Ich habe am Mittwoch meine Klage beim Sozialgericht eingereicht.
@ Herr Doktor Schingale, es stimmt schon, dass man nicht alle Krankheiten dabei berücksichtigen kann, aber es ist doch auch komisch, dass manche hier 100% haben und andere nur 30% und das bei der gleichen Erkrankung.
Hallo Herr Martin, im Internet gibt es diese Seite, aber es gibt ja gerade beim Ödem ganz unterschidliche Formen und Ausprägungen, aber wenn mir ein Sachbearbeiter sagen will, ich hätte nur ein gering ausgeprägtes Ödem, dann kann ich darüber nur lachen. In der Reha hat man gesagt, ich hätte es sehr ausgeprägt und mir nahe gelegt es zu versuchen, dass ich jedes Jahr in die Reha fahren kann. Und ich denke mal, dass sagt ja schon viel aus.
Hallo Herr Dr. Herpertz,
ja ich war im Dezember 2005 und im Januar/Februar in der Reha in Bad Berleburg. Dort sagte man mir, bzw teilte dies auch der DRV mit, dass sich mein Ödem massiv verschlechtert hätte und ich auch an dieser Lipohyperonie leiden würde. Desweiteren kann ich nur noch zwischen 3-6 Stunden arbeiten, wobei ich auch nur noch sehr wenige Tätigkeiten ausüben dürfte. Aber die haben ja bei dem Versorgungsamt noch nicht einmal die Bilder hin zu gezogen, die ich beigefügt habe, denn sonst hätten die nicht so entschieden.
Ich bin im Moment total gefrustet. Habe heute nach über 6 Monaten meine Ablehnung des Widerspruches erhalten. Ich habe nach der ersten Reha einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und dann auch 50% bekommen, nun habe ich nach der 2. Reha einen Verschlimmerungsantrag gestellt und dieser wurde sofort abgelehnt, aber ich ging dann in den Widerspruch. Heute kam dann die Ablehnung mit der Begründung meine Beine seien ja nur mässig betroffen. Ich bin hier total ausgeflippt, denn ich habe Lip-Lymphödem im sogenannten 3.Stadion laut Rehaarzt und eine beginnende Elefantitis, und die schreiben mir meine Beine sind nur mässig betroffen. Ich habe meine Prozente vor 2 Jahren nur auf die Beine bekommen und nun habe ich es sowohl an den Armen und so doll auch an den Beinen. Aber so ist das, wenn da irgendwelche Ärzte am grünen Tisch entscheiden, wie sie wollen. Nun müsste ich vor das Sozialgericht gehen, aber ich weiß nicht, ob ich im moment dazu in der Lage bin, aber es bleibt mir ja keine andere Wahl. Sorry, aber ich musste mir mal ein wenig Luft machen.
Hallo Tosca, ich wohne fast in deiner Nähe. Ich komme aus Mülheim und bin auch sehr traurig, dass es hier bei uns keine Selbsthilfegruppe gibt. Aber leider wissen viele Leute einfach nciht, dass sie auch diese Erkrankung haben und wenn Sie es wissen, dann wollen sie lieber nicht damit konfrontiert werden. Meine Erkrankung ist auch erst vor knapp 3 Jahren entdeckt worden, bzw hatte sie dann endlich mal einen Namen, nachdem ich immer gesagt bekommen habe, ich solle doch mal abnehmen und dann ginge es den Beinen auch wieder besser. Ich habe mich auch sehr schwer mit der Diagnose getan, aber in der ´2. Reha habe ich so liebe Leute kennen gelernt und auch mein Selbstbewusstsein zurück bekommen. Ich trage meine Kompressionsbestrumpfung ( Kniestrümpfe und Caprihose )auch den ganzen Tag, es dauert bis man sich da so richtig dran gewöhnt hat, aber es hilft mir persönlich mehr, als wenn ich ohne laufe, aber jeder ist da anders.
Hallo Cardenis,
ich habe auch denn Lymphamt zu Hause und benutzte Ihn auch an den Tagen, wo ich keine Therapie habe. Ich bin sehr froh, denn so muss ich nicht zu einem anderen Therapeuten, wenn meine Therapeutin in Urlaub ist. Ich habe da bisher nur gute Erfahrungen gemacht.Aber genauso wichtig ist vor allem, das Du wenn Du eine hast, Deine Bestrumpfung trägst, damit die Beine oder Arme nicht sofort wieder voll laufen, wie man so schön sagt. Ich habe sowohl eine Armmanschette sowie auch eine Hose für den Lymphamt. Versuche doch mal, ob Du nicht auch ein Gerät für zu Hause bekommen kannst.Denn dann kannst Du auch am Wochenende lymphen was mir persönlich ganz gut tut.
Am besten ist wenn Du sofort Widerspruch gegen den Ort der Reha einlegst, denn dann hast Du vielleicht eine Chance in eine andere Klinik zu kommen.
