Beiträge von Pitufa

Danke für die Rückmeldung, Katalina, gut zu wissen, dass es anderen auch so geht. Bisher hatte ich noch keine Komplikationen oder Auffälligkeiten und komme ansonsten ganz gut zurecht mit meinem Ödem.

Danke Dr. Martin, also Fieber und Krankheitsgefühl hab ich gar nicht. Das hat mich ja auch stutzig gemacht, weil ich annahm, dass ein Erysipel dann heftiger auf das Allgemeinbefinden wirkt.

Ich muss aber sagen, dass ich wohl ein wirklich sehr gutes Immunsystem habe.

Ich werde berichten.

Schönen Restsonntag!

Danke für die Einschätzung, Griselda.

Eigentlich benutze ich nichts ganz Neues, ein Kaffee-Peeling womöglich, aber das hab ich schon 3-4 Wochen. Hm...

Eine Nesselsucht könnte durch einen Stich ausgelöst werden, lese ich. Den habe ich dort gehabt, dachte, es wäre ein Mückenstich. Man sieht es auch noch.

Ich werde mich am Montag am besten beim Arzt erkundigen.

Hallo, ich hatte kürzlich schon mal einen leichten Ausschlag am Unterschenkel des Lymphbeins (St. 2 primär, Diagnose 2021, seitdem täglich Kompression und 2x/Woche 1h MLD). Hatte den Ausschlag auf die Hitze geschoben. Nun ist er wieder da und auch etwas stärker. Die Haut ist rotfleckig, deutlich wärmer und es kribbelt ganz leicht. Nun hatte ich gestern dann die Befürchtung, es könnte sich zu einem Erysipel entwickeln. Ich habe mir nämlich vermutlich einen Fußpilz von meinem Sohn eingefangen, den ich mit Clotrimazol behandele. Aber vermutlich hat es nichts miteinander zu tun.

Die Rötung ist in der Nacht an der Luft tatsächlich fast abgeklungen. Aber die Haut war morgens noch leicht uneben. Ich vermute also eine Kontaktallergie oder dergleichen. Der Strumpf ist ja nun wieder an und ich spüre die Wärme und das Kribbeln wieder.

Könnte das kritisch werden?

Habt Ihr so etwas schon erlebt?

Ich habe in 10 Tagen sowieso Termin beim Facharzt und bin einfach nicht sicher, ob ich nicht doch wegen dieser "akuten" Sache sofort zum Arzt sollte.

Anbei ein Foto von gestern nach dem Tag in Kompression. 20230728_234515.jpg.

Danke Griselda und Kerstin2 auch für Eure Ratschläge!

Ich habe dann heute mal einen Schontag eingelegt. Ich halte Euch auf dem Laufenden, falls es sich verschlimmert.

Vielen Dank für die schnelle Antwort und die Ratschläge, Dr. Martin!

Fieber habe ich bisher nicht, aber ich beobachte es.

Hallo,

Ich habe seit einer Woche ziemlich Schmerzen am großen Zeh meines Lymphbeins. Ich war tanzen (in Kompression mit bequemen Schuhen) und danach ein Kurztrip, wo wir viel gelaufen sind. Dachte erst, dass es von der Belastung kommt, aber es wird nicht besser, eher schlimmer. Der Zeh sieht auch leicht entzündet aus, aber der Schmerz zieht vor allem bei Belastung in den Fußballen runter. Das kenne ich so nicht. Der Zeh selbst tut eigentlich weniger weh als der Bereich darunter.

Mein großer Zeh ist schon immer meine Problemzone. Da hatte ich öfter einen eingewachsenen Zehennagel. Für mich fühlte es sich so an, als wenn die Entzündung immer da war, aber man sah nichts und die Werte waren auch ok.

Nun war ich kürzlich bei einer Podologin und sie hat beide Zehen tamponiert. Ich habe das ungute Gefühl, dass vielleicht dieses kleine Stück Vlies zu weit ins Gewebe gerutscht sein könnte.

Ich habe nächste Woche einen Termin beim Hausarzt deswegen. Mein Physiotherapeut hat muskulär nichts entdeckt. Gibt auch keine (neue) Schwellung.

Hat vielleicht jemand auch schon mal so etwas erlebt?

Danke für die Info, Dr. Martin.

SS soll vermutlich Schwangerschaft bedeuten? Die haben wir beide schon hinter uns (je 2) und die SD-Werte lässt sie auch regelmäßig kontrollieren.

