Beiträge von hope 25

Liebe Fenja,

es klingt unglaublich, was Du schreibst. Ich kann trotzdem nicht anders als Dir von Herzen alles Gute zu wünschen.

Wenn Du unterschrieben hast und morgen diese OP stattfindet, dann ist das jetzt so. Vertraue! Das sind Ärzte mit einer Verantwortung, ich würde versuchen zu denken, dass die wissen, was sie tun. Komm zur Ruhe heute Nacht, ruhig atmen ein und aus, loslassen, was Dich quält. Es kann ja nur besser werden! Für morgen von Herzen Kraft und ein gutes Gelingen der OP. Herzlich Maggy

Liebe Fenja,

worauf wartest du noch? Du selbst bist jetzt dran! Greife zum Hörer und rufe an, wie Uli29 und andere Dir so dringend raten, ich auch! Schreib auf, was vor einer Aufnahme noch an Untersuchungen gemacht werden muss, welche Unterlagen Du brauchst. Bei aller Verzweiflung wirst Du das können. Jede Verbesserung einer Situation fängt mit einem ersten Schritt an. Tu ihn - egal wie oft Du es versuchen musst. Weinen ist doch o.k. Du bist nicht allein - wir alle hier im Forum nehmen Anteil an Deinem Schicksal.

Hoffentlich entscheidet sich bald, wo Du über die Feiertage sein kannst. Nach Hause kannst Du nicht. Liebe Grüsse Maggy

Hallo Fenja,

ich bin erschüttert über Deine Geschichte und die Fotos. Du Arme! Lass Dich erstmal drücken! Kratze die Reste von Hoffnung und Zuversicht zusammen: es geht immer weiter, Du wirst Hilfe bekommen! Das wäre ja noch schöner! Ich habe gerade im Buch von Prof. Földi nachgelesen; dass es auch im Stadium3 mit der richtigen Entstauung und Behandlung zu starken Verbesserungen kommen kann. Du musst umgehend in eine lymphologische Fachklinik wie Földi, als Notfall. Normale Krankenhäuser, Pflegedienste können Dir nicht helfen! Hast Du selbst wegen einer Aufnahme nachgefragt? Mehrfach, mit Fotos? Gib das nicht in andere Hände. Egal, was versäumt worden ist, Du brauchst jetzt Hilfe, jetzt und nicht noch dies und das vorher machen. Wenn Du erst am richtigen Ort aufgenommen bist, dann wird Dir geholfen, ganz bestimmt. Du hast die Kraft, Dich an dieses Forum zu wenden, Du hast auch die Kraft, Dich um einen Aufenthalt dort zu bemühen, Hausarzt und andere, die sich bisher an Dir versucht haben, sollten Dich dabei unterstützen, aber erwarte nichts. Hilf Dir selbst!! Die Krankenkasse wird sicher keine Schwierigkeiten machen. Du wirst nach einiger Zeit wieder laufen können, wenn Du nur in die richtigen Hände gelangst, endlich!!

Ich wünsche Dir neue Hoffnung, Ausdauer und Geduld. Ich grüsse Dich ganz herzlich Maggy

Ja, das Gefässzentrum in HH-Bahrenfeld kann ich sehr empfehlen, ich bin seit 8 Jahren dort zur Kontrolle. Nach einer schlimmen Odyssee habe ich dort zum 1. Mal eine handfeste Diagnose bekommen: chronisches Lymphödem nach Ca-Op Gebärmutter und Entfernung von 30 Lymphknoten. Du brauchst wirklich als erstes eine Diagnose, wie Uli29 Dir dringrend rät. Danach geht es weiter. Persönliche Befindlichkeiten, Genervtsein sind zurückzustellen (keiner sagt, dass das leicht ist!)

