Hallo,
eine Frag die mich beschäftigt. Gibt es Lymphfachkliniken in die man auch stationär mit Einweisung kann und welche Vorrausetzungen muss man erfüllen?! Sollte mein Antrag auf die Reha nochmals abgelehnt werden, kann ich nicht noch mal mehrere Monate warten bis ggf. die Klage ein Ergebnis bringt.
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Guten Tag zusammen,
ich bin in diesem Forum neu, ich habe in einem kleineren Lymphforum bereits geschrieben finde hier die Plattform aber größer und hoffe auf breiteren Informationsfluss.
Nun zu meiner Person, ich bin 35 Jahre leide unter anderem an einem Lipödem und habe aktuell ein Wiederspruchsverfahren für eine medizinische Rehabilitation laufen.
Im Januar 08 war ich in der Földi Klinik zur Untersuchung und auch zur Bestätigung der von meinen behandelnden Ärzten (Angiologin & Internistin) bereits getroffenen Diagnose Lipödem, auch um die Therapiemöglichkeiten zu erörtern.
Ambulant hatte man bereits Lymphdrainage etc. erfolglos durchgeführt. In Hinterzarten wurde mir eine stationäre KPE und Kompressionsbestrupfung empfohlen und verordnet. Die Reha wurde vom DRV abgelehnt mit der Begründung, dass die 4 Jahresfrist noch nicht vorbei sei und meine Erkrankung nicht schwerwiegend!? Ich war vor knapp 3 1/2 Jahren wegen meinem Asthma und Hypertonie an der Ostsee zur Kur aber nicht wegen einem Lipödem.
Ich leide seit dem 4 Lebensjahr an allergischem Asthma und war sehr oft im Krankenhaus. Mit 19 begann dann der Horror, Endometriose kam hinzu und eine Op jagte die nächste. Um die Endometriose einzudämmen riet man mir zu einer Hormontherapie die mich für ein ½ Jahr in die Wechseljahre versetzte mit dem Spruch „wenn Sie Kinder wollen sollten wir das durchziehen“. In dieser Zeit nahm ich zusehend extrem an Gewicht zu, den behandelnden Arzt damals interessierten meine Bedenken der Behandlung gegenüber gar nicht, da diese Therapie sehr teuer war kam ich in eine Studie und der Arzt war an dem Ergebnis der Studie interessiert aber nicht an mir. Mit jedem Jahr kamen mehr Erkrankungen bzw. Leiden hinzu, mit jeder Hormonbehandlung wurde ich dicker und die Arzte sagten immer nur „nehmen Sie ab und Sie sind gesund, Sie ernähren sich eben falsch und bewegen sich nicht“. Ich war aber immer agil und viel draußen, DLRG, Tanzkurse, Wandern, Radeln etc.
Mittlerweile habe ich x verschiedene Diagnosen, vom Bandscheibenvorfall über Fibromyalgie zu autonomen Adenom, Blutdruck Problemen, zu Reflux, Wirbelsäulen Syndrom, Insulinresistenz, mein Asthma sowieso und nun das Lipödem. Derzeit geht es mir so schlecht, ich bekomme beim Kaffee trinken eine zitterige Hand und habe keine Kraft die Tasse mehr zu halten, Kniecke ständig um, mir tut alles weh, ich kann kaum noch laufen, die Arme sind schwer, Kopfweh… mir ist egal wie die Erkrankung heißt, ich will nur wieder teilhaben können an den schönen Dingen im Leben…
Wer hat noch Tipps oder Ideen, was kann ich noch tun?!
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Hallo Marion,
ich komme auch aus dem schönen Odenwald und bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich bin seit einiger Zeit in dem Földi Forum aber hier ist mehr Informationsaustausch wie ich finde.
Wie ich schon geschrieben habe komme ich auch aus dem Odenwald, na zumindest Bergstrasse am Rande des Odenwaldes. Ich bin 35 Jahre und ich leide unter anderem an einem Lipödem das mehr oder minder den ganzen Körper betrifft.
Ich war im Januar in der Földi weil meine Angiologin und eine Internistin bei mir ein Lipödem bzw ein Lip.- Lymphödem diagnostizierten. Dort empfahl man mir einen stationären Aufenthalt in einer Lymphfachklinik und so stelle ich einen Kurantrag der abgelehnt wurde, nun befinde ich mich im Wiederspruchsverfahren und kann nur hoffen das dem Antrag Entsprochen wird. Dem Antrag lag als bei, Bilder, Befunde, ein persönliches Schreiben meines Leidensdrucks, der Befund der Lymphfachklinik aber trotzdem wurde der Antrag abgelehnt. 