Ich finde es interessant zu sehen, was ich mit meiner Schwester teile und was (zumindest momentan) nicht. Wir sind zum Beispiel beide stark kurzsichtig und auf je einem Auge (sie rechts, ich links) schwachsichtig. Haben beide eine problematische Nasenatmung. Und einige Gemeinsamkeiten mehr, die auf dem Körperbau basieren. Ich war aber schon immer etwas kräftiger als sie.

Ich würde mich über weitere Erkenntnisse/Erfahrungen zu diesem Thema freuen.

Hallo,

Ich habe nun seit 2021 die Diagnose Primäres Lymphödem, Stadium 2 linkes Bein, rechts Stadium 1-2.

Ich habe eine eineiige Zwillingsschwester, sie hat bisher keine Auffälligkeiten. Sie ist jedoch sogar Kinderkrankenschwester und daher viel auf den Beinen.

Nachdem ich nun öfter mal etwas zu Studien gelesen habe (z.Bsp. über den Einfluß von versteckten Entzündungen im Körper oder das Auftreten von Autoimmunerkrankungen), frage ich mich, ob es nicht interessant und vielleicht sogar aufschlussreich sein könnte, unsere Werte bzw. den Gesundheitszustand zu vergleichen.

Ich habe z.Bsp. auch Hashimoto, sie nicht.

Gibt es eventuell schon Erfahrungen hier von Betroffenen, die Zwillinge sind?

Oder Studien zu primär auftretendem Lymphödem bei Zwillingen?

Hallo, hier mal ein kleines Update von mir:

In den letzten Wochen ist viel passiert. Ich habe meine Mutter im Sterbebett begleitet und verabschiedet, zeitgleich meinen Job nach über 17 Jahren gekündigt, weil ich zum neuen Jahr einen neuen Job habe. Also noch ein Abschied... es geht mir gut damit, aber es ist/war sehr aufreibend.

Jetzt habe ich Urlaub und kann erfreulicherweise schon in ein paar Tagen zur Reha. Bin ab 1.12. für drei Wochen in Bad Nauheim

Bin schon ganz aufgeregt und freue mich total.

Mein Bein hat sich nicht gebessert, aber auch nicht verschlechtert. Im Moment habe ich zweimal Physio in der Woche, bin sehr zufrieden mit dem neuen Therapeuten. Meine Bestrumpfung ist ok, aber ohne Kleber rutscht sie schnell und es wird unangenehm. In der Reha wird man mir sicher ein paar wertvolle Tipps zur Bandagierung etc. geben können und danach sind dann ja auch schon die nächsten Strümpfe dran. Bin gespannt.

Meint Ihr, dass ich mein Bandagematerial mitnehmen sollte?

Gruß, Ute

Hallo in die Runde,

Ich habe schon seit vielen Wochen (wenn nicht länger) immer mal wieder wie aus dem Nichts einen stechenden Schmerz unter dem linken Ohr, also vermutlich im Lymphknoten. Ich frage mich langsam, ob das was mit dem (bei mir ja einseitig linken) Beinlymphödem zu tun haben könnte. Also dass es zum Bsp auf eine Verschlechterung hindeutet. Ist nur so ein Gedanke. Oder ist das normal?

Zitat von Uli29

Man kann sehr wohl abnehmen mit euthyreot eingestellter Hashimotothyreoiditis.

Hallo,

Ich habe auch Hashimoto mit Tendenz zur Unterfunktion (bin schon seit Jahren auf 100 L-Thyroxin eingestellt). Bei mir ist nun zwar ein Lymphödem diagnostiziert und ja auch noch nicht lange, aber ich kann zumindest bestätigen, dass das Abnehmen funktionieren kann. Zuletzt habe ich eine Zeit lang, weil ich die Muße hatte, Kalorien gezählt. Ich habe aber festgestellt, dass ich immer nur dann abnehme, wenn ich auch konsequent Bewegung auf dem Tagesplan habe, so dass ich mich jetzt darauf konzentriere mir Freiräume für die Bewegung zu schaffen (Stichwort 10T Schritte ).

Hallo,

Ich habe mir, nachdem ich diesen Beitrag gelesen hatte, einen Schrittzähler auf dem Handy installiert. Versuche schon seit ein paar Monaten täglich mindestens eine dreiviertel Stunde zusätzlich stramm zu marschieren. Damit schaffe ich anscheinend so um die 7000 Schritte. Aber Motivation ist alles. Heute, tada, habe ich zum ersten Mal die 10T geknackt

Also ich habe jetzt nochmal Rücksprache gehalten mit der erfahrenen Kollegin vom SH und sie hat mir erklärt, dass es natürlich darauf ankommt, was der Arzt sagt, und wie akut es ist, zBsp. Meine Gesprächspartnerin heute früh hat es wohl nicht ganz richtig vermittelt. Ich werde jetzt auch noch mit dem Arzt reden.