Mach einen Termin, sprich mit denen, danach siehst Du weiter. Viel Glück und alles Gute! Maggy

Was für ein tolles Foto! Pfingstrosen gehören schon immer zu meinen Lieblingsblumen. Danke! Maggy

Danke für eure Empfehlungen! Ich habe mal nachgelesen, "Lastofa" gibt es sowohl mit Merinowolle als auch mit Baumwolle. Letzteren würde ich wahrscheinlich nächstes Mal ausprobieren. Er heisst "Lastofa extra". Hat jemand damit Erfahrung? Ich trage seit Jahren einen Baumwollstrumpf, habe seitdem keine Hautprobleme mehr, so wie mit einer Kunststoffausführung (Kontaktdermatitis). Ich trage auch nur Wäsche aus 100% Baumwolle, auch t-shirts, Bettwäsche etc. Kunststoffgewebe sind mir einfach unangenehm. Wie gesagt, auch wenn ich sehr zufrieden bin, habe ich Lust, mal was Neues auszuprobieren. Über noch mehr Erfahrungen würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse Maggy

Hallo, ich wüsste gerne, welche Firma auch Strümpfe (flachgestrickt bei Lymphödem) mit Baumwolle herstellt. Ich bin mit meiner Versorgung sehr zufrieden, würde aber eventuell mal was Neues ausprobieren. Vielen Dank!

Hallo stefunny,

noch ein praktischer Tipp: Wenn Du ambulant bandagiert wirst, denk bitte daran, dass Du eine Hose mit richtig weiten Beinen brauchst, die über das "Michelin-Bein" passt und ebenso weite Schuhe, mit Klettverschluss. Die habe ich damals lange gesucht. Frag im Sanitätshaus. Viel Glück, auch ich drücke Dir die Daumen, dass du die bestmögliche Therapie bekommst, wofür auch immer Du dich entscheidest. Ich weiss, wie schwer es ist, wieder auf die Beine zu kommen, nach allem, was Du durchgemacht hast! Aber egal, was jetzt kommt, es gibt nur eine Richtung: Bergauf! Von Herzen alles Gute Maggy

Hallo Pitufa,

ich möchte Dich gerne etwas beruhigen. Auch bei mir hat es damals (2013) sehr lange gedauert bis zu einer Diagnose, es war eine wahre Odyssee durch Arztpraxen, wobei ich festgestellt habe, dass ganz viele Ärzte einfach keine Ahnung haben vom Lymphödem. Mach auf jeden Fall den Termin im April! Bis dahin wird wohl nichts Gravierendes passieren. Ich würde schon jetzt regelmässig Kompressionsstrümpfe tragen. Und viel bewegen! Toll wäre natürlich, Du könntest direkt in die Földi-Klinik zur Abklärung.

Sei ganz ruhig, Du bekommst Hilfe! Schritt für Schritt. Schon mal gut, dass Du hier im Forum gelandet bist. Bei mir wurde vor der Diagnose sogar noch mit Stosswellen und Akupunktur behandelt, das Bein wurde immer dicker und mein Gynäkologe sagte mir am Telefon, das ist wohl ein Krebsrezidiv!

Ich drücke Dir die Daumen! Lieben Gruss Maggy

Hallo Lilly,

ich selbst bin seit vielen Jahren zur regelmässigen Kontrolle im Gefässzentrum in Hamburg-Bahrenfeld, fahre immer von Buchholz aus dahin. Die haben dort Ärzte mit Tätigkeitsschwerpunkt Lymphologie. Ich bin bei Dr. Gottlieb. Die haben Ahnung und Erfahrung und können Dir sicher eine Diagnose erstellen und sagen, wie es weitergeht. Die Tel.Nr. ist 040-4600390 bzw. 040-46003924 für privat Versicherte. Ich bin übermorgen wieder da. Viel Glück! Maggy

Zum "Thema Mückenstich":

Ich danke euch herzlich für eure Antworten und Tipps, Danke Uli29, ich habe jetzt beste Erfahrungen - so wie Du - gemacht, mit folgendem Vorgehen:

1. Mückenstich mit antisept. Spray desinfizieren, 2. antisept. Creme darauf, 3. gut mit Pflaster abdecken.

Nachts habe ich das Pflaster abgemacht, damit auch mal Luft hin kommt. Am nächsten Morgen das Gleiche wiederholt. Nach 3 Tagen war der Mückenstich ohne Entzündung abgeklungen! Ich bin begeistert! Sonst plage ich mich schon mal eine Woche herum, mit Fenistil und kühlen und trotzdem jucken. Das mache ich jetzt immer so. Lieben Gruss Maggy