So viel zunächst von mir.
Ich finde es auch super eine Plattform zu haben in auf der man sich mit gleichgesinnten austauschen kann und das ein oder andere neue Erfährt.
Liebe Grüße
Kimba
Hallo Steffi,
Deine Geschichte ist auch keine Kleinigkeit die man mal eben so wegsteckt.
Als ich Deinen Beitrag gelesne hatte musste ich einfach schreiben, würde mich auch sehr über Austausch mit Dir freuen….
Wie es mir geht,… gesundheitlich unverändert ansonsten warte ich täglich auf eine Nachricht des DRV, was zusätzlich an den Nerven zehrt!
Mich würde mal interessieren wie sich Deine Beschwerden äußern. Schwere Beine / Arme, Schmerzen… würde mich freuen wenn Du mir mehr zu Deinen Symptomen schreiben könntest.
Viele Grüße
Kimba
Hallo Steffi,
da man irgendwann anfängt an sich zu zweifeln, ist es schon gut auch einmal andere Meinungen zu bekommen. Man ist irgendwann an einem Punkt angelangt, da kann und möchte man nicht mehr kämpfen, darauf wartet die gegen Partei sprich KH /DRV nur. Man kämpft mit sich und seinen Erkrankungen, den Diagnosen, man sucht nach Hilfe und kann irgendwann den doppelten Kampf, der Belastung nicht mehr standhalten. Mir ist es eigentlich egal wie meine Erkrankung heiß, ich will nur wieder auf die Beine kommen und meinen Alltag angemessen meistern können.
Den Gutachtern mache ich indirekt noch nicht einmal ein Vorwurf, die leben von den Aufträgen der KH bzw . DRV und wenn zu viele Gutachten im Sinne des Patienten ausgehen, kostet das Geld und der Gutachter bekommt keine Aufträge mehr.
Ich weiß nicht ob das wirklich so ist, den Anschein macht es mir jedoch!
Gesundheit ist wirklich eines der höchsten Güter, kleine Wehwehchen fallen da gar nicht mehr auf!
Viele Grüße
Kimba
Hallo Steffi,
Nanni war schon 2007 in der Földi.
Deine Geschichte ist ähnlich wie meine. Ich leide auch an Endometriose und habe schon mehrere Lapratomien und Laproskopien, die verschiedensten Hormonbehandlungen und 4 bzw. 3 bei einer Überstimulierung IVF die erfolglos blieben. Bei mir hat die Gewichtszunahme mit 19 begonnen als ich künstlich, also durch Hormone in das Klimakterium (in die Wechseljahre) versetzt wurde um die Endometriose einzudämmen. In dieser Zeit konnte man fast zusehen wie ich Gewicht zulegte ohne mehr Kalorien zu zuführen. Da das damals im Rahmen einer Studie war, war der Arzt natürlich auch dran interessiert mein Endergebnis zu sehen und hat auf meine Befürchtungen wegen der schnellen Gewichtszunahme nicht reagiert.
Gebracht hat es nichts er sagte nur immer „Sie sind doch noch so jung und wenn Sie Kinder wollen müssen wir da durch“! Na wie auch immer, ich bekam ab da immer mehr gesundheitliche Probleme, die blauen Flecke tat man immer mit der Gabe des Kortison ab (habe seit dem 4 Lebensjahr allergisches Asthma). Meine Rücken Probleme waren immer Haltungsschäden und das Gewicht, Sie essen eben falsch, zuviel und bewegen sich nicht. Ich war schon immer agil und habe viel in der Natur unternommen, wir haben einen vierbeinigen Fitnesstrainer der muss jeden Tag raus, gut es gibt schon Tage da kann ich nicht so wie er es bräuchte und ich gerne würde aber ich bin eisern und wenn ich kurz gehe weil mir alles weh tut, ich gehe!Vor Verzweifelung habe ich sogar nix mehr gegessen nur Wasser getrunken sozusagen als Selbstversuch, weil ich glaubte, wenn mir das jeder Arzt sagt muss ich etwas falsch machen! Ich war überall Endokrinologe, Radiologe etc. der mal hier mal dort etwas feststellte, der Konsens war aber immer der gleiche „Sie sind zu dick“! 2006 hat man dann eine Radiojod Therapie gemacht. Besser ist aber auch hier nichts geworden. Den Blutdruck bekommt man nicht in den Griff, mein Bandscheibenvorfall ist mit den vorliegenden Beschwerden nicht vereinbar. Meine Bänderrisse liegen an zu „schlaksigen“ gelenken, hin und wieder bekomme ich ein Zittern in den Händen (Tremor) was man auf die Asthma Medikamenten zurückführen will. Mir fällt dann fast die Tasse Kaffee aus der Hand, Ich kniecke einfach um.
