Hallo Birte,
Hilfe suchen ist gut gemeint. Wir haben auch Lotto, d.h. wenn du eine Aushilfe hast, darf die ohne Schulung 4 Tage kein Lotto annehmen und auch die mußt du finanzieren können. Es lebe die Bürokratie. Wenn es knallhart um deine Existenz geht, gerade am ANfang hast du keine Wahl.
Bea
Hallo liebe Angestellten,
wisst Ihr was für einen Luxus ihr habt. AU für 2-3 Wochen jeden Tag wickeln, Reha etc.
Habe auch Lipolymphödem und kann höchstens 2 mal in der Woche MLD machen und trage Kompression. Damit muß ich mich zufrieden geben, denn da wir selbstständig sind haben wir keine Wahl. Ist der Laden nicht auf = kein Geld. Da mein Mann zu 70 Schwerbehindert ist ( Gehbehinderung) habe ich gar keine andere Chance. Versuche demnächst 3 mal in der Woche MLD hin zu bekommen, ansonsten muß ich meine Ärztin mal anhauen, ob ich einen Lymphamat verschrieben bekommen kann. Wobei ich demnächst mit der KK vor Gericht stehen werde. Also sind die CHancen nicht gerade rosig.
Freut euch, dass Eure Ärzte euch so gut betreuen und Ihr die Möglichkeit habt euch krankschreiben zu lassen- und bitte etwas mehr Geduld.
LG Bea
Eincremen- Jeder so wie er es verträgt. Der eine schwört auf Urea, der andere auf Aloe Vera oder Ranunkel, Olivencreme oder Cremes mit Nachtkerze. Probiere einfach mal aus. Mein Mann hat eineForm der Neurodermitis und benutzt seine Cremes in 3 Tage Rythmus. 3 Tage Aloe, 3 Tage Bepanthen, 3 Tage Urea.
Hol dir doch in der Drogerie mal die kleinen Urlaubsgrößen zum ausprobieren, dann hast du nicht immer gleich die großen Flaschen zu Hause stehen.
Viel Erfolg
Bea
Hallo Hexxiges,
würde es keine Menschen wie dich geben, wüsste ich bis heute nicht das ich ein Lipolymphödem habe. Ich hatte meinem Hausarzt mal eine Kompressionsstrumpfhose aus dem Kreuz geleiert, da ich schon mal eine Venenentzündung hatte.
Im SH sprach mich der schlaue Mensch, der meine Beine vermessen hat ganz vorsichtig an und fragte, welcher Arzt die Versorgung angeordnet hat. Er oder war es eine Sie (ist auch egal) bat mich doch mal einen Termin beim Phlebologen zu machen, da meine Beine die typische Form eines Ödems hätten und gab mir auch Infomaterial mit. Ganz vorsichtig wies er/sie darauf hin, dass dies keine Diagnose sei, sondern eine Vermutung.
Wäre das nicht gewesen, wäre ich heute vor Schmerzen total verrückt geworden und total verzweifelt wegen der Schlachterbeine. Ich hätte jetzt an den Oberschenkeln nicht Gr. 56 sonder Gr. 62 mindestens.
Courage hat sich schon immer ausgezahlt und wir freuen uns, wenn wir ein engagiertes SH finden, zu dem wir Vertrauen haben.
Weiter so.
Bea
Hallo Sandy,
du hast vollkommen recht. Tragen wir die Kompression sind wir weitgehend schmerzfrei ( Lipolymph), habe letztens abends 2 Std. keine getragen und habe mit Freunden im Restaurant gesessen. Anschließend: Dicke Füße, Schmerzen, dicke Beine. Und so eine Schwarze Flachstrick sieht heute doch schon fast wie eine normale Strumpfhose mit Naht aus.
Dann weiß man den Luxus der Kompression wieder mehr zu schätzen. Sicher, habe im Moment auch öfter mal Frust, weil ich halt auch ein Lymphödem habe, das zwar zurück geht, aber halt auch einen Faltenrock an meinen Beinen hinterlässt. Macht mich halt manchmal traurig und ich denke, die gehören nicht zu mir. Doch was ich erst einmal nicht ändern kann, muß ich akzeptieren. Es hilft mir doch am allerwenigsten, wenn ich immer heulend herumlaufe. ALso Kopf hoch und weiter machen.
