Beiträge von mictp

Zitat von Uli29

Das ist auch mit ein Grund, warum eine stationäre Entstauung gerade zu Beginn einer Lymph -Erkrankung gut ist, neben dem medizinischen.

Micpt, bei dir steht ja leider noch keine Diagnose, deshalb fände ich diese Anlaufstellen für Orphane Disease gut.

Begonnen vor jetzt knapp 5 Jahren mit der Hauterkrankung, dann ca. 1/2 Jahr später das mit den Lymphödem in beiden Beinen welche aber zuerst garnicht und dann erst von Dr. Ure in Wolfsberg vor 19 Monaten erkannt wurde.

Daraufhin 3 Wochen REHA diesen Sommer ebendort.

Leider vollkommen ergebnislos!

Sowohl während der REHA, als auch jetzt.

Nachtkompression und Tagstrümpfe bringen so gut wie kein Ergebnis.

Zudem kann ich die massgefertigten Tagstrümpfe nur max. 3 Stunden tragen da ich dann tw. extreme Schmerzen bekomme.

Nachtkompression geht etwas besser, wenn ich aber Pech habe muss ich diese auch nach 4-5 Stunden abnehmen.

Dazu kommt noch dass lt. Dr. Ure das Tragen der Kompression und Tagstrümpfe kontraproduktiv ist - wegen der Hauterkrankung.

Das Verwirrendetste an allem ist, dass zuerst die Hauterkrankung da war und dann erst das Lymphödem - normalerweise umgekehrt!

So kommen alle bisher konsultierten Spezialisten zum Schluß, dass ich jetzt dringend die Sache mit der Haut abklären muss.

Denn das Lymphödem - wenn es eines ist - würde wenn die Ursache der Hautveränderung bekannt ist, mit großer Wahrscheinlichkeit abklingen bzw. besser werden.

Diagnosen wurde in den letzten 6 1/2 Jahren etliche gestellt, bewahrheitet hat sich bisher (leider) nur das mit der Schilddrüse.

Für alle anderen Beschwerden welche ich aktuell habe, gibt es entweder keine schlüssigen Befunde oder Diagnosen, oder sind gerade verschiedene Institutionen dabei welche zu erstellen.

Bzgl. der seltenen Krankheiten, wie schon geschrieben bekam ich sehr schnell gestern noch eine Antwort, mal sehen wie das hier weitergeht.

Wir vom Forum hier, freuen uns über jede Meldung, jede Nachricht.

Dieses Unterforum hier soll speziell Betroffenen aus Österreich eine Möglichkeit bieten, ihre Probleme und Sorgen, Erfolgsgeschichten aber auch Rückschläge anderen mitteilen zu können.

Es soll aber auch ein Platz sein, wo um Hilfe und Rat gefragt werden kann.

Suche nach einem/einer Therapeuten/Therapeutin, Arzt oder Ärztin, Einrichtung und Klinik.

Ebenso hilfreich für alle, Erfahrungen - positive wie negative, sowohl im Bezug auf den bisherigen Verlauf als auch mit den damit involvierten Personen.

Um eines würden wir bitten: betrifft das Anliegen nur Österreich, dann ist hier der richtige Platz dafür.

Betrifft das Thema aber Allgemeines, z.B. Strümpfe, Versorgung usw. dann bitte im allgemeinen Forum darüber schreiben: Lymphödeme - Lipödeme - Liposuktion

Zitat von Uli29

Universitäts Krankenhaus Eppendorf in Hamburg.

Es gibt weitere Anlaufstellen in Deutschland.

Es gibt einen Tag der seltenen Erkrankungen, bei dem auf diese Anlaufstellen hingewiesen wird. Der nächste ist der 28.2.23, ein weltweiter Aktionstag. Also vielleicht ist Österreich ja auch dabei.

Nochmals Danke vielmals!

Und "vielleicht ist Österreich .. dabei .."

Ja, vielleicht.

Und möglicherweise ein Grund warum ich bisher dazu noch nie etwas gehört habe, ist dass mich die sogenannten "sozialen Medien" so was von können und bei keinem dabei bin.

Mag altmodisch sein, aber da ich beruflich genug mit denen zu tun habe (und daher auch weiß was da tw. im Hintergrund passiert), kann ich privat darauf verzichten.

Habe binnen kürzester Zeit (noch gestern am Sonntag Abend!) eine Rückmeldung der österr. Organisation bekommen - klingt schon mal vielversprechend.

Zitat von Uli29

Es gibt Anlaufstellen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ( Orphane Disease) zum Beispiel im UKE. Sicher auch in anderen Bundesländern. Nimm alle Befunde, Arztbriefe etc mit und mach einen Termin in solch einem Zentrum.

Danke für den Hinweis - soeben kontaktiert (überrascht was es alles so gibt ..).

Aber bitte nicht vergessen, bin aus Österreich und UKE sagt mir nichts.