Das letzte ½ Jahr hat man bei mir noch die Diagnosen Fibro und Lipödem gestellt. Der DRV meint ich habe ja nichts und hat meine Reha abgelehnt! So sieht es also aus wenn man gesund ist. :roll:
Das ist jetzt etwas länger geworden und auch noch nicht alles, aber mal so grob meine Geschichte.
Ich hoffe Du findest einen Weg um wieder auf die Beine zu kommen.
Viele Grüße
Kimba
Mir liegt nun das Gutachten des MDK vor mit folgender Beurteilung.
Aufgrund der langen AU- Dauer und der, nach angaben der Versicherten, weiter bestehenden vielfältigen Beschwerden ist ihre Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet. Die Voraussetzung des § 51 SGB V liegt vor. Die vielfältige Symptomatik
Ist jedoch nicht ausreichend zu erklären. Meines Erachtens liegt bei der Versicherten eine ausgeprägte Somatisierung vor. Deshalb wäre die Durchführung eines Heilverfahrens in einer psychosomatischen Klinik sicher sinnvoll. Eine stationäre Behandlung in einer lymphologischen Klinik ist mit Sicherheit nicht indiziert.
Der Földi Befund als eine Fachklinik sieht das aber anders.
Auf Grund des massiven Ödembefundes und der multiplen bestehenden Begleiterkrankungen ist bei der jungen Patientin dringend eine intensive physikalische Entstauungstherapie unter stationären Bedingungen in der Fachklinik für Lymphologie medizinisch indiziert.
Und nicht nur die Földi sieht das so, sondern auch meine ortsansässige Angiologin.
Bin ich nun krank oder doch nur zu Dick?!
Als Diagnose des MDK habe ich F45 Ausgeprägte Somatisierungsstörung mit multiplen Beschwerden
Weitere Diagnose(n) metabolisches Syndrom (Adipositas, Diabetes mellitus Typ 2, arterieller Hypertonus) Anamnestisch : Infertilität bei Endometriose, Fibromyalgiesyndrom
Der Gutachter meinte nach dem er meine Lungeabgehört hat, allergisches Asthma habe ich aber nicht, die Lunge sei doch frei! Super wofür nehme ich den bitte auch Medikamente wie Kortison etc. für mein Asthma?! Meine Ärztin meinte dazu nur, bei einem Asthma höre man auch nichts nur bei einem Anfall im Gegensatz zu einem CODP.
Ich bin ja jetzt mal gespannt ob der DRV mich nun in Kur schickt und wo die mich hinschicken?! Ich möchte doch nur wieder fit werden und bin derart wütend über dieses System ich kann es kaum beschreiben. Was für Kosten verursacht das bitte wenn doch der Gesundheitszustand sich noch weiter verschlechtert weil der eine dem anderen seine Diagnose nicht glaubt und wieder etwas verordnet was ggf. Nebenwirkungen mit sich bringt aber keine Verbesserung!? Seit 16 Jahren geht es stetig Berg ab mit mir, jeder „doktort“ mal hier mal dort an mir herum aber untereinander die Fachbereiche unter sich sprechen nicht miteinander, man müsste ja zugebe, dass man etwas evtl. nicht weiß und zeigt schwäche was in dieser Gesellschaft nicht erwünscht ist. Ich musste mal dampf ablassen, sorry!
Wie es in Sachen Reha weiter geht werde ich berichten... ich weiß nicht wie es weiter gehen soll, was stimmt den nun?! Habe ich ein Lipödem oder nicht. Und sind die Begeleiterkrankungen von dem Lipödem oder nicht?!
Wer wenn nicht eine Fachklinik kann das beurteilen und wenn doch 3 unterschiedliche Ärzte diese Diagnose stellen kann der MDK doch nicht sagen "nein das hat die nicht"!?
Habe noch etwas vergessen, was hat dies genau zu bedeuten?!
Med. Voraussetzungen für eine erhebliche Minderung /Gefährdung der Erwerbsfähigkeit (§ 51 Abs. 1 SGB V) ? Das steht auch noch in dem Gutachten des MDK?!
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Hallo Anke,
ich glaube ähnliche Leidenswege gibt es hier ganz viel. Es ist unglaublich das jemand der Übergewicht hat in dieser Gesellschaft nichts zählt, man wird abgestempelt das man selber schuld ist weil man ja viel zu viel und/oder fasch isst, sich eben nicht bewegt etc.!
