Beiträge von ManonLisa

Hallo in die Runde,

ich habe sehr ausgeprägte, und auch schmerzempfindliche Lip/Lymphödeme, die seit Jahren auch mittels Lymphdrainage mit anschließender Kompression behandelt wurden.
Nun ist meine Ärztin aus Altergründen in Rente gegangen und die Nachfolgerin lehnt die Verordnung der Lymphdrainage ab.
Dazu noch folgendes. Ich hatte eine Langzeit-Verordnung wegen der massiven Ausprägung und den damit verbundenen Schmerzen.
In der Charite, unter der Leitung von Fr. Dr. Reißhauer, aber von ihr persönlich nicht begutachtet, wurde mir zu der Lymphdrainage auch das Kompressionsmaterial verschrieben.
Und jetzt heißt es alles nicht nötig..............ich kann es nicht fassen. Die neue Ärztin sagte mir im Gespräch sie verschreibt mir nicht eine einzige Drainage. Statt dessen soll ich mich an eine Adipositasberatung wenden.
An einer sehr belasteten intimen Körperstelle hat sich das Lip/Lymphödem in 2 Jahren in der Größe fast verdoppelt, und das obwohl ich in dem gleichen Zeitraum (erst möglich nach Metformin Einnahme) fast 30 Kg abgenommen haben. Das Ödem blieb von der Gewichtsabnahme unberührt.
Können Sie mir einen Arzt in Berlin empfehlen, der keine Budgetangst hat, und den Kraftaufwand einer schriftlichen Begründung für die Krankenkasse auf sich nimmt?
Ganz klar lautete auch hier im Forum seitens der Fachärzte, unbedingt insbesondere das Genitalödem drainieren. Ich leide unendlich darunter, und nun wieder kämpfen um etwas Hilfe.
Für eine Arztempfehlung wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße Claudia

Ein freundliches " Hallo " an alle Forenteilnehmer,

ich fasse mich kurz denn ich kann meine Verzeiflung über das kontinuierlich wachsende Genitalödem nicht mehr ausführlich thematisieren.

Lieber sterben, als mit diesem Fleischklumpen zwischen den Schenkeln der sich füllt wie eine Beutel weiterleben.

Liest sich zwar sehr dramatisch, aber langsam empfinde ich so. Wo soll das denn enden unterhalb der Knie?

Bitte helfen Sie mir einen sehr guten Chirurgen zu finden der sich auf Genitalödeme spezialisiert hat, wenn möglich in der Nähe von Berlin.

Vielen Dank im voraus.

Claudia

Sehr geehrter Dr. Schingale,

ich dachte Dg heißt Diagnose, und offensichtlicher geht es wirklich nicht mehr.

Wird anscheinend unterschiedlich gehandhabt. Vor ca. 1 Jahr, nach dem ersten Untersuchungstermin, bei der Phlebologin Dr. Warsow erhielt ich sofort 2 x wöchentlich Drainage für Beine und Arme. Leider nur insgesamt 12, danach überwies sie mich ins Krankenhaus Abteilung plastische Cirurgie zur Liposuktion.

Sie sprach von einer KO Diagnose, und natürlich auch von Ihem Budget. Das wäre sozusagen ein Fass ohne Boden.

Nicht einfach, wenn man nur Patient ist, dass alles zu verstehen.

Danke für die Antwort.

MfG

Claudia

Hallo, und ein Gutes Neues Jahr an alle,

hatte heute meinen Termin, eigentlich wie ich annahm bei Fr. Dr. Reißhauer, aber eine andere Ärztin in Ihrem Team unersuchte mich. Nach Vorgespräch und Messungen, wurden seitens der Ärztin weitere ambulante Untersuchungen gefordert. Diagnose Lip/ Lymphödeme wurde von der Ärztin bestätigt, auch das Geniatlödem, dass ich nicht zeigen wollte. Es hat mich fertig gemacht, ich habe mich sooooo geschämt.

Aber was ich nicht verstehe, und vielleicht kann man mir das hier erklären, dass ich keine Lymphdrainagen verschrieben bekommen habe. Weder für die Arme, Beine noch für das wachsende Genitalödem. Nächster Termin erst 03.04.2012, und bis dahin keine Behandlung. Meine Oberarme schmerzen, und die Beine sind schwer und auch sehr schmerzempfindlich, und das Genitalödem wird ohne Behandlung auch nicht gestoppt.