Zitat von Kunigunde

Ich kann mich Uli29 in Bezug auf den Hausarzt nur anschließen. Außerdem würde ich auch noch mal den Rheumatologen wechseln. Für mich klingt das so, als ob das doch in Richtung einer rheumatischen Erkrankung gehen könnte. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist kompetente Ärzte zu finden, sowie eine Diagnose in diesem Bereich zu bekommen. Es gibt wohl hunderte Formen von Rheuma und nur wenige lassen sich über Blutwerte eindeutig nachweisen.

Danke für den Tipp - was bisher gzgl. Rheuma gemacht wurde basiert auf Untersuchungen von Hausarzt sowie Fachabteilungen des LKH Graz.

Zitat von Kunigunde

Vielleicht hilft ja die Rheumaliga bei der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Auch hier Danke - wusste nicht, dass es auch dafür etwas gibt .. wobei ich ehrlich sagen muss: wozu gibt es studierte Ärzte??

Aber wie es wieder mal aussieht, ohne hartnäckig zu bleiben/sein kommt man nicht weiter.

Zitat von Uli29

Einer muss das Gesamtbild sehen. Und das sollte in der Regel der Hausarzt sein.

Wenn der Hausarzt dazu nicht geeignet ist und wenn das Vertrauen zu ihm erheblich gestört ist, dann sollte über einen Wechsel des Hausarztes nachgedacht werden.

Eine - guten - Hausarzt zu finden ist ungefähr so schwer wie eine Nadel im Heuhaufen suchen!

Den Aktuellen kenne ich jetzt seit 15 Jahren.

War wenn es darauf ankam sofort verfügbar - kam auch kurzfristig nach Hause wenn notwendig.

Bei einem anderem im Ort sitze ich in der Regel 3-4 Stunden im Wartezimmer - weß ich mir etwas besseres!

Der Nächstmögliche wäre 4 km entfernt .. im Winter ohne Auto sicher eine prickelnde Angelegenheit ..

So gesehen bin ich froh dass ich wenn es darauf ankommt einen Arzt habe, der auch kommt, wenn es 3 in der Nacht ist.

Mit dem ich auch über Sachen reden kann die nicht jeden etwas angehen.

Die Qualifikationen möchte ich ihm nicht absprechen, noch weniger als dass spezielle Fachärzte noch schlimmer daneben gegriffen haben udn nur sehr einseitig waren.

Nehme ich dann das kleinere "Übel" gern in Kauf!

Zitat von Uli29

Ich werde den Deubel tun, aus der Entfernung irgendwelche Untersuchungen vorzuschlagen.

Schade .. denn genau um solche geht es mir.

Ich als Laie kann nicht wissen was wer wo wie untersuchen kann.

Aber danke, hat mir schon sehr viel geholfen bisher.

Zitat von Uli29

Eine Spirometrie war das vermutlich, eine Lungenfunktionsprüfung.

Habe kurz nachgesehen was das ist.

Und ja, so etwas wurde vor ca. 3 Jahren gemacht - hätte man da damals Veränderungen wie oben beschrieben bzw. vermindertes Volumen nicht bemerkt?

Da sich aber die Symptome wesentlich verstärkt haben, bzw. neue Sachen (wie z.B. Finger) dazu gekommen sind, sollte man eventuell nochmals eine Spirometrie machen lassen.

Ebenso dann auch eine Blutgasanalyse?

Nicht das ich so gerne bei Ärzten bzw. Krankenhäusern bin, auch keinen Geldsch... im Keller sitzen habe, aber schön langsam wird es Zeit heraus zu finden was bei mir schief läuft!

Auf meinen Hausarzt kann ich leider nicht vertrauen, denn der sagt mir jedesmal wenn er mich sieht: Siehst eh gut aus ..

Zitat von Uli29

Trommelschlegel-Finger sehen typisch erweise etwas anders aus.

Eine Blutgasanalyse wurde vermutlich nicht gemacht?

Gut, wenigstens habe ich mal etwas nicht ..

Und nein, so etwas wurde bisher meines Wissens noch nicht gemacht.

Zitat von Uli29

Vorhofflimmern hat schon zur Folge, dass die Pumpleistung des Herzens um ca 20 Prozent reduziert wird.

Kammerflimmern hast du mit Sicherheit nicht.

Lungenvolumena sind schwer zu beurteilen als absolute Zahlen. Meist steht ja dabei: "... entspricht 108 Prozent des Normwertes (bezogen auf Größe, Gewicht, Alter und Geschlecht)..."

Eine hohe Zahl heißt nicht unbedingt, dass die Lungenvolumina besonders gut sind. Es kann auch eine erhebliche Überblähung vorliegen.

Alles anzeigen

"Vorhofflimmern, art. Hypertonie"

So steht es im Bericht der Internistin - sorry, mein Fehler.

