Beiträge von Lymphchen

Hallo Tine,

Bin bis letztes Jahr immer 3 mal die Woche eine Stunde walken gegangen. War 2008 zu meiner ersten Lymph-Reha, somit bin ich erstmalig mit Bandagen walken gewesen, nicht ganz so schnell, aber hat auch prima geklappt. Seit der Reha trage ich Kompression und es funktionierte bis Anfang diesen Jahres.
Nun kam das Problem, dass meine Unterschenke nach 20 min walken so sichtbar vollliefen und schmerzten, dass ich dann nur noch die Beine hochlagern konnte, Tag und ich waren dann erledigt .
Nächste Woche fahre ich erneut zur Reha und hoffe auf schmerzfreies walken in der Bandage, und du wirst es nicht glauben, ich freue mich darauf.
Ich sehe die Bandagierung für die kurze Zeit als positiv an und anschliessend werde ich mich dann wieder über meine tollen Strümpfe freuen .
Alles eine Sichtweise, versuche es direkt positiv - hilft sicherlich.

Dir viel Erfolg, Gruß
Heike

Hallo Claugo,

Habe ein Lipödem in den Beinen und kann mich seit einigen Jahren nicht knien und nicht hocken, putzen in Bodennähe ist eine
Qual , meine Familie konnte ich auch nicht zum Putzen bewegen ,also habe ich mir für 4 Std. in der Woche eine Putzhilfe zur Unterstützung genommen.
Diese habe ich ordnungsgemäß angemeldet, sodass sie auch während der Arbeit versichert ist. Ich zahle zusätzlich miniale "Sozialbeiträge" für meine gute Putzfee. Aufgrund meiner Schwerbehinderung von 50% und G kann ich den Arbeitslohn sowie die Minibeiträge von der Steuer absetzen, ist wenigstens etwas . ....... und jeden Donnerstag, wenn ich von der Arbeit komme, freue ich mich, dass das Putzen erledigt und alles sauber ist .
Klar entstehen zusätzliche Kosten, habe mir aber gesagt, das gönne ich mir und ich habe die Entscheidung nich bereut .

Vielleicht gibt dir der Beitrag eine zusätzliche andere Denkrichtung oder Möglichkeit, viele Grüße
Heike

Hallo Blümchen,
ich kenne deine Krankengeschichte nicht, aber könntest du erklären warum im Voraus schon gesagt werden kann, dass dein Widerspruch zwecklos ist.
Schön, dass du die Möglichkeit für dich gefunden hast auf privaten Weg nach BB zu fahren, dafür wünsche ich dir dren gewünschten Erfolg.

Viele Grüße
Heike

Hallo InBerlin,

komme aus NRW und war vor zwei Jahren in der Seeklinik in Zechlin. Habe dort hervorragende Strümpfe bekommen, sodass in im letzten Jahr einen Kurzurlaub in der Region machte und mir wieder über das Sanitätshaus in der Klinik die Strümpfe habe vermessen lassen.

Gutsitzende Strümpfe sind einfach Lebensqualität.

War dieses Jahr übrigens im Schwarzwald und habe mir dort ebenfalls von diesem Sanitätshaus Strümpfe vermessen lassen. Dank Computer hatten die alle Maße meiner Beine auf sofortigem Abruf.

Egal für welches Sanitätshaus du dich entscheidest, ich wünsche dir die richtige Wahl

Viele Güße
Heike

Hallo,
habe auch ein "Lip-Lymphödem II - III - Ganzbeintyp" und beim Übergewicht bin ich auch dabei. Bei meiner ersten Strumpfhose auf Mass hatte ich Blutergüsse und wunde Stellen, Ergebnis: sie blieb im Schrank!!! . Thema Kompression war für mich erstmal erledigt.
Zu dem Zeitpunkt wußte ich noch nicht, dass es sich bei mir um Ödeme handelt. Viel später, nach meiner Reha in einer Lymphfachklinik, Aufklärung ist alles, hab ich neue Strümpfe und eine Bermuda bekommen, vermessen in der Klinik. Und oh Wunder, wenn wir nicht direkt 30 Grad hatten, habe ich die ollen Dinger kaum bemerkt.
6 Monat später habe ich mich zuhause umgehört, aber richtig zufrieden war niemand mit den hier im Sanitätshaus angepaßten Strümpfen. Habe es dennoch versucht, aber leider mußte auch ich die Erfahrung machen, so richtig toll waren die nicht.
Folglich mache ich einen Kurzurlaub in der Nähe einer Klinik oder nahe Freiburg, nehme entsprechend Kontakt auf und stimme einen Termin ab,
Messen und Strümpfe erhalten geschieht innerhalb von 3 Tagen , habe bisher nur gut Erfahrungen gemacht.