Die Flüssigkeitsabfuhr ist gehemmt. Die Ärztin meinte bei meiner Nachfrage : " Erstmal alle Untersuchungen, und dann sehen wir weiter. Endokrinologe und Ultraschall vom Bauch wären vorher nötig. Im Bauch könnte ein Organ vergrößert sein, was widerum erklären könnte warum die rechte Körperseite ausgeprägter ist - so habe ich sie verstanden. Mit meinen erheblichen Gleichgewichsstörungen konnte diese Ärztin überhaupt nichts anfangen, aber das fällt ja auch eher in den neurologischen Bereich, aber manchmal wünschte ich mir etwas mehr Verständnis.

Verschrieben hat Sie mir:

1 Paar OS Kompressionsstrümpfe und Bermuda nach Maß UUL II flachgestrickt geschlossen, Verstärkung im Schritt bei Lipödem Beine und Genitalödem

Dg massives Lipödem/Lymphödem

Ich bin echt am verzweifeln wieso keine Hilfe und Entlastung durch Lymphdrainage? Das war eine anstrengender schwerer Gang heute für mich, bis an meine Belastungsgrenze gehend, und nun stehe ich da mit fast leeren Händen.

Liebe Grüße

Claudia

Hallo,

heute habe ich für den 03.01.2012 einen wie ich finde kurzfristigen Termin, bei Frau Dr. Reißhauer erhalten, das hat mich sehr gefreut.

Mein Hausarzt weigert sich weiterhin. Er ignoriert das Thema.

Abgesehen davon das ich jetzt ohne Lymphdrainage noch mehr Wasser einlagere habe ich auch wieder stärkere Spannungs- und Berührungsschmerzen in den Oberarmen.

Ein herzliches Dankeschön, an den Moderator HR.

Grüße an Alle

Claudia

Grüß Dich Liptante,

Du hast mir damit sehr geholfen, dafür recht herzlichen Dank.

Dieses Forum mit Ihren Menschen, und auch vor allem untersützt mit fachlicher Hilfe, ist wirklich lobenswert.

Schönen 4. Advent

Gruß

Claudia

Hallo, und einen schönen vierten Advent,

ich möchte mich für jeglichen weiterführenden hilfreichen Beitrag auf mein Anliegen bedanken.

Bitte Dr. Martin können Sie mir mir irgend eine Quelle benennen in der etwas ausführlicher über die ab 01.07.2011 geänderte Heilmittelverordnung steht, oder kann man auch telefonisch darüber eine Auskunft erhalten.

Und nun noch einmal kurz etwas zu der Regressangst. In dieser Angelegenheit habe ich versucht mich kundig zu machen, telefonisch sowie mittels Internet.

Die Auskünfte waren immer übereinstimmend, sie lauten wie folgt:" Verordnung außerhalb des Regelfalls: besondere Begründung mit prognostischer Einschätzung unbedingt erforderlich.

Wenn nicht in meinem Fall der extrem ausgeprägt, schmerzhaft und psychisch belastend ist, den sogar eine Ärztin vom MDK, als unbedingt behandlungsbedürftig bezeichnet hat, wann gilt denn sonst außerhalb des Regelfalls? Das Genitalödem wächst, und ich benötige Hilfe.

Mein Arzt, und das bitte nicht falsch verstehen, hat nicht nur unnötiger Weise Angst vor dem Regress, sondern ist ein absoluter Gegner von Bürokratie, und schriftlich begründen müsste er die Verordnung eventuell.

Nun werde ich den Arzt wechseln müssen, denn das Vertrauen ist mehr als strapaziert. Ich empfinde das als bedauerlich und belastend.

Liebe Grüße

Claudia

Vielen Dank für die prompten helfenden Anworten.

An Frau Dr. Reißhauer habe ich mich sofort, erstmal schriftlich gewandt.

Aber kann mir mal jemand erklären warum ein Arzt dem eine Sachbearbeterin ( Heilbehandlung) von der Krankenkasse bestätigt dass er bei dieser schweren Ausprägung der Ödeme nicht, bei außerhalb des Regelfalls, in Regress genommen wird, weil hier ja eine nachvollziehbare notwendige Therapie von Nöten ist, trotzdem seine Hilfe verweigert.

Ich verstehe das nicht.