Ich kann Dir nicht sagen wie satt ich das habe, jetzt kämpfe ich schon seit dem 05.02.08 um eine Kur und habe wie es aussieht keine Chance drauf in die Földi zu kommen sondern soll ggf. in eine psychosomatische Klinik weil ich depressiv sei und wie soll es anders sein ich nur Übergewicht hätte, das zumindest meint der Gutachter der Krankenkassen. Auch wenn meine behandelnden Ärzte das anders sehen. Die haben ja keine Ahnung und wollen mir nur etwas Gutes tun?! Mir wird jeden Stein den es irgendwie geht in den Weg gelegt von dem DRV oder der KH weil die letzte Kur erst 3,5 Jahre her ist man nur alle 4 Jahre eine Kur bekommt, wenn ich auch damals wegen einer anderer Erkrankung in Reha war. Ich meine muss es erst immer ganz schlimm sein bis etwas passiert und ist nicht der Umkehrschluss der ganzen Situation das man sich hilflos fühlt was dann als depressiv bewertet wird!?
Nun ich kämpfe wenn ich auch immer mal wieder am Tiefpunkt bin, weil ich wieder ein normaleres Leben führen will ohne tägliche schmerzen und beschwerden!
Da die KH meine Kompressionen (Strümpfe + Bermudas) nicht zahlen wollte, habe ich mir nun in Eigenregie Strümpfe für die Arme gekauft. In der Földi wollte man damit bis zur Stationärenbehandlung warten und hatte zunächst nur die Bermudas und die Strumpfe verordnet, aber bei dem ärger den die KH macht ist mir das jetzt auch egal und ich spare an anderer Stelle damit ich die Armstrumpfe habe!
Soweit kommt es…
Ich wünsche dir viel Glück und alles gute
Viele Grüße
Kimba
Hallo Manuela,
lass den Kopf nicht hängen, solche Arztbesuche kenne ich auch und ich bin auch ganz oft fassungslos weil ich es nicht glauben kann. Hast Du die Diagnose schriftlich mit dem Lipödem? Wer hat die gestellt und könntest Du nicht dort noch einmal hin? Oder vermutest Du dass es ein Lipödem ist?!
Trotz Befunden gab es auch bei mir Ärzte die sagen Lipödem alles Quatsch, das gibt es nicht. Sie sind lediglich zu dick! Das, dass Lipödem aber eine krankhafte Fettansammlung ist die nicht durch Kalorien zufuhr entseht wollen die meist nicht wissen wenn man dann noch das ein oder andere Kilo zuviel hat.
Ich habe mir das Buch Das Lymphödem und verwandte Krankheiten von M.Födi & E.Földi (Urban&Fischer Verlag) gekauft und dort steht einiges sehr interessantes drin. Fakt ist, dass sich aus dem unbehandelten Lipödem auch schnell seelische beschwerden und Essstörungen entwickeln können. Das übersehen die Arzte die meinen ein Lipödem gibt es gar nicht und tun das Lipöden mit Befindlichkeitsstörungen ab.
Also kämpfe weiter, leider muss man heutzutage oft um sein Recht und seine Gesundheit kämpfen. Je mehr Du über die Krankheit weißt desto besser kannst Du auch Kontra geben!
Toi, toi, toi
LG
Kimba
Guten Morgen Herr Dr. Martin,
ich habe aber die Kraft nicht vor dem Sozialgericht zu kämpfen. Dies war „nur“ der Arzt des MDK kommende Woche sollte ich zum Arzt des DRV, wenn der mich auch abstempelt weil es wie so oft um Kosten geht und dann ist die Zeit entscheidend, ich bin seit Dez. 07 arbeitsunfähig krankgeschrieben und kann kaum etwas machen, mittlerweile glaube ich das mir ein Aufenthalt in der Földi zwar kurzfristig Erleichterung bringen würde aber wieder so fit zu werden, dass wir mit dem Rücksack, Hund und Freunden wandern können….
Ich habe Di. einen Spaziergang mit einer Freundin und Ihrem Hund gewagt weil mir einfach die Decke auf den Kopf fällt und prompt dafür büßen müssen weil ich schmerzen hatte und ich mich kaum noch vom Sofa hoch schleppen konnte, wie soll das weiter gehen?! Meine Arme sind so schwer das ich kaum in den oberen Schrank packen kann um mir ein T-Shirt aus dem Schrank zu suchen…
Und so kann ich noch einige Zeilen füllen!
