Danke für die guten Hinweise! Mir ist die Diagnose deshalb sehr wichtig, weil es ja eben um die RICHTIGE Therapie geht, die voraussetzt, dass man weiß, was man eigentlich behandelt. Im Zentrum für Gefäßmedizin Hamburg wurde von einer Ärztin ein Lipödem diagnostiziert (Typ IIIa), nach 12 x Lymphdrainagen sollte ich zur Kontrolle und wurde wider Erwarten nicht von der Ärztin, sondern von einem jungen Arzt begutachtet, der mir sagte, dass seine Kollegin öfters in seinen Augen zweifelhafte Diagnosen stelle und auch bei jungen Frauen bzw. leichten Fällen immer sehr schnell Flachstrick verschreiben würde. Er sagte wörtlich, dass die Diagnose Lipödem ja bedeute, mich zu einem chronisch kranken Menschen zu machen. Ich sei aber "kerngesund" - und wenn es doch ein Lipödem sein sollte, dann "sieht" man spätestens in 5 Jahren mehr (darauf will ich verständlicherweise nicht warten...). Seine Diagnose war nun Lipohypertrophie der Oberschenkel und ein ortostatisches Ödem vermutlich aufgrund einer Venenschwäche (Durchstrommessung beim ersten Untersuchungstermin war allerdings sehr gut!). Warum mein Ödem nie verschwinde, begründete er damit, dass ich wahrscheinlich irgendetwas in meinem Lebensstil verändert hätte. (Leider fehlt mir noch der schriftliche Befundbericht, sodass ich nur die wagen mündlichen Aussagen widergeben kann).
Der junge Arzt riet mir ganz dringend zu einer Fettabsaugung. Er hat mir statt Flachstrick jetzt eine - allerdings starke - rundgestrickte Strumpfhose Kkl. 2 verschrieben. Die durschnittlich 2 cm Umfangverlust am kompletten Bein nach der MLD waren für den Arzt auch ein Argument dafür, dass ich kein Lipödem habe, denn sonst hätte der Verlust deutlicher sein müssen (allerdings wäre ich laut der Ärztin in einem frühen Stadium, habe also noch keine extrem dicken Beine, sodass ein Umfangverlust von z.B. 5-10 cm aus meinen Augen völlg unrealistisch wäre).
Die Lymphtherapeutin war übrigens völlig schockiert, als ich ihr berichtete. Sie sagt, das Ödem wäre hart und eben nicht weich, was gegen einfache Wassereinlagerung spräche (der Arzt selbst hat miene Beine nicht angefasst). Die MDL wird nicht weitergeführt.
Naja, nun will ich eben echte Klarheit, denn das Hin und her zwischen Hoffen und Bangen ist ein ganz grauenhafter Zustand. Immer wieder habe ich seine Worte im Ohr, dass ich KERNGESUND bin und möchte ihm so gerne glauben. Andereseits: hätte ich keine Beschwerden und keine dicken Fesseln, wäre ich ja auch nicht zum Arzt gegangen. Und: ich möchte eine wirkungsvolle Therapie (gegen was auch immer) und da ist es ja wichtig, zu wissen warum man was verschreibt!!!
Was die Schmerzempfindlichkeit meiner Beine betrifft, bin ich mir nicht so sicher, weil ich ja nicht weiß, was andere als Schmerz empfinden. Schwere, schmerzende Beine habe ich oft, auch diese restless legs nachts. Kneifempfindlich bin ich eher weniger bzw. würde sagen, dass das bei mir normal ist. Allerdings finde ich einen Pieks mit dem Finger in den Oberschenkel wirklich unangenehm und habe noch 5 Minuten später das Gefühl des bohrenden Fingers.
Ich glaube einfach, dass man in meinem Fall mit den typischen Diagnosemerkmalen momentan eben nicht wirklich weiter kommt und bin daher an spezifischen Verfahren der genauen Ursachenabklärung meines Ödems interessiert. Denn nur Blick-, Tast- und Fragebefunde kann ja theoretisch jeder Arzt in einem gewissen Rahmen interpretieren wie er will. D.h. ich möchte gezielt Ärzte aufsuchen, die mit noch weiteren Methoden arbeiten.
Wie und wo kann denn eine Lymphszintigraphie vorgenommen werden? Beziehen Sie, Dr. Marin, sich in diesem Punkt auf Dr. Brauer? Würde eine Lymphabflussstörung gegen ein Lipödem und für ein Lymphödem sprechen? Das wäre dann ja unbedingt wichtig, wenn es um eine Fettabsaugung ginge.