Wobei das Volumen mal in einer Untersuchung gemacht wurde, wo ich mehrmals mehrere MInuten in einer Kammer blasen und atmen musste.

Kein Ahnung was das für eine Unetrsuchung war, aber nach über 2 1/2 Jahren mit jeweils 1-2 Untersuchungen pro Monat verliert man (oder ich zumindest) den Überblick!

Anbei ein Foto (soeben aufgenommen) von oben - hoffe damit geht es besser.

was mich jetzt wundert bzgl. der Sauerstoffaufnahme ist, dass ich in den letzten 17 Monaten 3 Operationen hatte:

* 1x Schilddrüse (komplett entfernt)

* 3 Monate später Augen-OP mit Vollnarkose

* und wieder 13 Monate (Aug. 2022) später Schlüsselbein-OP - wieder mit Vollnarkose

Jedesmal wurde Lunge und Herz genauestens geprüft und nie etwas festgestellt.

Was ich habe, ist ein leichtes Vorhofkammerflimmern (nehme dafür auch XARELTO).

Lt. Internistin sei dafür meine "Vergangenheit" als aktiver Leistungssportler "schuld".

So etwas käme bei Personen welche längere Zeit (bei mir über 20 Jahre) wettkampfmässig Sport betrieben haben, schon öfter vor.

Ich hatte zu meinem besten Zeiten gleichzeitig Wettkämpfe in Leichtathletik, Schwimmen, Turnen, Tennis und alle möglichen Ballsportarten (Basket, Fuss, Hand usw.) betrieben.

Aufgrund all dieser Trainings und Wettkämpfe hatte ich auch ein Lungenvolumen vom 7 1/2 Litern - aktuell bewege ich mich um ca. 6 1/4 Liter.

Und nie Probleme mit Atmen.

Spätestens beim Tauchen würde ich merken dass etwas nicht stimmt.

Ganz zu schweigen bei Golfturnieren welche ich bis vor kurzem auch bestritt.

Was man eventuell auch recht gut sehen kann, dass die Fingernägel an den Spitzen weiße Einschlüsse haben (siehe z.B. MIttelfinger). Das ist die Nagelspaltung.

Dazu noch die Längsriefen sowie dunkle, kleine Verfärbungen in Längsrichtung in einigen Nägeln.

20221209_092632.jpg

Zitat von Uli29

Uhrglasnägel und Trommelschlegel-Finger ?

Hast du ein Foto deiner Finger?

Hallo,

soeben aufgenommen:

Hier sieht man tw. recht gut auch die Schwellung der Fingerglieder.

Falls notwendig kann ich noch weitere machen und zusenden (möchte das Forum hier nicht zumüllen mit Fotos).

20221208_163246.jpg

zunächst mal vielen herzlichen Dank für diese schnelle Antwort!

Zitat von Dr. Martin

Für mich -- natürlich nur nach den Bildern -- Bild einer Papillomatosis Cutis Lymphostatica mit Lymphcysten ( schon mal Flüssigkeitsaustritt?) sowie Myxödemartiger Hautveränderungen.

Nein, bisher keinerlei Flüssigkeitsaustritt.

Im Gegenteil, creme ich die Beine & Füße nicht täglich sehr gut ein, wird die Haut sehr trocken, spannt extrem und fangt an (leicht) zu jucken.

Zudem wird das gehen immer mühsamer, da Rist und Knöchel fast nicht (mehr) abzubiegen sind.

Wobei, wenn ich jetzt nach der o.a. Diagnose suche, als Antwort u.a. bekomme:

Zitat

Diese und andere Hautveränderungen gelten als Komplikationen eines Lymphödems und treten zumeist erst in einem späten Stadiums (Stadium III) des Lymphödems auf.

Quelle: https://www.lymphologicum.de/p…papillomatosis-cutis.html

Hier wird angeführt, dass solche Hautveränderungen einerseits als Komplikation (eines Lymphödems) andererseits in einem späten Stadium (III) desselben auftreten.

Bei mir war aber zuerst die Hautveränderung - am Anfang nicht so extrem wie jetzt - und dann erst das Lymphödem.

Oder kann es sein, dass doch zuerst ein Lymphödem war - aber nicht sicht- und erkennbar?

Zudem; wie schnell können soclhe Hautveränderungen auftreten?

Spätes Stadium gut, aber ich habe das mit der Haut jetzt seit knapp 4 1/2 Jahren, das Lymphödem (bzw. die damals für mich erkennnbaren Veränderungen wie geschwollene Unterschenkel und Füße) erst seit knapp 3 1/2 jahren.

Die Biopsie in der Dermatologie des LKH Graz vor 6 Monaten ergab damals:

Zitat

Dermale Muzinablagerung, vereinbar mit einem Myxödem.

Eine klinisch-pathologische Korrelation aufgrund fehlender Fotodokumentation nicht möglich.

