Danke für Eure Gedanken, aber so einfach ist es leider nicht. Ich bin krankheitstechnisch eine Großbaustelle und habe viel mehr als nur das Lymphödem. Ich kann auch mit Rollator kaum vernünftig laufen.
Das mit den 50 Minuten per öffentlicher Verkehrsmittel klingt toll, ist aber überhaupt nicht machbar - auch nicht für einen Gesunden. Hat Google sich schick ausgedacht!
Außerdem laufe ich nach wie vor auf meinen Verbänden. Das Loch im Fuß ist ja auch noch nicht zugeheilt.
Susan
Hallo Susan,
das Lymphnetz Kiel ist ebenfalls sehr gut aufgestellt.
Herzlichen Dank, aber ich lebe auf dem Land in Wapelfeld, das liegt bei Hohenwestedt. Von da komme ich nicht wirklich weg ohne Auto bzw. dass mich jemand fährt. Trotzdem gut zu wissen!
Danke, lieben Gruß
Susan
Noch mal den Hinweis, in Hamburg gibt es eine Physiopraxis, die auf solche komplzierten Problematiken spezialisiert ist. ( Wunde und Lymphe)
Ja danke, das ist auch echt nett von dir, aber ich hab keine Chance, da hin zu kommen.
Das Problem Polyneuropathie sehe ich in dem Moment, wenn du nicht merkst, wenn die Bandagierung zu fest ist. Und dadurch können Schäden entstehen.
Am Fuß mag das evtl. so sein, aber die Beine spüre ich sehr gut.
Der Pflegedienst hatte ja die ollen Pütterbinden stramm über das infizierte Loch gewickelt. Das hab ich mir nachts oft abgemacht, weil ich Schmerzen hatte im Fuß.
Lieben Gruß, Susan
Susan, ob das Lymphödem oder die Herzinsuffizienz bei dir zuerst vorlagen ist unbedeutend.
Vermutlich ist auch dein Diabetes mellitus ein Problem für die Bandagierung, du merkst möglicherweise nicht, wenn sie zu fest ist durch eine Polyneuropathie.
Hast du zusätzlich arterielle Durchblutungsstörungen der Beine? Wurde das untersucht?
Okay, die PNP merke ich allerdings nur an den Füßen und den Fingerspitzen.
Man hat mir das Pregabalin (ohne welches ich mich anfangs ganz sicher umgebracht hätte wegen der entsetzlichen Schmerzen) von 300mg auf 75mg tgl. runtergesetzt, um die sehr schlechten Nierenwerte wieder zu verbessern. Nach ca. 10 Tagen Entzug (wirklich wie ein Junkie) habe ich ab und zu mal ein Stechen etc., aber das kann man aushalten.
Die Nierenwerte wurden deutlich besser, denn auch das Candesartan, das Febuxostat und das HCT wurden mir entzogen.
Man wollte mich damit fit machen für eine Angiographie, die ich aber zunächst mal ablehnte. Der Operateur, der den Zeh entfernt hat, meinte allerdings, das wäre nicht nötig, weil ihm bei der OP das Blut nur so um die Ohren spritzte. Ich habe nie kalte Füße oder Hände, auch keine Verfärbungen oder sowas.
Danke auch Dir für Deine Gedanken dazu!
Susan
Vielen Dank! Das muss meine Ärztin mir genauer erklären, das tut sie aber.
Susan
Wichtige Info :
Für Lymphödeme sind Diuretika ,außer in seltenen Ausnahmefällen , keine Therapieoption .
Die gute Flüssigkeitsmobilisation von 15 KG = L in 12 Tagen unter Diuretika spricht für cardiale oder renale Ödeme. Bei dekompensierter Herzinsuffizienz ist eine Lymphologische Therapie insbesondere MLD kontraindiziert !
Dann also doch ... das haut mich jetzt aus den Socken. Ich habe Fotos, auf denen ich Kind bin und man sieht schon keinen Knöchel mehr am Fuß. Ich bin aber niemals herzkrank gewesen.
Ihnen allerdings gaube ich das eher als den Ärzten in Neumünster. Ich war dort in der Gefäß-Chirurgie.
Vielen Dank für Ihre Einschätzung!
Susan
Bist du denn in letzter Zeit gelympht und anschließend bandagiert worden? Wie hast du das vertragen?
Ist deine Herzinsuffizienz jetzt optimal medikamentös eingestellt?