Kann man bei Ihnen auch ambulant Anwendungen bekommen?! Welche Möglichkeiten gibt es aus Ihrem Haus, ich kann und will nicht noch Monate so herum kriechen, ich möchte wieder richtig leben, den Frühling genießen, mit meinen Kollegen auf der Arbeit ziele erreichen, einfach voller Kraft und Power sein. Ich komme mir vor wie eine alte kaputte Frau und bin erst Mitte 30!
Konnen Sie mir die Frage beantworten was der Unterschied zwischen einem Gutachen und Befunden ist?
Liebe Grüße
Kimba
Hallo zusammen,
ich wollte heute mal von meinem Termin beim Gutachter des MDK berichten.
Alles in allem war er freundlich, aber meine Erkrankungen sind alle rein Psychosomatisch also sogenannte Somatoforme Störungen!
Fibromyalgie gibt es nicht und das Lip.-Lymphödem hätte ich nicht, ich sei lediglich übergewichtig
Alle meine Befunde sein typisch für solch einen Krankheitsverlauf und meine Schilderungen der Beschwerden eindeutig. Ihm sei Klar wieso der DRV meinen ersten Antrag abgelehnt habe und auf einen positiven Bescheid des Gutachters des DRV brauche ich nicht hoffen da ich ja nichts habe, höchstens die Endometriose, die sei ja mehrfach operiert!
Selbst mein Asthma das ich seit dem 4. Lebensjahr habe existiere nicht weil die Lunge beim Abhören heute frei war…. Für was frage ich mich nehme ich dann 17 verschiedene Medikamente und wenn die Pollenzeit losgeht bekomme ich unterumstanden Luftnot oder gar einen Asthmaanfall!
Ich meine alle die unterschiedlichen Fachärzte die diese Diagnosen gestellt haben (unter anderem von der Földi Klinik die eine Lymphfachklinik ist oder die Waldhausklinik die auf Fibromyalgie spezialisiert ist) sind schlicht und ergreifend nicht wahr?! Wie kommt der Mann der sich Arzt nennt dazu all diesen verschiedenen Ärzten die mich zum Teil schon länger kennen und behandeln dies zu unterstellen!? Ich habe anerkannte Schwerbehinderungen die ich mir auch einbilde und auch der Amtsarzt hatte wohl keine Ahnung… Puh bin ich wütend… ich habe die KH informiert und werde wenn ich den Inhalt des Gutachtens kenne morgen aber spätestens am Mo. ggf. eine Beschwerde über diese Äußerungen einreichen! Wie kann man alle Befunde und ich habe nicht wenige der Kollegen in Fragestellen… wenn es einer wäre aber so viele…
Ich habe dem Arzt sogar gesagt dass man ein Lipödem nicht weghungern kann, weil es sich um krankes Fettgewebe handelt und die Fibromyalgie eine von der WHO in den 90 Jahren anerkannte Erkrankung ist, das könne auch er nicht leugnen.
Da sage er mir, er habe viele Jahre in Leitender Position als Angiologe und Internist gearbeitet. Na dann sollte er es doch noch besser wissen!
Was läuft falsch in dieser Gesellschaft frage ich Euch?!
Viele Grüße
Kimba
Hallo Lymphynchen,
Ostern war eher ruhig bei uns.
Ich würde mich sehr freuen wenn Du berichtest wie es am 01.04 bei Deinem Arzt gelaufen ist. Ich muss morgen ja nun zum Gutachter (MDK) und kommende Woche zum Gutachter des DRV, auch ich werde weiter berichten.
Viele liebe Grüße und erträgliche Tage
Kimba
Guten Morgen Lymphchen,
ich hatte die Tage kaum Kraft Dir zu schreiben, daher melde ich mich erst heute.
Mein Blutdruck, der Rücken die Arme und Beine machen mir enorm zu schaffen und die Lymphdrainage hilft nur wenig, zum Lymphpress muss ich immer ewig weit fahren was einfach nervig ist.
Gut das Du den Wiederspruch abgeschickt hast mit dem Vermerk, dass die ausführlichen Schilderungen folgen. Ich hatte bereits in meinem Antrag Bilder beigefügt allerdings vom ganzen Körper was nicht sehr sinnig war da ich auch Übergewicht habe und der DRV wohl nur das Übergewicht sieht und nicht das Lip.-Lymphödem.
Die Sache mit den Sozialverbänden ist grundsätzlich gut, allerdings gibt es auch hier sehr große unterschiede der einzelnen Regionen. Teste es einfach einmal aus und mach Dir ein Bild.
