Beiträge von Heidi23

Ich hatte ja in dem Sanitätshaus mein Problem geschildert,vor allem auch das mit der Genitaleinlage.Sicher haben sie den Fall sehr selten,aber da kam keinerlei Idee.Doch,nämlich dieses Pad von Juzo eine Nummer grösser zu probieren.

Ich habe dort auch nachgefragt,ob es bei der Versorgung mit /von medi vllt.noch mehr Möglichkeiten gibt.Da kam dann das Argument,dass sie lieber mit Juzo arbeiten,weil man z.B.Nacharbeiten an der Kompressionsstrumpfhose selbst bezahlen muss,Juzo aber solange nacharbeitet,bis alles passt.

Ich habe nächste Woche einen Termin in einem anderen Sanitätsgeschäft.

Ich habe heute den Onkologen auf Medikamente diesbezüglich angesprochen,er meinte,das bringt nichts....

Naja,ich will mir kein Urteil erlauben,inwieweit er mit dem Lymphthema richtig vertraut ist.Will ihm aber auch nicht einfach so die Kompetenz absprechen.

Was ich einfach nicht verstehe ist,dass selbst nach der MLD keine sichtbare Besserung auftritt( und wenn sie nur für einen kurzen Zeitraum anhält).

Und warum das Ödem so plötzlich nach der Laparaskopie auftrat,wo mir im Bauchraum keinerlei Lymphknoten fehlen. So durchmetastasiert bin ich doch auch nicht.

Ich werde nun versuchen,mich in einer Lymphklinik ambulant vorzustellen.

Mir würde es schon reichen,wenn ich mit MLD,Kompressionsversorgung und Selbstbehandlung einen alltagstauglichen Zustand hinkriegen würde.

Ich werde noch einmal gezielt bei der Physiotherapeutin nach einer Anleitung für die Eigenbehandlung( speziell Genialbereich) nachfragen.

In der Lymphklinik Zechlin werde ich mich erkundigen,ob ich mich dort ambulant vorstellen kann.Das ist " quasi um die Ecke".

Danke für die vielen Anregungen.

Ich habe heute mit dem Onkologen gesprochen,der einen Aufenthalt in einer Lymphklinik( z.B.Zechlin) befürworten würde.

Eine Bildgebung zur Darstellung der Lymphgefäße hält er für überflüssig.

Die onkolog.Erkrankung bereitet mir momentan am wenigsten Probleme( Leberwerte völlig okay).

Allerdings gehe ich davon aus,dass alle 3 Wochen Chemotherapie grundsätzlich auch einen negativen Einfluss auf das Ödem haben.

Meine Erfahrung ist leider auch,dass in dem Fall einer metastasierten Krebserkrankung( und damit Palliativpatient),sämtliche andere Baustellen von Ärzten als nicht mehr soo dramatisch angesehen werden(" Daran sterben Sie nicht").

Das ist alles sehr frustrierend und eigentlich bin ich physisch und psychisch mit der Krebserkrankung schon voll ausgelastet.

Bietet jede Lymphkilinik die Möglichkeit,dass man sich dort ambulant vorstellt? Oder sind das dann die Kliniken,die auch Lymphchirurgie anbieten?

Ich kenne das Sanitätshaus und war auch schon in 2 Filialen.Von dort ist auch meine Kompressionsversorgung. Leider können die mir aber nicht so helfen,dass ich wirklich Entlastung habe.Statt dessen führt gerade dieses Lymphpad für/ gegen das Genitalödem dazu,dass die Probleme eher schlimmer werden.Ganz konkret: Das Pad sorgt zwar für einen flachen Mons Pubis,drückt aber das Wasser massiv in die Schamlippen und die Leisten.

Mir ist schon klar,dass das wohl eine eher seltene Ausprägung ist,aber da habe ich von den Beraterinnen mehr erwartet( ggf.Kontaktaufnahme mit dem Hersteller?)