Die Beine wurden mit so weißen, weichen Binden verbunden, orange Crepp darüber zum Fixieren. Ganz tolles Zeug. Ich hatte ja bereits lange Zeit Strümpfe, die allerdings zum Schluss nicht mehr passten, weil ich komplett voller Wasser gelaufen war. Dann ins FEK nach Neumünster, dort hat man mich mit 3x50mg Torasemid, 1x25mg HCT und 1x40mg Xipamid entwässert. Nach 12 Tagen 15 Kilo weniger. Dann nach Hause mit einer beginnenden Lungenentzündung und um die Beine hat man sich auch nicht wirklich gekümmert, egal wie oft ich darum gebeten habe. Danach AB von der Hausärztin und Pütterbinden von einem Pflegedienst. Ich hatte gefühlt, dass der Ballen vor dem kleinen Zeh ein Fingerkuppengroßes Loch hatte. Das brachte mir dann den nächsten KH-Aufenthalt von 6 Wochen und einem Tag ein. Dreimal operiert, bis es endlich aufhörte zu gammeln.
Das Einzige, was ich quasi fürs Herz und zum Entlasten nehme, ist jetzt morgens 50mg Torasemid, 10mg Xipmid und Amlodipin 5mg. Mittags noch 20mg Tora.
Liebe Grüße, Susan 
So, da bin ich wieder. Um einen Zeh ärmer, aber um einige Erfahrungen reicher! Meine Hausärztin hatte sich noch während ich im KH lag (3 OPs in den 6 Wochen) in Zechlin gemeldet und angefragt, ob ich denn dort mit meinen zusätzlichen internistischen und sonstigen Problemen kommen dürfte. Ihr wurde geraten, einen Antrag fertig zu machen, da zwar eine lange Warteliste wegen Corona bestünde, aber durchaus immer mal wieder wer absagt und man dann doch reinrutschen könnte. Ich wäre aber herzlich wilkommen mit all meinen zusätzlichen Baustellen neben dem Lymphödem. Sie hat sich einen Wolf geschrieben und alles aufgeführt.
Die AOK lehnt den Antrag ab mit der Begründung, dass der dreiwöchige Aufenthalt in einer Lymphklinik für meine Herzinsuffizienz kontraproduktiv wäre. Meine Ärztin ist im Dreieck gesprungen, denn die haben Ursache und Wirkung vertauscht. Mein Herz ist vergrößert, weil ich diesen großen, schweren Körper habe. Ich hatte nie was am Herzen, nur als Kind schon dieses vermaledeite Lymphödem. Der Oberknaller ist allerdings, dass die AOK mit dem KH telefoniert hat und dort bestätigt wurde, dass das Wasser/die Ödeme durch mein Übergewicht und das Herz kämen. Morgen schreibe ich erstmal den Widerspruch, damit die Frist nicht verstreicht.
Liebe AOK, jetzt erst recht!
Vielen Dank für all Eure lieben Antworten!
Susan
Alles Gute.
Das ist ja lieb - danke! Ich melde mich ganz sicher wieder hier!
Moin Susan,
der vorteil eines stationären Aufenthaltes wäre halt, dass intensiv über mehrere Tage eine optimale Versorgung gewährleistet wäre...
Aber egal wie du dich entscheidest, ich drück dir die Daumen!
Danke auch Dir. Ist alles in die Wege geleitet. Meine Freundin holt die Papiere von der Hausärztin ab und eine andere Freundin holt gleich den Hund. Und ich lasse mich dann ins KH nach NMS bringen. Es geht nicht mehr, ich kann auch nicht mehr.
Danke für Eure/Ihre Hilfe!
Susan
Du darfst mich gerne über die Hamburger Selbsthilfegruppe anschreiben.
Wo finde ich die denn?
Herzlichen Dank! Für den Hund ist inzwischen gesorgt, der bleibt bei einer guten Freundin. Das ist ja meine größte Sorge gewesen,
Der Tip mit der Paxis in HH ist toll, jetzt muss ich nur noch versuchen, da hin zu kommen. Leider hab ich kein Auto mehr, kann auch nicht mehr wirklich gut laufen. Aber evtl. fährt eine Freundin mich. Ich muss erstmal sehen, was meine Ärztin dazu meint. Aber ich denke, das ist immer noch ein bessere Lösung als ein stationärer Aufenthalt.
Vielen herzlichen Dank erstmal!
Hallo zusammen,
mein Name ist Susan und ich bin neu hier. Ich hofffe, ich mache das hier richtig mit meiner Frage. Ich habe ein angeborenen Lymphödem, welches wir nicht mehr unter Kontrolle kriegen. Besser bessagt, mein linkes Bein ist offen, auf den Zehen habe ich seit Jahren schon Zubildungen, die inzwischen auch ununterbrochen nässen. Der Pflegedienst verbindet tapfer, aber es wird immer schlimmer. Ich habe das Gefühl, ich verrotte langsam, aber sicher. Brauche dringend Hilfe! Meine Ärztin will mich in eine Klinik schicken, nur leider sind die alle so weit weg. Das wäre alles nicht so schlimm, wenn ich nicht einen alten Hund hätte.
Gibt es denn in Schleswig-Holstein Fachärzte, wenn ja, wo?
Vielen Dank!
