Beiträge von StarGirl

Da gebe ich Dir voll Recht!!

Zwar mag der Placebo-Effekt in gewissen medizinischen Situationen helfen, aber bei einem Lymyphödem kann ich mir das eher nicht vorstellen...

Aber probiert hab ich das homöopathische Zeug trotzdem und zumindest der Hersteller hatte was davon

Zitat von Uli29

Kennt ihr die Leitlinie Lymphoedem von 5/ 17?

Wow - starkes Dokument! 95 Seiten.... ein Hoch auf die Suchfunktion bei pdfs

Du meinst folgenden Absatz, oder?

Medikamente:

Zur kausalen medikamentösen Therapie des Lymphödems stehen derzeit keine Arzneimittel zur Verfügung. Komplikationen des Lymphödems können mit entsprechenden Medikamenten behandelt werden.

Aber wie Hope schon sagt - wenn es jemandem hilft, dann ist es ja gut

Nur wird es wsl nur sehr wenige Leute geben, die positive Erfahrungen damit gemacht haben...

Hi Lenin,

Ich hab mal ne ganze Weile (fast ein halbes Jahr) Lymphomyosot Tabletten genommen. Bin zwar kein Homöopathie-Anhänger, aber man greift ja nach jedem Strohhalm...

Habe keine eindeutige Verbesserung festgestellt. Und umgekehrt nach dem Absetzen auch keine Verschlechterung.

Welche Tropfen nimmst Du aktuell?

Woran machst Du die Wirkung fest? Reduzierter Umfang oder Aufweichung vom Gewebe?

Hallo liebe Fenja,

Auch ich fiebere total mit Dir mit, seit Du uns Deine Geschichte erzählt hast!

Ich wünsche Dir für die OP morgen alles, alles Gute!!

Du solltest wirklich Vertrauen in die Ärzte haben das sind die Experten.

Vertraue Ihnen und vertraue auch Deiner eigenen Kraft und Stärke!

Das wird schon!!

Fühl Dich auch von mir gedrückt!

Liebe Grüße

Mir wurden nur die drei Namen genannt (Dr Heine, Dr Brix, Dr Brebant).

Und auf Nachfrage, dass sie pro Jahr ca 50 LVAs machen.

Wer allerdings wie oft operiert weiß ich leider nicht.

Dr Taeger steht wohl leider nicht mehr zur Auswahl für solche OPs

Wäre mir natürlich auch am liebsten aufgrund der vielen tollen Bewertungen.

Das perioperative Gesamtkonzept liest sich ganz vernünftig und ist wsl das Gleiche das in der Uniklinik angewendet wurde (würde ich zumindest erwarten da ja beide KH bzw Stationen zusammen gehören):

Abmessung und Anfertigung eines Kompressionsstrumpfes mit Klettverschluss im KH vor der OP;

Anfärbung der Lymphbahnen mit Patentblau u Indocyaningrün;

Operation mit Mikroskop;

Anlegen von Kompressionsbandagierung nach OP;

Kompressionsstrumpf ab 1. Tag nach OP;

Während des stationären Aufenthalts 2x täglich MLD;

Im ersten Jahr nach der OP mindestens 4 Kontrolluntersuchungen;

Hallo Uli,

Ja, die Lymphchirurgie ist nun nicht mehr an der Uniklinik sondern im St. Josef Krankenhaus. Die beiden Stationen Plastische Chirurgie gehören aber eh zusammen.

Grund ist wohl "Logistik": da am Josefs das Brustkrebszentrum ist und viele Lymph-OPs bei Brustkrebspatientinnen erfolgen.

Die OP macht wohl nicht mehr Dr Taeger, sondern Dr Heine, Dr Brix und Dr Brebant.

So wurde es mir erklärt.

Hi Griselda,

Das Tragen der Kompri im Sommer schreckt ich nicht so. Ich habe meine Strumpfhose ja bislang auch brav jeden Tag an.

Mir ging es eher darum, ob die hohen Temperaturen irgendeinen Einfluss auf die Erfolgschancen haben könnten.

Post-operativ an den Schnittstellen gut Kühlen ist wsl sowieso angebracht um die Schwellung in Schach zu halten.

Bzgl Krankschreibung: man bleibt wohl ca 5 Tage stationär und ist insgesamt 2 Wochen krank geschrieben.

