Beiträge von Michaela1984

Lieber Volker,

ich habe auch ein Lymphödem im Genitalbereich verursacht durch Blockaden in der Leistengegend. Mein sekundäres Lö wurde durch einen Tumor auslöst, der trotz engmaschiger, lückenloser Vorsorge vom Gynäkologen nicht gesehen wurde. Da bringt die Vorsorge auch nichts, wenn Ärzte zu .... sind eine Vorsorge richtig durchzuführen und die Anzeichen ignorieren. Egal, ich bin mit 35 also, wie du aus einem sehr sportlich aktivem Leben gerissen worden. Und ein Genitallymphödem ist noch einmal wie die Kirsche auf der Sahne. Ich bin knapp 2 Jahre von einem Spezialisten zum nächst gelaufen. Habe durch Eigeninitiative einen Spezialisten in Wien (Dr Tzou) gefunden, der letztes Jahr durch Legung von Lymphovenöse Anastomosen mir schon Linderung verschaffen konnte.

Google vielleicht einmal.

VG Michaela

Guten Morgen liebe Forum-Mitglieder,

gestern hatte ich nun meinen "Kontrolltermin" bei Dr. Tzou in Wien 9 Monate postoperativ, ( und das exakt:) ) nach Legung von 5 LVA. Es wurden LVA in der Wade, im Oberschenkel und in der Leistengegend gelegt. Alles auf der rechten Seite. Zusätzlich muss man hinzufügen, dass ich aufgrund meiner schweren chronischen Urticaria facticia keine Kompression tragen kann. Dazu zählt auch die Bandagierung. Und nein, dass ist kein Mimimi, sondern auch ärztlich belegt. Dr. Tzou wie erwartet super lieb und empathisch und gaaanz viel Zeit im Gepäck:). Die Messung ergab folgendes: Konsistenz im Oberschenkel und im Genitalbereich deutlich weicher. Grundsätzlich erfolgte in keinem Bereich eine Verschlechterung des Zustandes. Zum damaligen Zeitpunkt betrug der unterschied vom linken zum rechten Knie über 6 cm. Heute sind es knapp über 2 cm. Die Leistengegend ist freier, der Mons Pupis ist auch weniger geschwollen. Zusätzlich muss ich hinzufügen, dass ich ohne Kompression seid 5 Uhr morgens mit Flug unterwegs war und die Messung gegen 15:45 Uhr stattfand. Alles in allem eine gute Richtung. Trotzdem werden wir Ende Mai erneut eine OP durchführen. Wir sind zuversichtlich, dass das Bein noch optimiert werden kann, was die Leistengegend und den Genitalbereich angeht, ist das schwer abzuschätzen, wo da die Reise hingeht....

Hallo Uli, soweit ich mich erinnere wurde eine Lymphszintigraphie durchgeführt (diese war im März/April 2022)

VG Michaela

Hallo Kunigunde, ob bei mir LVA im Leistenbereich gelegt werden kann ich Dir nicht beantworten. Ich weiß nur, dass die Ursache meines Lymphödem durch die Blockade (n) im Leistenbereich verursacht werden. Die letzten LVA wurden in der Wade, Oberschenkel und Leiste gelegt (insgesamt 5 in der Anzahl, also gesamt). Am 2. März sitze ich wieder in Wien bei Dr. Tzou. Dann werden wir die nächsten Schritte besprechen.

PS: Die Diagnose der Blockaden erfolgte durch eine Szintigraphie.

VG Michaela

Liebe Monika,

für mich ist es noch ein kleiner Weg. Werde noch einmal LVA legen lassen, da die Blockaden im Leistenbereich scheinbar größer sind. Aber es geht in die richtige Richtung. Geduld ist gerade das größte Übel bei mir :). Du bist aber meiner Meinung nach in sehr guten Händen.

LG

Liebe Monika,

ich habe im Juni 2022 bei Dr. Tzou eine LVA machen lassen. Hintergrund war ebenfalls ein Tumor im Unterleib. Ich habe schnell ein sekundäres Lymphödem im Genital und Oberschenkel entwickelt. Allerdings hatte ich vor der OP nur ein Erysipel. Die OP ist jetzt 9 Monate her. Erysipele hatte ich bisher keine mehr, muss aber hinzufügen, dass mein erstes Erysipel im Mai 2020 war, die OP erst im Juni 2022. Somit sehe ich da keinen Zusammenhang. Frag doch Dr. Tzou, ob er diesbezüglich Erfahrungen hat.

