompression ( natürlich bei optimaler Qualität) für die Psyche und die Akzeptanz der Krankheit eine wichtige Rolle spielen.

Nochmals Danke

LG Venus

@ Dr. Schingale

Ja Lymphtape werden seit ca. einem Jahr immer wieder verwendet und im LKH Wolfsberg wurde mir auch gezeigt wie ich diese selbst verwenden kann. Ich halte sehr viel von diesen Tapes. Sie bringen mir auch kurzfristig Erleichterung aber mein Problem ist das trotz regelmäßiger KPE, Lymphtape, Kompression usw. die Wirkung nur ein bis zwei Tage anhält.Lymphapress mit Hosenmanschette wurde leider von der Krankenkasse abgelehnt.

LG Venus

@ Dr. Schingale

Ich habe ein stark ausgeprägtes sekundäres Lymphödem am rechten und linken unteren Rumpfquadranten, an beider unteren Extremitäten und Genital. Ich staue bis in den Brust und Achselbereich wenn ich den Body nicht anziehe.

LG Venus

@ Barbara

Natürlich stimmt es, dass die diversen Firmen verschiedene Farben für Strümpfe anbieten und das die Farbauswahl bei Kompressionstrümpfen relativ groß ist. Das Problem ist aber das wir ja auch mit anderen Kompressionen leben müssen (zB Armstrumpf, Bustier, Body, Radler usw.) und da ist es real, dass es bei dieser Art von Kompression außer Beige und Schwarz keine Farbauswahl gibt. Meine schwarze Kompression habe ich nur erhalten weil ich als ich erfahren habe, dass ich ein Leben lang einen Kompressionsbody, Kompressionsradler und Strümpfe tragen muss total unglücklich war wegen des krankmachenden Beige das ich tragen sollte. Meine Psyche war damals derartig schlecht das die Dame vom Sanhaus mir eine schwarze versprochen hat. Da mein Body aber Halbarm hat und die Farbe Schwarz im Sommer extrem die Hitze anzieht hätte ich gerne die bunten Kompressionen. Das würde sicher meiner Psyche gut tun und würde im Sommer toll aussehen.

@ Petra Hiller

Den Vorschlag mit der Umfrage bezüglich der Aufzahlung für bunte Kompression finde ich toll.

Meine Antwort wäre: JA ich würde aufzahlen wenn ich dadurch mehr Faben in mein Leben bringen könnte und ich mich psychich besser fühlen würde. Auch mich würde interessieren ob die anderen bereit wären Aufpreise zu bezahlen.

LG Venus

Hallo Meisterdieb,

da die Kompression lt. Auskunft vom Sanhaus immer in diesen schrecklichen Beige erzeugt wird muss auch die schwarze Kompression nach der Erzeugung eingefärbt werden. Aber auch die Schwarze kostet nicht mehr als die Beige. Daher wird Rot, Blau etc. auch nicht mehr kosten, denn der Aufwand bleibt der selbe. An der Qualität ändert sich sicherlich nichts - da ich ja eine Kompressionsversorgung von Juzo habe und die Passform und die Qualität vom ersten Anmessen bis heute perfekt ist. Meine Kompressionsversorgung musste nie reklamiert werden.

Ich bekomme im September eine neue Versorgung und freue mich heute schon darüber einmal eine andere Farbe als Schwarz tragen zu dürfen.

LG VENUS

Liebe Forummitglieder,

Ich babe beim durchsehen der Datenbank diesen Eintrag von Juzo gefunden:

Das Juzo® Expert Programm mit drei weiteren neuen Farben>
Juzo® bietet seit neuestem alle Versorgungen in den Qualitäten Juzo® Expert und Juzo® Expert Strong in insgesamt sechs verschiedenen Farben an: Haut, Schwarz, Dunkelblau, Blau, Grau und Rot. Sämtliche Maßversorgungen (außer KKL 4), vom Fuß-Zehenteil über Strümpfe/Strumpfhosen, Thoraxversorgungen, Ärmel, Handschuhe bis hin zur Gesichtsmaske sind in diesen attraktiven Farben verfügbar.

Ich trage seit November 09 einen schwarzen Kompressionsbody mit Halbarm und eine Kompressionsradler und bin sehr zufrieden mit der perfekten Passform und der Qualität. Da ich meinen Kompressionsbody mit diversen Sommerbekleidungen nicht verstecken kann muss ich einfach Mut beweisen und bei Hitze einfach ein ärmelloses T-Shirt über den Body tragen.

Daher freue ich mich schon heute auf meine nächsten Kompressionsversorgungen in Blau und Rot. Wenn schon sichtbare Kompression dann soll sie wenigstens bunt sein.

Ich würde gerne eure Meinung zur bunten Kompression wissen

LG Venus

Danke Dr. Martin für die netten Worte.

Ja in Wolfsberg haben alle ein offenes Ohr für die Fragen und Sorgen der Patienten. Ich habe auch im September einen Kontrolltermin in Wolfsberg.

Für mich ist dieses Forum besonders wichtig mein Schicksal zu akzeptieren, da ich mich hier mit anderen Betroffenen, Ärzten, Therapeuten u.s.w. austauschen kann. Deshalb ein DANKE AN ALLE die hier so engagiert antworten und Tipps geben.

LG

Venus