Da ich Gleitzeit arbeite bekomme ich die 6 bzw 4 Wochen tägliche MLD sicher gut hin. Mein Job ist ein Mix aus Sitzen, Gehen und Stehen und Homeoffice kann ich teilweise auch machen. Wenn ich im Büro sitze, liegt mein Bein auf einem leeren Karton unterm Tisch und daheim im Homeoffice liegt es sogar auf dem Tisch Da mache ich mir ehrlich gesagt keine Sorgen.

Hallo zusammen,

Ich habe mich in Regensburg ausführlich über LVAs aufklären lassen.

Die Ärzte waren sehr nett und kompetent und haben mit Geduld an zwei Beratungsterminen alle meine Fragen beantwortet (drei DinA4-Seiten ^^).

Nun habe ich mich dafür entschieden, dass ich mir wie empfohlen zwei LVAs setzen lasse (eine oberhalb des Sprunggelenks und eine oberhalb des Knies).

Wegen Corona und den vollen Intensivstationen habe ich meinen OP-Termin allerdings erst am 31.5.2022

Die OP und die gesamte intensive Nachsorge (6 Wochen täglich MLD und 3 Monate Tag und Nacht Kompression) fallen also voll in den Sommer.

Nun bin ich ein wenig am Grübeln, ob das nicht evtl kontraproduktiv sein könnte....

Hat jemand von Euch Erfahrungen damit?

Gibt es jemanden der auch im Sommer seine LVAs bekommen hat?

Oder gibt es evtl Empfehlungen oder Ratschläge von den Ärzten hier im Forum?

Danke schon mal!!

Hi Kunigunde,

Habe Deinen mittlerweile ein bisschen älteren Post gerade beim Stöbern entdeckt.

Bei mir ist es tatsächlich ähnlich wie bei Dir!

Ich habe mein Lymphödem am linken Bein, trage eine Strumpfhose und habe aktuell auch Kompression am nicht betroffenen Bein.

Aber Du hast wsl nur das betroffene Bein bestrumpft, oder?

Auf jeden Fall sind bei mir die Haare die am Ödem-Bein wachsen definitv dicker und dunkler als am anderen Bein. Der Unterschied ist am Schienbein am ausgeprägtesten. Dass es unterschiedlich viele sind finde ich aber nicht...

Das ist wirklich sehr individuell scheinbar und ein bisschen seltsam

Ui das hört sich ja super an!

Freut mich so sehr, dass Du wieder Aufwind bekommen hast!!!

Es ist wichtig, dass man einen Arzt hat, von dem man unterstützt wird und bei dem man sich fachlich und auch meschlich gut aufgehoben fühlt. Dein Internist erfüllt das scheinbar alles.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es mit der Genehmigung der Reha klappt!

Hallo Uli,

Das ist ja echt ein Zufall!

Musstest Du weit anreisen?

Ich bin aus Regensburg. Kurzer Weg. Sehr praktisch in dem Fall

Der Zustand meiner Lymphgefäße wurde nicht direkt untersucht.

Der Doc hat ausgiebige Drucktests (Dellbarkeit) an meinem Bein gemacht, an beiden Beinen Wadel und Oberschenkel den Umfang vermessen und es wurden Fotos gemacht.

Da sich das Lymphödem (sekundär) erst letzten Sommer gebildet hat (von Stadium 0 auf Stadium 1), geht man davon aus, dass die Lymphgefäße noch recht gut sind.

Die Darstellung mit dem Indocyangrün-Farbstoff soll dann bei der OP erfolgen (Einspritzen am Vorabend des Eingriffs).

Wie war es bei Dir? Welcher Arzt hat Dich untersucht und beraten?

Wurden die Lymphgefäße genauer untersucht?

Auf einer lymphologischen Reha war ich noch nicht.

Aktuell trage ich Flachstrick CCL2 (täglich und sehr konsequent vom Aufstehen bis zum Schlafengehen) und 2x pro Woche 45 min MLD.

Dennoch hat sich das Ödem im Laufe des letzten Jahres verschlechtert...

Klar, ich könnte öfter zur MLD gehen und nachts wickeln und auf Reha gehen und mir einen Lymphomaten zulegen. Oder den Lymphabfluss durch eine LVA unterstützen und evtl auf diese weiteren Maßnahmen die die Lebensqualität einschränken (vorerst) verzichten.

