Beiträge von Dahlen

Hallo Pandora,

nein, ich habe keine neuen Strümpfe.

Seit ich Kompression trage (über 3 Jahre) haben - egal ob Kniestrümpfe, Schenkelstrümpfe oder Strumpfhose noch nie an den Knöcheln bzw. Füssen gesessen - immer stark eingeschnürt. In der Klinik sagte man mir bei der Aufnahme - dass sei klar, dass ich zuvor meine Strumpfhose nicht mehr hätte tragen können, die Ödeme an den Knöcheln seien ja vollkommen eingeschnürt, es würde wohl immer schwer bleiben bei mir.
Umso glücklicher war ich, als die in der Klinik angepassten Kniestrümpfe auf Anhieb gut saßen, am nächsten Tag fuhr ich mit der bahn nach Hause, hatte auch keine Probleme - aber schon am nächsten Tag ging es langsam los und wurde immer schlechter.

Ich war inzwischen im hiesigen Sanitätshaus (allerdings waren die bisher noch nie sehr zuvorkommend)- dort sagte man mir glatt,
dass diese starken Unebenheiten an den Unterschenkeln kein Strumpf ausgleichen könne - ich solle erstmal richtig entstauen, so könne man nichts für mich tun.Als ich ihnen sagte, dass ich erst im Juni deswegen in der Klinik war - wurde ich ungläubig angeschaut.

Somit quäle ich mich täglich - ausserhalb derBandagetage in die Strümpfe (Capri-Hose passt) und laufe unter Schmerzen herum (wenn man das laufen nennen kann).Meist schon am frühen Nachmittag ziehe ich sie aus(was wahnsinnige Mühe bereitet) - weil es einfach nicht mehr geht. Dann haben sich nicht nur dicke Striemen unten gebildet sondern die ganzen Unterschenkel sind total gerötet - was dann aber wieder schnell zurückgeht. Habe die Befürchtung, dass ich den Ödemen damit mehr schade als nütze.

Liebe Grüße

Hallo Herr Dr. Martin

ja 2 x wöchentlich MLD 60 mit anschließender Bandagierung - mein Arzt hat aber jetzt erhöht - bekomme ab nächster Woche wieder (wie vor dem Klinikaufenthalt) 3 x wöchentlich MLD 60 mit Bandagierung.

Hallo Anghi,

zu Deiner Frage:

Leider hat der Krankenhausaufenthalt im Nachhinein nicht den erhofften Erfolg gebracht.

Uunächst waren die Beine - insbesondere Unterschenkel dünner und auch niht mehr ganz so hart - jetzt - nach 1 Monat ist es fast wieder wie vorher - und gewicht so gar mehr als vorher - total unverswtändlich.

Mit einem Edding Striche aufs Bein malen

So wurde es bei mir während des Klinikaufenthaltes gemacht (je Bein an 18 Stellen) und jeden Tag nachgezogen.

Mir war dabei mulmig zumute, zumal die Unterschenkel von den Bandagen sehr gereizt waren und ständig juckten bzw. brandten.

4 kg Gewichtszunahme in 4 Wochen - echt zunm Verzweifeln und sicher nicht, weil ich das Essen in mich hineinstopfe - ganz im Gegenteil

Am Freitag war ich beim Arzt, der dazu riet, bis zur kardiologischen Anklärung auf jeden Fall erstmal keine Diuretika einzunehmen.

Nach langem Hin und her habe ich jetzt dort einen Termin am 8.9.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit und viel Erfolg.

Liebe Grüße

Hallo zusammen

Elli: Das An- und Ausziehen der Strümpfe macht zwar Schwierigkeiten - aber bekomme ich noch hin - solange sie richtig passen - brauche halt länger als manch anderer. Abhängig von Pflegediensten zu sein wäre für mich im Moment nur noch ein Rückschlag.

Worum es ja auch in dem Vorschlag von Pandora ging war, selbst zu bandagieren. Das werde ich auf jeden Fall nicht schaffen.

Liebe Grüße

Pandora - so gelenkig bin ich leider nicht. Habe starke Bewegungseinschränkungen, es macht schon Mühe, die bestrumpfung allein anzuziehen - ausziehen noch schlimmer.

Vielen Dank Kasimir für Deine Antwort.

