Beiträge von Birte

    Hallo 🍀

    ich hatte Anfang Januar schonmal eine Frage gestellt und ganz liebe Antworten hier erhalten.💖

    Jetzt ist es endlich bald soweit. Ich kann mit meinem Kleinen ( 1 1/2 Jahre zur Reha in die Földiklinik. Oktober/ Nov genauen Termin bekomme ich noch.

    Er hat ein angeborenes Lymphödem und mit ambulanten Bahandlungen kommen wir nicht weiter. Fachärzte weisen uns hier in unserer Region leider ab.


    Daher freue ich mich umso mehr, dass wir bald fahren können.

    Nun meine Frage, gibt es jemanden hier - mit Kind/ Kleinkind der auch in diesem Zeitraum dort ist?


    Herzliche Grüße an Alle 🤗

    Birte mit kleinem Mann ( dem hoffendlich bald geholfen wird🍀🙏

    vielen lieben Dank für die Antworten.


    Ihr seid toll.


    Ich werde versuchen die nächsten Tage telefonischen Kontakt mit der Földiklinik aufzunehmen und ggf erstmal einen ambulanten Termin zu bekommen. Habe noch einen 12 jährigen Sohn-der beim aktuellen " Homeschooling " auch noch Unterstützung braucht.


    Freue mich über weitere Beträge und ggf Gleichgesinnte<3

    Einen schönen Abend

    Birte

    Hallo,

    ich bin neu hier und hoffe auf Gleichgesinnte und ggf Antworten und ein offenes Ohr.

    Mein Sohn ist mittlerweile 1 Jahr alt ( kam 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Geburt war super und wir konnten nach 3 Tagen vom Kh wieder nach Hause.

    Entwicklung war unauffällig ( bis auf einen Nabelbruch und Wassereinlagerung im Hoden ) beides komplett rückläufig und Kinderarzt meinte damals-es wäre nicht schlimm.

    Im Frühjahr letzten Jahres entwickelte Henric eine Asymethrie vom Hinterkopf und bekam ( nach Ostropathie und Atlastherapie) einen Helm ( Helmtherapie).

    Achso seit ca 5 Wochen nach der Geburt einen vergrößerten Lymphknoten am Hinterkopf ( gut verschieblich und lt vielen Ärzten nicht schlimm)

    Henric hat ca 4 Wochen im Sommer den Helm getragen, wurde sein rechtes Bein und Fuß plötzlich dick ( links etwas).

    Im Kh wurde er komplett untersucht und sämtliche Krankheiten komplett ausgeschlossen ( zum Glück!). Wir wurden in die Uniklinik nach Gießen überwiesen-da Die Ärzte nicht weiter wussten. Jedoch wurde meine Frage verneint, ob es mit dem Helm und den LK am Hinterkopf zusammen hängen könnte.

    In Gießen wurde er auch untersucht und nochmal Blut abgenommen( Genforschung). Jetzt heißt es ein Gen wäre unklar ( Fat4 Gen ) und mein Mann und ich sollen ebenfalls zur Genanalyse..

    Es wurde ein Lymphrezept ausgestellt.

    Henric bekommt nun sein Anfang Dez. Lymphdrainage ( bis jetzt 1 mal wöchentlich -aber wird jetzt erhöht) .

    Sei Bein wurde erst etwas dünner-jetzt wieder vermehrt angeschwollen und mittlerweile ist sein Penis auch geschwollen.( 1.Besuch beim.Kiarzt wg Penis- es käme nicht vom Bein-Vorhaut beginnt sich zu lösen und wäre normal). Jetzt heißt es-doch es kann von kommen.

    Mit der Lymphologin stehe ich in Kontakt und Sie erfragt ( Gießen) ob das Bein ab sofort gewickelt werden darf.

    So- es ist also noch unklar-woher mein Sohn das Lymphödem hat ( Stemmer Zeichen positiv) .


    Kann es sich ins kleine Becken stauen?

    Kennt jemand so etwas?

    Was kann ich tun?

    Wird es besser- bzw die Hoffnung ist-wenn Henric richtig läuft- dass das Ödem sich zurückbilden....kann das sein?


    Wie ist es mit einer REHA oder Kur?

    Wartezeiten/ Corona?

    Ich fange diese Woche wieder an zu arbeiten ( Elternzeit rum examinierte Alzenpflegerin) jetzt gleich Reha??.


    Also-ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt....Henric entwickelt sich ansonsten super.


    Lieben Dank fürs Durchhalten beim Lesen und ich hoffe sehr, dass ich hier Hilfe bekomme.


    Herzliche Grüße<3