Mehr gab es dann nicht mehr von dieser Abteilung!

Dr. Tzou und sein Kollege gaben mir als Diagnose mit:

Zitat

Myxödem onA (E03.9)

Was auch immer das onA und in Klammer heissen mag ..

Sowie endokrinologische Abklärung und (weitere) Vorstellung in der Dermatologie.

Zitat von Dr. Martin

Wegen der Uhrglasnägel ( so habe ich den Begriff verstanden) richtigerweise Untersuchung von Lunge und Herz !

Ja, Uhrglasnägel.

Dabei wurde sowohl die Lunge als auch das Herz in den letzten 8 Monaten mehrmals mit CT, MR und Röntgen angesehen - jeweils ohne Befund.

Für die neue Untersuchung CT - Thorax wurde als Grund angegeben:

Sklerodermie und pulmonale Veränderungen (soweit diese Arztschrift entzifferbar ist .. )

ct-ueberweisung-20221220.jpg

So, für alle Interressierten hier ein Zwischenbericht.

Nach etlichen hundert Kilometern Autofahrt, fast 2 Tagen Gesamtzeit (Aufwand Fahrten, Wartezeiten und Arztbesprechungen), ergibt sich aktuell folgendes Bild.

Nachdem ich Dr. Bürger in Klagenfurt (ausgewieser Mikrochirurg und kennt Dr. Tzou und Dr. Ure sehr gut)) vor 3 Wochen besuchte, bat er mich um Einverständnis meinen Fall mit Dr. Ure und Dr. Tzou während des vor 2 Wochen in Wien stattgefundenen Kongress zu besprechen (da auch er ratlos ist bzgl. der Hautveränderungen).

Was er auch nachweislich tat wie mir Dr. Tzou vergangenen Montag in Wien berichtete.

Bei diesem Besuch stellte sich noch etwas anderes (eher zufällig durch einen anwesenden Kollegen von Dr. Tzou) heraus: dass ich sogenannte Glasnägel habe.

Und diese wiederum auf eine noch nicht erkannte innere Erkrankung schließen lasse ..

Dazu muss ich erklären, dass die Fingernägel 2018 von der dermatologischen Abteilung des LKH Graz untersucht wurden.

Da eben diese sehr gebogen und zudem an den Spitzen gespalten sind (nachweislich kein Pilz) - alle 10 Finger.

Dazu kommen noch tw. extreme Gelenksschmerzen aller Finger (1. & 2. Glied) - besonders am Morgen - sowie dickere Finger.

Auf Rheuma wurde bereits untersucht - ohne Ergebnis bzw. o.B.

Gemeinsam mit der seltsamen Hauterkrankung an beiden Unterschenkeln und Füssen (siehe Bilder), sieht sich Dr. Tzou als nicht (mehr) zuständig und kann daher auch keine Operation durchführen.

Denn auch er ist der Meinung (wie beide anderen Spezialisten) , dass zuerst die Ursache der Hauterkrankung gefunden werden muss.

Dazu sei nochmals erwähnt, dass die Hauterkrankung zuerst war, erst dann - nach ca. 5-6 Monaten - kam das Lymphödem.

Wobei er sich jetzt nicht mehr sicher ist, ob wirklich ein Lymphödem vorliegt (im klassischen Sinn).

Ergänzend dazu sei noch die Bemerkung von Dr. Ure, dass das Tragen der Tagstrümpfe und Nachtkompression kontraproduktiv - wegen der Hautveränderung - ist.

Denn diese würden die Haut einengen.

Gleichzeitig habe ich begonnen, vor 3 Wochen beinahe täglich den Umfang an mehreren Stellen an beiden Unterschenkeln & Füßen zu messen.

Ergebnis bisher ist, egal ob die Tagstrümpfe getragen werden, oder die Nachtversorgung (= Kompression) nur Nachts oder auch mehrere Nächte & Tage hindurch (wenn keine Schmerzen auftreten !) [= Empfehlung Dr. Ure] - oder auch mehrere Tage keine Strümpfe oder Kompression > es ist kein Unterschied feststellbar!

Der Umfang ändert sich jeweils nur um max. 1 mm je Messstelle.

Was sich manchmal ändert, ist wenn der Umfang an einer Stelle mehr als diese 1mm im Minus ist, der Umfang an der nächsten Messtelle um diese Differenz zunimmt.

Auch manuelle Lymphdrainagen der Therapeutin helfen in keiner Weise.

Nach aktuellem Stand muss ich daher jetzt schnellstens die Ursache der Hautveränderung abklären, denn diese war zuerst da.

Somit auch mittlerweile die Vermutung, dass das "Lymphödem" nur die Folgeerscheinung der Hautveränderung ist - wenn es denn dann überhaupt eines ist.

