Beiträge von Ylva

Ja, ich freue mich auch, dass es nun endlich weiter geht.
Ich habe meinen OP Termin für übernächste Woche....ohje.

Gestern habe ich einen Termin bei der neuen Lymphtherapeutin gemacht und mich nett mir Ihr unterhalten.
Sie hat meine ganze Krankengeschichte abgefragt und ich solle für den ersten Termin Zeit mitbringen,
sie würde mich erstmal komplett vermessen (das wird dann immer mal wieder gemacht um den Erfolg oder Misserfolg
auch objektiv dokumentiert zu haben) und alles genau besprechen. Ich bin echt im Moment richtig glücklich,
dass sich nun an solche kompetenten Leute geraten bin, dank dieses Forums.
Montag gehts dann zum Ausmessen für die Caprihose mit Strümpfen. Bin mal gespannt ob die Dame auch so fit ist.
Liebe Grüße

Vanessa

Es gibt Neuigkeiten. Ich war heute bei einem Lymphologen (hier aus der Datenbank, Dr. Dorka in 56727 Mayen) und fühlte mich das erste mal richtig betreut.
Erst hat er sich (teilweise sehr staunend) meine Geschichte angehört und dann mit Ultraschall (Doppler) losgelegt.
Ich habe an beiden!!! Beinen eine Klappeninsuffizienz der großen oberflächlichen Venen (er hat also auch mal endlich das Bein ohne Erysipel untersucht) . Das tiefe System ist in Ordnung.
An dem Bein (ohne Erysipel) welches noch nie untersucht geschweige denn behandelt wurde, obwohl ich das nun schon häufiger angesprochen hatte, befindet sich ein derber Knoten.
Das sitzt eine schöne Thrombose...klasse.
Zur Kompression (die Hose ist nichts) er hat mir nun ein Rezept ausgestellt über Capri und Strümpfe und hat die Sani Frau (eine andere als meine vorherige) direkt angerufen und mich angemeldet (sowas hab ich noch nie erlebt...)
Lymphdrainigen hat er auch sofort aufgeschrieben 3 pro Woche und nun 60 MInuten und Bandagierung (hatte ich bisher auch nicht) und auch dort hat er selbst die Physiotherapeutin die er mir empfohlen hat angerufen und gesagt, was genau bei mir gemacht werden soll. wow.
OP: es sollen beide Beine operiert werden, das habe ich noch nicht so richtig verstanden, in der Leiste und am Knöchel ein Schnitt und dann wird das mit "Schaum" oder so "verstopft".
Wie heißt das genau, was da gemacht wird?
Danach will er mich zur Reha oder Akutbehandlung schicken, eine Woche wird da dann wohl gelmypht und gewickelt und andere Ursachen weiter erforscht.
Ja, auch wenn das alles nicht ganz so toll ist von den Diagnosen bin ich doch froh das endlich mal was passiert und ich nicht mehr ständig höre, ich müsse abnehmen...dann wäre doch alles gut.

LG Vanessa

Ja, das versuche ich auch schon (seit letztem Jahr Oktober) und bisher habe weder ich, noch einer der Therapeuten es je so hinbekommen, dass es nicht rutscht.
Maximal hält so eine Bandagierung 1 Stunde (egal wer es bisher gemacht hat).

Heute habe ich einen Spaziergang (3,5 km) mit meiner neuen (massgefertigten KK2 Jobst Hose) gewagt, nach ca. 1km, sass die Hose im Schritt und unten an beiden Beinen am Knöchel waren wieder massive Falten, die einschnüren.
Es war extram nervig den Rest der Strecke zu laufen, vorallem weil ich langsam auch den Glauben daran verliere, dass jemals eine Lösung gefunden wird.
So sah das Ganze aus:

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So, sah es dann nach dem Spaziergang aus, da habe ich mit meinen einfachen rundgestrickten Strümpfen, die ich zwar ankleben muss, bessere Ergebnisse.
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Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort...und das auch noch am Wochenende :).

Ja, ich wäre froh, wenn ich mal eine Versorgung bekommen würde, die nicht ruscht oder einschneidet. Das scheint nicht so leicht zu sein. Nun laufe ich schon wieder 2 Tage ganz ohne rum, weil nichts hält.
Ich werde mal versuchen einen Lymphologen in der Nähe zu finden.