Zum Thema Klage, ich hatte noch keine Klage da musst Du etwas falsch verstanden haben!? Ich hoffe nicht, dass ich Klage einreichen muss. Kommende Woche muss ich zunächst einmal zum Gutachter und dann sehen wir weiter. Gutachten ist so eine Sache, willst Du ein richtiges Gutachten? Also ich bin nicht ganz sicher, denke jedoch das der DRV trotzdem einen von Ihnen beauftragten Gutachter bestellen wird. Ich hatte mehrere Attests und Befunde mit der Diagnose, sowohl von der Földi als auch von einer Allgemeinmedizinerin und einer Angiologoin und trotzdem wurde mein Antrag zur Reha abgelehnt. Ich denke derzeit kann man kommen mit was mal will, der DRV legt Sparkurs ein auf Kosten der Kranken!
Danke für den Tipp mit der Salbe, werde meine Ärztin nach Ihrem Urlaub drauf ansprechen.
Viele Grüße
Kimba
Hallo Lymphynchen,
das tut mir leid, aber mir ging es doch genauso.
Meine Reha wurde auch mit dem § 12 Absatz 2 des SGB VI abgelehnt weil eine medizinische Leistung zur Rehabilitation erst nach Ablauf von 4 Jahren nach Durchführung einer solchen erbracht wird.
Aber Achtung -> Allerdings gilt dies nicht, wenn vorzeitige Leistungen aus gesundheitlichen Gründen dringend erforderlich sind.
Insbesondere dann, wenn eine aktive Teilnahme am Arbeitsleben aufgrund der vorliegenden Beschwerden nicht mehr gewährleistet werden kann.
Ich weiß nicht ob Du eine Scherbehinderung hast, dann wäre das noch interessant für Dich
Gemäß § 26 Absatz 1 SGB IX werden im speziellen bei Behinderungen und chronischen Krankheiten Leistungen zur medizinischen Rehabilitation erbracht um diese abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, eine Verschlimmerung zu verhüten oder Einschränkungen in der Erwerbsfähigkeit zu vermeiden.
Ich habe heute meinen Gutachter Termin bekommen, wieso sich das alles so herauszögert?! Im Mai haben wir schon vor Monaten Urlaub gebucht, der fällt nun wohl ins Wasser und auf den Kosten bleiben wir auch noch sitzen!
Wobei ich noch gespannt bin ob er mich nicht auch einfach nur als zu DICK abtut.
Ich drücke Dir die Daumen, meine Krankenkasse saget auch, dass derzeit alles an Anträgen abgelehnt wird. Selbst dann wenn schon Teilerwerbsminderung vom MDK begutachtet wurde!
Es geht wie immer nur um die Kosten… das leidige Lied!
Viele Grüße und trotz allem schöne Ostern
Kimba
Hallo Bella,
ich bin auch Jahrelang von Pontius zu Pilatus gerannt und es wurde mal dies und mal jenes gemacht, aber alles mit einem sehr mäßigem Erfolg. Es hat sage uns schreibe 16 Jahre gedauert bis man mal auf die Diagnose Lymph.-/Lipödem gekommen ist.
Man hat im Vorfeld viele Diagnose gestellt und letztlich ist es mir egal wie die Erkrankung heißt, ich will nur wieder Freude am Leben haben und keine Schmerzen mehr und die Begleiterkrankungen sollen bitte in einem erträglichen Rahen gebracht werden. Wie man das jedoch hinbekommt, kann ich Dir leider auch noch nicht sagen. Was mir zumindest mal kurzzeitig für die Beine Abhilfe schafft, ist der Lymphpress für die Beine den ich 2-3 mal die Woche bekomme. Die Lymphdrainage für den Oberkörper hilft mir persönlich nur bedingt und macht oft noch mehr schmerzen durch die Berührung…
Ich hoffe Du findest einen Weg zur Linderung und gib die Hoffnung nicht auf!
Toi, toi, toi
Liebe Grüße
Kimba
Hallo zusammen,
ich wollte einmal den aktuellen Stand meines Reha Antrages berichten.
Der Deutsche Rententräger schickt mich zu einem Gutachter nach meinem Wiederspruch!
Auf dessen Sprüche kann ich gut und gerne verzichten, aber ich muß dort hin. Er bekommt meine Komplette Akte und ein Buch über das Lip.-Lymphödem auf den Tisch. Und wenn er dann auch nur den Spruch hat, dass ich schlich zu Dick bin muß ich mich sehr beherrschen!
Ich werde wieder berichten.