Bea
So, das hat die AOK Rheinland/Hamburg davon. Wegen der zuviel berechneten Beiträge ( freiwillig versichert) landen wir jetzt vor dem Sozialgericht. Und damit habe ich beschlossen, wir bleiben bis zun bitteren Ende in der AOK Rheinland / Hamburg, nur um sie zu ärgern. Komischer weise klappt einiges wesentlich besser, seitdem wir uns gegen sie wehren.
LG Bea
cami,
mein SH ist gleich ans Gefäßzentrum angeschlossen. Habe dort, bevor ich zur Ärztin gegangen bin bescheid gesagt, dass ich wegen Umfangsveränderung nach 8 Wochen schon eine neue brauche. Die haben sich gleich einen Vermerk gemacht, dass sie noch am gleichen Tag ein Eilfax an die KK schicken mit dem Kostenvoranschlag. Habe mir das Rezept geholt und konnte nach 7 Tage nach dem Vermessen ( lag an der KK) die Versorgung abholen. Jetzt muß ich noch einmal zum Ändern hin. Liegt aber wohl daran, das diesmal jemand anders gemessen hat. Die andere Kollegin kennt meine Beine etwas besser, da hatte es auf anhieb geklappt.
Viel Glück und darauf drängen, dass ein Kostenvoranschlag an die KK zur Genehmigung geschickt wird.
LG Bea 
Hallo Veronika,
freue mich für dich, dass dir endlich geholfen wurde und drücke dir die Daumen, das alles weiter so gut läuft!!!!
Viel Glück
Bea
Kk ob privat oder gesetzlich versuchen in letzter Zeit immer mehr Leistungen zu verweigern oder zu kürzen. Solange wir uns das gefallen lassen und sie damit durchkommen ändert sich auch nichts. Es liegt also an uns- wehrt euch! Papier ist geduldig und auch Kassen sind nicht allmächtig, auch wenn sie es immer glauben.
Bea
Setze dich doch mit deinem Arzt in Verbindung und schildere ihm deine Situation. Wie deine Beine aussehen und sich anfühlen. Habe selber Lipolymph und kann wohl von Glück reden, dass ich ohne Scherereien gleich an die 5 x 6 MLD ausserhalb des Regelfalls bekommen habe. Dank MLD und Kompressionsstrumpfhose innerhalb 8 Wochen 2 cm Umfang verloren und am Bauch 13 cm. Dank konsequenten tragens und Ernährungsumstellung.
Drücke dir die Daumen!
Bea
Ansonsten hilft das Druckmittel Presse auch manchmal. Da kannst du dir aussuchen : akte 2010, markt im dritten, wiso etc.
Wo doch z.B. akte gerade das THema Lipödem hat 
Wir drücken dir die Daumen!
Bea
Frage nur weil ich 2 mal in der Woche MLD bekomme, werde fragen ob ich auf 3 mal die Woche steigern kann. Falls Physio mal im Urlaub ist könnte ich die etwas zu groß gewordene Kp.hose über der passenden tragen, um Effekt zu verstärken? Kann mir den Luxus eines Lymphamats nicht leisten.
Habe mal eine doofe Frage: Sollte ich mich dafür entscheiden Doppelbestrumpfung zu tragen, muss die eine Strumpfhose doch etwas weiter sein, oder?
Hallo Puppa,
ich habe ein Lip-- und ein Lymphödem (Stadium II-III) und kann verstehen, dass man alles weg gezaubert (operiert) haben möchte. Aber so einfach ist es nicht. Da kommt ein Arzt, schneidet ein bißchen und alles ist, weg. Da muß man erst einmal eine ganze Menge für tun. Setze dich doch erst einmal mit deiner Erkrankung auseinander und finde heraus, was überhaupt mit deinem Körper geschehen ist.
Es gibt weder eine Wunderpille noch eine glückgebende OP und schon gar keine Garantien. Vor allem bringt die OP überhaupt nichts, wenn man seine Lebensgewohnheiten nicht umstellt. Geh zum Arzt (Phlebologen, laß dich aufklären und finde deinen Weg. Eine OP ist immer erst der letzte Schritt.
LG Bea
Sicher ist im TV Beitrag nicht alles gold was glänzt, aber es wird einigen Menschen ins Bewußtsein gerückt, dass es so eine Erkrankung gibt.