Ich habe derzeit drei Termine die Woche und versuche, die Bandagierung so lange es geht, dranzulassen. Vor der zweiten Nacht habe ich sie bisher aber immer runtergenommen, das Bein dann hochgelagert und am nächsten Tag meine rundgestrickte Kompressionsstrumpfhose getragen.

Danke für die ausführlichen Beschreibungen, isarkiesel!

Und Danke auch für die anderen Kommentare.

Moin,

Ich bin jetzt etwas verunsichert.

War heute im Sanitätshaus und habe mich nochmal vorgestellt. Da sagte man mir, dass ich bereits nach dem sechsten Termin MLD zum Massnehmen kommen sollte (das wäre schon diesen Freitag). Ich habe ja aber 12+12 Termine MLD plus Bandagierung laut Arzt. Dachte, dass das Massnehmen dann erst um den 20. Termin herum stattfinden sollte.

Ich habe ja auch noch kein Rezept für die Bestrumpfung vom Arzt.

Nun gut, ich werde mal beim Arzt nachfragen.

Aber ich sehe es doch richtig, dass die Bestrumpfung erst nach den MLD der Entstauungsphase einsetzt?

Der Arzt hatte es auch so beschrieben, meine ich.

Ja, die Hoffnung habe ich auch noch. Danke für den Tip mit dem Rezept, das ist gut zu wissen.

Da bin ich am Ball mich zu informieren und will schon auch schnellstmöglich den Antrag stellen.

Ansonsten werde ich es wohl so machen, wie Du sagst, Uli29, und wie war das doch gleich nochmal mit der Geduld... ?

Zitat von Uli29

Was eine gute Bandagierung ist, weisst du erst, wenn du wiederholt gut bandagiert worden bist! Ich kann dir Geschichten erzählen......

Hallo,

Tja, heute das erste Mal überhaupt MLD plus Bandagierung und ich fürchte, ich brauche keine Erfahrungswerte, um zu wissen, dass ich schlecht bandagiert wurde.

Die junge Therapeutin musste ihre Kollegin rufen, als sie das Bandagematerial (L&R Bein klein) gesehen hat. Und auch die erfahrenere Kollegin war, denke ich, etwas anderes gewohnt und hat auf meinen Hinweis hin gern einen Blick in die Bedienungsanleitung geworfen, die im Paket war. Sie wollte mir sogar gleich nach der ersten Schaumstofflage die mitgelieferten Metallklemmen anlegen, was ich verhindern konnte. Ich bin enttäuscht, aber ich war auch vorbereitet, nicht zu viel zu erwarten.

Sie haben bis knapp übers Knie bandagiert und mich gefragt, ob es so sein soll. Tja, keine Ahnung, ich denke wohl das ganze Bein, aber jetzt ist es halt so. War mir zu doof... Ich habe doch selber noch so viele Fragen... da soll ich den Therapeuten sagen, wie sie mich behandeln sollen...

Ich bin ja froh, dass ich so schnell Termine bekommen habe und die MLD fühlte sich schon richtig an.

Zitat von Uli29

Corona- bedingt überlastete Physiopraxen?

Wieso?

Ich schätze, wegen der nicht optimalen Taktung der Patienten bei Berücksichtigung aller Hygienevorgaben. Also zumindest eine größere Praxis hatte mir sowas in der Art gesagt. Die wollten mir aber auch erzählen, dass bei MLD 45 plus Bandagierung der gesamte Termin 45 Minuten beträgt und in der Zeit auch die Bandagierung stattfindet. Das stimmt ja so auch nicht meines Wissens.

Ach, was soll's...

Ich muss wohl im Moment in erster Linie an meiner Geduld arbeiten... und darauf achten, dass es mich nicht zu sehr runterzieht. Im Prinzip gelingt mir das auch. Die konkreten Tips und Ratschläge hier sind auf jeden Fall auch eine große Hilfe. Wirklich! Lieben Dank an alle!

Also der Facharzt, bei dem ich jetzt war, (und mein Sanitätshaus hier auch) sind über das Lymphnetzwerk auffindbar. Soweit bin ich also versorgt und wohl in guten Händen.

Danke auch für die weiteren Tips und die Links. Eine ausgedehnte Google-Suche habe ich natürlich auch schon unternommen und bin entsprechend fündig geworden.

Ich habe es ja auch zuerst bei spezialisierten Praxen versucht und bei denen, die der Arzt empfohlen hatte. Die sind natürlich auch Corona-bedingt teils überlastet. Ich schaue mich weiter um.