Wenn Du die Strumpfhose etwas länger hast, dann gibt sie etwas nach. Ich versuche immer meine Strümpfe auf möglichst trockenen Beinen an zu ziehen. Ich habe kniestrümpfe und eine Bermudahose. Ich kam mit der Strumpfhose nicht so gut zurecht, und jetzt ist es einfacher sie anzuziehen.
Meine Therapeutin gab mir den Tipp, wenn ich morgens geduscht habe, dann die Beine einen momment trocknen zu lassen und wenn es dann nicht gut geht, die Beine mit Puder einzureiben. Das hilft mir persönlich sehr gut, nur muss ich dann abends immer die Beine eincremen, aber das mache ich ja sowieso immer. Egal ob ich gepudert habe oder nicht.
hallo Kimba,
vielleicht kannst du mal ein paar Bilder von deinen Beinen machen und sie dann zusammen mit Deinem Widerspruch bei der Kasse einreichen. Meistens wirkt es dann besser, als wenn man so einen Antrag bzw ein Rezept einreicht, denn die meisten beim MDK kennen diese Erkrankung gar nicht. Ich hatte zum Glück eine Sachbearbeiterin, die sich extra mal schlau gemacht hat und sich dann sehr für mich eingesetzt hat. Sie hat der Ärztin vom MDK dann mal etwas über meine Erkrankung erzählt und sich sehr für den lymphamat eingesetzt, sie bat mich dann um Bilder meiner Beine und Arme um der Ärztin dann mal deutlich zu machen, das ich das Gerät unbedingt brauche. Leider ist es meistens so, dass die kk bei so hohen Kosten von Hilfsmitteln immer den MDK einschalten müssen.
Aber gib nicht auf. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald positiven Bescheid bekommst.
ich habe heute morgen mit meiner therapeutin gesprochen und sie sagte mir wieder, dass meine kk die schnellste ist. ihr ist es egal, ob privat oder gesetztliche kk. ich bekomme meine rezepte alle ausserhalb des regelfalls und brauche sie auch nicht mehr genehmigen lassen. sowohl mein hausarzt als auch meine therapeutin untersützen mich da sehr gut.und es mag ja bei vielen anders sein, aber mir ist es so.selbst die kk hat mich jetzt unterstütz als der mdk die armmanschette ablehnte und hat sich da schlau gemacht, wie ich sie doch noch bekam. 4 tage nach der genehmigung hatte ich die manschette schon, und da war noch ein wochenende drin. ich denke mal, ich habe viel glück mit der kk erwischt.
hallo michax,
ich kann das nicht ganz nachvoll ziehen, was du schreibst. ich bin kassenpatientin und meine therapeutin ist sehr froh, dass sie kassenpatienten hat, denn von den kassen bekommt sie regelmässig und schnell ihr geld und bei vielen privatpatienten dauert es immens lange bis die ihre rechnungen zahlen. und ich bekomme bei ihr 3 x die woche mld von 60 minuten, aber sie macht auch öfters mal ein wenig länger, ohne mir das in rechnung zu stellen.
Hallo Karin, als erste lass dir alles schriftlich geben, denn nur dann, kannst Du dagegen angehen. wenn Du eine schriftliche Ablehnung hast, hast Du eine bestimmte Zeit, in der Du Widerspruch einreichen kannst. Lasse Dir auf jeden Fall eine Kopie des Gutachtens aushändígen und bespreche es mit Deinem behandelnden Arzt. Meine Reha wurde mir auch abgelehnt, aber ich ging in Widerspruch und habe dann auch meine Reha bekommen. Lass Dich bloss nicht unterkriegen.
Hallo s-cost,
ich habe den Lymphamat zu Hause und ich benutze ihn eigentlich immer regelmässig. Ich gehe jeden Tag, wenn ich nicht zum Lymphen gehen, eine Stunde in den Lymphamat, und seit 2 Wochen habe ich auch eine Manschette für den Arm, die ich dann auch jeweils pro Seite für 30 Minuten benutze. Mir tut es sehr gut, und ich bin froh, dass ich dass Gerät habe. So muss ich auch nicht, wenn meine Therapeutin in Urlaub ist in eine andere Praxis gehen.
Meine Krankenkasse hat das Gerät im ersten Anlauf auch nicht genehmigt, aber es lag nicht an der Krankenkasse, sondern am Medizinischen Dienst, denn leider ist es so gewesen, dass der MDK sich nicht mit der Erkrankung auskannte, nun habe ich alles bekommen und bin sehr froh, dass die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse mir so geholfen hat.
Bei der Wärme ist es nicht einfach mit der Bestrumpfung rum zulaufen, aber wenn ich sie nicht anziehe, dann habe ich bedeutend mehr Schmerzen und Schwellungen als ohne. Also ich kann Dir nur empfehlen, Deine Bestrumpfung zu tragen, aber das muss jeder selbst für sich entscheiden. Ich trage Bein- und Armbestrumpfung.