Wechselbestrumpfung gab es in der Akutklinik nicht - dürften sie angeblich nicht verschreiben - man müsse sich an den Arzt zuhause wenden - der allerdings sah das noch nie ein

Vor dem Klinikaufenthalt erhielt ich 3 x wöchentlich 60 Minuten lymphdrainage mit Bandagierung - in der Klinik wunderte man sich darüber und meinte, dass sei sehr ungewöhnlich - zahlten doch die kassen gar nicht. Im Abschlussbericht empfahlen sie dann 1-2 x wöchentlich ohne Angabe der Zeit (also MLD 60) und Tragen der bestrumpfung - keine bandagierung mehr.

Mein Arzt verordnete mir daraufhin dann 2 x wöchentlich MLD 60 - nach zögern (er meinte, Strümpfe reichen) dann auch mit Kompressionsbandagierung.

Habe dann heute nach der Lymphdrainage Unterschenkel bandagiert bekommen - Kniestrümpfe sind schon zum in die Tonne kloppen - aber was soll ich nur an den anderen 5 tagen machen? (ich werde verrückt)

Vielen Dank Dr. Martin, Dr. Katz und Kasimir für die Antworten.

Dr. Katz: Lt. Klinik handelt es sich bei den Beinen (im Gegensatz zu den Armen) nicht um reine Lipödeme sondern um Lipolymphödeme - mit Fibroisierung der Unterschenkel und Lymphzysten an den Unterschenkeln.

Diurektika wurde für 1 Woche gegeben zur Herzentlastung. - Mittel also wieder abgesetzt und sobald ich zuhause war, wurden Beine wieder dicker, gespannter - selbst die Zysten scheinen schlimmer zu sein als vorher.

Im Abschlussbericht empfahl man, bei Bedarf weiter Diurektika zu geben. Daraufhin wurde mir von meinem Arzt sofort Torasemid 10 mg verschrieben. Das in der Klinik verabreichte Mittel lehnte er ab. Habe mich da aber bisher noch nicht rangetraut - wie Sie ja auch schreiben: bedenklich - Diurektika - induzierte Ödeme.
Dieses Mittel wird ja bei Herzinsuffizienz gegeben. Ob diese aber überhaupt besteht, ist bisher nur Spekulation der Klinik (EKG war in Ordnung). Wie ich schon anführte, wird es bis zu einer Diagnose noch länger dauern.

Bei Herzinsuffizienz ist aber doch Lymphdrainage nicht angezeigt?

Vor dem Klinikaufenthalt erhielt ich 3 x wöchentlich 60 Minuten Lymphdrainage mit Bandagierung (zuletzt nur Unterschenkel) - darüber wunderte man sich dort sehr - das wäre nicht üblich, die Krankenkassen zahlten das doch auf Dauer gar nicht.

Im Abschlussbericht wurde dann empfohlen 1-2 x wöchentlich Lymphdrainage (ohne Angabe von Zeit) und Tragen der Bestrumpfung - die aufgrund des Dickerwerdens jetzt schon nicht mehr passt (Kniestrümpfe schnüren extrem an den Knöcheln ein.
Daraufhin hat mir der Arzt dann 2 x wöchentlich 60 Min. mit Kompressionsbandagierung verschrieben - mehr wäre nicht drin - wenn man das so in den Bericht schreibt

Meine Therapeutin meinte heute, nehmen Sie ruhig die Tabletten, so lange gelympht wird, kann das nicht nach hinten los gehen - ausserdem können Sie ja immer wieder langsam ausschleichen lassen.

Gegen das Überwicht wurde meines Erachtens zu wenig unternommen: Wollen Sie auf 1200 kcal gesetzt werden? Antwort ja - das wars auch schon - man war dann selbst dafür verantwortlich. Ernährungsberatung brachte auch nichts - hier kannte man sich anscheinend noch nichtmals mit Histaminintoleranz aus - wurde auch nicht an die Küche weitergegeben (ausserdem habe ich auch noch Fructoseintoleranz) - schienen damit überfordert.

Am 22. habe ich wieder einen Termin bei meinem Arzt, da er mich bis dahin krankgeschrieben hat.

Liebe Grüße

Hallo Anna,

vielen Dank für Deine Antwort.

Den Mut werde ich nicht verlieren. Habe immer noch die Hoffnung, dass in Kürze endlich der Bewilligungsbescheid der RV kommt und ich endlich wieder nach Bad Nauheim kann.
Dort werden wir uns aber wohl leider nicht mehr begegnen, hatte seinerzeit eine Wartezeit von über 3 Monaten.