GUTE STRÜMPFE SIND ECHTE LEBENSQUALITÄT!!! ich hoffe dies war keine Werbung

Evtl. ist diese Vorgehensweise für dich eine Überlegung wert. Wünsche dir jedenfalls bei deiner Kompression viel Erfolg.

LG Heike

Hallo,

ich danke für die Antworten, somit kann ich mich wieder beruhigt für die neuen Kurse vormerken lassen.
So ein Forum ist schon toll, da ich direkt Auskünfte von Spezialisten erhalten habe - nochmals vielen Dank.

Freundliche Grüße
Heike

Hallo,
hatte vor zwei Jahren auch dieses Problem, habe aus Unwissenheit an die erste Stelle meine Asthma-Erkrankung geschrieben und an zweiter Stelle meine Ödemprobleme. Bekam eine Bewilligung für eine Lungenfachklinik.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine Diagnose hinsichtlich meiner Ödeme von einem Facharzt, da ich bis dahin im Umkreis keinen gefunden hatte. Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt habe ich in Berlin DRV angerufen.
Nach vielen Fehlversuchen hatte ich letztendlich die Sachbearbeiterin an der Strippe. Zuerst wollte sie sich auf nichts einlassen, aber ich blieb hartnäckig und habe ihr meinen Fall geschildert und erklärt, dass ich aus einer Reha den größtmöglichen Nutzen ziehen möchte und ich in eine Lymphfachklinik nach Aussage meines Hausarztes sollte.
Anschliessend hat mir die gute Dame erklärt, ich soll einen formlosen Umstellungsantrag einreichen. Sie gab mir sogar noch Tipps was ich in meinem Fall hineinschreiben sollte .
.... und nach ca. einer Woche hatte ich meine Bewilligung für die Seeklinik.

Vielleicht würde dir ein Anruf zur DRV auch weiterhelfen, und noch ein Tipp: Habe schon mehrmals die Erfahrung machen müssen, dass m.E. Ärzte entscheiden die sich weniger mit der Problematik der Ödeme auskennen. Also zeige dein Wissen und lass dich nicht einschüchtern.

Ich wünsche dir viel Erfolg, LG Heike

Hallo,
habe Lip-Lymphödeme Stad. II - III und gelernt, alles über 25 Grad ist nicht gut für mich.
Habe einige Kurse Aquagymnastik mitgemacht , jedoch fanden diese immer in Nichtschwimmerbecken bei über 30 Grad statt , und die Wärme habe ich nicht immer als besonders angenehm empfunden. Dauer der Kurse 1 Stunde. Durch die hohen Temp. des Wassers bin ich sehr verunsichert , was ist jetzt gut für mich? Bewegung im warmen Wasser macht schon Spaß und ist auch wesentlich einfacher als andere Sportarten.

Meine Frage an die Ärzte: Wie verhalte ich mich richtig und kann ich mit gutem Gewissen in das warme Wasser? Möchte mich nicht kontraproduktiv verhalten, meine eigenen Mühen schmälern und die Mühen meiner Therapeutin, die sich 2x die Woche meinen Ödemen widmet negativ beeinflussen.

LG Heike

Hallo Jeanette,

habe seit meiner Kindheit keine Stiefel mehr getragen, ab Knöchel sind meine Waden etwas sehr in die Breite gegangen, Fuss jedoch nicht ganz so extrem. Trage seit einigen Jahren nun Schuhe der Fa. Think, dies sind Schuhe für Einlagen, also die Einlage ab Werk raus und meine beim Sanitätshaus gefertigte Einlage in den Schuh. Selbst Stiefeletten kann ich tragen, da in Think-Schuhen oft ein Gummi-Einsatz verarbeitet wird, Absatz auch vorhanden. Schau mal im Netz evtl. gefallen sie dir. Allerdings muss du schon Schuhhäuser suchen, die diese führen. Achja - superbequem!