Viele Grüße
Kimba
Hallo Lymphchen,
danke für den Link, diese Hose nennt sich in meiner Praxis Lymphpress und ich muss sagen, wenn ich die ½ Std für die Beine und Bauch hatte, fühle ich mich wie erleichtert, so locker luftig. Bei der Lymphdrainage merke ich das nicht, ich muß auch auf die Toilette aber die Arme sind ruckzuck wieder total schwer und ich bekomme Rückenschmerzen. Ich muß mich dann mit dem Oberkörper aufstützen um Erleichterung zufinden aber das geht natürlich nicht immer. Kopfweh habe ich auch denke ich daher.
Ich bespreche das mit meiner Ärztin und schauen wir mal was die Krankenkasse dazu sagt, irgendwie sind die wegen meiner Verordnung der Strümpfe schon nicht Zahlungswillig und machen einen Aufstand. Ich glaube meine behandelnde Ärztin würde das befürworten, 1000 % wenn die Reha abgelehnt wird weil einfach etwa passieren muss.
In Bezug auf meine Reha muss ich nun zum Gutachter, den Spruch kann ich mir schon denken den der Arzt loslassen wird „nehmen Sie ab und alles ist gut“. Ich Kämpfe aber ich habe wirklich kaum noch die Kraft und darauf spekulieren die um Kosten einzusparen
Der Rententräger hat wirklich alles, Befunde, Atteste, (selbst aus der Földi Klinik), Bilder, ein schreiben von mir wie ich mich fühle und wie die Krankheit mein Alltag beeinflusst, was soll man noch machen?! Das ist es was mich manche Tage einfach down sein lässt, die Konfrontation und das Unverständnis. Wenn einem nicht ein Arm oder Bein fehlt, also wenn man nicht sichtbar behindert ist, gibt das nicht als Behinderung in der Bevölkerung! Ich werde kämpfen auch wenn es mir wertvolle Energie stiehlt die ich dringend für meine Genesung bräuchte!
Liebe Grüße
Kimba
Hallo Gudrun,
sicher gebe ich Dir die ISBN von dem Buch.
Ich hatte mir 2 Bücher gekauft finde jedoch das von Dr. Weiss besser, da in dem anderen sehr viele Bilder sind die sehr schlimm aussehen, mir hat es echt zuerst den Atem gestockt bei dem Anblick.
Ich schreibe mal alle Bücher und ISBN und Du kannst Dich dann entscheiden.
1. Dr. Weiss Lipödem u. Cellulite Südwest Verlag ISBN 978-3-517-08216-5 für
12.95 €
2. Dr. Schingale Lymphödem / Lipödem Schlütersche Verlag ISBN 978-3-89993-536-3 12.90€
Dies habe ich selber empfohlen bekommen, kann zu dem Inhalt aber nicht viel sagen weil ich es noch nicht habe.
3. Das Lymphödem von Michael u.- Ethel Földi Gustav Fischer Verlag ISBN 3-437-00631-2
Auf viel Informationsfluss und viele Grüße
Kimba
Hallo Annette,
Wahnsinn, Du hast umgehend geschrieben.
Danke für Deine ausführlichen Schilderungen.
Ja die Lebensqualität ist derzeit ein echtes Problem, depressive Phasen… es ist schwer damit umgehen zu können, dass es sehr viele Ärzte gibt die das Lipödem nicht kennen und einen als Adipös abstempeln. Man kommt sich wie ein Simulant vor und wird allein gelassen. Es gab Ärzte die mich mit Antidepressiva „abspeisen“ wollten, aber in diesem Kreislauf ist es normal, dass man mal am Boden ist weil man auch noch mit seiner Erkrankung und dem Unverständnis der Ärzte kämpfen muss. In der Földi dagegen war ich wirklich erstaunt und sprachlos. Ich rechnette schon damit wieder auf Ärzte zu treffen die mich wieder nur „abstempelten“ aber im Gegenteil, ich hatte dort das Gefühl wirklich gut aufgehoben zu sein und erhoffe mir eben eine wirkliche Verbesserung weil man mir dort mit Verständnis und der Erkenntnis der Begleiterkrankungen entgegnete. Alles kostet Kraft, man rennt von Pontius zu Pilatus, sitzt mal dort und mal hier im Wartezimmer, dann die Lymphdrainagetermine und und und derzeit habe ich grade mal so diese Kraft die Lymphdrainage zu machen... aber auch noch arbeiten gehen würde ich gar nicht packen!
Das ich Wiederspruch einlege ist doch klar ich will endlich Hilfe!
Was ich für mich tu, nach Weigth Watchers essen und so oft es irgendwie geht und ich die Kraft habe Walking und mit dem Hund raus, ich habe echt angst mich wenn ich auf dem Sofa liegen bleibe nicht mehr bewegen kann.