Ich wünsche Dir dort noch eine schöne Zeit und viel Erfolg.

Liebe Grüße

Vom 07.06.2011 - 25.06.2011 war ich in der Akutklinik in Bad Ems.
Dortige Diagnose: Lipolymphödeme der Beine mit Fibrosierung der Unterschenkel, Lymphzyten bd. Unterschenkel,
Lipödeme beide Oberarme.
Im Abschlussbericht stand dann noch: Unterschenkel massiv gestaut, eingeschnürte Lipolymphödeme im Knöchelbereich.

Es wurde täglich (montags-freitags 60 Minuten gelympht und anschließend bandagiert (hier nur die Unterschenkel, weil man mir aufgrund meines schlechten Laufens das Bandagieren der Oberschenkel nicht zumuten wollte.
Desweiteren nachmittags (fiel allerdings 3 x aus Lymphzentralbehandlung ca. 10 Minuten).
Samstags wurde nur gewickelt, sonn u. feiertags (Pfingsten, Fronleichnam lief nichts).
Somit hatte ich nur 11 Tage volle Therapie.

Das Bandagieren bekam den Beinen nicht gut, waren ständig gereizt bzw. gerötet und brandten. Man gab mir eine Salbe zum Einreiben, die nur bedingt half.

Zum Schluss waren die Beine - insbesondere die Unterschenkel sichtbar dünner (lt. Messung im Knöchelbereich um 6 cm), nicht mehr ganz so schmerzempfindlich und etwas weicher - aber da bestand sicher noch Bedarf.

Am letzten Tag erhielt ich die Bestrumpfung - Kniestrümpfe und Caprihose Kl. II flachgestrickt. die Capri war zu eng und zu kurz - wurde wieder mitgenommen . habe ich erst letzten Freitag erhalten. Die Kniestrümpfe sassen eigentlich tadellos. Endlich dachte ich, dass mal Strümpfe im Knöchelbereich nicht einschnüren.
Doch von Tag zu Tag wurde es wieder schlechter, Strümpfe liessen sich immer schlechter an- und ausziehen - schnüren stark ein - was erheblich schmerzt so dass ich mittlerweile nicht mhr in der Lage bin, sie den ganzen Tag (von morgens 6 - abends ca. 22.00 zu tragen.
Die gelieferte Caprihose passt - nur ohne richtige Kniestrümpfe bringt das ja nichts.

Die Unterschenkel haben wieder sehr an Umfang zugenommen spannen und schmerzen wieder sehr, sind fast wieder so hart wie vorher. Auch die Oberschenkel schmerzen.Und das nach 2 Wochen!!!!
Wie kann so etwas nur sein?

Anfügen muss ich noch, dass ich in Bad Ems für 1 Woche Diurektika (Furosemid 20) erhalten habe - weil man meinte, ich würde schwer atmen, das könne evtl. etwas mit dem Herzen zu tun haben. (Lungenfunktionstest wies nichts Gravierendes aus).

Bei den hiesigen Kardiologen bekomme ich hier vor November/Dezember keinen Termin.

Man empfahl, bei Bedarf auch zuhause Dirurektika zu nehmen. Bis jetzt habe ich dies nicht getan. Man liest immer wieder, dass dies bei Ödemen auf das Gegegenteil bewirke. Kann man diese unbedenklich bei Ödemen auf längere zeit nehmen?

Bekomme hier jetzt 2 x wöchentlich (früh morgens) 60 Minuten Lymphdraingae (vor dem Klinikaufenthalt waren es 3 x). Anschließend zieht mir die Therapeutin dann die Strümpfe an, meint auch, dass die von mal zu mal enger werden.

Ich weiss mir keinen Rat.

Am 24.5.2011 wurde ich nochmals von der RV zu einem Gutachter bezüglich des Rehantrages von 2/2010 geschickt, bis jetzt keine Antwort.
Dieser hatte auch Ultraschall von Herz und Halsarterie gemacht. Wollte aber dem Klinikarzt keine Auskunftn darüber erteilen.
Ich habe nun bei der RV das Gutachten angefordert.
Ob dabei noch eine Reha herauskommt?

Ich weiss mir im Moment keinen Rat.

Liebe Grüße

Danke für Deine Antwort Pandora.

Die Caprihose passt zu meinem Erstauen gut. Aber die Kniestrümpfe sind zu eng. In der Klinik passten sie noch gut - aber die Unterschenkel sind an den Knöcheln schon wieder fast so dick wie vor dem Klinikaufenthalt.