LG Heike

Hallo Candy 23,

vor 2 Jahren war ich in der Seeklinik, dort kam zur Beratung eine Mitarbeiterin der Rentenversicherung. Nach Schilderung meiner Probleme (u.a. sitzende Bürotätigkeit) informierte sie mich über den Antrag eines behindertgerechten Arbeitsplatzes - in meinem Fall: höhenverstellbarer Schreibtisch und Beinauflage.
Die Antragsformulare habe ich direkt bei Ihr erhalten und nach meiner Reha stellte ich den Antrag und reichte ihn mit Abschlussbericht sowie Befunde ein.
Der Antrag wurde genehmigt und ich habe eine Kostenzusage über die Regelsätze erhalten. Danach habe ich mich in Duisburg an ein Fachgeschäft für Büroausstattung gewandt, 1a Beratung, da das Geschäft sich individuell um jeden einzelnen Kunden bemüht.
Mein Arbeitsplatz wurde entsprechend ausgestattet und es ist eine echte Erleichterung , Beinauflage ist eine enorme Erleichterung. Also falls dein Arbeitgeber dich nicht unterstützt versuche es über die Rentenversicherung, Zusage ist jedoch sicherlich von der Ausprägung deines Ödems abhängig.
Übringens ich bin Besitzerin eines Lip-Lymphödems - Ganzbeintyp.

Wünsche dir viel Erfolg, lg Heike

Hallo Darkangel,
vor 10 Jahre habe ich von der BfA eine Reha in einer Klinik für Gefäßchirugie genehmigt bekommen, obwohl mein Hausarzt eine Lymphfachklinik vorgeschlagen hat. Eine genaue Diagnose hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht, da mein Hausarzt keine Einzelheiten zu Lip-Lymphödemen kennt.
Mittlerweile weiß ich, in dieser Klinik wurde hinsichtlich Ödeme ziemlich viel falsch gemacht!
Vor drei Jahren habe ich erneut einen Rehaantrag gestellt, mit dem Ergebnis, dass ich in eine Lungenfachklinik sollte. Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt habe ich bei der BfA angerufen, diese meinten ich hätte keine Diagnose von einem Lymphologen und sie könnten mich dann nicht in eine Lymphfachklinik schicken. Nach 45 minütiger Streitgespräch und Überzeugungsarbeit wurde mir eine Maßnahme in der Seeklinik genehmigt.
Dort wurde dann ein primäres Lip-Lymphödem des Stadium II - III diagnostiziert.
Die Klinik hat eine hervorragende Aufklärungsarbeit über Krankeit und Verhaltensregeln geleistet. Mit den Erkenntnissen und meinem Abschlussbericht bin ich zu meinem Hausarzt, der mich weiterhin unterstützt. Zeitgleich habe ich mir aber über das Internet einen Lymphologen gesucht, falls ich mal schwerwiegende Probleme (z.B. Erysipel) bekomme. Der Facharzt hatte auch ganz andere Untersuchungsmöglichkeiten, weiterhin wurde ich bei meinem diesjährigen Rehaantrag von ihm unterstützt.
Also meine Empfehlung: Falls du die Möglichkeit hast, einen Lymphologen aufzusuchen, solltest du diese gelegentlich nutzen. Glücklicherweise habe ich einen sehr kompeten Lymphologen (in 30 km Entfernung) über das Netz gefunden .

Hallo,

nach meinem Kenntnisstand können Lip- und/oder Lymphpatienten alle 2 Jahre eine stationäre Intensivbehandlung beantragen. Ich habe jedoch auch schon von Patienten gehört die jährlich eine Reha bekommen, dies ist wohl abhängig vom Krankenbild.
Meine erste Reha hatte ich im Mai/Juni 2008. Ich habe einen Antrag dieses Jahr im März gestellt, im Mai eine Absage erhalten und einen ausführlichen Widerspruch über 2 Seiten eingereicht. Anfang August habe ich eine Zusage für die Maßnahme in Bad Berleburg erhalten und kann meine Reha im November beginnen , die ich aufgrund meines momentanen Befindens (ständige Schmerzen) auch bitter benötige.
Ich denke es wird keine generelle Regelung geben, daher nur nicht einschüchtern lassen und nicht aufgeben. Ich wünsche allen viel Erfolg,

liebe Grüße

Hallo zusammen,

sehr schön eure Meinungen zu lesen, beneide euch um euer Selbstbewusstsein. Trage erst seit 3 Jahren ständig die heißen Strümpfe,

18 Std. am Tag und dann geschlossen Schuhe und extra lange Hosen. Bin eher aufgeschlossen und selbstbewusst (lebe danach: dick heißt nicht doof), aber in Bezug auf die

Kompression hakt es bei mir . Eure Einstellung und euer Verhalten geben mir jedoch einen neuen Denkanstoss, und bis zum nächsten Sommer kann ich meine Einstellung vielleicht ändern,

werde mich bemühen. Ich danke euch ,

lg Heike