Durch die Tips hier konnte ich hier einen Termin bei Frau Dr.Miller machen,allerdings erst Ende April.

Gibt es denn überhaupt diagnostische Verfahren,mit denen man den Grund für das Ödem aufdecken kann?

Hallo,

vielen Dank für die Hinweise zu Ärzten und den Selbsthilfegruppen.

Lg

Heidi

Hallo und guten Morgen,

die Physiotherapeutin hat mir auf Nachfrage eine Kurzanleitung gegeben,wie ich die Drainage selbst durchführen kann.

Das werde ich versuchen.

Es wurden bei mir im Bauchraum keine LK entfernt.Die Laparaskopie erfolgte wegen einer Spieghel-Hernie( Bauchwandbruch).Ein Netz wurde dabei nicht eingesetzt.

Die Vermutung des Onkologen ist,dass irgendwo im Bauchraum durch Metastasen im Lymphsystem der Abfluss gehindert ist.Jedoch zeigt die Chemo dann da keinerlei Wirkung.

Ich bin auch mit dem Sanitätshaus hier vor Ort nicht zufrieden.

Kennt jemand in Berlin vllt.eine geeignetere Anlaufstelle?

Lg

Heidi

Hallo,

zusätzlich zu meinem metastasierten Brustkrebs hat sich bei mir leider noch ein Lymphödem entwickelt.

Ich habe das Ödem am linken Oberschenkel,im Genitalbereich und an der Bauchdecke.

07/2023 wurden multiple Lebermetastasen festgestellt,zu der Zeit trat das Ödem ganz dezent am Bein und im Genitalbereich auf.Allerdings nicht jeden Tag.

O9/2023 hatte ich eine Laparaskopie,danach ist das Ödem massiv im Genitalbereich aufgetreten,hat sich seitdem nicht mehr zurückgebildet.10/2023 war dann Beginn Chemotherapie.

Mir wurde eine Kompressionsstrumpfhose verordnet,sowie manuelle Lymphdrainage.Zusätzlich habe ich noch das Genitalpad von Juzo zum Einlegen in die Strumpfhose.

Nun zu meinem Problem:

Ich habe den Eindruck,dass die MLD keinerlei Verbesserung bringt.Weder an der Bauchdecke noch am Genital ist nach der MLD weniger Stau.

Auch das Pad bringt nicht wirklich was.Zwar wird der Mons Pubis dadurch " flachgedrückt", dafür fließt das Wasser aber in die Schamlippen,die dementsprechend dick sind.

Wenn ich längere Zeit unterwegs bin,sind dann auch die Leisten wulstig geschwollen.

Für mich ist das Genitalödem inzwischen alltgseinschränkend und von der Auswirkung auf die Psyche schlimmer als der Krebs.

Meinen Onkologen" interessiert" das Ödem nicht.

Ich gehe 2x in der Woche schwimmen,aber danach ist der Genital-und Bauchbereich eher noch dicker.

Selbst über Nacht bildet sich das Ödem am Bauch und in den Schamlippen nicht mehr zurück.

Gibt es hier ähnlich Betroffene,die bzgl.der Kompressionsversorgung im Genitalbereich einen Tip haben? Das Sanitätshaus scheint mir da wenig hilfreich zu sein.Sie haben es sogar abgelehnt,die vom Arzt verschriebene Kompressionscaprihose anzufertigen( dazu müsste ich dann auch Strümpfe tragen).

Macht die Physiotherapeutin die MLD nicht gut,oder habe ich falsche Erwartungen?

Alles in allem habe ich den Eindruck,dass ich nicht richtig behandelt und/ oder versorgt bin.

Wäre der Aufenthalt in einer Klinik sinnvoll? Und wenn,in welcher? Ich wohne im Land Brandenburg.

Gibt es irgendeine Hoffnung,dass sich das Ödem nochmal zurückbildet?

Danke fürs Lesen.

Heidi