Etwas Wichtiges habe ich noch vergessen:
Bei Lymphödemen in den Beinen NIE dort Spritzen setzen lassen. Stattdessen in den Arm oder Po. Mein Sohn hat schon als Kleinkind den Arzt oder dessen Assistentin vor den Impfungen darauf aufmerksam gemacht. Da war ich beruhigt.
Und Mückenstiche ernst nehmen. Auf jeden Fall desinfizieren und beobachten. Gleiches gilt für Kratzer.
Hallo Birte!
Leider habe ich Deine Zeilen eben erst gelesen, möchte aber trotzdem noch antworten. Mein Sohn kam vermeintlich gesund zur Welt. Nach drei Monaten bekam er auf beiden Füßen "Polster". Erst tappten die Ärzte im Dunkeln, glaubten an Mückenstiche. Erst nach einem 10tägigen Klinikaufenthalt war klar, dass es sich um primäre Lymphödeme handelt. Damals bekam er dreimal wöchentlich Lymphdrainage. Im Alter von zweieinhalb Jahren verbrachte ich drei Wochen mit ihm in der Földiklinik. Dort bekam man endlich Antworten von Experten. Täglich wurde bei ihm Lymphdrainage mit anschließender Kompressionsbehandlung durchgeführt. Das Beste war, dass ich aus der Hilflosigkeit herausfand, dass man mir Ratschläge gab. Man wies mich ein in die Behandlung, damit ich sie in Urlaubszeiten selbst durchführen kann. Ein gutes Gefühl! Endlich war man der Krankheit nicht mehr so ausgeliefert. Damals bekam mein Sohn seine ersten maßgefertigten Kompressionsstrümpfe. Als Kleinkind hat er oft Theater beim Anziehen gemacht. Aber irgendwann hat er gemerkt, dass die Strümpfe ihm guttun.
Für den Fall eines Erysipels haben wir immer ein Antibiotikum zuhause. Denn das bekam er natürlich regelmäßig am Wochenende, wenn unser Arzt nicht da war. Außerdem ist stets ein Antiseptikum vorrätig.
Er lebt einigermaßen gut mit der Erkrankung, verkneift sich jedoch manche Dinge. Fußball spielen und schwimmen gehen einfach nicht. Aber zum Glück gibt es noch genug Anderes. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute. Behaltet die Nerven und sucht Euch Rat bei Fachärzten (z. B. Földi).
Hallo Maggy!
Habe leider nicht DEN Tipp, aber wir desinfizieren, nehmen Antibiotikasalbe und Rivanollösung. Letztere hilft bisher am besten. Ist leider flüssig und färbt ALLES gelb, zieht dafür aber auch gut in die Haut ein (Kompresse damit tränken und mittels Fixierbinden oder Leukoplast am Bein befestigen). Trotzdem hat es kürzlich einige Tage gedauert bis die Stiche weg waren. Zum Glück gab es kein Erysipel.
Viele Grüße
Liebe Lizzy, ich bedanke mich für Deinen ausführlichen Bericht!
Wir hatten uns viel von der Emmert-Plastik versprochen. Jetzt sind die zwei Großzehen zwar schmaler, aber wachsen eben doch wieder ein. Und zwar an der Stelle, an der die Nägel "ans Tageslicht kommen". Unser Arzt meint, man könne nur dauerhaft etwas ändern, wenn die Nägel komplett entfernt werden und dann nie wieder nachwachsen. Ob Podologie was für meinen Sohn wäre, habe ich den Doc gefragt. Er verneinte dies, weil angeblich "rabiat" vorgegeben würde, was gefährlich wäre. Deine Hinweise haben mich jedenfalls nachdenklich gemacht. Wir werden das zeitnah überdenken und mit dem Arzt sprechen. Viele Grüße
Vielen Dank für die Hinweise!
Zehenkappen hat er seit den ersten Kniestrümpfen.
Der Lymphomat muss übrigens nicht benutzt werden, war nur eine Empfehlung des Arztes für Notfälle und wurde von uns privat angeschafft (damit wir weiter MLD in Anspruch nehmen können).
Danke für den Tipp mit dem Fußchirurg!
Der Lymphomat wird nur zusätzlich eingesetzt; in Zeiten, wenn der Physiotherapeut krank oder im Urlaub ist. Nie würde ich ihn als vollwertigen Ersatz für die MLD betrachten.