Normalerweise erfolgen eventuelle Hautveränderungen erst nachdem man ein Lymphödem hat - und nicht umgekehrt.

Denn sehr auffällig ist die gleichmässige - fast idente - Hautveränderung

an beiden Unterschenkeln.

Um auch dieses Spektrum abzuklären (auf Veranlassung Dr. Tzou), wurde letzte Woche für einen Endbericht (nach etlichen Zwischenuntersuchungen) der Urologe konsultiert.

Welcher mir bescheingte, dass von seiner Seite aus für Haut und Lymphe nichts an Frage käme.

Auf die Erstergebnisse von Endokrinologie sowie Angiologie (wegen Raynardsymptom welches bei mir noch dazu kommt!) warte ich.

Gleichzeitig ist für den 20.12. ein Herz- und Lungen-CT angesagt.

Dies wurde von der Angiologie angeordnet um hier zusätzlich zum Blutbefund den genaueren Status zu erheben.

Wie es aktuell aussieht, werden die nächsten Untersuchungen bzw. Ergebnisse wohl erst 2023 erfolgen bzw. eintreffen.

Nachstehend noch 3 Bilder der Hautveränderung welche in beiden Beinen ab dem Knie bis zu den Zehen geht.

Was hier noch dazu gekommen ist, eine Verdickung knapp unterhalb des Knies (auch beide Beine) welche mittlerweile zu Schmerzen sowohl beim Gehen als auch Sitzen führt.

Niederknien damit absolut unmöglich.

20221125_220441.jpg

20221207_123552.jpg

20221207_123655.jpg

Zitat von Dr. Markus Killinger

1. Bei entsprechender Indikation ist auch die Lymphchirurgie eine Kassenleistung! Auch in Österreich.

Gut zu wissen!

Das zum Beispiel ist genau so einer der Tipps, welche man "so nebenbei" bekommt.

Da hilft weder Eigeninitiative noch Selbsthilfe oder was ..

Nur was ist: entsprechende Indikation ?

Und wer kann/muss diese stellen?

Zitat von Dr. Markus Killinger

2. Wrap System ist auch eine Kassenleistung, wenn eine Bestätigung vom Facharzt (Angiologe, Dermatologe, lympohlog. Fachklinik Wolfsberg oder Walchsee, etc.) oder lymphologisch geschulten Arzt für Allgeimenmedizin vorliegt.

Einzige Einschränkung: Pro Jahr entweder 2 Flachstrickversorgungen (Ausnahme Oberösterreich und einige "kleinere Gesundheitskassen" oder 1 Flachstrick- und 1 wrap- system.

Bitte für Neulinge: was ist ein Wrap System ?

Bzw. gilt das auch für Österreich?

Zitat von Dr. Markus Killinger

3. Bestätigungen, Termine, Beratungen, etc. ist sehr aufwändig und das geht sich leider für die meisten Ärztys zeitlich und vom Arbeitsaufwand nicht mehr aus. Besserung ist leider nicht in Sicht, die Katastrophe ist jetzt erst am Anfang... die Pensionierungswelle ist erst im Anlaufen.

Leidtragende sind wir alle Gemeinsam!

Entschuldigung, aber das verstehe ich jetzt nicht wirklich so ganz ..

Beispiel: ich benötige einen Termin bei einem niedergelassenen Arzt in dessen Praxis.

Rufe also dort an - wenn mal jemand anhebt und nicht gerade freier Tag ist - und rede mit einer Sprechstundenhilfe.

Hat Arzt mal nix zu tun damit.

Bestätigungen - stellt wer für was aus?

Arzt oder Sprechstundenhilfe?

Beratung: naja .. sagen wir mal so: ist das Mindeste was ich von einem Arzt verlangen kann!

Abgesehen von einer richtigen Diagnose.

Somit sind wir bei Zeitaufwand X.

Für den die Krankenkasse den Tarif Y vergütet.

Kommt am Quartalsende (zur Abrechnung) die Summe Z heraus.

Ist das soweit bisher richtig?

Nur damit ich das System auch verstehe.

Klar ist, dass auch ein Arzt nur bestimmte Resourcen (Zeit) zur Verfügung hat.

Problem aber damit haben nur Allgemeinmediziner (z.B. Hausärzte), da hier Patienten nicht abgelehnt werden dürfen.

Fachärzte hingegen schon - außer es handelt sich um einen Notfall.

Daher frage ich (möglicherweise sehr provokant): wieso wird dann jemand Arzt??

Meinen Beruf habe z.B. selbst und freiwillig gewählt (wie alle Tätigkeiten in meinem bisherigen Berufsleben).

Eine 40-Stundenwoche hatte ich dennoch nie - und möchte ich auch nicht haben, denn wenn es Arbeit gibt, dann ist sie zu tun.

Auch wenn es mal 120/130 Stunden pro Woche werden ..