Und wenn TV Sender es nicht besser wissen, geben Sie das wieder, was Ihnen der Betroffene erzählt. Selbst wir werden ja auch nicht von heute auf morgen Profi und wissen alles über Ödeme. Wäre es so, wäre das Forum überflüssig. Mein Fazit, nicht alle so verbissen sehen und aufklären. Und ganz ehrlich wir leben nicht weniger gesünder oder ungesünder als andere. Ich stehe dazu, dass ich ab und zu auch gerne mal nasche. Dafür trinke ich nur Wasser, Kaffee, Tee und ganz selten eine Schorle ( mit einem kleinen Schuß Saft für die Farbe). Ich esse kaum helles Brot und versuche möglichst keine KH zu mir zu nehmen. Neben meinem langen Arbeitstag fehlt mir oft die Kraft für Sport, also gehe ich wieder auf die Rudermaschine und versuche alles zu Fuß zu erledigen.
Trotzdem wiege ich 125 kg bei einer Größe von 1,73 cm und könnte vieles noch verbessern. Meine Beine finde ich durch aus nicht sexy, aber sie gehören halt zu mir. Mein Mann liebt mich, weil ich so bin, wie ich bin (CHarakter). Er selber hat einen genetischen Defekt und hat dadurch motorische Störungen und auch ich liebe ihn, weil er so ist wie er ist. Ich trage meine Ko.Strumpfhose, weil es mir mit ihr besser geht und ich weniger Schmerzen habe und freue mich über einen Physiotherapeuten, der fachlich qualifiziert ist und viel Humor hat.
Viele fragen, wie kannst du dir von einem Mann die Beine lymphen lassen? Ganz einfach. Ich will Ihn nicht heiraten und nicht angraben. MIr ist es egal, ob ein Mann oder eine Frau die Arbeit macht, solange derjenige fähig ist. Wenn derjenige auch noch Humor hat, super!
Rom wurde nich an einem Tag erbaut, also werde ich Schritt für Schritt auch dies schaffen. Und wenn ich vor meinem Partner schon Hemmungen habe, dann kann ich mich doch auch nicht akzeptieren wie ich bin. Wenn mein Partner beide Arme gebrochen hat, helfe ich ihm doch auch, oder? Egal, soll jeder für sich entscheiden, wie er es hand habt. Ich mache mir das Leben nur nicht schwerer, als es schon ist.
Unser Spruch ist immer : Humor ist wenn man trotzdem lacht, es sieht doch sch.... aus, wenn alle schreiend in der Gegend herum laufen!
LG Bea 
Hi Lunatica,
freue mich riesig für dich. Habe meine gerade abgeholt und muß noch einmal zum Ändern hin. Im Knie ist sie zu lang, an den Fesseln zu weit und an den Zehen zu eng. Egal, ist ja nichts, was nicht geändert werden kann .
Mal sehen was wird. LG an alle
Bea
Geht doch einmal online auf die Sat 1 Seite, vielleicht könnt ihr da die Sendung noch einmal am PC sehen. Ausserdem war unser Admin auch im dort mit Tipps fleißig.
LG Bea
Hört sich ähnlich an wie bei mir ( Lipolymph), nur dass ich heute wenig Sport mache, dafür früher leistungsschwimmen. Glaube es ist auf jeden Fall wichtig, dass du lymphdrainage erhälst und eine neue passende Ko.hose oder Strümpfe. Und wenn du dir einen Gefallen tun willst wirklich konsequent tragen. Da du deine bisherige nicht konsequent oder gar nicht getragen hast stimmen die Maße ja auch vorne und hinten nicht mehr.
Dank tiefer Lymphdrainage wird mein Bauch, den ich früher nie hatte, auch langsam dünner. Egal was es ist, MLD und gesunde Ernährung hilft mir. Wenn du so viel Sport machst ist es vermute ich um so wichtiger, dass du möglichst mit Kompression trainierst. Dann größerer Erfolg.
Den Ehrgeiz, den du im Sport entwickelst, brauchst du auch für deine Beine.
Bea
Möge es der schönste Tag in deinem Leben werden. Genieße Ihn und tanze, tanze,tanze.
LG Bea
Hallo Samira,
habe an den Beinen (Knie, Wade, Fessel, Fuß) durchschnittlich 2 cm an Umfang verloren und in der Taille 13 cm. Und das nach 8 Wochen. Hilft alles nichts- überall rutscht die Hose, obwohl ich schon Miederhose überziehe. Klemmt im Knie die Beine ab, weil sich die Hose dort sammelt und an den Füssen schuppt sich alles nach hinten ( vorne offen). Brauche jetzt schon neue Hose. Setze dich doch einmal mit dem SH in Verbindung. Meistens hast du ja 2 Wochen Zeit für Änderungen.
Toi.toi,toi.