Hallo zusammen,

einen wunderschönen Sonntag wünsche ich allen! Meine Frage heute: Wie geht ihr mit Mückenstichen am Lymphödembein um? Leider kann man es ja nicht total vermeiden - die Biester stechen tatsächlich auch durch Stoff (lange Hosen). Für gute Tipps (ausser das Übliche) wäre ich dankbar. Lieben Gruss Maggy

Vielen Dank, Isarkiesel!

Ich dachte an ein Gerät mit Haltegriff, werde es aber in jedem Fall bei meinem Orthopäden ansprechen, bei dem ich im Moment wegen Arthroseschmerzen bin (es ist "der Zahn der Zeit.....") Einen schönen Tag wünscht Maggy

Frage an alle: käme so ein Mini-Trampolin (natürlich nur schwingen, nicht springen) auch für einen alten Menschen wie mich in Frage, mit sk. Lymphödem rechtes Bein? Und wäre es nicht auch für die Kniegelenke ein gutes Training? Oder doch nicht? Liebe Grüsse Maggy

Hallo AnneK,

da Du schon so ein Gerät im Test hast und es vermutlich gerne kaufen möchtest, hier meine Empfehlung, es Dir nochmal gut zu überlegen! Als es bei mir anfing, habe ich mich auch erkundigt, ich hätte es praktisch gefunden. Es wurde mir vom Lymphologen und der Therapeutin abgeraten. Meine (private) Krankenkasse hätte es nicht erstattet, ich wäre auch bereit gewesen, (viel) Geld selbst zu bezahlen. Hast Du das Buch der Földis über Lymphödem, Behandlung etc. ? Als ich dort auf S. 57 nachlas, wie vehement die so eine Pneumomassage ablehnen und es auch begründen (es gibt Studien), liess ich es sein.

Baden, schwimmen wäre doch toll, wie Uli29 auch vorschlägt, wo steht denn euer WoMo meistens? Und gymnastische Übungen oder eventuell Eigen-LD, so gut es halt geht. Für das viele Geld könntest Du doch lecker essen gehen und Dir was gönnen. . . LG Maggy

Hallo Manja,

zu Deinem Trost kann ich Dir sagen: auch bei mir hat es gedauert, bis alles passte! Habe Sanitätshaus gewechselt, habe Strumpf-Marke gewechselt, habe Lymphtherapeutin gewechselt, von den Ärzten ganz zu schweigen. Ich habe 100 Fragen gestellt. Bei mir ist es jetzt 7 Jahre her, die Ursache ganz ähnlich wie bei Dir. Und - ich war auch schon 74! Das ist alles nicht so leicht. Ich erinnere mich, dass ich mich damals damit getröstet habe, die im Raum stehende Alternative Krebs-Rezidiv war es nicht! (15 Jahre nach OP!) Dann lieber ein Lymphödem! Man lernt damit zu leben, sehr gut sogar, aber die beste, für Dich passende Kompressions-Versorgung ist ganz ganz wichtig, ebenso ein kompetenter Behandler für die LD und ein Arzt, der Ahnung hat. Du bist noch am Anfang. Gib Dich nicht zufrieden, bis alles passt! Das wird schon!!

Übrigens in eine Klinik wollte ich nicht, meine Therapeutin hat mir jeden 2. Tag mein Bein bandagiert - mit Erfolg, dann folgte eine Zeit der Lymphdrainagen, erst 3x, dann 2x pro Woche. Nach Materialunverträglichkeit (Kontaktekzem) kam ich schliesslich zu einem Strumpf mit Baumwolle - der war es dann! Ich wünsche Dir von Herzen viel Erfolg! Lieben Gruss Maggy