In dem Antrag war keine Möglichkeit den direkten stat. Aufenthalt bestimmen zu können, ich habe jedoch in meinem gesonderten Schreiben darum gebeten.
Wer weiß, evtl. sind wir zusammen dort in der Földi, mein Antrag läuft nun auch seit knapp 2 Wochen. Danke für den Tipp mit dem Buch, ich kann für mich nur sagen je mehr ich über die Erkrankung weiß desto besser kann ich damit umgehen.
Meine Endometriose habe ich auch so in den Griff bekommen und kann die Schmerzen besser einschätzen, mit meinem Asthma sowieso, damit lebe ich seit Kindesbeinen an und habe die Erkrankung als ein Teil von mir anerkannt.
Ich habe jetzt ja die Praxis gewechselt und bin nun in einer Praxis die nach Földi die Lymphdrainage macht, irgendwie scheint sich da tatsächlich etwas zu bewegen… ich kann es zwar nicht greifen und in Worte fassen, aber ich habe so das Gefühl. Ein Lymphpress scheint auch eine Wirkung zu zeigen, aber es scheint auch auf die Einstellung des Gerätes anzukommen. Man muss eben zunächst einiges austesten und schauen wie es sich anfühlt. Wie bist Du an den Lymphomat gekommen?!
Wie sieht das Gerät aus? Ist es nur für die Beine?
So ich denke nun ist für heute genug…
Schönen Abend und viele Grüße
Kimba
Hallo Lymphynchen,
schön von Dir zu lesen.
Darf ich fragen wie alt Deine Kinder sind?! Ich war als Kind immer untergewichtig und habe auch in der Jugend bei 183 cm nur 60 Kilo gewogen, heute wiege ich das doppelte, nach haufenweise Kortison und Hormonen für das Unterleib, dazu x andere Medikamente und Op’s. Mein Lipödem (der eine Arzt sagt Lip.-Lymphödem der andere nur Lipödem) hat man ja erst im November letzten Jahres wirklich festgestellt, zuvor hat es immer geheißen „Sie sind nur zu Dick, nehmen sie ab und Sie sind gesund“.
Bei mir sind unheimlich viele Begleiterkrankungen die mir das Leben echt schwer machen, mittlerweile glaube ich, dass ich hin und wieder mal in eine kleine Depression verfalle weil einfach nichts wirklich hilft und es mir zunehmend schlechter geht, dass lässt mich echt verzweifeln. Ich bin seit Dezember 07 arbeitsunfähig und der Rententräger hat meine Rehe abgelehnt, der Wiederspruch läuft grade und die Krankenkasse hat mich nun zum Medizinischen Dienst bestellt… wenn doch nur einer dieser „Entscheidungsträger“ einmal einen Monat wie ich durchmachen müsste um spüren zu können wie mies ich mich fühle, dann würde die Entscheidung anders ausfallen! Ich will doch nur wieder arbeiten gehen können, mit den Kollegen will ich es mir auch nicht verscherzen und dann der Freundeskreis der sich enorm verkleinert hat, weil ich privat einfach zu oft nicht kann…. Ich würde gerne mehr von Fachleuten über diese Erkrankungen wissen um damit arbeiten zu können, um damit umgehen zu können und im Alltag die Begleiterkrankungen besser verstehen zu können. Aber gut, warten wir ab! Ich hoffe ja auf eine Lymphologische Klinik die mir helfen kann!
Nun aber wieder zum Thema, Jungen können dachte ich das Lipödem nicht bekommen?!
Bei mir ist an Aktivitäten derzeit kaum zu denken, es gibt Tag da schaffe ich es nicht einmal mit dem Hund 300 m zur Wiese zu gehen, früher bin ich 2-3 Std. mit Hund und Mann gewandert und das schlimmste ist ich ärgere mich derart über mich selber, dass es keine nennenswerten Fortschritte gibt. Meine Ärztin empfahl mir mal die Lymphdrainage Praxis zu wechseln und ich muss sagen, die 2 x die ich bisher hatte, waren irgendwie anders, ich musste sogar auf die Toilette danach.
Wie ist es bei Dir, wie beeinflusst Dich die Erkrankung?!
Aber die Bermudas ist kaum zu ertragen und trotzdem trage ich Sie Kompressionshose und Strümpfe regelmäßig.
Leider äußert sich Herr Dr. Martin nicht zu dem Thema Erblichkeit… ich suche in www. mal weiter und hoffe auch auf weitere Erfahrungsberichte….
Dir wünsche ich eine Erfolgreiche weitere Reha und alles gute.
Liebe Grüße
Kimba