Andererseits wenn nichts zu tun ist, würde man mich am Golfplatz finden - wenn dieses Lymphödem nicht wäre (so sitze ich wieder zuviel und Arbeite - weil es mir täglich nach wie vor Spass macht).

Generell aber ist dieses Theme weit weg vom Beginn dieser Diskussion und sollte getrennt oder in einer eigenen Diskussion geführt werden (als Forenmod/-admin in anderen - technischen - Foren weiß ich das ..).

Zitat von Michaela1984

Österreich soll tatsächlich schlechter beim Thema Lymphödem sein als Deutschland. Sowohl Therapie, als auch Fachärzte, Kliniken und vor allem Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Das haben mir mehrere Ärzte in Wien berichtet.

Anscheinend aber nicht "nur" bei diesem Thema.

Sprach vor kurzem mit einer Ärztin welche aus Deutschland nach Österreich übersiedelte (der Liebe wegen, Mann ist auch Arzt - jetzt haben beide hier eine gutgehende Privatpraxis).

Wir sprachen kurz über dieses Thema und sie versicherte mir, wie "entsetzt" sie sei, wie es hier in Österreich "zuginge".

Das kenne sie aus Deutschland nicht!

Unser Gesundheitssystem hier (Österreich) entwickelt sich immer mehr in eine 2-Klassengesellschaft.

Hat man Geld, kann man sich gute Ärzte leisten.

Oftmals Spitalsärzte welche einen dann im Spital aufmerksam machen, dass sie ja eine eigene Privatpraxis hätten .. und man dort mehr machen könne .. gegen viel Geld natürlich!

Hat man kein Geld (oder wenig), sind alleine schon Termine bei denen eine traurige Angelegenheit.

Wartezeiten für - relativ - stupide Untersuchungen (MR, CT, Herzultraschall, usw.) sind oftmals nicht unter 5 - 6 Monaten zu bekommen.

Sage ich dann am Telefon dass ich es aber dringend benötigen würde UND es privat bezahle, uuiii .. dann habe ich einen Termin binnen 1 Woche (wenn nicht schneller).

Das kann es letztendlich auch nicht sein!

So habe ich letztes Jahr über 7.000,- Euro nur für Termine und Untersuchungen ausgeben dürfen.

Refundierung - wenn überhaupt - von der Krankenkasse zw. 10 und 15%.

Wozu bin ich dann überhaupt versichert??

Zitat von Michaela1984

Ich habe das Gefühl, dass in Deutschland das Thema "Lymphsystem" mit allen dazugehörigen Themen auch nicht sehr beachtet wird.

Aber im Gegensatz zu Österreich, gibt es eine Klinik in Deutschland welche zu diesem Thema forscht.

Finde leider den Artikel welche es ist, nicht mehr - eventuell weiß einer der Benutzer hier Bescheid?

Hier in Österreich - klar ich etwas kleiner als Deutschland, aber was hat das damit zu tun - forscht niemand!

Auch hier gehört das Thema Lymph und Co eher zu den Randthemen (speziell während der Ausbildung).

Was aber hier in Österreich aber ganz schlimm ist - abgesehen von den Ärzten für welche ein Lymphödem oft ein Fremdwort ist, sind die Therapeuten.

Bzw. solche welche sich des Themas Lymphdrainagen annehmen.

Und dazu keine spezielle Ausbildung gemacht haben, sondern ein paar Streicheleinheiten während der Physioausbildung mitmachen durften - dann aber Lymphdrainagen anbieten dürfen!

Und damit mehr Schaden anrichten als sie jemals wieder gut tun könnten.

Ist diese Situation in Deutschland besser?

Hier muss man wie mit der Nadel im Heuhaufen suchen, oder - wie ich - einem zufälligen Tipp folgen um zu einer guten und qualifizierten Lymphdrainage zu kommen.

Welche dann zudem nicht mal von den Krankenkassen übernommen wird.

Das ganze "System" stinkt gewaltig.

Zitat von Uli29

Bei mir waren es 12 Jahre, in Deutschland, bis ich die richtige Diagnose hatte.

Naja, liege ich - leider - nicht soweit daneben (und deckt zu 100% mit dem, was ich von anderen gehört habe).

Bedenkt man aber die eigene (durchschnittliche) Lebenzeit, hat man letztendlich über ein Zentel damit verbracht, mit etwas zu leben wo man nicht weiß was es ist - und vor allem, wie man dem begegnen kann!

Von einer Heilung dann vollkommen abgesehen.

Zitat von Uli29

Ich denke, unabhängig vom Heimatland, dass Selbsthilfe und Eigeninitiative ein ganz wichtiger Faktor sind. Und positive Grundstimmung!!!

Wie sollen Betroffene mit Selbsthilfe etwas tun können, wenn sie nicht wissen um was es geht?!

Ja, da kommen dann diejenigen welche meinen, mit Dr. Google lässt sich alles lösen.