Gruß

Claudia

Ein freundliches Hallo an alle Mitglieder,

habe eben in Wiederholung mit meinen behandelnden Arzt telefoniert. Es geht um die Verordnung Lymphdrainage außerhalb des Regelfalls.

Bisher verschrieb mein Arzt mir 2 x 1 Stunde in der Woche für die Arme, 6 Anwendungen, auf einem Rezept. Auf dem Rezept hat er nicht außerhalb des Regelfalls angekreuzt.

Meine Beine hätten längst auch behandelt werden müssen, sowie zwingend das Genitalödem, das im letzten Jahr um 25% gewachsen ist.

Vor ca. 10 Tagen rief mich mein Arzt an, und sagte freudig erregt, dass es seit 01.07.2011 die Möglichkeit einer Dauerverordnung gibt, und ich, also die Patientin soll sich mal erkundigen.

Ich führte dann einige Gespräche mit der Krankenkasse, die mir dann zur Auskunft gab, der Arzt muss außerhalb des Reglfalls ankreuzen, und eine für die Drainage notwendige Begründung angeben, dann wird er auch nicht in Regress genommen.

Selbst eine Ärztin vom MDK, die vor kurzem zu einem Kontrollbesuch im Haus war, wies mich darauf hin, dass Beine und Genialödem unbedingt auch behandelt werden müssen.

Nach dem Gespräch mit der Krankenkasse teilte ich meinem Arzt den Inhalt des Gesprächs mit, aber er zweifelte alles an, und war immer noch unwillig.

Also rief er auch bei der gleichen Mitarbeiterin an mit der auch ich sprach - sie bestätigte den Gesprächsinhalt. Aber, und das ist das Unfassbare, er verschreibt mir trotzdem keine Bein und Genitaldrainage, weil er Angst hat man könnte ihn doch evtl. in Regress nehmen. Und es kommt noch schlimmer, er verschreibt mir auch keine Armdrainage mehr - nichts mehr, wegen dem Büget.

Meine Lip/Lyhmphödeme sind sehr ausgeprägt ( Stadium 3), schmerzempfindlich, und das Genitalödem wächst. Ich brauche Hilfe, kann meine Verzweifelung nicht in Worte fassen, und nun werde ich nicht mehr behandelt - keine Verordung - keine Lymphdrainage.

Würde auch einem Arzt aus diesem Forum Bilder von mir zukommen lassen, denn ich übertreibe keinesfalls.

Bitte was muss und kann ich in die Wege leiten damit ich die für mich lebensnotwendigen Lymphdrainagen verschrieben bekomme.

Ganz lieben Dank im voraus.

Claudia

Hallo zusammen,

wer kann man bitte weiterhelfen. Meine Therapeutin sieht sich vor einem Problem. Meine Arme werden 2 x in der Woche drainagiert und bandagiert. Meine Beine sind auch in einem sehr ausgeprägtem Zustand, und müssen ebenfalls behandelt werden. Nun sagte sie, steht sie vor einem Problem. Eigentlich würde man bei Lip/ Lymphödemen der Beine an der Seite des Körpers hoch zu den Armen sozusagen abtransportieren, aber da ich schon die sehr ausgeprägten Lipödeme in den Armen habe wäre das unmöglich. Wie denn dann?

Und besteht die Gefahr das sich ein Genitalödem dadurch vergrößert?

Vielen Dank

Claudia

Hallo zusammen,

in diesem Jahr soll ich erstmalig in eine Reha - Kur, aber ich weiß einfach nicht wo ich am besten aufgehoben bin. Habe ausgeprägte Lipödeme an den Armen. Lipödeme an den Beinen, evtl. auch Bauch, und an einer sehr schambesetzten Stelle. Bin aber leider auch ansonsten durch andere Krankheiten ziemlich eingeschränkt und beeinträchtigt. Kann diese Kur nur mit Begleitperson durchführen. Pflegestufe I wurde mir zugeteilt. Zur Wahl stehen für mich folgende Kliniken : Lymph Opt/ Pommelsbrunn, Földiklink und auch die Seeklinik Zechlin. Ich tendiere mehr zu Pommelsbrunn, oder Zechlin, denn bis zur Földi ist es doch sehr weit für uns ca. 700km. Kennt jemand von euch Seeklinik Zechlin, oder auch die anderen von mir genannten persönlich.

Vielen Dank schon mal im voraus.

Claudina