Wie gesagt - wenn eine LVA meinen jetzigen Zustand stabilisieren könnte wäre das der Wahnsinn!!

Hallo Phönix, hallo Hibiskus,

Ich kann Euch sehr gut verstehen, dass ihr eine LVA in Betracht gezogen bzw machen lassen habt!

Ich war selber vor 4 Wochen in Regensburg in der Uniklinik bzw im St. Josefs Krankenhaus zu einem Beratungstermin.

Mir wurde durch Dr. Heine eine LVA oberhalb des Sprunggelenks und eine oberhalb des Knies empfohlen.

Auch mir ist bewusst, dass mein sekundäres Lymphödem dadurch nicht weggezaubert bzw geheilt wird und dass ich trotzdem weiter meine Strumpfhose tragen und zur MLD gehen muss.

Aber wenn durch diesen "kleinen" Eingriff die Verschlechterung aufgehalten werden kann wäre ich wahnsinnig froh!!

Und mit "klein" meine ich nur verhältnismäßig zu anderen lymphchirurgischen Eingriffen wie Lymphknoten- oder Lymphgefäß-Transplantationen! Dass es eine Operation unter Vollnarkose ist, die gewisse Risiken mit sich bringt ist mir klar. Aber mein Lymphödem ist noch relativ frisch und die Lymphbahnen noch gut intakt. Deswegen wäre nun wahrscheinlich ein guter Zeitpunkt für diesen Typ von Eingriff.

Leider finde ich im Forum nicht so wirklich Erfahrungsberichte über LVAs und wie es den Leuten danach so ging bzw mittel- u langfristig geht.

Ich verspreche aber über meinen Eingriff etc zu berichten wenn ich mich dafür entscheide.

In zwei Wochen habe ich nochmal einen Gesprächstermin da ich noch ein paar weitere Fragen zur OP und zur Nachsorge habe.

Hi zusammen,

Wollte mich nochmal (hoffentlich) abschließend zu dem Thema melden.

2 Wochen sind nun rum seit der Abszess aufgegangen ist. Mir geht es sehr gut.

Mein Antibiotika habe ich brav fertig genommen.

Die Gynäkologin und die Lymphologin haben Anfang letzter Woche noch drauf geschaut und den Zustand für gut befunden.

Von dem Abszess ist nun nur eine ganz kleine Stelle übrig geblieben die sich leicht verhärtet anfühlt. Ist wohl einfach Narbengewebe.

Ansonsten habe ich schon seit 1,5 Wochen keine Schwellung mehr und null Schmerzen.

Einen neuen Sattel habe ich zwar noch nicht, aber schon mal Naht-lose Unterhosen und viele gute Tipps um sowas künftig zu vermeiden

Also werde ich mich dann am WE wohl wieder vorsichtig und erst mal für kurze Strecken aufs Fahrrad trauen.

Ich hoffe die Sache hat sich damit erledigt...

Zervix-Karzinom. Entfernung der Gebärmutter, 15 pelviner und 8 tief para-aortalen LK. Davon 2 LK mit Krebszellen

Deswegen Bestrahlungen kleines Becken inkl Chemo.

Lymphödem im linken Bein von Knöchel bis Oberschenkel. Fußrücken, Leiste und Genitalbereich bislang frei.

Der Abszess war also nicht im betroffenen Gebiet, aber direkt in der Nähe.

Seit der Abszess von selber aufgegangen ist (Do), dann durch den Doc entleert und gespült wurde ist die Schwellung um ca 95 % zurück gegangen. Es fließt mittlerweile auch kein Eiter mehr raus. Und die Schmerzen sind komplett weg.

Um erneutes Spülen und den sterilen Verbandwechsel hat sich gestern der Doc der Ambulanz gekümmert. Heute wechsle ich und morgen meine normale Gynäkologin.

Außerdem habe ich morgen noch einen Termin bei der Lymphologin (Turnusmäßiger Kontrolltermin; gutes Timing ). Da lass ich sie auch drauf schauen.

Im Befund des Notfallzentrums steht "Abszess Labia Majora". Im Befund der gynäkologischen Ambulanz steht "Abszess Leiste".

Die Formulierung "normaler" Abszess stammt von mir.