Wie kann so etwas nur nach 2 Wochen schon sein? Bin echt verzweifelt. Caprihose ohne Kniestrümpfe bringen mich ja so nicht weiter.

Vielleicht war die therapie in der Klinik doch zu kurz? Reine Behandlungstage waren es nur 11 - samstags wurde nur gewickelt, an Sonn- und Feiertagen (Pfingsten, Frohleichnam) noch nicht mal das.

Habe immer noch die Hoffnung auf eine reha, wurde ja 2 Wochen vor dem Klinikaufenthalt nochmals zu einem Gutachter (genaugenommen waren es 2) geschickt, bisher noch keine nachricht von der RV.

Hallo Pandora,

wie viel Volumen aus den Beinen raus ist (ml bzw. kg) wurde nicht ermittelt, da dort nur mit Messband gearbeitet wurde.
Abgenommen habe ich insgesamt ca. 3,5 kg - nehme an, dass ausser der Lymphe da nicht viel weg gegangen ist.

Zur Ernährung: dort wurde Heilfasten und Entlastungstage angeboten. Heilfasten ging bei mir nicht wegen meiner nebenerkrankungen (hätte ich mich aber auch so nicht rangetraut), Entlastungstage nicht wegen meiner Fructose- und Histaminintoleranz (Obst und Salate kann ich nur in sehr geringem Umfang geniesen und dann auch nicht alles (Äpfel, Birnen, Pfirsiche, Spinat, Kohl gehen gar nicht).
Daher entschied ich mich für 1200 kcal - Diät - für die Einhaltung war man selbst verantwortlich.

Habe meine Einschränkungen bei der Aufnahme angegeben, wurde aber aber erst gar nicht an die Küche weitergeben (in bad Nauheim hielt man sich sehr daran) - waren dort sicher auch damit überfordert, zumal die Ernäherungsberaterin auf die Histaminintoleranz beim Gespräch so gar nicht drauf einging. So habe ich dann selbst geschaut, was mir von den Menues bzw. dem Buffet am besten bekommt, ging auch so ganz gut - nur wie gesagt, gross abnehmen war da nicht.

Habe dort Kniestrümpfe und Caprihose verordnet bekommen, die Caprihose war aber zu eng und auch zu kurz, so dass ich zunächst nur mit den Kniestrümpfen nachhause zog. Hiermit sind die Unterschenkel jetzt schon - nach knapp 2 Wochen wieder dicker und die Strümpfe schnüren schon wieder an den Knöcheln ein.
Meine Therapeutin kann sich das auch nicht erklären.
Habe sie schon vor 1 Stunde ausgezogen, konnte einfach nicht mehr. Linker Unterschenkel ist total gerötet.

Am Montag dann rief man mich an, die Caprihose sei fertig - ich könne sie abholen - muste erst lange erklären, dass ich für eine fahrt über 4 Stunden mit der Bahn benötige und mir zugesagt wurde, diese per Post zu senden.
Heute kam sie dann an. Ich fiel aus allen Wolken - von weiter gemacht und verlängert konnte keine Rede sein. Auf den ersten Blick sieht man, dass diese nicht passen kann. Vielleicht wurden die Maße verwechselt. Habe sie auf meine alte Capri-Hose gelegt die mir nicht mehr passt - aber da liegen Welten zwischen. So etwas kann ich nicht verstehen.
Werde morgen früh direkt nach dem Aufstehen versuchen, sie anzuziehen - bzw. die Pflegerin meiner Mutter - die mehr Routine hat bitten, es mal zu versuchen, aber da sehe ich schwarz.

Wie soll ich da nur wieder an eine richtige Bestrumpfung kommen? Bisher hat noch nie eine richtig gesessen.

Liebe Grüße

Hallo Krebs,

es war keine Reha sondern ging mit Krankenhauseinweisung.

Ich bin seit Samstag wieder zuhause, dirrar fuhr schon 1 Woche vorher.

Unterschied zur Reha - hier wird grundsätzlich nur 1 x täglich gelympht + bandagiert - egal wie schlimm die Erkrankung ist.
An Sonn- und Feiertagen läuft nichts - auch keine Bandagierung.

Volumenmessung erfolgte dort - im Gegensatz zur Reha mit Messband, so dass einem täglich wieder Striche auf die Bine gemalt wurden, damit man bei den Messungen an den richtigen Stellen ansetzte. Das fand ich nicht so gut, ich hatte Angst vor einer Wundrose.