Das primäre Lymphödem ist in beiden Beinen von den Zehen bis zu den Knien. Das wurde damals in der Földiklinik festgestellt. Mein Sohn weiß, dass er die Kompressionsstrümpfe braucht, trägt sie täglich, hat aber ein Problem, sie anderen Leuten zu zeigen. Lieber schwitzt er im Sommer in langen Hosen als dass er die Strümpfe zeigt. Ich möchte mir nicht vorstellen, was es mit seiner Psyche machen würde, Strumpfhose tragen zu müssen. Bisher hat niemand eine solche Bestrumpfung ins Gespräch gebracht und die Beine sehen toll aus. Ein Laie würde kaum erkennen, dass damit etwas nicht in Ordnung ist.
Im Kindesalter war er zweimal in der Földiklinik. Das Beste daran war, dass mir gezeigt wurde, wie man die MLD durchführt; habe mich danach stärker gefühlt und wusste endlich, wie ich damit umgehen kann. Dank MLD 2 x wöchentlich und maßgefertigter Kompressionsstrümpfe hatten wir die Krankheit gut im Griff. Vor einigen Jahren ging der Kampf gegen Lymphbläschen los. Plötzlich platzte eins und die Lymphflüssigkeit lief und lief... oft tagelang. Heute haben wir es einigermaßen im Griff, verwenden eine antibiotische Salbe, die dafür sorgt, dass die Bläschen verschwinden. Dafür gibt es eine neue Baustelle, eingewachsene Nägel. Drei Emmert-OPs waren praktisch erfolglos. Solange dieses Problem nicht im Griff ist, hängt stets ein Damoklesschwert über uns. Aber an das empfohlene endgültige Nagelziehen trauen wir uns nicht ran. Wer weiß, was da auf einen zukommt...!
Abschließend bleibt zu erwähnen, dass wir ein Gerät zur Entstauung angeschafft haben (Luftkammern von den Zehen bis zur Leiste). Praktisch als Ergänzung zur MLD.
Vielen Dank für die Antwort!
Es stimmt, schwimmen geht leider überhaupt nicht. Die Gefahr einer Wundrose ist zu groß.
Selbsthilfegruppen sind natürlich eine gute Idee, aber in unseren Augen nur sinnvoll, wenn sich eine in der Region befindet. Wir haben noch keine gefunden.
Hallo zusammen! Ich bin erst seit kurzem dabei und möchte noch etwas hinzufügen:
Nicht ich habe Lymphödeme, sondern mein Sohn im Teenageralter, seit Geburt. Er bekommt MLD, trägt Kompressionsstrümpfe. Leider hatten wir schon öfter das "Vergnügen" einer Wundrose. Für den Notfall haben wir ein Antibiotikum zuhause. Besser ist natürlich, beim Arzt vorstellig zu werden. Gibt es einen Eiterherd, wird ein Abstrich gemacht und gezielt das geeignete Präparat verschrieben. Dann können manchmal auch 7 Tage reichen. Und wenn die Eintrittspforte für die Bakterien nicht beseitigt wird, kann es jederzeit zu einem Rezidiv kommen. Im Moment haben wir das Problem der einwachsenden Zehennägel. Drei Emmert-OPs konnten daran kaum etwas ändern. Unser Arzt hält nichts von Antibiotikaprophylaxe. Der Körper würde schwer belastet mit monatelanger Gabe. Dann lieber gezielt 7 bis 10 Tage Antibiose. Er empfiehlt, alle 10 Nägel endgültig entfernen zu lassen. Davor scheuen wir zurück, weil die Horrorgeschichten bei nur einem entfernten Nagel beängstigend sind.
Was die Wundrose angeht, empfiehlt er, die MLD wieder aufzunehmen, wenn Rötung und Fieber weg sind und keine Schmerzen mehr vorhanden sind. Außerdem rät er nach Ende der medizinischen Therapie zum Darmaufbau. Denn die Antibiotika vernichten leider sämtliche Bakterien, auch die notwendigen. Und eine gesunde Darmflora ist wichtig für das Immunsystem. Das Präparat besteht aus lebenden Kulturen und ist rezeptfrei in der Apotheke zu bekommen.