Hallo Volker,

freut mich, dass Du auf diese Weise über die Runden kommst. Wir müssen uns ja was einfallen lassen, denn für viele Wochen oder Monate aussetzen, kann ja keine Lösung sein. Es handelt sich schliesslich um medizinisch notwendige Anwendungen. Ich habe mit meiner Therapeutin bis auf weiteres alle 3 Wochen ausgemacht, unter strengen Vorkehrungen (eigenes Laken, Maske für beide etc.). Damit komme ich gut klar. Ich kann auch wieder mehr Waldwanderungen machen, da die Birkenpollen nur noch wenig fliegen. Da freut sich mein Bein. Ich denke, dass ich dort in der Praxis weniger gefährdet bin als an vielen anderen Orten. Sorgen macht mir, wenn die Kitas und Schulen wieder öffnen, da kleine Kinder genauso infektiös sind wie Erwachsene, selbst aber keine Symptome haben. Ich hoffe, dass mit Deinem Enkel alles gut geht und wünsche ihm viel glück fürs Abi. Liebe Grüsse Maggy

Hallo liebe Leute,

ich melde mich mal wieder. Eure div. Meinungen und Erfahrungen sind für mich sehr hilfreich, danke! Stand der Dinge bei mir ist, dass ich doch wieder zur Lymphdrainage gegangen bin - es ging nicht mehr (Beschwerden). Und die ständige quälende Frage: wie lange aussetzen, und dann??? Mein behandelnder Lymphologe in Hamburg sagte mir am Telefon: Bleiben Sie bloss zu Hause. Wie es danach mit dem Bein weitergehen soll, hat er nicht gesagt! Die Entscheidung bleibt allein bei mir. Warten bis eine Impfung kommt? Ein joke! Ich habe lange mit meiner Therapeutin telefoniert (ausgebildet bei Földi), mich beim Verband der Physiotherapeuten erkundigt: in Niedersachsen, wo ich wohne, dürfen nur noch mediz. notwendige Behandlungen mit ärztl. Verordnung gemacht werden. Praxis fast leer. Wir haben ausgemacht, nicht zu sprechen. Eigenes Laken dabei, Maske für beide, sie mit Handschuhen. Es hat sooo gut getan! Erstmal ausgemacht in 2 Wochen wieder. Zu Hause fielen mir Zentnerlasten von der Seele, weil die so schwere Entscheidung nicht mehr vor mir lag. Eine grosse Rolle spielte dabei auch, dass im Moment hier die Birkenpollen in höchster Konzentration fliegen, ich mit meiner Allergie (Atemwege/ Luftnot!) überhaupt nicht raus kann wie sonst, mein Bein war ja daran gewöhnt. Ich "übe" zu Hause.

Wichtig, ihr Lieben: Diese Entscheidung war nur für mich, ich gebe keinerlei Empfehlung ab!!

Kommt gut durch diese Zeit - das Leben ist trotzdem schön! Maggy

Hallo Uli29, vielen Dank für Deine Antwort. Ja, genauso mache ich es auch, habe 0 Kontakte, beschäftige mich zu Hause, gehe aber jeden Tag ca. 1 Std. durch den Wald, wo keiner geht (bin alte Wanderin), Handy dabei. Habe mich heute dazu entschlossen, die Behandlung erstmal abzusagen, ich weiss was für mich als Hochrisikobetroffene auf dem Spiel steht.

Was sonst noch ausser Strumpf von morgens bis abends, bewegen, Beine hoch kann ich noch für mich tun? Ich habe überhaupt keine Erfahrung darin, da ich es in den 7 Jahren noch nie gebraucht habe! Hast Du da noch einen Rat für mich? Vielen Dank!!!! Maggy

Hallo, ich bin 80 J. alt, habe seit 7 Jahren ein chron. Lymphödem rechtes Bein, und nun seit fast 5 Wochen keine MLD. Die Praxis ist geöffnet, meine Therapeutin war 14 Tage in Heimisolation, da sie in Österreich war. Sie sagt, sie ist gesund. Wir habe einen Termin nächste Woche ausgemacht, Mundschutz für beide. Das Bein geht noch einigermassen, spannt sehr, brennt am Knöchel, Schwellung am Knie. Ich bewege mich viel draussen. Was soll ich nur tun? Kann mir jemand einen Rat geben? Danke! Maggy