Ansonsten war es sehr gut.
Endlich steht eine richtige Diagnose:

Lipolympödeme der Beine mit Fibrosierung der Unterschenkel, Lymphzystenbildung an den Unterschenkeln, Lipoödeme an den Oberarmen.

Im Abschlussbericht stand dann noch - Unterschenkel massiv gestaut, Einschnüren des Lipolympödems im Knöchelbereich.

Im Knöchelbereich haben sie eine Umfangreduzierung von 6 cm hinbekommen, ansonsten zwischen 1-5 cm.

Die Beine sind nicht mehr ganz so hart und schmerzen kaum noch,

aber die Schmerzen in den Füssen blieben, wurde geröngt - Diagnose - stark ausgeprägter Fersensporn bds. und Arthrose.
Konnte dort ohne Rollator, den sie mir zur Verfügung stellten, gar nicht das Haus verlassen. Habe jetzt auch einen verordnet bekommen.

Des weiteren schrieb man, dass ich eine Belastungsdyspnoe bereits bei kleinster Anstrengung habe. Die Ursache wurde noch nicht ergründet. Lungenfunktionstext war soweit aber ok. Muss alles noch hier laufen,

der gutachter der ERV, bei dem ich am 24.5. war, der auch Herzuntersuchungen machte, wollte das Ergebnis nicht rausgeben.

War gestern bei meinem Arzt, der mich erstmal noch 4 Wochen krankgeschrieben hat, meint, ich ssei nicht mehr arbeitsfähig.

Liebe Grüße

Hallo Madeleine,

das ist ja echt ärgerlich - wünsche Dir für Mittwoch mehr Glück.

Mein Arzt sagte mir auch, dass verschiedene Blutdruckmittel eine Gewichtszunahme zur Folge haben, hat mir daher Votum verschrieben.

Vielen Dank Madaleine - ich leide auch unter Bluthochdruck und muss zugeben, dass ich das ein wenig in letzter Zeit vernachlässigt habe. Vielleicht besteht da wirklich ein Zusammenhang.

Hallo Madeleine,

herzlich willkommen im Forum.

einen Tipp zu Deinem Widerspruch kann ich Dir leider nicht geben.

Zu Deinen Ausführungen hätte ich aber mal eine Frage: Du schreibst, Deine Beine seien so schwer gewesen, dass Du die Füsse beim Laufen nicht mehr kontrollieren konntest. Selbst der Gang zur Bushaltstelle war nicht mehr möglich.

Zur Zeit sei das Laufen eingeschränkt.
Daraus schliesse ich, dass es zwischenzeitlich wesentlich besser war. Wie hast Du das geschafft?

Mir geht es leider zur Zeit genauso.
Durch die Winterkälte um Weihnachten herum haben meine Ödembeine einen erheblichen Schub bekommen, sie sind so schwer und gespannt, das alles drückt auf die Füsse, die ebenfalls gespannt sind. Laufen wird von Tag zu Tag schwieriger, habe eben auch das Gefühl, die Füsse nicht kontrollieren zu können. Nicht nur das ich sehr langsam laufe und dasbei ziemliche Schmerzen habe, sondern ich neige dabei zu schwanken, die Füsse wollen gar n icht geradeaus.
Dies alles trotz 3 x wöchentlich Lymphdrainage mit Bandagierung.

Ich gehe zwar jeden Tag raus - aber bleibe alle paar Meter stehen oder setze mich zwischendurch auf eine Bank.

Eine Reha wurde durch die Rentenversicherung abgelehnt, am 7.6.fahre ich aber nun per Krankenhauseinweisung in die Hufelandklinik nach Bad Ems.
Habe einen schrecklichen Horror davor, gut anzukommen, da ich keine andere Möglichkeit habe als die Bahn, 2 x umsteigen muss und Handgepäck dabeihabe einschl. Maske f. Schlafapnoe.

Übrigens- da ich gegen den Gutachter der RV protestiert habe (der Antrag läuft seit 3.2.2010!!!) haben sie mich am Dienstag nochmals zu einem weiteren Gutachter geschickt. Seine Diagnose: Schwerste Fettverteilungsstörung (Lipödem) mit Beteiligung eines Lymphödems.

Liebe Grüße

vielen Dank Bonnie

auch von mir vielen Dank Nigra Lacrima