Beiträge von Vonny

Hallo ihr Lieben,

wie bestimmt die meisten hier habe auch ich ein Lipödem! Ich bin jetzt 21 und dieses habe ich seit der Pubertät, jedoch leider ist es durch die Unwissenheit vieler Menschen (mich inbegriffen) und leider auch Ärzte vor ca. 1,5 Jahren erst diagnostiziert worden. Man hätte bestimmt schon früher viel machen können, zumal ich vor allem meinem Hausarzt die Tür eingerannt habe, da ich wusste, dass meine Körperform und vor allem die Druckschmerzen nicht normal sein konnten. Dazu muss ich sagen, dass mein Rumpf schon immer SEHR schmal waren und ab den Hüften werd ich unglaublich unförmig. Sieht aus als gehöre der obere Teil meines Körpers nicht zum unteren^^

Jetzt bin ich seit 1,5 Jahren bei einer Phlebologin in Behandlung, von der ich anfangs auch echt begeistert war, ich mir nun jedoch sehr allein gelassen vorkomme. In vielen Dingen habe ich auch das Gefühl, dass sie nicht nur hauptsächlich, sondern NUR ihren Gewinn im Auge hat und mir somit Dinge andreht, die vielleicht nicht immer sooo nötig sind. aber teuer...

Ich mach Lymphdrainage, habe ein Lymphapress gerät, habe 2 Kompressionsstrumpfhosen und habe (leider nur zum Teil und ich weiß es ist schlecht) meine Ernährung umgestellt.
Manchmal kommt in mir einfach der Trotz hoch und das "Ach es hilft doch alles eh nichts"-Gefühl und in diesen Momenten achte ich dann doch nicht so ganz auf meine Behandlung!
Trotzdem nehm ich zu und zu und ich kann einfach langsam nicht mehr. Mittlerweile habe ich das Lipödem auch noch an den Armen und wenn ich daran denke, dass ich die Kompression dann auch noch an den Armen tragen muss, wirds mir schlecht! Respekt vor allen, die das durchziehen!

Nun frage ich mich, da mein Ärztin mich wie gesagt nicht sonderlich voran bringt, wie ich das mit der Kur/Reha hinbekomme, also dass ich da hin kann, wo ich da am besten aufgehoben wäre und was ich dafür machen muss.

Außerdem habe ich vor, wegen durch das Lipödem bedingte Gelenkschmerzen und Rückenprobleme und weitere gesundheitlichen Probleme, die durch das Lipödem schlimmer geworden sind, einen Antrag auf Einstufung der Behinderung zu stellen. Meine Ärztin lachte mich jedoch nur aus und sagte, dass ein Lipödem keine Behinderung sei... Naja ich denke mal, wenn man es nicht selber hat, ist es vielleicht schwer nachzuvollziehen, jedoch ist es für mich eindeutig eine Behinderung! Hat damit vielleicht jemand Erfahrung?

Und zu guter letzt die Liposuktion... ist danach das Lipödem komplett weg und man muss auch nichts mehr behandeln oder ist man dann "einfach nur" weniger und die behandlung ist weiterhin die Gleiche?

Vielleicht habt ihr ja noch ganz andere Behandlungsmöglichkeiten???? bin für alles Dankbar

Naja wie ihr merkt, könnte ich die nächsten Stunden hier noch weiter schreiben, jedoch langt es langsam...

Vielen Dank schonmal!

Liebe Grüße
Vonny

Zitat von Tajen

Kann des nun sein das es ich aus der linie meines Vater bekommen habe ?

ja, genau das gleiche Problem hätte ich nämlich auch... habe den Verdacht, dass meine Oma väterlicherseits das auch hat! Vor allem da meine Oma mütterlicherseits sehr schlank ist und meiner Mutter auch keine unbedingt dicken Beine hat.

Hallöchen,

ich wollt einfach nur mal wissen inwieweit das Lipödem vererbt wird und ob jetzt jedes Kind was ich haben werde auch gezwungenermaßen ein Lipödem hat???

Liebe Grüße

Vonny

Vielen Dank für Ihre Antwort Dr. Katz

Also mir wurde gesagt, dass es ein REINES Lipödem sei... zu mindest war nie die Rede von einem Lymphödem... heißt das demnach, dass ich mir die MLD auch sparen könnte, weil sie dann bei mir eh nichts bringt???

stimmt das eigentlich, dass man dann von den Fettabsaugungen gleich mehrere braucht und die je Fettabsaugung um die 5000 euro kosten? denn das kann ja ohne KK wirklich niemand zahlen und ich denke nicht, dass meine KK die Fettabs. nach 3 Monaten Vorbehandlung gleich übernimmt.
oder besteht da dann doch eine Chance???