Ich habe mal eine Frage zu diesen "Verhärtungen" im Bein.
Mein allererster "Befund" war eine Rötung am linken Schienbein, die auch nach cortisonhaltiger Salbe nicht verschwand und das bis dahin nur im Sommer aufgetretene Lymphödem auch nicht.
So dann stürzen sich alle Ärzte nur auf dieses Bein (Ultraschall, Antibiose, Zinkleimverband, MLD) etc. Mittlerweile hatte sich über der geröteten und immer heißen Stelle eine derbe Verhärtung gebildet.
Diese ist nun nach einer ReHa so gut wie weg, aber die Stelle wo eigentlich nur die Röntung war, ist richtig hart, wie eine Platte. Die Stelle selbst ist immer gerötet und warm.
Am rechten Bein war bisher außer Ödem nichts, nun habe ich ja bisher nur rutschende Strümpfe und bes. am rechten Unterschenkel sind diese immer an einer bestimmten Stelle nach dem Rutschen hängen geblieben. Nun gibt es unterhalb dieser Stelle einen derben Knoten, der sich auch eindrücken lässt.
Keiner kann mir sagen, was das ist. Das kann doch durch den einschnürenden Strumpf passiert sein, oder nicht? Kann das wieder "verschwinden?"
Muss den nicht spätestens jetzt auch das rechte Bein in die Behandlung mit einbezogen werden? (MLD bekomme ich immer nur für das linke Bein verschrieben).
Liebe Grüße Vanessa

So, meine neue Hose ist daaaaa.
Die Sani Frau ist extra zu mir nach hause zur "Anprobe" gekommen. Bisher sitzt sie gut, aber ich freu mich mal nicht zu früh. Gleich muss ich zum Sport, da gibts den Belastungstest.
Die neue Hose hat nun oben Slipform und an den Oberschenkel außen zwei Haftbänder.
Ich fühle mich deutlich "eingequeschter" und der Spruch der Sanifrau: " ich bin ja froh, dass ich sowas nicht tragen muss" machte mich doch gleich noch glücklicher .

Aber die haben mein Rezept... Krankenkasse sagt: weiter versuchen.

Ich war nun heute da, die sind auch wirklich sehr bemüht, aber naja. Nun kommt die Frau bei meiner nächsten MLD und misst direkt vor Ort nach.
Sie überlegen schon mit Hosenträgern etc....Oh je.

Neues aus dem Sanihaus. Nun weiß ich gar nicht was ich machen soll. Die Dame aus dem Sanihaus hat wohl meine Hose bei Jobst reklamiert.
Die (Jobst) sagen, ich solle meine Physiotherapeutin fragen, wieviel Wasser ich noch verliere...? und dann nochmal (also zum 4. Mal) direkt nach der Lymphdrainage zum ausmessen kommen(. Dazu kommt, das die Dame nur zweimal die Woche da ist, das muss ich sich dann also noch mit meinen Lymphdrainagen Terminen überschneiden. Und dann wieder 1 Woche auf die Fertigung warten.)
Dh. die Dame vom Sanihaus, hat denen wohl erzählt, dass ich abgenommen, bzw. Wasser und somit Umfang verloren habe. Das habe ich aber nicht, zumindest auf der Waage ist alles gleich geblieben.

Was soll ich nun nur machen?
Meine Physiotherapeutin kann sicherlich nicht vorraussagen wieviel ich noch verlieren kann und meine beste Zeit war sicherlich direkt nach der Reha und da war ich ja auch zum messen da.
Nun versuche ich seit 3 Wochen an eine Hose zu kommen, laufe mit meinen alten Strümpfen rum und soll nun zum 4 Mal zum Ausmessen kommen....Das kanns doch irgendwie nicht sein...

Ich war nun heute im Sanihaus und habe "reklamiert".
Ich wurde gleich nochmal komplett nachgemessen. Überall war es weniger Umfang, teilweise 10 cm.
Sie hat ständig gefragt, was haben sie gemacht, was haben sie gemacht, und nachdem ich ihr zum 4. Mal gesagt habe, dass ich immer noch das selbe Gewicht habe, also nicht abgenommen habe, hab ich dann mal gefragt, ob es sie sich vielleicht vermessen haben könnte? Dann war erstmal Ruhe.
So, nun ist die Hose also erstmal wieder weg und ich muss mir meine alten rundgestrickten Strümpfe an meine wunden Kniekehlen kleben.
ARGH.