Dass ich das nicht unterschätzen darf ist mir klar! Aber es war eben kein Erysipel wie anfangs befürchtet und ist auch keine Bartholinitis wie zwischendurch vermutet.

Das Lymphödem habe ich seit Juli 2020.

Ursache ist Tumor-OP mit Lymphadenektomie und adjuvanter Radiochemotherapie 2018.

Hi Lizzy,

Ja, ich werde mir definitiv einen anderen Sattel holen. Meiner nennt sich zwar "Women Fit", ist aber ziemlich hart...

Übrigens hat sich dieses "Ding" als ganz normaler Abszess rausgestellt.

Wsl verursacht durch eine unglückliche Kombination aus ungeeigneter Unterwäsche, der Naht meiner Flachstrickstrumpfhose und dem harten Sattel...

Ein chirurgischer Eingriff ist nicht nötig, da sich der Abszess selber geöffnet hat. Zur Unterstützung bekomme ich 8 Tage Antibiotika. Scheint recht gut zu heilen laut Doc. Blutwerte sind weiterhin unauffällig.

VG u schönen Sonntag euch!

Danke an Euch Griselda und Uli für die nette Hilfe und die Infos!!

Ich bin schon mal froh, dass es kein Erysipel ist.

Und was auch immer es nun wirklich ist - das krieg ich schon wieder in den Griff

Hallo Uli, Hallo Isarkiesel,

Ich danke Euch für Eure schnellen Antworten und die guten Tips!

Ich war gestern noch in der Notaufnahme und hab mich dort eigentlich schon gut und kompetent versorgt gefühlt.

Diagnose:

Hinweis auf Erysipel weder klinisch noch laborchemisch (Entzündungswerte total unauffällig).

Ultraschall zeigt zwei echoarme Bereiche mit vereinbarer Abszedierung (evtl im Bereich der Bartholin-Drüsen)

Empfehlung für zeitnahe Vorstellung in der Gynäkologie.

Bei meiner Gynäkologin habe ich nun einen Termin für morgen Vormittag bekommen.....immerhin.

Werde heute "die Füße stillhalten" und noch ein-zwei Ibus nehmen.

Das Homeoffice heute mache ich soweit möglich von der Couch (Beine hochgelegt) und verzichte deswegen ausnahmsweise auf die Strumpfhose (drückt sehr auf die Stelle). MLD habe ich heute eh noch.

Liebe Grüße und danke nochmal!

StarGirl

Hallo zusammen,

Ich bin gerade echt frustriert und hoffe ihr habt vllt ein paar Tips für mich...

Ich habe seit einem Jahr ein sekundäres Lymphödem im linken Bein nach Tumor-OP (Hysterektomie) und Bestrahlungen 2018. Stadium 1, CCL2 Flachstrickstrumpfhose. 2x wöchentlich MLD.

Bislang sah es eigentlich so aus, als ob mein Genitalbereich Ödem-frei wäre.

Letztes Wochenende war ich mal wieder eine längere Strecke mit dem Rad unterwegs und habe nun seit Montag eine Schwellung im äußeren Genitalbereich (Richtung linkes Bein natürlich) die manchmal auch leicht pocht und heiß ist. Einen richtigen harten Knubbel. Ansonsten geht es mir gut. Kein Fieber oder andere Erysipel-Symptome.

Ich werde morgen mal zu Hausarzt gehen...

Kann das ein Erysipel sein?

Evtl hat der Rand meiner Unterhose auf der Haut gescheuert. Oder die nackte Haut neben der Unterhose an der Flachstrickstrumpfhose. Oder es war die dicke Naht der Flachstrickstrumpfhose. Oder es war einfach nur der Druck vom Sattel...

Ich bin nun auf jeden Fall echt verzweifelt, wenn das bedeutet, dass ich nun nicht mehr Radfahren kann

Hat jemand von Euch schon ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann irgendwelche Tips geben zum Radfahren mit Lymphödem?

Habe schon an Laser Cut-Unterwäsche ohne Naht gedacht und/oder Microfaser.

Oder gibt es einen speziellen Sattel?

Ich habe nun pauschal mal eine Ibuprofen "eingeworfen" wegen der entzündungshemmenden Wirkung und hoffe, dass mein Hausarzt mir kein Erysipel diagnostiziert....

Ich bin für jeden Hinweis oder Tip dankbar!!!

Liebe Grüße

StarGirl