Hallo Mama, ich bin auch noch nicht so lange hier, doch ich habe in der Reha jetzt als Bestrumpfung die Caprihose und die Kniestrümpfe bekommen. Ich damit wirklich sehr zufrieden, denn jetzt rutscht die Hose nicht mehr und ich kann auch endlich wieder richtig laufen gehen. Allerdings gibt es auch einen kleinen Harken, aber das ist eigentlich kein Problem. Bei mir schneiden die Strümpfe immer in die rechte Kniekehle ein, doch im Sanitätshaus sagte man mir, es gibt da so Einlagen, und dann ist es auch viel beser, gerade jetzt im Sommer mit dem laufen. Werde sie mir jetzt mal besorgen und dann wieder darüber berichten.
Also ich kann nur jedem Empfehlen, dass mal so aus zu probieren, der immer mit dem rutschen solche Probleme hat. Mir hat es sehr geholfen.
Das mache ich gerne, denn ich bin auch immer froh, wenn ich hier Erfahrungen von den anderen Nutzern lesen.
Ich bin so happy, habe gerade von meiner Krankenkasse erfahren, dass sie mir die Manschette für den Arm genehmigt haben. Erst sollte ich die ja von der Rehaklinik aus verordnet bekommen, aber die haben es dann abgelehnt, mit der Begründung: Ihre Kerankenkasse übernimmt nicht die Kosten! Aber die Krankenkasse hatte vorher schon gesagt, dass Sie mir helfen wollten. Denn ich kann sehr froh sein, dass ich so nette Menschen da habe, die mir auch helfen, wenn ich irgendwelche Probleme habe und es in ihren Genehmigungsbreich fällt. Es gab nur eine Frage noch zu klären, ob Jacke oder Manschette und der MDK hat sogar weiterhin die MLD und die Bestrumpfung angeraten. Also ich bin so froh, dass ich mir da keine Sorgen mehr machen brauch.
Ich bin so happy, habe gerade von meiner Krankenkasse erfahren, dass sie mir die Manschette für den Arm genehmigt haben. Erst sollte ich die ja von der Rehaklinik aus verordnet bekommen, aber die haben es dann abgelehnt, mit der Begründung: Ihre Kerankenkasse übernimmt nicht die Kosten! Aber die Krankenkasse hatte vorher schon gesagt, dass Sie mir helfen wollten. Denn ich kann sehr froh sein, dass ich so nette Menschen da habe, die mir auch helfen, wenn ich irgendwelche Probleme habe und es in ihren Genehmigungsbreich fällt. Es gab nur eine Frage noch zu klären, ob Jacke oder Manschette und der MDK hat sogar weiterhin die MLD und die Bestrumpfung angeraten. Also ich bin so froh, dass ich mir da keine Sorgen mehr machen brauch.
Hallo Kimba,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, damit Du gegen alle Widerstände an kämpfen kannst. Ich musste auch sehr um die zweite Reha kämpfen, aber als ich Klage einreichte vor dem Sozialgericht, da hat die Renterversicherung ganz schnell die Reha genehmigt, denn ich hatte auf Grund der Befunde Recht und die hätten die Klage verloren. Also gibt nicht auf!!!
Versuch mal mit deiner Krankenkasse zu sprechen, ob Du nicht eine Verordnung ausserhalb des Regelfalles bekommen kannst. Ich habe es auch und ich brauche mittlerweile die Rezepte auch nicht mehr genehmigen lassen. Ich bekomme 3x die Woche Lymphdrainage und habe einen Lymphamt zu Hause, aber ich habe anfangs auch darum kämpfen müssen, ich kämpfe im moment noch um den Armlymphamten ( bzw um die dazu gehörigen Manschetten ), aber die Leute von der Krankenkasse helfen mir sogar dabei.
Gib nicht auf, auch wenn es im moment alles so aussichtslos wirkt, ich bin auch öfters so fertig mit Nerven, weil mich diese ständigen Schmerzen einfach nur zermürben.
Ich habe bisher mit meinen Pflegeprodukten keine Probleme und solange ich keine Probleme habe werde ich auch nicht auf andere Produkte umstellen.
In der Reha hat der Doktor mir gesagt, ich solle Linolafettsalbe nehmen, da meine Haut zu trocken sei.
Zu Hause habe ich von Dove eine Creme für Trockene Haut (täglich ) und einmal die Woche mache ich dann Linola auf die Beine. Meine Therapeutin ist mit dem Hautzustand ganz zufrieden.
Hallo Andrea ich habe seit März 2006 den Lymphamat zu Hause. Ich benutze ihn fast jeden Tag einmal. Ich bekomme ausserdem 3x die Woche manuelle Lymphdrainage. Ich bin sehr zufrieden mit dem Gerät. Ich kämpfe im Moment noch darum, daß ich auch einen Armanschluß bekomme, denn ich habe Liplymphödeme in den Beinen und nun leider auch sehr stark in den Armen. Bin dadurch sehr stark eingeschränkt.
Gibt es bei Dir den keinen anderen Arzt, der Dir eine Verordnug ausstellen kann. Ich bekomme meine Rezepte immer von meinem Internisten und habe auch keine Probleme damit.