Ich habe sie nun heute Nachmittag mal länger getragen und musste feststellen, dass es wirklich hinten und vorne nicht klappt.
Nach ein paar Schritten hängt der Schritt..:-) und besonders am rechten Unterschenkel habe ich in der Beuge zum Fuß ohne Ende Falten, dass drückt. Auch am linken Bein schnürt es unten richtig ein, wie bei zu engen Socken.
Vielleicht doch lieber Capri und Strümpfe? Ist das Geschmackssache, oder gibts da bestimmte Vor-Nachteile?
Ach, ich glaube mir wäre schon viel geholfen, wenn ich mal einen Arzt finden würde, der sich damit wirklich auskennt.

Hallo, nee, so richtig viel abgenommen habe ich nicht. Ich war sogar zweimal beim messen und beim zweiten mal, waren es fast überall 2 cm mehr. Sie haben aber trotzdem die geringeren Werte genommen.
Das Blöde ist, nun laufe ich wieder ohne Kompression rum.Habe viele Termine und kann es so auch nicht richtig ausprobieren.
Ich glaube die Sani Frau hat das zwar gerade gelernt, weiß theoretisch viel, aber irgendwie scheint die Erfahrung zu fehlen. Das merkt man bei jeder Nachfrage und das macht natürlich auch unsicher.

Ist es denn so, dass man den "Druck" richtig spürt? Als ich die Hose an hatte, habe ich zwar gemerkt, dass ich was anhabe, aber es war nicht so, dass ich einen besonderen Druck gemerkt habe.

Huhu, danke erstmal für Eure Antworten.
Meine Hose ist von Jobst und sie lässt sich eigentlich auch angenehm tragen, aber das mit dem Schritt ist nicht richtig. Die ruscht einfach zu weit runter.
Ich kann sie oben bis unter die Brust ziehen und nach einigen Schritten, ruscht sie dann bis zum Nabel runter und ebenso im Schritt, bestimmt zwei handbreit runter.
Das nervt sehr und ich kann nicht laufen.
Ach ich finde es jetzt schon nervig, also muss man wieder hin, bis sie dann wieder geändert fertig ist. Soviel Zeit habe ich einfach nicht.

Hallo zusammen,
ich bin erstmal froh ein Forum zu dem Thema gefunden zu haben.
Was ich genau habe (außer Übergewicht) da scheiden sich wohl die Geister, entweder ein Lipödem, oder eben "nur" Lymphödem, jeder Arzt sagt was anderes, festlegen tut sich bisher keiner.
Ich war zur Kur um habe dort mit drei MLD die Woche in 4 Wochen 15 Kilo (vermutlich Wasser) verloren und eine Strumpfhose verschrieben bekommen. Zuhause habe ich 2 MDL die Woche, aber nur für einen Unterschenkel (weil dort eine Stauungsekzem ist), beim anderen Unterschenkel gibt es zwar auch schon Verhärtungen, aber das interessiert bisher niemanden. Die Physiotherapeutin lymht trotzdem beide Beine, deswegen, ist das erstmal egal. So, heute habe ich nun meine Strumpfhose erhalten.
KK2, flachgestrickt.
Nun habe ich sie an und habe gleich 2 Fragen, ob das so ok ist.
1. Sollten die Zehen frei sein, schräger Abschluß, aber mein kleiner Zeh steckt noch komplett in der Strumpfhose, ich habe den Eindruck es ist zu lang, Sanihaus, meint nein, das sei so normal.

2. ich kann die Hose gut anziehen, sie ist weich und ich fühle mich nicht "eingequescht", aber im Schritt ruscht es, also ich kann die Schritte nicht weit genug machen, das nervt. Ich ziehe sie also immer wieder hoch, oben habe ich so ein Feststell"Riemen", den kann ich ewig weit nachziehen. Wenn ich die Hose hochgezogen habe, hält es ein paar Schritte, dann ruscht es wieder runter.
Habe ich sie nicht richtig angezogen?
Im Sanihaus, war das auch schon, auf die Frage, ob das normal sein, erhielt ich die Antwort ich solle erstmal eine Woche versuchen, bei normalen Strumpfhosen habe man das Problem auch.
Vielen Dank fürs drüber lesen und ich hoffe es kann mir jemand kurz helfen.

Liebe Grüße Vanessa