@ Dr. Killinger:

Es handelt sich hier um eine Empfindung und Erfahrung. Zu 1. Indikation ist bei mir gegeben. Trotzdem drückt sich die Krankenversicherung vor der Übernahme der Kosten! Als Patient habe ich europaweit freie Arztwahl. Wenn in Österreich, Spanien und sonst wo der Arzt sitzt, dem ich vertraue und der auf dem Fachgebiet ganz weit vorne ist, dann geh ich dahin. Die Kosten müssen auch dann von den deutschen Krankenkassen gemäß GOÄ Deutschland übernommen werden. Die entstandene Differenz ist natürlich privat zu tragen.

2. Wrap Kompression hätte ich als Kassenpatientin bei der KK beantragen müssen, da dies ein "neues" Kompressionssystem ist und laut Aussage meines Sanitätshauses gibt es da wohl oft Ärger. Das betrifft mich nicht, ich bin privat versichert und darf eh erstmal in Vorkasse gehen

Und zu 3. Das stimmt, aber trotz allem ist mit Privatbezahlung doch mehr möglich und das lässt sich nicht von der Hand weisen.

Och in Deutschland sind Termine bei Fachärzten und MRT/CT Termine als Selbstzahler auch deutlich schneller zu ergattern...

Ich muss aber allgemein folgendes Sagen: Ich kann mir tatsächlich derzeit viele Sonderbehandlungen finanzieren. Das heißt die Lymphchirurgie, spezielle Kompression (Wrap System) etc. Das heißt, dass ich viele Behandlungen vorfinanzieren kann und mir somit auch vieles leichter gemacht werden kann. Es ist, wie es ist. Ist man ernsthaft chronisch krank und hat die finanziellen Mittel nicht, kann es wahnsinnig frustrierend und schwierig sein, schnelle adäquate Hilfe zu erhalten. Und da gebe ich recht, das hier das System nicht funktioniert und es nicht sein kann, dass "schwache" Menschen noch mehr geschwächt werden.

Österreich soll tatsächlich schlechter beim Thema Lymphödem sein als Deutschland. Sowohl Therapie, als auch Fachärzte, Kliniken und vor allem Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Das haben mir mehrere Ärzte in Wien berichtet.

Ich habe das Gefühl, dass in Deutschland das Thema "Lymphsystem" mit allen dazugehörigen Themen auch nicht sehr beachtet wird. Es gehört oftmals nicht zur medizinischen Ausbildung. Jetzt kommt man so langsam auf die Wichtigkeit des Lymphsystems. Dieses Thema wird trotzdem oftmals sehr stiefmütterlich behandelt. Es gehört immerhin zum zweitwichtigste System neben dem Herz-, Kreislaufsystem. Kurzum: Deutschland ist da auch nicht ausreichend aufgestellt zu diesem Thema. Ich glaube schuld ist auch die Komplexität, welches ein Lymphödem mit sich bringt.

Butterfly24

Tatsächlich streite ich mich noch mit der Versicherung und habe die OP ersteinmal privat bezahlt. Ich habe stark das Gefühl, dass man hier in Deutschland sehr im Stich gelassen wird...und ich bin privat versichert...Da wahrscheinlich (das wird sich im ca. im Februar 23 entscheiden) noch eine OP anstehen wird, werde ich erneut die KK mit der Sache behelligen. Die Ergebnisse sind nicht von der Hand zu weisen!

Dr.Tzou ist ein toller Arzt. Ich stehe mit ihm seit über einem Jahr in Kontakt und er war der einzige, der sich meinem Problem (sek. Lymphödem Bein, Genital und Unterbauch) angenommen hat. Habe hier in Deutschland sehr viele Fachkliniken für Lymphchirurgie abgeklappert und mir die dollsten Sachen anhören dürfen. Er hat bei mir einige Anastomosen gelegt und nach knapp 5 Monaten geht es nun endlich in die richtige Richtung...

