Liebe Mitglieder dieses Forums,
ich lese seit ca. einem Jahr dieses Forum und möchte allen jetzt meine Geschichte erzählen.
Leider wird diese sicher etwas länger. Ich bin 49 Jahre und nenne mich Venus weil ich mit meinen Lymphödemen aussehe wie die Venus von Willendorf .
Meine Diagnose lautet: sek. Lymphödem re. und li. unterer Rupfquadranten Stad. 2 und Genitallymphödem Mons pubis und Labien. Betroffen sind der Bauchraum, beide Oberschenkel, der Rücken, die untere Thoraxapertur und der Genitalbereich.Asthma, Diabetes, Hashimoto, Bluthochdruck, Schwerhörigkeit (2 Hörgeräte)
Begonnen hat alles im Jänner 2008 nach mehreren Unterleibsoperationen. Es wurde mit MLD begonnen aber leider nie eine Kompression verordnet. Im Juni 2008 kam ich auf Kur nach Baden bei Wien und wurde dort mit Wärme wie Schwefelbäder und Munari für den ganzen Rücken behandelt. Damals hatten wir Temperaturen um die 30 Grad. Mein Zustand hat sich schon bei der Kur massiv verschlechtert. Meine gesammten Zusatzerkrankungen habe ich erst nach dem Kuraufenthalt bekommen. Besonders die Schwerhörigkeit wird mit dem Lymphödemen in Zusammenhang gebracht.Danach habe ich wieder um die 100 MLD erhalten aber wieder ohne Kompression. Ich war immer der Meinung meine Lymphödeme werden nur verschoben. Erst im Juli 09 kam ich über die Lymph-Liga zu meiner Lymphologin in Wien die sofort einen Rehaantrag für das LKH Wolfsberg gestellt hat. Dort war ich von November bis Dezember 2009.Dieser Aufenthalt hat mir sehr geholfen mit meinen Lymphödemen umzugehen.
Als Kompression trage ich seit damals einen Kompressionsbody mit Kurzarm KL 2, eine Kompressionsradler die bis zur Brust reicht KL 2 und Venenstrümpfe KL 2 (Venenstrümpfe deshalb weil man der Meinung ist mein Kreislauf würde mehr Kompression nicht aushalten)
Jeder Tag mit diesem "Panzer" ist für mich eine Qual, aber ich muss zugeben das die Kompression mir wirklich hilft. In der Nacht soll ich Selbstbandagierungen bis zur Leiste durchführen. Mir wurde gezeigt wie ich selbst MLD durchführen kann und auch das Tapen wurde mir gezeigt. Beides mache ich regelmäßig. Weiters 3x wöchendlich MLD in der Praxis und Entstauungsgymnastik und Walken.
Obwohl ich wirklich alles täglich mache verstärken sich derzeit bei den warmen Temperaturen meine Lymphödeme massiv. Meine Lymphologin ist der Meinung, dass ich im Sommer unmöglich immer die gesamte Kompression tragen kann und hat mir ein Lymphapressgerät mit Hosenmanschette verschrieben aber leider wurde dieses von der GKK abgelehnt.
Ich bekomme derzeit Pensionsvorschuss und werde von einem Sachverständigen zum nächsten geschickt. Nur die Sachverständige des Bundessozialamten konnte sich in meine Krankheit hineinversetzen und heute habe ich meinen Bescheid mit 60% Gdb erhalten.
Ich habe keine Ahnung wie ich den Sommer überstehen soll und würde mich wirklich über Antworten freuen.
Bitte nicht böse sein das mein Beitrag so lange wurde aber ich habe ja schon am Anfag geschrieben das es sich um eine "UNENDLICHE GESCHICHTE" handelt
LG
Venus