Habe zwar tagtäglich mit diesem Medium zu tun, frage aber sicher keine Maschine nach einer Krankheit.

Warum studieren Menschen Medizin, wenn sie dann nichts können?

Warum sagen diese Personen nicht, dass sie es nicht wissen - oder verweisen einen dann auf jemanden der es eventuell wissen könnte?

Schmerzt es wenn diese Personen zugeben zu müssen dass sie es nicht wissen??

Würde ich in meiner eigenen Firma so arbeiten, müsste ich sofort zusperren!

Bei mir (Firma) geht es nur um Geld, aber bei uns (Patienten) um unsere Gesundheit!

Einer meiner Leitsprüche (welchen auch meine Leute zu beachten haben) ist:

Zitat

Man kann nicht alles wissen, es genügt zu wissen wo es das Wissen gibt.

Und einen Fehler muss ich zuerst bei mir suchen.

Eigeninitiative ist immer gut - ohne diese, wäre ich heute nicht dort wo ich - leider - bin!

Ohne diese, hätte ich einige sehr wenige, aber sehr wichtige Personen nie getroffen (u.a. Dr. Tzou auf den mich niemand aufmerksam gemacht hatte und auf den ich per Zufall gestossen bin!), oder wäre ich nicht hier.

Zitat von Uli29

Egal wo in der Medizin, ich selbst arbeite in ganz anderen Bereichen, wenn ein Patient in das Erstgespräch kommt und als allererstes aufführt, was bisher alles nicht geklappt hat und das ja bisher alle Beteiligten inkompetent waren, dann sehe ich in erster Linie zu, dass ich schnell und unbeschadet durch dies Gespräch durchkomme.

Nicht uninteressant, aber wenn so ein "Patient" diese Informationen nicht weitergibt, wie soll dann dieser Arzt oder Therapeut wissen was bisher gemacht - oder nicht - wurde!

Sorry,aber das klingt mir fast so wie:

Zitat

.. wird mir zu heikel und bevor ich auch eine schlechte Nachrede habe, lasse ich es lieber ..

Auch hier gilt: wir bekommen jedes Jahr etliche neue Kunden welche von anderen Firmen regelrecht "hinters Licht" geführt worden sind.

Würde ich auch hier so handeln .. wo bleibt dann die Herausforderung?

Und, wer würde dann diesen helfen?

Ich habe keine Angst zuzugegeben wenn ich einen Fehler mache oder etwas nicht weiß.

Ehrlichkeit - egal in welcher Branche und Beruf - finde ich, ist immer noch das Notwendigste!

Und was die "Inkompetenz" betrifft: das wären in meinem Fall von insgesamt ca. 55 konsultierten Ärzten dann 53.

Gute Quote - oder nicht?

Das ich dann von den "Medizinern" und "Therapeuten" im Allgemeinen nicht viel Gutes zu berichten habe, liegt irgendwie auf der Hand.

Zitat von Michaela1984

Ich habe stark das Gefühl, dass man hier in Deutschland sehr im Stich gelassen wird...

Eine Gegenfrage: bezieht sich dieses Gefühl jetzt auf die Operation, oder den Allgemeinzustand in Deutschland.

Denn ich habe (aus meiner kurzen Zeit mit der Erkrankung) die Erfahrung gemacht, dass es in Österreich fast keine wirklich kompetenten Ärzte diesbezüglich gibt.

Alle schon die Tatsache, dass Fach- und Spezialabteilungen in Kliniken sowie Allgemeinmediziner wie auch Fachärzte hier in Österreich bzgl. Lympherkrankungen "jenseits vom Mond und noch viel weiter weg" angesiedelt.

Denn wie kann es sein, dass - wie bei mir - man über 3 Jahre nicht erkennt, dass ich ein Lymphödem in beiden Beinen habe?

Oder - wie bei vielen anderen Patienten - diese manchmal bis zu 10 Jahren (oder mehr) damit leben müssen (inklusive aller Nebenwirkungen / -erscheinungen), bis es einmal - und dann vielleicht eher durch Zufall - erkannt wird?

In dieser Hinsicht kommt mir Deutschland etwas kompetenter vor - oder täuscht das?

Zumindest habe ich in diesem Forum hier in kurzer Zeit mehr erfahren, als in all den Jahren in Österreich.

Zitat von Michaela1984

.. und er war der einzige, der sich meinem Problem .. angenommen hat ..

Ja, das kann ich nur bestätigen!

Und er hat sich ausreichend Zeit genommen, sich alles in Ruhe angehört, gezielte Fragen gestellt, und nach knapp einer halben Stunde mit Anweisungen (für nächste Untersuchungen, da das im Febr. 2022 das erste Treffen mit ihm war) mitgegeben.

Diese haben ihre Zeit gedauert, auch da sein Rat war die REHA in Wolfsberg zu machen - bevor man weitere Schritte setzt (sieht auch Dr. Ure dort so).