Ich drücke dir fest die Daumen, dass es für Dich weitergeht, im positiven Sinne.

Aber Stemmersche Zeichen kann doch auch woanders auftreten, das zeigt doch nur, dass es sich um Lymphflüssigkeit handelt.

Am Fuß habe ich kein Stemmersche Zeichen, die sind auch gar nicht geschwollen.

Ja, die Maße wurden im entsprechenden Zustand genommen, wobei keiner die Flüssigkeit aus dem Bauch/dem Genital raus bekommt (und ich glaube, hier liegt auch das Grundproblem). Jeder guckt nur und weiß es auch nicht. Es ist aber definitiv ein Ödem. Stemsche Zeichen an Leisten beidseitig und Genital positiv.

KPE+ ist wie die bekannte KPE aber mit einer Art kleinen Schaumstoffwürfel zwischen KPE Hose und deinen Beinen. Die Hose geht ja bis zum Bauch, somit kann theoretisch auch der Bauch und das Genital mitbehandelt werden. Meine Lymphologin möchte mich ausschließlich in eine spezielle Klinik wenn dann schicken, weil sie glaubt, dass alle anderen nicht für mich geeignet sind. Meine Beine sind zwar betroffen, werden aber nur dick, wenn auch das Genital richtig dick wird. Quasi wie Ausläufer.

Hallo, eine Bandagierung des Bauches/des weiblichen Genitalbereiches ist nicht möglich. Auch eine Kompression macht den Druck auf die Organe noch schlimmer. Da wird mir richtig übel und ich kriege Panikattacken durch den Druck. In einer Lymphklinik wurde ich nicht behandelt, da Corona alles auf den Kopf stellt. KPE+ wurde regelmäßig durchgeführt, allerdings ohne Erfolg und habe eher das Gefühl, dass es das ganze verschlechtert. Habe keine Thrombosen oder Venenschwächen. Ich hab schon überlegt, ob meine Beschwerden durch eine Lymphozele verursacht wird? Finde aber niemanden, der der Sache auf den Grund gehen möchte.

Hallo, ich habe folgendes Problem. Aufgrund einer Unterleibskrebserkrankung wurden bei mir Lymphknoten aus der Leiste, Becken und Aorta entfernt (insgesamt 21 Stück). Danach erfolgte eine Chemotherapie, eine äußere Bestrahlung und eine Brachtherapie. Seit dem leide ich unter Lymphödeme an den Beinen, Genital und Unterbauch.

Das Urproblem scheint mir aber vom Bauch aus zu kommen, die Beine sind dann gefühlt "Ausläufer". Mache jetzt regelmäßig MLD und auch KPE+. Habe auch schon die Physiopraxis gewechselt, da nach sechs Monaten Therapie keinerlei Verbesserung der Ödeme eintrat.

Bin jetzt einige Monate in der anderen Praxis in Behandlung. Auch hier null Verbesserung, nach KPE+ habe ich eher das Gefühl einer Verschlechterung. Das Ödem drückt mittlerweile auf die inneren Organe, so dass ich abwechselnd an Verstopfung, Darmschmerzen sowie einen stetigen Druck auf die Blase leide. Auch kommt es ab und an zu Übelkeit. Sämtliche Ultraschall Aufnahmen, MRT und CT Bilder bestätigen die Ansammlung von Flüssigkeit.

Ein Tumor ist nicht nachweisbar. Ich mache 6-7x pro Woche Sport auf dem Crosstrainer. Das tut auch gut. Ich bin recht klein und zierlich, wiege gerade einmal 48 kg. War schon bei 4 "Fachärzten". Niemand nimmt mich ernst und watscht mich mit der Aussage (Achtung O-Ton) ab: "Sie sind doch schlank, was wollen sie denn".

Mir macht das aber enorm physisch und psychisch zu schaffen. Schaffe meinen Alltag nicht mehr, da der Druck unerträglich ist. Gibt es die Möglichkeit das Ödem (Stadium 1) durch eine LVA zu lindern bzw. aufzuhalten? Schließlich ist bei mir das Problem im Bauchraum... Ich bin völlig verzweifelt und fühle mich allein gelassen.

LG

M.K