Liebe Grüße

also mir wurde gesagt, dass ich zur MLD muss damit ich von der KK die Strümpfe bekomme. ausserdem bekomme ich vielleicht/hoffentlich auch bald ein Lymphapress-Gerät, das ja die MLD auch unterstützt oder??

ne die bekomm ich erst nach 10 mal MLD wurde mir gesagt

Hallöchen,

ich hab mal wieder eine Frage... Nämlich wurde bei mir ja auch ein Lipödem festgestellt und bin deswegen jetzt seit ung. 3 Wochen in Behandlung. Bisher bekomm ich aber "nur" Lyphdrainage und Lymphapress. ich habe ehrlich gesagt nicht besonders das Gefühl, dass das was bringt, da ich in den letzten 3 Wochen ganze 3 mal bei der MLD und 3 mal im Lymphapress war. Pro Lymphapress-Behandlung muss ich 15 Euro und für 6 mal MLD mit Bandagieren knapp 60 Euro zuzahlen. Da ich erst 19 Jahre alt bin, gerade mein FSJ mache und echt nicht besonders viel Geld habe wirds mir so langsam fast schlecht wenn ich an die weiteren Kosten denk.

Kommen da noch viele Kosten auf mich zu??

Vor allem bin ich der Meinung, dass ich mir die MLD und das Bandagieren echt sparen könnte, da es doch einmal in die Woche eh eher weniger effektiv ist oder lieg ich da falsch??

Liebe Grüße Vonny

ok... danke xD

wie schon geschrieben wurde mir nur schon öfter jetzt mittlerweile gesagt, dass eine fettabsaugung nur noch mehr gewebe zerstört, weswegen die schmerzen danach schlimmer werden und man noch schlimmer aussieht.

in welcher klinik hast du es denn machen lassen?
und kannst du mir vll den unterschied zw fettabsaugen und liposuktion erklären^^??

LG Vonny

hallo,

ich muss sagen, dass ich durch den beitrag eben das erste mal von der AIK gehört/gelesen hab. jetzt hab ich mal ein bisschen im i-net nachgelesen und wollte mal fragen, ob ich das jetzt richtig verstanden hab, dass wenn man dieses gerät benutzt man keine k-strumpfhose mehr tragen darf, weil sonst die gefahr auf ein genitalödem besteht?? aber ohne die kompression geht doch wohl den meisten beiträgen zufolge nix.
so, nun bin ich verwirrt xD

LG Vonny

hallöchen,

ich hab hier im forum jetzt schon sehr oft was von liposuktion aber auch vom fettabsaugen gehört. gibt es da einen unterschied???

mir wurde im sanihaus die diagnose lip-/lymphödem gemacht nachdem mich meine hausärztin mit einem rezept für k-strümpfe für "periphäre ödeme" dort hin geschickt hat. die dame im sanihaus hat mit in jedem falle von einer fettabsaugung abgeraten, weil man dadurch nur noch viel mehr gefäße beschädigt und die beine dadurch noch schlimmer danach aussehen. stimmt das jetzt?

danke schonmal Vonny

Hallöchen ihr Lieben,

ich leide seit Anfang meiner Pubertät an Lipödemen und mittlerweile auch an Lymphödemen Stadium II. wurde in der Schule NUR gahänselt udnauch ansonsten darf ich mir immer wieder anhören wie dick ich doch bin. sogar meine Hausärztin sagte, als ich sie auf Lipödeme angesprochen habe:"sowas gibt´s nicht, ess weniger, mach sport und dann geht das auch weg". abgesehen davon, dass das weh tut sowas immer wieder zu hören, bringt das abnehmen bei mir auch überhauptnichts. seit den Berichten von Akte bin ich auf der Suche nach Ärzten, die sich auf Lipödeme spezialisiert haben, hab aber über viele in MAINZ nur negatives gehört. also wäre mein erstes Anliegen schonmal, ob vielleicht jmd eine Ahnung von den Ärzten in MZ hat. WO sie sind weiß ich schon, nur WIE sie sind wüsst ich gern xD

Ausserdem hab ich jetzt schon öfter gehört, dass alle Behandlungen auf Dauer nichts bringen und diese Krankheit einen nie verlässt. stimmt das?? dann hab ich auch hier im Forum schon gelesen, dass es da wohl eine Fettabsaugung gibt... Wird die von der Krankenkasse übernommen und bleibt man dann so "dünn"? und vor allem weden davon die schmerzen besser? und dann gibt es ja wohl auch eine Ödem Reha in Bad Nauheim. kann da jeder hin oder wie komm ich da hin?

und vor allem, was kann passieren, wenn ich weiterhin nicht Diät lebe und mich auch nicht gegen die lip-/lymphödeme behandeln lass?

ich weiß das sind viele Fragen auf einmal, nur hab ich erst im Januar einen Arzttermin bekommen und kann ihn daher gerade leider nicht mit meinen Fragen löchern, die mir doch aber trotzdem auf der Seele liegen.

Danke schonmal im Vorraus