Bin jetzt schon gespannt was dann am 5.12. heraus kommt und wie es weitergehen wird.

Zitat von Eule

Servus Michael,

wie war denn dein Termin am Montag? Magst du berichten?

Viele Grüße

Eule

Alles anzeigen

Jo ..

Termin fand zügig statt (was so in Österreich in Kliniken nicht normal ist, daher schon mal freundlich begonnen).

Dann aber wurde es etwas "holprig", da solche Fragen wie "wo ist der Überweisungsschein" oder "was machen Sie hier" oder "was glauben Sie können wir ihnen helfen" gestellt wurden.

Und wieso ich glaube dass sie die Richtigen sind für meine Hautveränderung ..

Naja ..

Ich weiß es nicht ob die die Richtigen sind, es ist mal ein weiterer Versuch einen Arzt zu finden, der sich einerseits auskennt, andererseits dann aber auch sagen kann, wie es weiter geht und ob es Besserung geben wird (und wie, wenn überhaupt).

Dafür dass so ein Fall wie ich 1-2x höchstens in Österreich auftritt (Aussage mehrerer Ärzte), kann ich ja nix.

Ist ja schön wenn man den "Hauptpreis" gewonnen hat - nur möchte ich davon auch was haben ..

Resumee dieses 1. Besuchs dort: ausser dass man mir Blut abgenommen, einige Fragen zum bisherigen Verlauf gestellt hat - nicht viel an Ergebnis.

Resultate werden in 2-3 Wochen vorliegen, sie melden sich dann wieder.

Bis dahin habe ich 2 weitere Termine: Angiologie in 1 Woche (Graz), und dann darauf in Wien bei Dr. Tzou (den werden doch einige hier kennen, wenn nicht, dann stelle ich ihn hier vor).

Es geht nicht viel weiter, aber es geht was ..

Zitat von Eule

Servus Michael,

das ist ausgezeichnet, dass deine Werte alle zwei Monate kontrolliert werden! Schwanken die Werte denn innerhalb des "Normbereiches" oder sind sie seit der OP auf demselben Niveau? Sind sie im oberen oder unteren Bereich?

Was kann/wird als "oberer" bzw. "unterer" Bereich definiert?

Und ja, seit der OP sehr stabil (mit geringfügigen Abweichungen)

Zitat von Eule

Dass du dich gesund ernährst, hatte ich von Anfang an so verstanden. Ich habe dein Gewicht nicht aufgegriffen, um auf Übergewicht oder eine "falsche" Ernährung hinzuweisen! Ganz im Gegenteil, ich bin der Meinung, dass du von den 105 kg, trotz gesunder Ernährung, nicht runterkommst, weil du zu niedrig eingestellt bist!! Natürlich erfolgt die Einstellung nicht nach Körpergewicht, aber so wie du deine Situation beschrieben hast und nach meiner persönlichen Erfahrung, konnte ich nicht umhin, als diesen Zusammenhang herzustellen. Ich hoffe du hast mich da nicht missverstanden!

Die richtige Einstellung zu finden kann sehr schwer sein und ist sehr individuell und wir müssen uns fragen, was ist der "Normbereich"? Der unterscheidet sich ja sogar z.T. von Labor zu Labor! Und unterschiedliche Ärzte haben unterschiedliche Meinungen dazu, was denn nur "normale" Werte sind

Kein Problem wenn jemand etwas direkt anspricht, im Gegenteil - ist mir lieber als "herum zu eiern" ..

Werde das mit den Ärzten genauer besprechen.

Denn über 45 Jahre lang hatte ich immer 84 - max. 86 Kilo (bei 190 cm Körpergröße).

Gut, während dieser Zeit durfte ich sehr viel Sport (auch Wettkampf- & Turniermässig) betreiben.

Was ich seit der Entgleisung der Schilddrüse im Jänner 2016 und des nachfolgenden Lymphödems nicht mehr kann (leider!).

Auch schwankte das Körpergewicht (je nach Einstellung) zwischen 74 und 110 Kilo.

Seit nun mehr 2 Jahren ist es mit 105 stabil.

Wobei auffiel, dass ich wenn ich Untergewicht hatte, ich extrem Leistungsfähig war, Energie hatte und tw. mit 4 Stunden Schlaf auskam.

Was aktuell mit 105 kg nicht der Fall ist - bin tw. trotz 10 Stunden Schlaf extrem müde!

Zitat von Eule

Und JA, bitte berichte, wie es dir in der Endokrinologie im LKH Graz ergangen ist, wenn denn der Termin war. Ich hoffe, du musst nicht zu lange auf den Termin warten?

Viele Grüße

Eule

Mache ich gerne.

Und nein, am 14.11.2022 (kann da sehr hartnäckig sein wenn es um Termine geht .. )